Gezondheid alle pijlers

29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker

08-05-2021 09:08 1556 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi allemaal,

Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..

Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?

Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Alle reacties Link kopieren Quote
Kwam even hoi zeggen! Ik lees alles mee, heb alleen vaak geen woorden. Ik vind je op dit moment heel krachtig overkomen in het proces. Voel jij dat ook?
due-scimmie wijzigde dit bericht op 26-06-2021 00:14
0.33% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Millie91 schreef:
22-06-2021 14:05
Hoi Boerinneke, ik heb niks ontvangen. Volgens mij is de PB techniek van dit forum niet zo betrouwbaar :(

poging 2 is onderweg ( als het goed is)
succes met jullie pokken/krenten monstertje :(
.
Alle reacties Link kopieren Quote
boerinneke schreef:
22-06-2021 16:24
poging 2 is onderweg ( als het goed is)
succes met jullie pokken/krenten monstertje :(
Gelukt! Ik heb geantwoord :)
Due-scimmie schreef:
22-06-2021 14:23
Kwam even hoi zeggen! Ik lees alles mee, heb alleen vaak geen worden. Ik vind je op dit moment heel krachtig overkomen in het proces. Voel jij dat ook?
Hoi! :)

Af en toe voel ik me krachtig, en ik ben heel blij met de ontwikkelingen van de laatste tijd waar we ons zo voor hebben ingezet! Maar ik voel me ook wel vaak zwak en machteloos, vooral nu ik weer veel pijn heb en vaak moet rusten. En dan veel zorgtaken voor mijn kind niet kan uitvoeren. Ik ben soms bang dat hij daardoor minder aan mij hecht. Maar ik houd eraan vast dat als er een goede behandeling start, ik weer meer zal kunnen en dit maar een korte periode zal zijn als ik erop terug kijk.
Mille, op dit ogenblik ben jij de belangrijkste persoon in het leven van je kindje. En dat zal nog een tijd zo blijven. Jammer, maar ik denk op dit ogenblik nog belangrijker (in jouw kinds ogen) dan de papa. Daar moet je in de verste verte niet bang voor zijn dat hij zich minder aan je zou hechten.
Als een moeder haar kind gedurende jaaaaaaaaren emotioneel zou verwaarlozen of fysiek moest pijn doen, dan zou het kunnen dat een kind zich in de loop der jaren van de moeder zou afkeren (ook nog steeds niet 100% zeker). Maar echt, jouw kindje is nog zo klein, dat vraagt zich nog niet af: waarom pakt mama mij niet op. En de liefde die jij naar je kind uitstraalt, dat blijft hij wel voelen hoor.

Daarover ECHT GEEN ZORGEN MAKEN, je bent een fantastische mama! :kneel:
Alle reacties Link kopieren Quote
Millie ik lees en leef met je mee.
Krentenbaard is zo pijnlijk en vervelend.
Hou er rekening mee dat een kind met krentenbaard waarschijnlijk niet in het ziekenhuis mag komen omdat het zo besmettelijk is mocht hij niet naar de opvang kunnen zou ik het zeker even navragen.
Wauw Millie wat ontzettend knap hoe jij bezig bent met het uitzoeken van alle studies. Je straalt levenslust uit!
Ach dat kleine ventje. Krentenbaard is wel vervelend zeg! Heeft hij er veel last van?

