Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
vrijdag 2 juli 2021 om 22:58
Nog steeds goed; al bijna halverwege de chemo, en het is minder zwaar dan ik verwachtte.
Millie, hopelijk is dat bij jou ook zo.
zaterdag 3 juli 2021 om 07:40
Fantastisch Millie, wat goed! Wees trots op jezelf en je man, want dit is echt jullie eigen verdienste door zelf mogelijkheden te onderzoeken en door te zetten! Hopelijk kun je ook snel je scan krijgen en is die goed. En natuurlijk zijn er ook angst en onzekerheid, volkomen logisch, maar ik hoop dat het gevoel van hoop op de meeste momenten overheerst. Hopelijk wordt jouw 'kans' een groot succesverhaal!
zaterdag 3 juli 2021 om 15:51
Dank jullie wel voor de lieve bemoedigende woorden! Het voelde wel als een feestje om het hier zo op te kunnen schrijven, dat het toch voor elkaar is. Ik voel me zo bevestigd dat je echt voor je eigen belang moet vechten. Ik sta hier achter en dat is zo belangrijk.
Het middel wat ik krijg wordt om de 4 weken via infuus toegediend, en de bijwerkingen zouden goed te overzien moeten zijn. Uiteindelijk blijft de toediening plaatsvinden tot a. Ik het middel niet meer verdraag, b. De ziekte neemt ondanks het middel te erg toe, of c. Een jaar. En dan zou er een periode zonder medicatie worden ingelast om te zien wat er dan gebeurt. In verschillende onderzoeken blijkt dan dat het effect blijft doorzetten ondanks dat het middel gestopt is.
Het is dus wel een middel dat de tijd nodig heeft, dus binnen twee weken resultaten verwachten heeft niet veel zin. Het typische beeld is zelfs tijdens de eerste scanronde 'false progression', oftewel dat het lijkt of er nog groei is geweest, gevolgd door stabiliteit, en dan pas krimp. Dus ik ben voorbereid op een lange adem hebben. Maar zo lang er geen grote groei/nieuwe uitzaaiingen plaatsvinden wil ik dit de kans geven. Mocht het echt alarmerend slecht gaan, kan ik uiteraard nog het oude middel krijgen. Maar ik denk niet dat ik dat zo snel zal willen. Een noodingreep zou dan eerder een bestraling/operatie zijn van de plek die dan acute problemen veroorzaakt. De hoop is dat ik sterk genoeg blijf om het hele verloop van de behandeling te kunnen ondergaan.
Vandaag zijn we er lekker even op uit geweest met monstertje en zijn oma. Een kopje thee op een terras en even genieten van dat ons korte termijn doel gehaald is. Ik heb meteen een afspraak gemaakt bij de kapper, omdat er ook ineens ruimte is om wat meer vooruit te kijken. Tot gisteren was de mogelijkheid reëel dat we volgende week naar Barcelona zouden moeten vliegen.
Het monster is helaas nog niet helemaal de oude, hij heeft geen eetlust en hoest nog veel. De huisarts denkt dat hij misschien het RS virus heeft, daar kun je niet zoveel tegen doen. Maar ik vind zijn hoestbuien soms wel erg heftig om machteloos naast te staan, en het houdt hem ook wakker. Arm ventje. Hopelijk knapt hij snel weer op, hij wil nu zelfs geen frambozen
Het middel wat ik krijg wordt om de 4 weken via infuus toegediend, en de bijwerkingen zouden goed te overzien moeten zijn. Uiteindelijk blijft de toediening plaatsvinden tot a. Ik het middel niet meer verdraag, b. De ziekte neemt ondanks het middel te erg toe, of c. Een jaar. En dan zou er een periode zonder medicatie worden ingelast om te zien wat er dan gebeurt. In verschillende onderzoeken blijkt dan dat het effect blijft doorzetten ondanks dat het middel gestopt is.
Het is dus wel een middel dat de tijd nodig heeft, dus binnen twee weken resultaten verwachten heeft niet veel zin. Het typische beeld is zelfs tijdens de eerste scanronde 'false progression', oftewel dat het lijkt of er nog groei is geweest, gevolgd door stabiliteit, en dan pas krimp. Dus ik ben voorbereid op een lange adem hebben. Maar zo lang er geen grote groei/nieuwe uitzaaiingen plaatsvinden wil ik dit de kans geven. Mocht het echt alarmerend slecht gaan, kan ik uiteraard nog het oude middel krijgen. Maar ik denk niet dat ik dat zo snel zal willen. Een noodingreep zou dan eerder een bestraling/operatie zijn van de plek die dan acute problemen veroorzaakt. De hoop is dat ik sterk genoeg blijf om het hele verloop van de behandeling te kunnen ondergaan.
