Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
donderdag 8 juli 2021 om 16:48
Hallo Millie, gaat alles goed?
Kan het forum niet vinden, kan je er een link van plaatsen?
donderdag 8 juli 2021 om 21:27
donderdag 8 juli 2021 om 21:39
donderdag 8 juli 2021 om 23:12
Bedankt voor de tip. Ga me ook aanmelden.
Millie, hoop dat dat geen nieuws goed nieuws is idd. Veel liefs!
vrijdag 9 juli 2021 om 09:02
Lieve Millie ook ik volg jouw berichten op de voet, je klinkt als een ontzettend warme en liefdevolle vrouw en mama met een meeslepende schrijfstijl.
Dat we nu even niks van je horen kan betekenen dat je inmiddels volop aan de immuun therapie zit, laten we hopen dat het zo is.
Wil je alleen even laten weten dat ook ik nog elke dag aan je denk, jij dappere vrouw
Dat we nu even niks van je horen kan betekenen dat je inmiddels volop aan de immuun therapie zit, laten we hopen dat het zo is.
Wil je alleen even laten weten dat ook ik nog elke dag aan je denk, jij dappere vrouw
vrijdag 9 juli 2021 om 19:30
Lieve allemaal, excuses voor een aantal dagen niks laten horen. Het was niet om een 'goed nieuws' reden, maar gelukkig ook niks van blijvende aard.
Afgelopen week begon heel goed, lekker naar de kapper geweest (het arme monster grijpt nu steeds mis). Maar in de nacht van dinsdag op woensdag begon ik me 's nachts heel slecht te voelen: koortsig, zweten, rillen, enorme krampen in spieren en gewrichten. De hele woensdag heb ik zwetend en huilend in bed gelegen van ellende. Wat blijkt: na de bestraling heb ik dexamethason gekregen (het sterkere en naardere broertje van prednison). Dit heb ik een week gebruikt en toen netjes afgebouwd, maar blijkbaar kan je hier een heftige ontwenningsreactie op krijgen. Nou dat heb ik geweten (en nu nog). Inmiddels lijkt het ergste achter de rug, maar ik heb nog steeds aanvallen die nog het meest lijken op zware griep.
De dexamethason had ook als functie pijnstilling en vermindering van zwelling, dus ik heb nu ook veel last gekregen van mijn linkerbeen waarvan de bilspier is bestraald. Ik probeer dit met meer morfine te ondervangen, want die dexamethason raak ik het liefst nooit meer aan!
Wat wel een lichtpuntje is: ik heb geen last meer van die gekke hoofdpijn en wazig zicht. Ook dat blijkt nu een bijwerking te zijn van de dexa. Dus ik heb de MRI niet naar voren gehaald. Agen, dat soort dingen zijn vaak een crime. Hopelijk geen urgente reden om je CT te verplaatsen?
We hebben vandaag gebeld met het nieuwe ziekenhuis, het middel is nog niet binnen. Volgende week verwachten we gebeld te worden. Ik kijk er zo naar uit om gewoon te beginnen! Ik heb veel contact met een lotgenoot uit Engeland, die krijgt ook immunotherapie. Zij heeft vandaag helaas tegenvallende scans terug gekregen. Ik probeer om het niet op mezelf te betrekken, maar ik heb natuurlijk geen garantie dat het bij mij gaat werken. Gelukkig staan er ook een hoop succesverhalen tegenover.
Over waar ik naar toe ga als dit forum sluit..ik heb er wel over nagedacht en vind het lastig. Ik merk wel dat het een belangrijk onderdeel is geworden van mijn proces om hier van me af te schrijven, en heb zoveel aan jullie steunende berichten en tips. Ik zal de link even gaan bekijken.
Met man en monster alles goed, monster is inmiddels weer helemaal beter. Hij is nu in een fase van zelf kunnen zitten en tijgeren, maar ook heel vaak omkukelen/zich stoten/ergens onder rollen en dan vastzitten. Een heleboel ontdekken, maar ook regelmatig traantjes wegvegen dus. Hij lijkt ook steeds meer te begrijpen wat we tegen hem zeggen, en 'praat' ook terug.
Afgelopen week begon heel goed, lekker naar de kapper geweest (het arme monster grijpt nu steeds mis). Maar in de nacht van dinsdag op woensdag begon ik me 's nachts heel slecht te voelen: koortsig, zweten, rillen, enorme krampen in spieren en gewrichten. De hele woensdag heb ik zwetend en huilend in bed gelegen van ellende. Wat blijkt: na de bestraling heb ik dexamethason gekregen (het sterkere en naardere broertje van prednison). Dit heb ik een week gebruikt en toen netjes afgebouwd, maar blijkbaar kan je hier een heftige ontwenningsreactie op krijgen. Nou dat heb ik geweten (en nu nog). Inmiddels lijkt het ergste achter de rug, maar ik heb nog steeds aanvallen die nog het meest lijken op zware griep.
De dexamethason had ook als functie pijnstilling en vermindering van zwelling, dus ik heb nu ook veel last gekregen van mijn linkerbeen waarvan de bilspier is bestraald. Ik probeer dit met meer morfine te ondervangen, want die dexamethason raak ik het liefst nooit meer aan!
Wat wel een lichtpuntje is: ik heb geen last meer van die gekke hoofdpijn en wazig zicht. Ook dat blijkt nu een bijwerking te zijn van de dexa. Dus ik heb de MRI niet naar voren gehaald. Agen, dat soort dingen zijn vaak een crime. Hopelijk geen urgente reden om je CT te verplaatsen?
We hebben vandaag gebeld met het nieuwe ziekenhuis, het middel is nog niet binnen. Volgende week verwachten we gebeld te worden. Ik kijk er zo naar uit om gewoon te beginnen! Ik heb veel contact met een lotgenoot uit Engeland, die krijgt ook immunotherapie. Zij heeft vandaag helaas tegenvallende scans terug gekregen. Ik probeer om het niet op mezelf te betrekken, maar ik heb natuurlijk geen garantie dat het bij mij gaat werken. Gelukkig staan er ook een hoop succesverhalen tegenover.
Over waar ik naar toe ga als dit forum sluit..ik heb er wel over nagedacht en vind het lastig. Ik merk wel dat het een belangrijk onderdeel is geworden van mijn proces om hier van me af te schrijven, en heb zoveel aan jullie steunende berichten en tips. Ik zal de link even gaan bekijken.
Met man en monster alles goed, monster is inmiddels weer helemaal beter. Hij is nu in een fase van zelf kunnen zitten en tijgeren, maar ook heel vaak omkukelen/zich stoten/ergens onder rollen en dan vastzitten. Een heleboel ontdekken, maar ook regelmatig traantjes wegvegen dus. Hij lijkt ook steeds meer te begrijpen wat we tegen hem zeggen, en 'praat' ook terug.
vrijdag 9 juli 2021 om 23:18
Oeh wat naar het afkicken van de dexa! Het is zo dubbel dat zo’n middel behalve veel voordelen (bv tegen beroerdheid bij chemo) maar ook zulke grote nadelen kan hebben. Hopelijk ben je snel van de ‘griepaanvallen’ af! Het is wel warm genoeg 
Fijn dat nu ook je hoofd beter voelt! Fijn weekend en op naar de eerste immunotherapie!
PS je kan ook een blog gaan schrijven he!
Fijn dat nu ook je hoofd beter voelt! Fijn weekend en op naar de eerste immunotherapie!PS je kan ook een blog gaan schrijven he!
zaterdag 10 juli 2021 om 07:49
He bah, wat rot dat je zo’n heftige reactie had, en dat even een weekje bijkomen er dus niet echt in zat. Wel heel fijn dat je ongerustheid over het wazig zien nu weg is!
Ik krijg eens per drie weken eenmalig dexamethason (tegen misselijkheid) en vind het ook geen fijn spul, vooral omdat ik er slecht door slaap. Tenminste, dat is waarschijnlijk, dat dat door de dexamethason komt. Op de dag zelf heb ik moeite met focussen van mijn ogen; zelf naar huis rijden zou echt niet slim zijn. Dat had ik niet meteen aan de dexamethason gekoppeld, maar na jouw verhaal zou het eigenlijk best kunnen dat het daarmee samenhangt.
Rot dat je lotgenote minder goed nieuws kreeg. Vooral voor haar, natuurlijk, maar ook voor jou, zo vlak voor je behandeling, zou hoopgevend nieuws fijner zijn.
Als het middel binnen is, kun je dan onmiddellijk starten, of moet je dan nog wachten tot er ergens ruimte is in de planning om het toe te dienen?
Ik krijg eens per drie weken eenmalig dexamethason (tegen misselijkheid) en vind het ook geen fijn spul, vooral omdat ik er slecht door slaap. Tenminste, dat is waarschijnlijk, dat dat door de dexamethason komt. Op de dag zelf heb ik moeite met focussen van mijn ogen; zelf naar huis rijden zou echt niet slim zijn. Dat had ik niet meteen aan de dexamethason gekoppeld, maar na jouw verhaal zou het eigenlijk best kunnen dat het daarmee samenhangt.
Rot dat je lotgenote minder goed nieuws kreeg. Vooral voor haar, natuurlijk, maar ook voor jou, zo vlak voor je behandeling, zou hoopgevend nieuws fijner zijn.
Als het middel binnen is, kun je dan onmiddellijk starten, of moet je dan nog wachten tot er ergens ruimte is in de planning om het toe te dienen?
zaterdag 10 juli 2021 om 20:51
Ik heb Viafora bekeken, en dat ziet er best makkelijk uit! Ik ga daar volgende week een post plaatsen zodat wie dat wil me terug kan vinden. Ik zou het in elk geval leuk vinden om contact met jullie te houden 
De griepaanvallen zijn er nog steeds, maar worden minder frequent. Hopelijk komen ze snel helemaal niet meer. Soms ben ik ineens helemaal doorweekt van het zweet en kan ik alleen nog rillen, en krijg ik overal zware spierpijnen. Internet zegt dat het weken tot jaren kan duren voordat je bijnierschors (waar dexa op werkt) zich weer helemaal herpakt heeft. Zullen we maar uitgaan van weken?
Agen, ik denk zeker dat dat scherpstellen ermee te maken heeft! Ik had daar ook niet aan gedacht, tot het plots weg was. Laat onscherp zien nou precies iets zijn waar je alert op moet zijn mbt uitzaaiingen in het brein, en de paniek was compleet. Ik kreeg ook ontzettend veel honger ervan, heb jij dat ook? Ik kon echt blijven eten, maakte niet uit wat. Ik heb in één dag de hele fruitschaal soldaat gemaakt. Maar eerlijk is eerlijk, het is een paardenmiddel, maar het doet zijn werk wel. Ik merk nu pas dat de bestraling behoorlijk wat pijn heeft veroorzaakt, maar dat dat gewoon goed onderdrukt werd.
Ik moest wel lachen om je autocorrect. Heel herkenbaar. Als ik gewoon gezellig met vrienden aan het appen ben, moet hij ineens random het woord 'kanker' of 'bestraling' suggereren. Echt een moodkiller! Of hij suggereert na immunotherapie 'hopeloos' in plaats van 'hoopvol'. En bedankt voor het vertrouwen
Wat mijn lotgenootje betreft: inderdaad heel vervelend. Ik had haar zoveel beter nieuws gegund. En ja, ook omdat ik zelf natuurlijk op positieve resultaten hoop. Maar er zijn nog een aantal andere middelen die misschien wel werken, hopelijk heeft een volgend plan meer succes. Volgens mij is het in de UK wel wat makkelijker om aan immunotherapie te komen dan hier.
De griepaanvallen zijn er nog steeds, maar worden minder frequent. Hopelijk komen ze snel helemaal niet meer. Soms ben ik ineens helemaal doorweekt van het zweet en kan ik alleen nog rillen, en krijg ik overal zware spierpijnen. Internet zegt dat het weken tot jaren kan duren voordat je bijnierschors (waar dexa op werkt) zich weer helemaal herpakt heeft. Zullen we maar uitgaan van weken?
Agen, ik denk zeker dat dat scherpstellen ermee te maken heeft! Ik had daar ook niet aan gedacht, tot het plots weg was. Laat onscherp zien nou precies iets zijn waar je alert op moet zijn mbt uitzaaiingen in het brein, en de paniek was compleet. Ik kreeg ook ontzettend veel honger ervan, heb jij dat ook? Ik kon echt blijven eten, maakte niet uit wat. Ik heb in één dag de hele fruitschaal soldaat gemaakt. Maar eerlijk is eerlijk, het is een paardenmiddel, maar het doet zijn werk wel. Ik merk nu pas dat de bestraling behoorlijk wat pijn heeft veroorzaakt, maar dat dat gewoon goed onderdrukt werd.
Ik moest wel lachen om je autocorrect. Heel herkenbaar. Als ik gewoon gezellig met vrienden aan het appen ben, moet hij ineens random het woord 'kanker' of 'bestraling' suggereren. Echt een moodkiller! Of hij suggereert na immunotherapie 'hopeloos' in plaats van 'hoopvol'. En bedankt voor het vertrouwen
Wat mijn lotgenootje betreft: inderdaad heel vervelend. Ik had haar zoveel beter nieuws gegund. En ja, ook omdat ik zelf natuurlijk op positieve resultaten hoop. Maar er zijn nog een aantal andere middelen die misschien wel werken, hopelijk heeft een volgend plan meer succes. Volgens mij is het in de UK wel wat makkelijker om aan immunotherapie te komen dan hier.
zaterdag 10 juli 2021 om 22:47
zaterdag 10 juli 2021 om 23:09
Wat?? Weken tot jàààà-ren?
Medicamenten kunnen zo ingrijpen in ons systeem (ten goede maar ook ten kwade). Ik hoop dat je snel van die griepsymptomen af bent, Millie. Griepverschijnselen zijn geen lachertje. Het is toch niet Covid?
Ik houd Viafora in 't oog of er een berichtje van je is. Je zal daar met open armen verwelkomd worden.
Even de draad kwijt: wat staat er volgende week nog op het programma?
Liefs uit België
Medicamenten kunnen zo ingrijpen in ons systeem (ten goede maar ook ten kwade). Ik hoop dat je snel van die griepsymptomen af bent, Millie. Griepverschijnselen zijn geen lachertje. Het is toch niet Covid?
Ik houd Viafora in 't oog of er een berichtje van je is. Je zal daar met open armen verwelkomd worden.
Even de draad kwijt: wat staat er volgende week nog op het programma?
Liefs uit België
zaterdag 10 juli 2021 om 23:39
Van die ‘hoopgevende’ (niet) autocorrects heb ik ook, Millie. Stom hoe je tóch een beetje uit het lood geslagen kunt zijn van zo’n stom technisch foutje.
Van meer eetlust door de dexamethason merk ik niet zoveel, maar ik krijg het om de werking van antimisselijkheidsmedicijnen te versterken. Zonder zou ik dus misschien nog veel minder zin hebben in eten.
Dat je pijn hebt na de bestralin, is dat ook een aanwijzing dat de behandeling effectief is - bijvoorbeeld omdat je pijn hebt doordat er echt iets verandert bij je botten?
Van meer eetlust door de dexamethason merk ik niet zoveel, maar ik krijg het om de werking van antimisselijkheidsmedicijnen te versterken. Zonder zou ik dus misschien nog veel minder zin hebben in eten.
Dat je pijn hebt na de bestralin, is dat ook een aanwijzing dat de behandeling effectief is - bijvoorbeeld omdat je pijn hebt doordat er echt iets verandert bij je botten?
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