Ik ga op anoniem, maar ik blijf je volgen!
Alle reacties Link kopieren Quote
Millie ik begrijp je zorgen maar jouw kind voelt jouw liefde en je kan nog genoeg wel met hem doen waardoor binding ontstaat. Dat komt echt wel goed. Daar ben ik van overtuigd!
Ook ik voel je hoop en kracht in je berichten. Er komt echt beweging in het "logge apparaat". En er bestaat denk ik geen "perfecte behandeling" maar je hebt nu wel middelen om wat te gaan doen.
Alle reacties Link kopieren Quote
mammezel schreef:
22-06-2021 22:23
Mille, op dit ogenblik ben jij de belangrijkste persoon in het leven van je kindje. En dat zal nog een tijd zo blijven. Jammer, maar ik denk op dit ogenblik nog belangrijker (in jouw kinds ogen) dan de papa. Daar moet je in de verste verte niet bang voor zijn dat hij zich minder aan je zou hechten.
Als een moeder haar kind gedurende jaaaaaaaaren emotioneel zou verwaarlozen of fysiek moest pijn doen, dan zou het kunnen dat een kind zich in de loop der jaren van de moeder zou afkeren (ook nog steeds niet 100% zeker). Maar echt, jouw kindje is nog zo klein, dat vraagt zich nog niet af: waarom pakt mama mij niet op. En de liefde die jij naar je kind uitstraalt, dat blijft hij wel voelen hoor.

Daarover ECHT GEEN ZORGEN MAKEN, je bent een fantastische mama! :kneel:
Lief!!! :heart:

Het is natuurlijk ook extra lastig nu hij ziekjes is en daardoor een stuk minder happy. Dan ben je in normale omstandigheden al sneller onzeker en bezorgd, nu ik hem minder makkelijk kan optillen en in de draagzak kan nemen bijvoorbeeld is het machteloze gevoel nog sterker.

Mijn pijn is nog steeds fors aanwezig, ik heb toch behoefte aan een scan/controle of mijn ziekte niet aan het verergeren is. Vandaag hebben we een gesprek gehad met de specialist van het AvL, dit was heel fijn en er was ook begrip voor onze wens voor een gedurfdere aanpak. We hebben geen zekerheid gekregen, maar wel een toezegging dat er contact wordt gelegd met de andere specialist (de viavia kennis) en dat we gaan proberen de medicijnen te krijgen. Ook is er bloed afgenomen en worden er extra scans gemaakt.

Het piept en kraakt, maar beweging is er!

Het is overigens waarschijnlijk geen krentenmonster én geen pokkenmonster, maar een hand-, voet- en mondmonster..zijn neefje heeft het ook :couple:
Alle reacties Link kopieren Quote
Worden de extra scans in het AvL gemaakt, Millie? (Of eigenlijk: stap je officieel over?) Rot dat je maar zo heel kort weinig pijn gehad hebt. Succes vandaag bij de bestraling. Hopelijk geeft dat wat verlichting.

Je zoontje lijkt wel nu al op jou: een diagnose stellen valt bij jullie allebei niet mee :)
Uit je posts krijg ik het idee dat je vriend en jij samen een sterk team zijn als het om jullie zoontje gaat. Helpt het je om dat voor ogen te houden als je worstelt met wat je niet kunt? Met z’n tweeën geven jullie hem de best mogelijke start in een hele lastige situatie. Natuurlijk had je het anders gewild, maar wat nu belangrijk is, is dat jullie er samen zijn voor hem. En door je posts twijfel ik er niet aan dat jullie dat doen, al had je de tijd als moeder van een jong kind echt heel anders voor je gezien dan het nu is.
Millie, hier even weer een berichtje om te laten weten dat ik aan je denk, lees en mee duim!
:)
Alle reacties Link kopieren Quote
Agen schreef:
24-06-2021 07:50
Worden de extra scans in het AvL gemaakt, Millie? (Of eigenlijk: stap je officieel over?) Rot dat je maar zo heel kort weinig pijn gehad hebt. Succes vandaag bij de bestraling. Hopelijk geeft dat wat verlichting.