Vandaag zijn we er lekker even op uit geweest met monstertje en zijn oma. Een kopje thee op een terras en even genieten van dat ons korte termijn doel gehaald is. Ik heb meteen een afspraak gemaakt bij de kapper, omdat er ook ineens ruimte is om wat meer vooruit te kijken. Tot gisteren was de mogelijkheid reëel dat we volgende week naar Barcelona zouden moeten vliegen.
Het monster is helaas nog niet helemaal de oude, hij heeft geen eetlust en hoest nog veel. De huisarts denkt dat hij misschien het RS virus heeft, daar kun je niet zoveel tegen doen. Maar ik vind zijn hoestbuien soms wel erg heftig om machteloos naast te staan, en het houdt hem ook wakker. Arm ventje. Hopelijk knapt hij snel weer op, hij wil nu zelfs geen frambozen
zaterdag 3 juli 2021 om 17:13
Moederliefde, de beste medicijn voor zieke kindjes. Mag geen overdosis worden, kan hij niet nog zieker van worden, wel verwend! 
Verwen hem maar eens goed!
Als je spreekt over 'de plek' Millie, is dat dan nog steeds jouw been of ben ik intussen ergens onaandachtig geweest?
Laat jij je ook maar eens goed verwennen bij de kapper. Als een mens zijn haar goed zit, voelt hij zich automatisch alweer een heel stuk beter. Heb je eigenlijk lange haar? Knotje? Kort?
Ik ben blij dat je het weer ziet zitten, je hebt imo een duidelijk verhaal geschreven van hoe het er de komende weken/maanden gaat uitzien. En zelfs al gaat het beter, dan nog hoop ik je te kunnen blijven volgen.
Tot de volgende!
Verwen hem maar eens goed!
Als je spreekt over 'de plek' Millie, is dat dan nog steeds jouw been of ben ik intussen ergens onaandachtig geweest?
Laat jij je ook maar eens goed verwennen bij de kapper. Als een mens zijn haar goed zit, voelt hij zich automatisch alweer een heel stuk beter. Heb je eigenlijk lange haar? Knotje? Kort?
Ik ben blij dat je het weer ziet zitten, je hebt imo een duidelijk verhaal geschreven van hoe het er de komende weken/maanden gaat uitzien. En zelfs al gaat het beter, dan nog hoop ik je te kunnen blijven volgen.
Tot de volgende!
zaterdag 3 juli 2021 om 17:24
Is dit het middel waarbij neuropathie kan beperken hoe lang je het verdraagt? Eens in de vier weken geeft wel wat rust tussendoor, dat lijkt me prettig. Weet je al of het inlopen lang duurt?
Arm hoestend monstertje. Eén van mijn kinderen is (toen hij wat jonger was dan het monster) behoorlijk ziek geweest door RS, en daar hoorde echt een heel rottig hoestje bij, dus ik heb wel een vermoeden hoe het monstertje nu klinkt. Slapen jullie nog een beetje ‘s nachts?
Nu even twee weken om tevreden te zijn met wat jullie hebben bereikt. Ik duim voor twee weken rust.
Arm hoestend monstertje. Eén van mijn kinderen is (toen hij wat jonger was dan het monster) behoorlijk ziek geweest door RS, en daar hoorde echt een heel rottig hoestje bij, dus ik heb wel een vermoeden hoe het monstertje nu klinkt. Slapen jullie nog een beetje ‘s nachts?
Nu even twee weken om tevreden te zijn met wat jullie hebben bereikt. Ik duim voor twee weken rust.
zondag 4 juli 2021 om 21:14
Mammezel, ik bedoelde meer in algemene zin van: als er een plek problemen oplevert, dan zou die specifiek bestraald of geopereerd kunnen worden. Dus dat niet de hele behandeling dan omgegooid hoeft te worden. Op dit moment is er niet één plek van grotere zorg dan de anderen, sinds de tumor in mijn ruggenwervel is bestraald. Die had wel kunnen uitgroeien tot een dwarslaesie, maar de neurologen maken zich daar nu geen zorgen meer om. Ik heb overigens schouderlang blond haar, met te lang niet-bijgewerkte highlights 
. Dus daar gaat weer een fris kleurtje in, en een lengte die iets minder grijpende vingertjes in de hand werkt.
