29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker

Millie91 zaterdag 8 mei 2021 om 09:08

Hi allemaal,

Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..

Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?

Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..

Agen zondag 27 juni 2021 om 21:42

Oh, wacht, ik dacht dat je je afvroeg of ze je tumor niet gewoon weg konden opereren, maar je bedoelde bestralen. Dan kan ik de opmerking over darmen denk ik beter begrijpen. Bij bestralen krijgen de weefsels in de buurt van het gebied dat je wilt raken ook altijd een opdonder, en darmen kunnen slecht tegen straling. Als die een te hoge dosis krijgen, geeft dat wel wat ernstigere effecten dan ‘last’.

Mijn baan is fysiek niet zwaar, maar ik moet er eigenlijk wel helder voor kunnen denken. Het gekke is, dat ik niet eens echt het gevoel heb dat dat nu niet lukt, maar achteraf merk ik wel regelmatig dat ik niet op mijn scherpst ben.

Dat je niet naar het plafond wilt staren, kan ik me goed voorstellen. Het is misschien wel lekker om als je straks in wat rustiger vaarwater zou komen, ook de tijd te nemen om een beetje bij te komen, maar je af en toe even geen patiënt voelen helpt daar misschien wel bij.

Millie91 zondag 27 juni 2021 om 21:55

Ja opereren hebben we ons ook afgevraagd, maar dit is blijkbaar ook niet per sé gewenst omdat het je immuunsysteem een knauw geeft en je er toch niet alles mee weghaalt. Helaas, want gevoelsmatig wil ik alles er gewoon UIT hebben.

Scherp zijn onder stress en chemo lijkt mij ook een uitdaging hoor. Nog los van alle logistiek die bij ziekenhuisbehandeling komt kijken en dan nog een gezin draaiende houden. Dit zijn geen normale eisen om van iemand te stellen. Maar het geen patiënt zijn lijkt me wel heel fijn. Mijn sociale netwerk bestaat nu eenmaal vooral uit mensen die met me meeleven (ontzettend lief), maar het lijkt me ook wel weer bevredigend om iets te kunnen bijdragen.

Mammezel: helaas heeft juichen voor Oranje geen zin meer, ik hoop op meer geluk voor de Belgen!

Agen zondag 27 juni 2021 om 22:06

Millie, ik weet niet of het bij een behandeling in studieverband ook zo werkt, maar bij mij is de logistiek nu juist een stuk eenvoudiger dan eerder. Deze week heb ik helemaal geen ziekenhuisafspraken, en dat is wel lekker rustig. Zou fijn zijn als het bij jou ook een beetje zo gaat.

Superuser2020 maandag 28 juni 2021 om 11:22

Succes vandaag Millie! Ik ben erg benieuwd met welke strategie je de deur uitgaat.

Nog even nieuwsgierig. Ben je bestraald op je rug, op je bil, of op beide? En heb je het idee dat het je iets oplevert qua pijnbestrijding en andere zenuwklachten? Of is het nog te vroeg om daar iets over te zeggen?

Anoniem_653cd36ee8f8d maandag 28 juni 2021 om 13:48

Thinking of you!!

Agen maandag 28 juni 2021 om 17:34

Ik hoop dat vandaag meer duidelijkheid heeft opgeleverd!

Kaatjuhhh maandag 28 juni 2021 om 20:58

Dat hoop ik ook! Zou toch wel heel erg fijn zijn als je in Nederland behandelt kan worden. Het is al heftig genoeg. Maar zo niet dan zou ik het ook met beide handen aanpakken!
Je kleine monster al helemaal vrij van zijn ziekte?

Millie91 dinsdag 29 juni 2021 om 10:18

Superuser2020 schreef: ↑
28-06-2021 11:22
Succes vandaag Millie! Ik ben erg benieuwd met welke strategie je de deur uitgaat.

Nog even nieuwsgierig. Ben je bestraald op je rug, op je bil, of op beide? En heb je het idee dat het je iets oplevert qua pijnbestrijding en andere zenuwklachten? Of is het nog te vroeg om daar iets over te zeggen?