Je zoontje lijkt wel nu al op jou: een diagnose stellen valt bij jullie allebei niet mee :)
Uit je posts krijg ik het idee dat je vriend en jij samen een sterk team zijn als het om jullie zoontje gaat. Helpt het je om dat voor ogen te houden als je worstelt met wat je niet kunt? Met z’n tweeën geven jullie hem de best mogelijke start in een hele lastige situatie. Natuurlijk had je het anders gewild, maar wat nu belangrijk is, is dat jullie er samen zijn voor hem. En door je posts twijfel ik er niet aan dat jullie dat doen, al had je de tijd als moeder van een jong kind echt heel anders voor je gezien dan het nu is.
Haha :-D

Gelukkig gaat het vandaag weer een heel stuk beter met hem en dat doet veel met mijn gemoedsrust! Hij is lekker vrolijk en ik heb vandaag zelf ook een goede dag waardoor ik bijna geheel zelfstandig voor hem kan zorgen.

Het is inderdaad een heel fijn gevoel dat mijn man en ik zo'n sterk team zijn en ook echt op één lijn zitten wat betreft de aanpak van ons zoontje. Sterker nog, sinds ik wat vaker op de achtergrond ben, merk ik ook dat hun onderlinge band heel sterk is geworden. We werkten al allebei 32 uur en deden de zorg 50/50, maar met borstvoeding en door mijn bevallingsverlof merkte ik wel dat ik wat meer de eindzorg naar me toe trok. Het is echt genieten om ze met elkaar te zien!

Vandaag toch maar even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe het met de second opinion staat bij die viavia specialist..daar hebben ze nooit iets ontvangen. :"-( . Van dit soort dingen word ik wel echt moe, je moet continu overal achteraan en dubbelchecken of mensen zich wel aan hun afspraken houden en alles goed terecht komt. Je hebt er echt een dagtaak aan. We hebben vandaag ook een call gehad met een trial in Barcelona, ook daar zou ik mee mogen doen. We hebben dus genoeg uitwijkmogelijkheden, maar we zetten deze komende week nog alles op alles om in Nederland behandeld te worden. Het zou zoveel schelen in kosten en reizen, ik zou namelijk elke twee weken een infuus ter plaatse moeten krijgen. Ze heeft ons wel nog wat onderzoeksresultaten getoond waaruit duidelijk werd dat ASPS echt het beste reageert op immunotherapie van alle zeldzame sarcomen. Dus weer een sprankje hoop.

Mijn ideaalscenario zou zijn om onder behandeling van de viavia specialist met toegang tot immunotherapie te komen, maar voor scans/bloedtests/controles zoveel mogelijk in het AvL terecht te kunnen. We zullen nu snel genoeg zien of dit werkelijkheid kan worden. Vanmiddag nog een bestraling en dan hopelijk een fijn weekend met zijn drieën :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi Millie, ik reageer niet zo vaak maar ik lees alles wat je schrijft en ik leef met je mee. Voor nu wil ik je een virtuele knuffel :hug: geven en ik hoop dat je een heerlijk weekend hebt met je gezinnetje! :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
Eerste reactie, van een meelezer: Fijn weekend!
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat irritant dat de documenten gewoon niet aangekomen zijn. Dat gebeurde bij mij een tijdje terug ook, en het ene ziekenhuis beweerde bij hoog en bij laag dat het verstuurd was, en het andere dat er niets binnen was gekomen. Uiteindelijk bleek het ontvangende ziekenhuis net één stap extra te moeten doen om het materiaal binnen te halen, maar het duurde even voor dat duidelijk was.

Ik hoop dat je AvL/viavia constructie gaat werken. Heeft immuuntherapie eigenlijk veel bijwerkingen? Iedere twee weken ziek in een vliegtuig naar Barcelona lijkt me best een opgave, dus via via zou wel fijn zijn.


Dat je door verlof en borstvoeding toch een ‘voorsprong’ hebt in de omgang met je kind, herken ik. Dat je dat nu meer recht ziet trekken is mooi, alleen zo jammer van de aanleiding….


Succes met de bestraling, en een goed weekend!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ga ook heel hard duimen dat jullie constructie werkelijkheid mag worden.
Hatsjikideee...
Hoe moet ik dat zien als er therapie in het buitenland wordt gegeven?
Moet je dan een aantal dagen ter plaatse in het ziekenhuis blijven of recup je even in een hotel en is het dan weer richting 'home'?