Agen, neuropathie is wel een bijwerking die kan voorkomen inderdaad. Maar die is wel zeldzaam bij immuuntherapie. Is het bij jou nog uit te houden? En is na deze kuur de behandeling in principe klaar? Of hangt dat dan af van weer een ronde scans/tests?
Volgens mij zijn de meest voorkomende bijwerkingen van mijn middel darmklachten, te hevige reactie van het immuunsysteem, en afwijkende bloedwaarden waardoor (tijdelijk) gestopt moet worden. Maar mijn arts zei dat het over het algemeen goed verdragen wordt, en anderen die ik spreek met gelijksoortige medicatie hebben er niet veel last van ondervonden. Ik heb inmiddels resultaten terug van onlangs gemeten bloedwaarden, en hier had ik wel flink wat metingen buiten de norm. Ik hoop dat dat soort dingen niet zullen zorgen voor problemen bij de behandeling.
Ik weet overigens wat je bedoelt met het geluid, en dat is precies het nare van dat virus! Een klein piepend zeehondje. Bij een nog jonger kindje lijkt het me al helemaal eng. Gelukkig lijkt het alweer de goede kant op te gaan met ons monster, alleen zijn melk wil hij nog steeds nauwelijks. Maar hij heeft wel een boterham met pindakaas gegeten en vijf aardbeien, dus het gaat de goede kant op.
Vandaag waren mijn beste vriendinnen op bezoek, heel gezellig! Maar ook heel confronterend hoe hun levens doorgaan en het mijne ineens stilstaat. Een maand of drie geleden was ik een gezonde, fitte jonge vrouw met een mooie carrière, net een nieuwe baan aangeboden, een prachtige babyzoon, midden in de aankoop van een droomhuis met een extra kamer voor nog een kindje. En ineens BOEM. Lijkt alles bevroren. Een van mijn vriendinnen vertelde net zwanger te zijn van haar tweede kindje. Ik ben zo blij voor haar, maar het is ook een gek gevoel. Het ergste vond ik dat ze het bijna niet als blij nieuws kon brengen, omdat ze het ook pijnlijk voor mij vindt. En ik snap ook heel goed dat dat moeilijk is en waardeer haar gevoeligheid. Maar toch vind ik het erg dat mijn situatie dan van zulk goed nieuws iets pijnlijks maakt. Ik vraag me af hoe zulke dingen een plek gaan vinden in mijn leven. Gaat het me op een gegeven moment minder raken? Of raak ik gewend aan het nare gevoel? Of zal ik op een gegeven moment weer het gevoel van regie over mijn leven terugkrijgen? Ik hoop het laatste.
. Dus daar gaat weer een fris kleurtje in, en een lengte die iets minder grijpende vingertjes in de hand werkt.Agen, neuropathie is wel een bijwerking die kan voorkomen inderdaad. Maar die is wel zeldzaam bij immuuntherapie. Is het bij jou nog uit te houden? En is na deze kuur de behandeling in principe klaar? Of hangt dat dan af van weer een ronde scans/tests?
Volgens mij zijn de meest voorkomende bijwerkingen van mijn middel darmklachten, te hevige reactie van het immuunsysteem, en afwijkende bloedwaarden waardoor (tijdelijk) gestopt moet worden. Maar mijn arts zei dat het over het algemeen goed verdragen wordt, en anderen die ik spreek met gelijksoortige medicatie hebben er niet veel last van ondervonden. Ik heb inmiddels resultaten terug van onlangs gemeten bloedwaarden, en hier had ik wel flink wat metingen buiten de norm. Ik hoop dat dat soort dingen niet zullen zorgen voor problemen bij de behandeling.
Ik weet overigens wat je bedoelt met het geluid, en dat is precies het nare van dat virus! Een klein piepend zeehondje. Bij een nog jonger kindje lijkt het me al helemaal eng. Gelukkig lijkt het alweer de goede kant op te gaan met ons monster, alleen zijn melk wil hij nog steeds nauwelijks. Maar hij heeft wel een boterham met pindakaas gegeten en vijf aardbeien, dus het gaat de goede kant op.