Dankjewel! Ik ben zowel op mijn rug als mijn bil bestraald, waarbij vooral mijn rug tijdelijk voor ergere klachten heeft gezorgd. Het is nu draaglijk, maar ik hoop nog op iets meer effect zodat ik hopelijk wat kan terugschalen qua morfine (en dus sufheid). Het uiteindelijke effect is na ongeveer een maand duidelijk, en dan kunnen ze de bestraling eventueel nog herhalen.

Ik had gisterenavond een uitgebreide update getypt en refreshte toen de pagina

. Alles weg en ben toen gaan slapen. Bij dezen poging 2!

Gisteren een fijn gesprek gehad in het (hopelijk laatste) ziekenhuis. De arts gaat voor mij meteen een aanvraag doen voor immuuntherapie! Vrijdag horen we of ik in aanmerking kom. Mocht ik worden afgewezen is er nog een tussenoplossing voor ik naar het buitenland zou trekken: tijdelijk het 'oudere' middel gebruiken om aan het protocol te voldoen, en dan zsm overstappen. Dat is misschien ook nog wel de moeite, er zijn tenslotte ook mensen die het een tijd goed doen op het wat meer conservatieve middel. Bovendien moet er sowieso strak gemonitord worden dmv scans, dus dat geeft dan op tijd indicaties af dat er grover geschut nodig is. Wat ook nog bijzonder was om te horen, is dat deze man meerdere patiënten heeft met dezelfde aandoening. Een aantal al meer dan drie jaar, die het naar omstandigheden goed doen.

Op dit moment denk ik het beste nieuws wat er maar kan zijn: er wordt aan gewerkt, mijn wensen zijn gehoord, onze taak zit er even op. Ik heb natuurlijk geen enkele garantie dat als ik het middel krijg, het ook echt aanslaat. Daar zijn mijn gedachten nog helemaal niet geweest, we hebben alleen nog maar gevochten voor een kans. Dus ik ben heel benieuwd hoe ik de behandeling ook daadwerkelijk zal beleven.

Gisteren hebben we ons succesje in ieder geval gevierd door aan het strand te lunchen, het monster lekker vroeg op te halen (dat gelukkig weer helemaal zijn pokloze, stralende zelf is) en even thuis te zijn zonder to-do list!

millie91 wijzigde dit bericht op 29-06-2021 11:34

0.04% gewijzigd

paperlantern dinsdag 29 juni 2021 om 10:25

Millie wat een fijne update, ik denk aan je en ik hoop dat je gewoon al mee kunt doen met het nieuwe middel, maar de tussenoplossing is ook heel goed om te hebben. Als optie 1 niet kan, heb je optie 2 al uitgewerkt.

Anoniem_653cd36ee8f8d dinsdag 29 juni 2021 om 10:57

Lunch op het strand! Wow!

Millie, je schrijfstijl is zo optimistisch, dat ik soms bijna 'vergeet' dat je ziek bent. Echt, je kan mij zo meenemen in je positieve verhalen, dat ik neiging krijg om overtuigd te zijn dat het allemaal 'bijna heel makkelijk' goed gaat aflopen. En met 'makkelijk' bedoel ik dan net of het van een griep is waarvan je moet herstellen.

Ik weet niet of ik duidelijk onder woorden heb gebracht wat ik bedoel, want als ik het zelf lees, denk ik: Heu, wat heb ik nu geschreven?'. Je mag niet denken dat ik jouw strijd als een makkie zie, maar de manier waarop je ermee omgaat, de manier waarop jullie naar allerlei mogelijkheden zoeken, dat LIJKT hier op mijn scherm zo makkelijk. Jullie moeten oersterke mensen zijn!

Doe zo voort, jij gaat iedereen nog verbazen!!!!!

Agen dinsdag 29 juni 2021 om 11:22

Die aanvraag gaat lekker snel! Durfde degene die je sprak er iets over te zeggen of de kans groot is dat je aan de studie mee kunt doen?
Ik ga hard voor je duimen, maar fijn dat er hoe dan ook perspectief is!