Da's inderdaad allemaal pittig en een gezonde mens staat daar allemaal niet bij stil.

Maak er een mooi weekend van Millie!
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi millie! Hoe is het gegaan vandaag?
Ik hoop dat je je lekker voelt en van het weekend kunt genieten. Ik weet eigenlijk niks van bestraling. Mag je nu bijvoorbeeld in de zon zitten? Een wijntje drinken?
Fijn weekend! :sun:
Alle reacties Link kopieren Quote
Gelukkig hebben we hier een zonnig en relatief pijnvrij weekend! We zijn voor het eerst met het monstertje naar de speeltuin geweest, hij vond de schommel fantastisch :heart:

We hebben nog achter de doorverwijzing aangejaagd, wat ertoe heeft geleid dat we morgen gelijk terecht kunnen. Dat is dan weer een voordeel. Ik ben er wel gespannen voor, er hangt veel vanaf. Maar het is ook eindelijk binnen handbereik.

Agen, qua bijwerkingen is het heel wisselend per middel. Er zijn drie medicijnen die optioneel zijn bij ASPS, waarvan de meest agressieve ook het meest veelbelovend is. Maar daar is ook de kans op afhaak het grootst vanwege bijwerkingen (neuropathie bijvoorbeeld). De andere twee zijn over het algemeen goed te verdragen, het is niet goed te vergelijken met de meeste chemokuren. Ik neig ergens wel naar de agressieve, het is toch een kans die je misschien wel wil pakken. Jouw eerste chemokuur zit er alweer op denk ik? Hoe is het bevallen?

Mammezel, het hangt dus ook af van hoe je de kuren verdraagt of je gewoon heen en weer reist of echt een paar dagen zou moeten blijven. In zo'n constructie is het van groot belang dat je ook in je thuisland een verantwoordelijke behandelaar hebt en dat de communicatie goed is. Ook kunnen scans/tests/vragen tussendoor dan gewoon in je eigen ziekenhuis. Maar je ontkomt helaas niet aan het heen en weer vliegen.

Cliopatra, je stelt een goede vraag! Volgens mij mag ik gewoon alles icm bestraling, maar alcohol is niet verstandig met de morfine die ik nu neem. Ik vind het nu soms al spannend om alleen te zijn met zoon, ik wil wel 100% helder en verantwoordelijk voor hem kunnen zijn. Man is nu voetbal gaan kijken bij vrienden, dan zit ik toch wel iets alerter op de bank mocht het monstertje zich roeren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat zijn wel van die ‘kleine’ dingen die het allemaal rot maken, gespannen op de bank zitten omdat je jezelf niet helemaal 100% vertrouwt. Hopelijk was dat onterecht.


Ik duim voor je morgen. Hopelijk komt er nu snel een concreet plan. Neuropathie is bij de chemo die ik krijg de bijwerking die de dosis die je kunt krijgen het meest beperkt. Tot nu toe (al bijna halverwege!) valt het te overzien, maar aan het begin van deze ronde was het wel even zo aanwezig dat ik me goed kan voorstellen dat mensen die er langdurig, heftig last van hebben daar echt onder lijden. Het alternatief (niet behandelen) is alleen ook zo beroerd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Gelukkig onterecht, zoontje is ook een goede slaper de laatste dagen dus ik verwacht hem ook niet wakker. En ik heb gelukkig nooit echt gemerkt dat mijn handelen werd beïnvloed door de medicatie. Ik durf vooral niet te gaan slapen, omdat ik wat lastiger wakker kan worden door de morfine. Man zit zo wel in een koude douche naar huis :O

Ik kan me goed voorstellen dat die neuropathie een reden is om te stoppen. Maar inderdaad, je bent ook bereid om best behoorlijk af te zien als het betekent dat je meer kans maakt op genezing/verbetering. Toen we bij de radioloog vroegen waarom ze niet gewoon de hele tumor zouden weghalen, zei ze 'omdat je dan last van je darmen kan krijgen'. Toen keken wij elkaar ook wel een beetje zo aan van, nou en??