Vandaag waren mijn beste vriendinnen op bezoek, heel gezellig! Maar ook heel confronterend hoe hun levens doorgaan en het mijne ineens stilstaat. Een maand of drie geleden was ik een gezonde, fitte jonge vrouw met een mooie carrière, net een nieuwe baan aangeboden, een prachtige babyzoon, midden in de aankoop van een droomhuis met een extra kamer voor nog een kindje. En ineens BOEM. Lijkt alles bevroren. Een van mijn vriendinnen vertelde net zwanger te zijn van haar tweede kindje. Ik ben zo blij voor haar, maar het is ook een gek gevoel. Het ergste vond ik dat ze het bijna niet als blij nieuws kon brengen, omdat ze het ook pijnlijk voor mij vindt. En ik snap ook heel goed dat dat moeilijk is en waardeer haar gevoeligheid. Maar toch vind ik het erg dat mijn situatie dan van zulk goed nieuws iets pijnlijks maakt. Ik vraag me af hoe zulke dingen een plek gaan vinden in mijn leven. Gaat het me op een gegeven moment minder raken? Of raak ik gewend aan het nare gevoel? Of zal ik op een gegeven moment weer het gevoel van regie over mijn leven terugkrijgen? Ik hoop het laatste.
zondag 4 juli 2021 om 22:03
Kunnen de afwijkende bloedwaarden veroorzaakt zijn door de chemo? Als dat zo zou zijn, worden ze hopelijk snel weer normaal.
Je rijtje bijwerkingen komt aardig overeen met het mijne, maar de volgorde van belangrijkheid is anders.
Voelt het onwerkelijk, dat je leven zo radicaal anders geworden is? Ik heb nog steeds regelmatig het gevoel dat het allemaal niet echt is, en ik zit eigenlijk al een tijdje in rustiger (of in elk geval; voorspelbaarder) vaarwater dan jij.
Na deze kuren ben ik in principe klaar. Ik had geen zichtbare uitzaaiingen, maar wel positieve lymfeklieren. Dat betekent dat er wel een kans is dat er uitzaaiingen zijn die nog te klein zijn om te zien. De chemo is om die aan te pakken, maar je kunt dus niet na afloop zien of het gewerkt heeft. Dat is een kwestie van afwachten. Heel lang, hopelijk.
Ik duim voor je dat de therapie aanslaat en dat je leven weer wat normaler wordt. Zijn jullie ondertussen ook nog aan het verbouwen eigenlijk?
Je rijtje bijwerkingen komt aardig overeen met het mijne, maar de volgorde van belangrijkheid is anders.
Voelt het onwerkelijk, dat je leven zo radicaal anders geworden is? Ik heb nog steeds regelmatig het gevoel dat het allemaal niet echt is, en ik zit eigenlijk al een tijdje in rustiger (of in elk geval; voorspelbaarder) vaarwater dan jij.
Na deze kuren ben ik in principe klaar. Ik had geen zichtbare uitzaaiingen, maar wel positieve lymfeklieren. Dat betekent dat er wel een kans is dat er uitzaaiingen zijn die nog te klein zijn om te zien. De chemo is om die aan te pakken, maar je kunt dus niet na afloop zien of het gewerkt heeft. Dat is een kwestie van afwachten. Heel lang, hopelijk.
Ik duim voor je dat de therapie aanslaat en dat je leven weer wat normaler wordt. Zijn jullie ondertussen ook nog aan het verbouwen eigenlijk?
zondag 4 juli 2021 om 22:59
Ik denk ook dat mijn gevoel nog wel bijtrekt, pilatespas. Het overviel me een beetje dat sommige dingen ineens zo anders dan anders zijn. Juist in een zo vertrouwde context viel het op. Dankjewel voor je succeswensen, we gaan er weer tegenaan deze week 
Agen, ik heb geen chemo gehad, maar wel veel pijnstillers. Ik hoop dat dit misschien meespeelt in de bloedwaarden? Ik zal moeten wachten op de interpretatie van mijn arts voor ik het weet. Ik herken het gevoel van dat het 'niet echt' is. Afgelopen jaren heb ik best regelmatig bij artsen gezeten met vage klachten, altijd met de conclusie dat er niks met me aan de hand was en het met stress te maken moest hebben. Het is heel onwerkelijk dat de rollen ineens zo zijn omgedraaid en de artsen mij ineens vertellen dat het mis is, dat klachten ineens wél verdacht zijn en niet onschuldig.
Ik hoop en duim dat je lymfeklieren zich koest houden! En dat gewoon alles is weggehaald. Kan jij nog een beetje vertrouwen in je lichaam opbrengen?
De verbouwing begint meteen na de bouwvak, dan zitten we hopelijk voor kerst in ons mooie nieuwe huis
Agen, ik heb geen chemo gehad, maar wel veel pijnstillers. Ik hoop dat dit misschien meespeelt in de bloedwaarden? Ik zal moeten wachten op de interpretatie van mijn arts voor ik het weet. Ik herken het gevoel van dat het 'niet echt' is. Afgelopen jaren heb ik best regelmatig bij artsen gezeten met vage klachten, altijd met de conclusie dat er niks met me aan de hand was en het met stress te maken moest hebben. Het is heel onwerkelijk dat de rollen ineens zo zijn omgedraaid en de artsen mij ineens vertellen dat het mis is, dat klachten ineens wél verdacht zijn en niet onschuldig.
Ik hoop en duim dat je lymfeklieren zich koest houden! En dat gewoon alles is weggehaald. Kan jij nog een beetje vertrouwen in je lichaam opbrengen?
De verbouwing begint meteen na de bouwvak, dan zitten we hopelijk voor kerst in ons mooie nieuwe huis
zondag 4 juli 2021 om 23:22
Vertrouwen in mijn lichaam; nee. Niet eens helemaal terecht, want de toch wel grote operatie dit voorjaar heeft het prima doorstaan, en de chemo gaat ook goed, maar zeker toen er tussendoor nog een moeizame mammografie bij kwam (vervolgafspraak een maand na de laatste chemo; tot dan parkeer ik dat, en dat lukt wel) daalde het vertrouwen wel echt tot nul.
In jouw plaats zou ik denk ik hele gemengde gevoelens hebben: aan de ene kant heeft je lichaam pas nog je geweldige zoon gedragen, aan de andere kant levert het je zo’n rotstreek…
In jouw plaats zou ik denk ik hele gemengde gevoelens hebben: aan de ene kant heeft je lichaam pas nog je geweldige zoon gedragen, aan de andere kant levert het je zo’n rotstreek…
maandag 5 juli 2021 om 14:55
Ah zo had ik het nog niet bekeken. Zou ook nog kunnen inderdaad. Er is in ieder geval niemand bovenop gesprongen als zijnde heel acuut, dus ik ben benieuwd wat ik er verder nog over ga horen.
Ik hoop dat je vertrouwen in je lichaam weer terugkeert als je een tijd schoon bent. Maar ik denk dat je ergens nooit meer terug kunt naar vroeger, toen je automatisch uitging van een onschuldig scenario. Of toen het me nog iets zei als men het had over een 'hele kleine kans dat..'. Nu denk ik, ja, die 1 op 4 miljoen ben ik toch al. Dus jij maakt mij niet wijs dat ik niet ook degene kan zijn die in een neerstortend vliegtuig stapt. Of dat ik juist een winnend lot koop.
Dankjewel Clivia
dinsdag 6 juli 2021 om 18:59
Ha Millie, hoe is het? Merk je effect van de bestraling? (Ha, ik kan het wel, bestraling typen en niet chemo). Is het gelukt de mri te verplaatsen? Ik wilde vandaag een afspraak voor een CT-scan die pas over een paar weken is, verplaatsen, en dat ging nog best moeilijk. Hopelijk hadden ze nog een gaatje voor je.
Die kleine kansen, dat is heel herkenbaar. Ik heb er nu echt geen vertrouwen in als iemand zegt dat iets onwaarschijnlijk is - maar ik was nog niet op jouw omdenk-idee gekomen; ik ga meteen een staatslot kopen!
Die kleine kansen, dat is heel herkenbaar. Ik heb er nu echt geen vertrouwen in als iemand zegt dat iets onwaarschijnlijk is - maar ik was nog niet op jouw omdenk-idee gekomen; ik ga meteen een staatslot kopen!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