Kaatjuhhh dinsdag 29 juni 2021 om 12:49

Wat een fijn bericht! Super!

Anoniem_65040f032be10 dinsdag 29 juni 2021 om 13:02

Fijn dat monstertje weer pokvrij is, kan je 'm weer knuffel en zonder bang te zijn dat je met iets ongemakkelijks wordt besmet.
Ik kruis mijn vingers weer voor je immunotherapie, dat je een passende versie vindt die toegepast kan worden zonder al te veel reizen.

Superuser2020 dinsdag 29 juni 2021 om 14:35

De duimen draaien weer hoor, hoop dat je vrijdag groen licht voor plan A (de Immuno) krijgt.

Brooklyn28 dinsdag 29 juni 2021 om 16:51

Lieve Milly, wat een goed nieuws, naar omstandigheden. Wordt er gewoon een beetje blij van. Jullie standvastigheid en optimisme is er om respect voor te hebben. Heerlijk geluncht op het strand. Zal het kleine manneke ook geweldig gevonden hebben.
Blijf je straks aub op een ander forum meeschrijven? Liefst Ouders.nl. Daar heb ik me aangemeld..

Ik wil graag, alleen als jij dat wil op de hoogte blijven van jouw perikelen. En niet alleen het heftige deel. Want je schrijft ontzettend onderhoudend
Heel veel liefs

Anoniem_656277c2c7dfa dinsdag 29 juni 2021 om 22:58

Lieve Milly, wat fijn dat dit zh met je meedenkt. Het strijdplan gaat beginnen! Eindelijk.
Goed dag jij en je man hier zo goed achteraan zitten, hebben ingelezen en weet wat je wilt. Je klinkt iets positiever tussen de regels door. Hoop dat je dat vast kan houden, in deze verschrikkelijke tijd. Liefs

Millie91 woensdag 30 juni 2021 om 10:27

Wat lief dat jullie me positief en sterk vinden overkomen! Ik merk dat het me de laatste tijd inderdaad wat beter af gaat, omdat ik minder pijn heb en meer kan genieten van dat ik er nog ben. En het is toch gek hoe je in een soort nieuwe 'normaal' terecht komt, Agen schetste het al een beetje, maar ik kon me dat toen nog niet voorstellen.

Over de kansen of ik het toegewezen krijg, daar heeft de arts niet zoveel over gezegd. Hij zei gewoon dat hij het ging proberen. Het lijkt erop dat dit de eerste keer is dat hij meteen immuno aanvraagt, in plaats van eerst het andere middel. Elk middel is namelijk 'experimenteel' in het geval van mijn ziekte, omdat er gewoonweg niet genoeg patienten en data zijn om alles vastgelegd te krijgen. Hij leek er in ieder geval wel de uitdaging in te zien, en dat is wat we nodig hebben!

Hij vertelde nog zo'n bizar verhaal over een andere patiënt: deze was op vakantie in coma geraakt door een uitzaaiing in de hersenen. Deze uitzaaiing is bestraald, en deze patiënt maakt het sindsdien goed en is stabiel! Het grillige van de ziekte is dat het zomaar jaren zonder progressie kan sluimeren, dus je weet soms ook niet of de stabiliteit voortkomt uit behandeling. Dit maakt onderzoek doen nog ingewikkelder.

Vandaag voel ik me in elk geval goed, de laatste bestraling vindt vanmiddag plaats! Dan ga ik met familie lunchen en heel veel met mijn monster knuffelen. Hij zit in zo'n heerlijke fase, je kan enorm met hem lachen. Bijna acht maanden oud is hij nu alweer..het baby gevoel gaat er al bijna af. Hij kijkt zo wijs uit zijn ogen en weet precies wat hij wel en niet wil. Ik voel me zo gezegend dat ik zijn moeder mag zijn. Ik weet niet waarom ons dit allemaal moet overkomen, en het is ook enorm oneerlijk. Maar ik heb toch ergens ook de loterij gewonnen met mijn prachtige gezin.

LaFolie woensdag 30 juni 2021 om 11:30

Wat een fijn bericht Millie

De liefde straalt er vanaf.

"Wine in the morning, and some breakfast at night. Oh baby, I'm beginning to see the light!"

pausini woensdag 30 juni 2021 om 11:55

Prachtige leeftijd die acht maanden

Hatsjikideee...

Anoniem_653cd36ee8f8d woensdag 30 juni 2021 om 12:40

Millie91 schreef: ↑
30-06-2021 10:27
Hij kijkt zo wijs uit zijn ogen en weet precies wat hij wel en niet wil.

En dat we nu to-taaaaal geen idee hebben waar die instelling vandaan zou komen!! Frustrerend hoor.

Anoniem_653cd36ee8f8d woensdag 30 juni 2021 om 12:41

Eén keer de hemel in prijzen is voorlopig voldoende, er komen nog kansen.

Agen woensdag 30 juni 2021 om 17:31

Hoe was je lunch? Hopelijk heb je lekker gegeten en een ontspannen middag gehad.
Het leuke aan babies vind ik dat ze zich zo snel ontwikkelen. Mijn kinderen zijn ook geweldig

, maar zó snel als bij een baby veranderen ze niet meer.

Millie91 woensdag 30 juni 2021 om 21:02

mammezel schreef: ↑
30-06-2021 12:40
En dat we nu to-taaaaal geen idee hebben waar die instelling vandaan zou komen!! Frustrerend hoor.

Haha, ik voel me gevleid als hij dat van mij heeft!

Agen, ik kan me voorstellen dat jouw kinderen iets minder snel veranderen. Dat lijkt me ook juist wel weer een mooie fase, dat je ze echt leert kennen en de persoonlijkheid meer gaat stabiliseren. Ik had graag meer kinderen willen krijgen in mijn leven, juist ook voor mijn zoon nu ik weet dat ik er misschien niet altijd kan zijn. Ik had hem erg gegund om iemand uit hetzelfde nest te hebben om later ook mee te kunnen terugkijken en misschien wel mopperen op hun moeder met haar eigenaardige trekjes

. En dan ook misschien wel iemand die dan een spiegel kan voorhouden dat die trekjes niet ver van de boom zijn gevallen. We zullen zien wat de toekomst ons nog brengt. Er zijn wel voorzichtige signalen dat mijn ziekte progressief reageert op zwangerschap, in dat geval neem ik natuurlijk sowieso geen enkel risico.

Vandaag was fijn maar vermoeiend. De belangrijkste bijwerking van bestraling is vermoeidheid en na drie sessies zonder pauzedag bouwt dat toch wat meer op. Maar het was leuk om mijn familie te zien en een luxe om in staat te zijn om buiten de deur te gaan lunchen zonder pijn. Hier kon ik een tijd lang alleen van dromen.

Hoe onvoorspelbaar baby's inderdaad kunnen zijn is vanavond trouwens gebleken: monstertje weer 39° koorts en alles (lees: zichzelf en papa) twee keer onder gespuugd. Hij ligt nu lekker te slapen gelukkig, maar wat wil je het dan graag van ze overnemen

. Gelukkig stond hij elke keer weer vrolijk in de wastafel in zijn rompertje afgespoeld te worden en vond hij het zelf wel komisch. Morgen dus waarschijnlijk een rustige dag met zijn drieën thuis uitzieken.

Agen woensdag 30 juni 2021 om 23:11

Millie, handig trucje bij spugende babies dat ik pas bij de jongste leerde: wat rekbaardere rompers kun je over de schouders naar beneden uitdoen, in plaats van over het hoofdje. Scheelt veel vieze prut in haartjes…

Fijn dat je pijnvrij kon lunchen. Hopelijk blijft dat zo, en wordt het de komende tijd beter. Verdrietig dat de keuze hoeveel kinderen je krijgt voor je gemaakt wordt, zonder dat je er iets over te zeggen hebt. Natuurlijk is het fijn dat je monstertje er wél is, maar verdriet over wat niet zal komen mag er daarnaast ook zijn.

Jodice donderdag 1 juli 2021 om 16:59

Ahhh, ook beterschap met de kleintje!!!

Actieve topics