Ik ben blij dat het bij jou te overzien is inmiddels. Ik hoop dat het zo blijft! Kan je een beetje van je weekend genieten? Ben je eigenlijk nog aan het werk (parttime oid)?
Alle reacties Link kopieren Quote
‘Omdat je dan last van je darmen kunt krijgen’ klinkt inderdaad wel wat … bijzonder. Alsof uitgezaaide kanker zo goed is voor je kwaliteit van leven. Maar misschien was het wat ongelukkig uitgedrukt en ging het om ernstigere effecten dan wat je meestal ‘last’ zou noemen.

Ik werk een beetje. Corona is soms een geluk bij een ongeluk, want vorige week had ik een internationale bijeenkomst die ik op lokatie echt niet had kunnen bijwonen, maar online lukte dat deels nog wel. Ik vind het wel prettig om af en toe nog iets normaals te doen, maar mijn tempo ligt echt veel lager dan normaal, en mijn concentratie is ook duidelijk minder. Mijn werkgever denkt gelukkig steeds mee. Als ik wil en kan werken dan is dat prima, maar het hoeft niet.
Mis jij werken, of is het juist wel prettig om nu veel tijd met je monster te hebben?
Millie91 schreef:
27-06-2021 20:08
Man is nu voetbal gaan kijken bij vrienden,
Hopelijk om voor België te supporteren, want we zullen het nodig hebben!
Kon Ronaldo maar dat vieze monster in jouw lichaam verslaan ipv de Belgen!

Succes voor morgen, Millie.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik denk inderdaad dat het wat ongelukkig uitgedrukt was, inmiddels is het me duidelijk dat je bestraling maar beperkt kunt inzetten tot je echt vervelende en blijvende stralingsbijeffecten kunt krijgen. Ze zijn dus heel voorzichtig met 'onnodig' bestralen en kiezen dan liever voor een behandeling die alle kankercellen aanpakt dan op specifieke plekken (behalve dan ter pijnverlichting zoals nu bij mij).

Ik kan me voorstellen dat Corona nu dingen mogelijk maakt die anders erg uitdagend waren. Iets normaals doen is toch wel fijn op zijn tijd. Als je werkgever meedenkt scheelt dat echt een hoop, je moet er nu toch niet aan denken om je ook nog lullig te voelen over deadlines niet halen e.d. Het klinkt wel of je een zware en intensieve baan hebt, klopt dat?

Ik heb vandaag eigenlijk voor het eerst een beetje nagedacht over werken. Tot nu toe leefde ik in een stroomversnelling van afgrijselijke pijn, ziekenhuisbezoeken en slecht nieuws. Qua beeldvorming: die onderzoeken in het ziekenhuis onderging ik liggend in een ziekenhuisbed waar ik in werd rondgereden, ik was niet eens in staat om zelf naar verschillende poli's te lopen of op een stoel te zitten wachten. Werk voelde op dat moment erg ver van me verwijderd. Ik denk dat ik, als ik eenmaal onder behandeling ben, wel weer wat werk wil gaan doen. Tijd met mijn monstertje staat absoluut op 1, maar om de rest van de tijd naar het plafond te staren staat me ook tegen. Misschien dat ik voor mijn oud werkgever wat vormgevingsklussen kan oppakken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik lees hier eigenlijk altijd mee. Maar reageer weinig. Druk en dat vind ik zo'n slecht excuses.
Ik duim echt dat je de medicijnen gewoon in Nederland mag krijgen Millie.
Fijn dat je een bijna pijnvrij weekend hebt gehad en lekker hebt kunnen genieten.
Lekker naar de speeltuin met je zoontje.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven