Gezondheid alle pijlers

29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker

08-05-2021 09:08 1556 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi allemaal,

Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..

Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?

Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Alle reacties Link kopieren Quote
Millie91 schreef:
06-06-2021 19:54
Agen en Due-Scimmie, de specialisten zitten in Amsterdam en Leiden. Ik zit nu ook in Amsterdam en dat is prima qua reistijd, Leiden zou wat langer zijn maar op zich ook oke. We gaan inderdaad een second opinion vragen, maar tegelijkertijd willen we ook echt actie want we staan al zo lang stil. Ik ben bang dat een second opinion de boel ook weer enorm vertraagt. De bestraling gaan we dus in principe gewoon doen, ook omdat de pijn echt snel moet worden ingeperkt want dit houdt niemand langer vol. De specifieke medicijnen die ik ga slikken willen we wel heel bewust kiezen, want dit kan een enorm verschil maken. Eigenlijk is het huidige voorstel kiezen voor stabiliteit maar daarop volgend een wisse dood. Immunotherapie zou kunnen betekenen dat ik verder achteruit ga als het niet aanslaat, wat meer pijn/behandelingen of zelfs een snelle dood zou kunnen betekenen, maar ook zou het kunnen leiden tot significante verbetering en zelfs gedeeltelijke remissie. Het voelt een beetje als kiezen tussen een conservatieve aanpak of durven op een wonder te mikken. Daarvoor hebben we eerst meer input van specialisten nodig.
[..]
Dat klinkt heel erg logisch, en omdat de eerste stap nu toch bestralen is, lijk je er ook de tijd voor te hebben. De keuze die je moet maken is zo onzeker en kan zulke grote consequenties hebben, natuurlijk wil je daar een breed advies over.

Je zoontje klinkt ontzettend schattig, en zo welbespraakt met zijn walalala.
mammezel schreef:
06-06-2021 14:38
IK GA DIE POST VAN MIJ AANPASSEN, misschien heb ik niet lang genoeg nagedacht, of misschien ben ik ook gewoon DOM. Dus, aan iedereen die ik heb gekwetst, vergeef me aub.

Gaat niet over nadenken of domheid, maar laat iedereen gewoon in haar waarde zonder dingen voor haar in te vullen of iets heftig / zwaar / vreselijk is, hoe ze iets zal voelen en hoe ergens mee om te gaan. Laat ieder haar eigen weg en eigen manier uitvinden. 🙏
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Millie,

Speciaal voor jou weer een account aangemaakt (ik lees al ruim 15 jaar mee, maar na een nare forum-ervaring account laten verwijderen). Niet dat ik de illusie heb dat jij er veel mee opschiet, maar misschien is het fijn om te weten dat er heel veel mensen zijn die echt aan jou en je lieve gezin denken.

Ik ben een paar weken geleden opnieuw moeder geworden, en na het lezen van jouw topic voel ik me zo verslagen. Wát een oneerlijkheid, om een jonge moeder (en vader!) zo'n hevige, nare, akelige periode te laten meemaken. Jullie zouden je ook de hele week moeten verheugen om met lekker weer in het weekend op de fiets te kunnen stappen met die kleine, in plaats van óf en waar een 2nd-opinion moet worden aangevraagd.

Even een paar praktische dingen die me zomaar te binnen schieten: Denk je aan veeelll foto's van jullie samen, (omdat je schrijft dat je er tegenop ziet om je ziekte in de spiegel te zien)? En dan iets heeeel stoms dat vast nog lang niet nodig is, maar zo ontzettend belangrijk als het wel zover komt: je testament (indien gewenst) en verzekeringen (begunstigden etc).

Lieve Millie, je weet al dat er veel mensen zijn die aan jullie denken. Maar is er wellicht iets waar we jullie mee kunnen helpen? Koken, boodschappen? Word je blij van een boek (of tijdschrift, minder inspannend) of een aardbeiplantje bijv. die ik je toe kan sturen? Iets waarmee ik een andere moeder blij kan maken, die het zo verdiend...

:rose:
Millie, jij moet een heerlijk mens zijn, zoals je - ondanks je verdriet - nog met vreugde van de vorderingen van je kindje kan genieten.

En weet je wat ik denk?
Jij bent gezegend met een parel van een zoon en hij,
hij is gezegend met een schat van een moeder.

Geniet maar van mekaar, jullie verdienen het!
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Millie,
Dit is dé tijd om voor jezelf te kiezen. Een second opinion hoeft niet veel of extra tijd te kosten hoor. In het AVL is dat niet mijn ervaring. En ik heb een dag voor een operatie de overstap gemaakt en die operatie in mijn primaire ziekenhuis met pijn in mijn buik afgebeld. Maar voor mij echt de beste keus geweest!
Elk ziekenhuis zal echt het beste met je voor hebben, maar je moet zoeken naar de beste mensen voor jouw situatie.
Denk aan jullie :redrose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Je staat nog voor een aar flinke keuzes Millie. Ik hoop dat je een keuze kan maken die bij jou en jullie gezin past. Dat je, voor jou, een goede balans kan vinden tussen kwaliteit en kwantiteit van leven.

Een second opinion kan altijd. Zoals Agen ook al aangaf, elke arts zou zelf ook naar dé specialist gaan. Het is dan ook geen persoonlijke afwijzing voor hen. Iedereen, ook je huidige artsen, wensen je niks anders dan het allerbeste qua zorg en behandeling. Oók als dat allerbeste bij iemand anders is. Een arts die, omwille van zijn/haar eigen ego, jou de allerbeste zorg ontzegt is geen knip voor de neus waard. Dat jij loyaliteit naar je huidige arts voelt, is al meer dan voldoende compliment.

Over de second opinion; een familielid van mij is (ook met een zeer zeldzame vorm van kanker) doorverwezen naar een specialist aan de andere kant van het land. Gelukkig is haar 'oude' oncoloog zeer behulpzaam. Heel veel testen (bloedprikken, scans, standaard infuus, etc) kunnen in het ziekenhuis in haar woonplaats. Zij sturen het dan door naar de oncoloog. Natuurlijk moet ze ook daarheen, maar niet voor élk prikje. Dat is erg prettig. De twee ziekenhuizen werken echt samen in haar situatie.
Millie, je zegt het zelf al: met de bestraling wil je sowieso beginnen.
En dan zou ik in die tijd advies inwinnen bij een van de specialisten op dit gebied, oa voor de mogelijkheden van de immuuntherapie.
Ik kan me niet anders voorstellen dan dat je huidige behandelend arts daar ook achter staat, zeker aangezien het om een heel zeldzame soort kanker gaat.
Sterkte :rose:
BuitenLeven schreef:
06-06-2021 21:41
Lieve Millie,

Speciaal voor jou weer een account aangemaakt

Maar is er wellicht iets waar we jullie mee kunnen helpen? Koken, boodschappen? Word je blij van een boek (of tijdschrift, minder inspannend) of een aardbeiplantje bijv. die ik je toe kan sturen? Iets waarmee ik een andere moeder blij kan maken, die het zo verdiend...

:rose:
Wat een lieve post en wat mooi geschreven! Dit gaat Millie 'pakken'.

Nog felicitaties voor jou, jonge moeder. :daisy:

En voor Millie: :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een moeilijke keuzes, Millie.
Succes :hug:
Ik lees je Millie
sterkte
Alle reacties Link kopieren Quote
BuitenLeven schreef:
06-06-2021 21:41
...

Even een paar praktische dingen die me zomaar te binnen schieten: Denk je aan veeelll foto's van jullie samen, (omdat je schrijft dat je er tegenop ziet om je ziekte in de spiegel te zien)? En dan iets heeeel stoms dat vast nog lang niet nodig is, maar zo ontzettend belangrijk als het wel zover komt: je testament (indien gewenst) en verzekeringen (begunstigden etc).

Lieve Millie, je weet al dat er veel mensen zijn die aan jullie denken. Maar is er wellicht iets waar we jullie mee kunnen helpen? Koken, boodschappen? Word je blij van een boek (of tijdschrift, minder inspannend) of een aardbeiplantje bijv. die ik je toe kan sturen? Iets waarmee ik een andere moeder blij kan maken, die het zo verdiend...

:rose:
Dankjewel voor je super lieve bericht en gefeliciteerd met je kleintje :heart:

Ik word er een beetje emotioneel van dat jij en zoveel mensen zo geraakt zijn door ons verhaal. Het zou zoveel makkelijker zijn om het topic te lezen en te denken 'gelukkig overkomt mij dit niet' en dan iets lichters te gaan lezen. Misschien zou ik dat zelf wel gedaan hebben twee maanden geleden. Maar het maakt zoveel verschil voor mij om mijn verhaal hier te kunnen doen en dat jullie zo lief meelezen en -leven. Het is ontzettend aardig aangeboden om ons iets materieels te geven maar gelukkig komen we niks te kort. Jullie steun is daarentegen zoveel waard voor mij.

Overigens is het testament zaterdag getekend met een fijne notaris die bij ons thuis is gekomen. Foto's hebben we professioneel laten maken en we schieten ook regelmatig wat kiekjes met de telefoon. Gelukkig hoef ik in elk geval geen chemo, dus zal ik er in principe niet heel anders uit gaan zien dan nu. Dat vind ik vooral ook voor zoon heel fijn, voor de foto's voor later, maar ook voor consistentie nu. En natuurlijk zodat hij naar hartenlust aan mijn haren kan blijven trekken met zijn vingers vol banaan 🍌
Alle reacties Link kopieren Quote
Alle liefs en kracht toegewenst lieve Millie :rose:

En wat je over je man schrijft over het woord ‘sterkte’ kan ik me nog goed herinneren uit de tijd dat mijn zus ernstig ziek was. We konden het woord ‘sterkte’ niet meer horen. We wilden dat mensen er in geloofden en beterschap zeiden ipv sterkte.

Of ook zoiets dat mensen zeiden ‘jeetje wat ben ik geschrokken van je bericht of wat heb je me laten schrikken’.

Ik weet dat iedereen t altijd goed bedoelt maar als je zegt ‘wat heb je me laten schrikken’ wat moet je als patiënt dan doen… sorry zeggen :-D

In je achterhoofd houden dat t vrijwel altijd onhandigheid is en soms iemand erop wijzen dat t wat fijnzinniger en minder bot mag kan ook helpen. Iemand die niet ziek is waant zichzelf onsterfelijk, maar niemand van ons weet wanneer t einde is van eenieder.

Heel veel liefde toegewenst nogmaals, elke dag is weer anders en ik hoop dat er vanaf nu alleen nog maar goede berichten jouw kant mogen opkomen.
Millie, ik leef met je mee omdat het mijn grootste angst was toen ik net moeder was van mijn tweede en mijn hart er op de raarste momenten er vandoor ging. Ik dacht echt, is dit het nu, maar dat kan niet, ik moet er zijn voor mijn kinderen! Bij mij bleek het later iets volkomen onschudigs te zijn dat slechts rot aanvoelt.
Ik heb geluk gehad en al heb ik geen flauw idee hoe ik gereageerd zou hebben als het wel slecht nieuws was geweest, al is het inmiddels 20 jaar terug, ik weet nog goed hoe bang ik toen was.
Het is onvoorstelbaar oneerlijk juist als je er helemaal wilt zijn voor je kind, je net zo in de steek wordt gelaten door je gezondheid.

Veel plezier met je bananen/frambozenmonstertje die je fijn een haarmassage kan geven.
Een andere situatie, maar vergelijkbare issues met 'hoe reageren op wat anderen zeggen': ik heb familie en vrienden laten weten dat ze beter kunnen vragen 'hoe gaat het vandaag' dan 'hoe gaat het'. Bij die tweede vraag konden we namelijk niet 'makkelijk' onder de vraag uit (mijn vader was net overleden - dan zeg je niet 'goed', want het is niet goed, maar tegelijk: ik had ook geen zin om iedereen aan z'n neus te hangen hoe rot het was, en als ik op plekken was waar ik mensen tegenkwam, dan ging het naar omstandigheden eigenlijk heel goed met me).

Bij 'hoe gaat het vandaag' kun je altijd 'goed' zeggen, of 'prima', en er dan overheen kletsen. Dat maakt het voor mensen makkelijker om gedag te zeggen, want het wordt niet altijd zo zwaar, en tegelijk is het voor jou fijner omdat je zelf ruimte krijgt om te delen wat je wilt delen. Geen idee of het voor jullie helpt, maar misschien heb je er wat aan :-)
Alle reacties Link kopieren Quote
Het blijft bijzonder hoe verschillend mensen op woorden reageren: ‘sterkte’ heeft bijvoorbeeld voor mij helemaal niet de negatieve lading die het voor jouw vriend heeft, Millie; voor mij kan sterkte ook prima bij een lastig proces waarvan de uitkomst wel positief kan zijn: sterkte bij lastige keuzes die je moet maken, sterkte bij ingewikkelde stappen onderweg, bijvoorbeeld. Zulke verschillen maken het natuurlijk ook wel extra lastig voor mensen die met de beste bedoelingen iets zeggen. ‘Je hebt me wel laten schrikken’ (daar had ik er vandaag twee van) is er wél eentje waarvan ik met mijn mond vol tanden sta.


Banaan in je haar - heerlijk :) Ik was altijd verbaasd over de bruine vlekken die zo’n bleke banaan heeft. Werkt dat ook op haar?

Heb je de foto’s die toen in de duinen gemaakt zijn al gezien?
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Millie,

Ik wil ook even laten weten dat ik aan je denk. Ik lees al vanaf begin mee, en had zo gehoopt op beter nieuws voor je. Ik ben zelf ook moeder, niet pas moeder... mijn zoontje is 4. Ik hoop dat je nog heel veel tijd gegeven word met je gezin. Leef met je mee, en denk aan je. Ik heb niet eerder gepost omdat ik niet goed weet wat te zeggen. Maar nu doe ik het toch, wil het toch even laten weten. Hopelijk ga je snel minder pijn hebben. En hopelijk gaat de behandeling zo goed aanslaan dat je nog heel veel tijd gegeven gaat worden. Sterkte komende periode, ik blijf je lezen. Hoop dat je een mooie dag vandaag hebt, dat je veel mooie momenten mag plukken 🌷

Liefs Gizmo 🌺
Give a man a fish and you feed him for a day; teach a man to fish and you feed him for a lifetime
:hug:

Ik weet niet elke dag even goed wat te zeggen, maar dat neemt niet weg dat ik wel aan je denk, Millie!
Alle reacties Link kopieren Quote
Agen schreef:
07-06-2021 22:55
Het blijft bijzonder hoe verschillend mensen op woorden reageren: ‘sterkte’ heeft bijvoorbeeld voor mij helemaal niet de negatieve lading die het voor jouw vriend heeft, Millie; voor mij kan sterkte ook prima bij een lastig proces waarvan de uitkomst wel positief kan zijn: sterkte bij lastige keuzes die je moet maken, sterkte bij ingewikkelde stappen onderweg, bijvoorbeeld. Zulke verschillen maken het natuurlijk ook wel extra lastig voor mensen die met de beste bedoelingen iets zeggen. ‘Je hebt me wel laten schrikken’ (daar had ik er vandaag twee van) is er wél eentje waarvan ik met mijn mond vol tanden sta.


Banaan in je haar - heerlijk :) Ik was altijd verbaasd over de bruine vlekken die zo’n bleke banaan heeft. Werkt dat ook op haar?

Heb je de foto’s die toen in de duinen gemaakt zijn al gezien?
Ik denk ook niet dat zijn probleem is met het woord 'sterkte', maar meer in wat mensen níet zeggen. Hij wil dat ze zeggen dat ik vast nog heel veel tijd heb. Of dat de wetenschap niet stilstaat en er heel veel mogelijk is. Of in ieder geval dat het nieuws niet verdrietig is maar hoopvol, dat onzekerheid ook kan betekenen dat het positief uitpakt.

Inderdaad 'wat heb je me laten schrikken' is wel een bizarre reactie, ik heb ook een paar reacties gehad in de trant van 'wees blij dat...' of 'geniet van elk moment en niet verdrietig zijn'. We hebben ook een tafel vol met goedbedoelde boeketten, waar we niet genoeg vazen voor hebben noch tijd om ze te verzorgen of ervan te genieten. Inmiddels weten de meeste mensen dat je ons het meeste helpt met af en toe baby opvangen of tegoed geven voor een lokale gezonde maaltijdservice.

Banaan in je haar: bruin weet ik niet, wel dat als je het vergeet dat je de volgende dag een klit hebt waar je bang van wordt.

Ik heb dit weekend een mailtje gestuurd naar de fotograaf met de vraag wanneer we de foto's kunnen verwachten, maar nog niks gehoord. Ik wil ze zo graag zien!

Mijn monstertje heeft vandaag een spijkertuinbroekje aan en ik vreet 'm nog op :flirting:
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi Millie, ik ben mijn ouders verloren toen ik midden twintig was en tijdens hun beider ziekteproces hoorde ik vaak sterkte of oh wat erg en dat was precies wat ik juist niet wilde horen. In die zin begrijp ik je vriend wel. Sterkte en geniet van elk moment en dat soort termen benadrukten dat het inderdaad heel erg is en dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn, zo voelde het voor mij tenminste, terwijl ik me juist vasthield aan de hoop en levenslust die ze hadden. Ik wilde niet de nadruk hebben op hoe erg het was, of ik stak mijn kop ervoor in het zand.

Houd hoop, lieve Millie, geniet van je kleine monster. :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Woorden zijn héél persoonlijke en niet altijd passend bij je eigen beleving. Ik ga er altijd vanuit dat ze gezegd worden vanuit een goede intentie.. dingen die je erg tegen de borst stuiten.. daar kan je gewoon iets van zeggen of je moet ze maar negeren. Energie besteden aan zaken die je aandacht waard zijn <3
Alle reacties Link kopieren Quote
Enigme schreef:
08-06-2021 13:02
Woorden zijn héél persoonlijke en niet altijd passend bij je eigen beleving. Ik ga er altijd vanuit dat ze gezegd worden vanuit een goede intentie.. dingen die je erg tegen de borst stuiten.. daar kan je gewoon iets van zeggen of je moet ze maar negeren. Energie besteden aan zaken die je aandacht waard zijn <3
+1 het is ook moeilijk iets zinnigs, bemoedigends en positiefs te zeggen zonder de ernst van de situatie uit t oog te verliezen. De intentie is wat telt. We denken aan je en wensen je de mooist mogelijke dag toe vandaag!
Alle reacties Link kopieren Quote
Jouw monstertje klinkt als een heerlijk kind, met z’n bananenprakvingers in je haar 😂
Ik kan mij helemaal voorstellen dat hij er übercute uitziet in zijn spijker tuinbroekje, ik vind die ook altijd zo schattig bij baby’s. In de winter die ribcord varianten ook 😍
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
PB gestuurd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Aah, ukkies in tuinbroekjes, zo schattig! Mijn man had er altijd minder mee, maar ik vond ze er altijd zo aandoenlijk in. Helemaal als ze dan ook nog hun tenen in hun mond stoppen.

Als er nog eens iemand die ik ken ernstig ziek wordt, stuur ik geen bloemen maar een vaas. Het is ondertussen weer wat minder, maar wij hadden ook een ernstig tekort.

Is je ct voor het plan van de bestraling al geweest?
Millie91 schreef:
08-06-2021 12:50
Ik denk ook niet dat zijn probleem is met het woord 'sterkte', maar meer in wat mensen níet zeggen. Hij wil dat ze zeggen dat ik vast nog heel veel tijd heb. Of dat de wetenschap niet stilstaat en er heel veel mogelijk is. Of in ieder geval dat het nieuws niet verdrietig is maar hoopvol, dat onzekerheid ook kan betekenen dat het positief uitpakt.

Inderdaad 'wat heb je me laten schrikken' is wel een bizarre reactie, ik heb ook een paar reacties gehad in de trant van 'wees blij dat...' of 'geniet van elk moment en niet verdrietig zijn'. We hebben ook een tafel vol met goedbedoelde boeketten, waar we niet genoeg vazen voor hebben noch tijd om ze te verzorgen of ervan te genieten. Inmiddels weten de meeste mensen dat je ons het meeste helpt met af en toe baby opvangen of tegoed geven voor een lokale gezonde maaltijdservice.

Banaan in je haar: bruin weet ik niet, wel dat als je het vergeet dat je de volgende dag een klit hebt waar je bang van wordt.

Ik heb dit weekend een mailtje gestuurd naar de fotograaf met de vraag wanneer we de foto's kunnen verwachten, maar nog niks gehoord. Ik wil ze zo graag zien!

Mijn monstertje heeft vandaag een spijkertuinbroekje aan en ik vreet 'm nog op :flirting:
Nou nog sokjes eronder die eruit zien als sneakers, dat vond ik altijd helemaal stoer bij een baby-spijkerbroek:
https://www.zalando.nl/converse-chuck-i ... 6-q11.html

Ik hoop dat de foto's snel komen!

En voor de bananenklitten, dat is toch goed voor je haar, banaan? https://www.renskroes.com/bananen-haarmasker/

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven