Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
vrijdag 18 juni 2021 om 11:17
Als meelezer zijnde wil ik je heel veel sterkte toe wensen
Ik kan alleen advies geven om voor je gezin extra ondersteuning te zoeken voor extra gesprekken voor geestelijk welzijn.
Via de huisarts/oncoloog kan je doorverwezen worden voor de juiste hulp en ondersteuning voor je gezin die je écht wel kan gebruiken om af en toe je ei kwijt te raken of gewoon iemand die een praatje met je maakt om zo maar een praatje te maken.
Het klinkt raar maar als gezin zijnde als man/vrouw zijnde heb je echt iemand apart nodig om gewoon even jezelf te kunnen zijn zonder andere om je heen.
Neem alle hulp aan die je kan krijgen.
Heel veel liefde voor jullie als gezin en familie.
Ik kan alleen advies geven om voor je gezin extra ondersteuning te zoeken voor extra gesprekken voor geestelijk welzijn.
Via de huisarts/oncoloog kan je doorverwezen worden voor de juiste hulp en ondersteuning voor je gezin die je écht wel kan gebruiken om af en toe je ei kwijt te raken of gewoon iemand die een praatje met je maakt om zo maar een praatje te maken.
Het klinkt raar maar als gezin zijnde als man/vrouw zijnde heb je echt iemand apart nodig om gewoon even jezelf te kunnen zijn zonder andere om je heen.
Neem alle hulp aan die je kan krijgen.
Heel veel liefde voor jullie als gezin en familie.
vrijdag 18 juni 2021 om 22:42
Bedankt dat jullie ook de kleine positieve momentjes met me meevieren! Ik heb nu wat meer vertrouwen in een passende behandeling. De arts zei aan de telefoon dat zijn ervaring was dat je er nu best lang mee kan leven. Dat is het minimale waar we voor gaan!
Ik lig nu wel al sinds 17u in bed met veel pijn in mijn rug. Dit heeft een goede reden, ik ben namelijk vanmiddag bestraald op mijn wervel. Dit is ineens snel gaan rollen, omdat de artsen toch bang waren dat de tumor daar mijn rug zou breken/een dwarslaesie zou veroorzaken. De behandeling was pijnloos, maar nu brandt en steekt het en kan ik nauwelijks overeind komen.
Hopelijk is de tumor goed te grazen genomen
Ik lig nu wel al sinds 17u in bed met veel pijn in mijn rug. Dit heeft een goede reden, ik ben namelijk vanmiddag bestraald op mijn wervel. Dit is ineens snel gaan rollen, omdat de artsen toch bang waren dat de tumor daar mijn rug zou breken/een dwarslaesie zou veroorzaken. De behandeling was pijnloos, maar nu brandt en steekt het en kan ik nauwelijks overeind komen.
Hopelijk is de tumor goed te grazen genomen
vrijdag 18 juni 2021 om 23:37
Ik hoop met het gewenste resultaat, Millie. Hopen, dromen, en (ook soms) genieten dag bij dag.Millie91 schreef: ↑18-06-2021 22:42Bedankt dat jullie ook de kleine positieve momentjes met me meevieren! Ik heb nu wat meer vertrouwen in een passende behandeling. De arts zei aan de telefoon dat zijn ervaring was dat je er nu best lang mee kan leven. Dat is het minimale waar we voor gaan!
Ik lig nu wel al sinds 17u in bed met veel pijn in mijn rug. Dit heeft een goede reden, ik ben namelijk vanmiddag bestraald op mijn wervel. Dit is ineens snel gaan rollen, omdat de artsen toch bang waren dat de tumor daar mijn rug zou breken/een dwarslaesie zou veroorzaken. De behandeling was pijnloos, maar nu brandt en steekt het en kan ik nauwelijks overeind komen.
Hopelijk is de tumor goed te grazen genomen
zaterdag 19 juni 2021 om 00:39
Ohhh Millie, pfff ik hoop dat je weer snel relatief pijnloos bent! Ik heb zelf een zenuw bekneld in mijn heup en die zenuwpijn is zo erg! En dat is nog maar een ieniemie beetje van wat jij hebt.Millie91 schreef: ↑18-06-2021 22:42Bedankt dat jullie ook de kleine positieve momentjes met me meevieren! Ik heb nu wat meer vertrouwen in een passende behandeling. De arts zei aan de telefoon dat zijn ervaring was dat je er nu best lang mee kan leven. Dat is het minimale waar we voor gaan!
Ik lig nu wel al sinds 17u in bed met veel pijn in mijn rug. Dit heeft een goede reden, ik ben namelijk vanmiddag bestraald op mijn wervel. Dit is ineens snel gaan rollen, omdat de artsen toch bang waren dat de tumor daar mijn rug zou breken/een dwarslaesie zou veroorzaken. De behandeling was pijnloos, maar nu brandt en steekt het en kan ik nauwelijks overeind komen.
Hopelijk is de tumor goed te grazen genomen
Maar wel goed nieuws! En gaaf dat het via via zo snel ook gaat! Zeker goed ook om zelf te pluizen dat heb ik in mijn omgeving al vaak gezien.
Hoop dat je goed slaapt nu...
zaterdag 19 juni 2021 om 07:22
Jij en jouw man steken vele en vele uren in het naspeuren van internationaal onderzoek, specifiek op deze vorm van kanker.Millie91 schreef: ↑17-06-2021 19:09Ze heeft zijn naam wel eens laten vallen als optie voor second opinion (in een rijtje met meerdere artsen), maar zij weet blijkbaar niet dat hij toegang heeft tot de juiste medicijnen. Daarom voel ik me ook zo gesterkt in het idee dat je echt zelf moet onderzoeken en niet zomaar genoegen moet nemen met 'nee'.
Jullie vechten namelijk voor jouw overleving en steken daar alle tijd in.
Die arts heeft daar helemaal geen tijd voor, want verschillende patienten met allerlei soorten kanker. En zo iemand voert tussen 8 en 5 haar baan uit, afgezien dan van haar vrije dagen en vakantie en weekenden. Niets meer en niet minder. Die is er helemaal niet op gericht alle tijd en energie te steken in jouw overleving.
Dus het is per definitie noodzakelijk dat je zelf keihard aan de bak gaat, en dan moet je ook nog vaak de betweterigheid van zo'n arts omzeilen. Die krijgen namelijk heel weinig van dit soort goed gefundeerd weerwoord.
Goddank bestaat tegenwoordig het internet, waar je zoveel wetenschappelijke publicaties kunt vinden.
Hou er wel rekening mee dat je alleen de Engelstalige kunt lezen, en het kan ook zijn dat in Japan of Korea een expert zit - maar dat je dat niet vind omdat die studies in die talen zijn opgesteld. Je kunt ook iemand inschakelen die zo'n taal machtig is om daar nog een check op te doen.
Sterkte!
zaterdag 19 juni 2021 om 08:29
Nounounou, dit is toch wel een post die ik een paar keer heb gelezen en waarvan ik de wenkbrauwen moest optrekken! Ik vind jouw woorden beneden alle peil, vooral hoe jij uit de hoogte over dokters en tegen een patiënt spreekt.rozemarijn123 schreef: ↑19-06-2021 07:22
Die arts heeft daar helemaal geen tijd voor, want verschillende patienten met allerlei soorten kanker. En zo iemand voert tussen 8 en 5 haar baan uit, afgezien dan van haar vrije dagen en vakantie en weekenden. Niets meer en niet minder. Die is er helemaal niet op gericht alle tijd en energie te steken in jouw overleving.
Hou er wel rekening mee dat je alleen de Engelstalige kunt lezen, en het kan ook zijn dat in Japan of Korea een expert zit - maar dat je dat niet vind omdat die studies in die talen zijn opgesteld. Je kunt ook iemand inschakelen die zo'n taal machtig is om daar nog een check op te doen.
Sterkte!
Als een arts slechts tussen 8 en 5 wil werken, dan had ie beter een administratief jobke genomen, dan zijn de tijden goed afgemeten. En als een arts niet zijn moeite wil steken in het jou genezen (of beter maken als volledige genezing niet meer mogelijk is) dan is hij het niet waard om 'dokter' genoemd te worden.
Wat het laatste stuk van jouw post betreft: dit komt mij heel betuttelend over. Lijkt wel of jij de wijsheid in pacht hebt.
Het is - daar ga ik vanuit - allemaal goed bedoeld, maar bij mij kwam het pijnlijk over als ik de tekst las.
anoniem_653cd36ee8f8d wijzigde dit bericht op 19-06-2021 13:59
5.83% gewijzigd
zaterdag 19 juni 2021 om 10:28
TO gaf eerder al aan dat er 2 of 3 experts in NL zijn op het gebied van sarcomen (de arts met wie nu contact is, is er een van). Ik gaf aan dat ik het logisch zou vinden dat TO naar hem/haar doorverwezen zou worden.rozemarijn123 schreef: ↑19-06-2021 07:22Jij en jouw man steken vele en vele uren in het naspeuren van internationaal onderzoek, specifiek op deze vorm van kanker.
Jullie vechten namelijk voor jouw overleving en steken daar alle tijd in.
Die arts heeft daar helemaal geen tijd voor, want verschillende patienten met allerlei soorten kanker. En zo iemand voert tussen 8 en 5 haar baan uit, afgezien dan van haar vrije dagen en vakantie en weekenden. Niets meer en niet minder. Die is er helemaal niet op gericht alle tijd en energie te steken in jouw overleving.
Sterkte!
Verder denk ik dat de meeste oncologen wel degelijk het beste voor elke patiënt wil. Ook blijven de meeste artsen op de hoogte van de ontwikkelingen in hun vakgebied door het lezen van wetenschappelijke publicaties. Natuurlijk kunnen ze niet alles bijhouden, en is de werkdruk vast hoog. Maar om te stellen dat oncoloog zijn een gewone 9-5 baan om geld te verdienen is, lijkt me nogal respectloos.
zaterdag 19 juni 2021 om 12:23
Rozemarijn, ik ben een stille meelezer maar wilde toch even reageren. Niet om kritisch te zijn tegen jou maar om een misverstand uit de wereld te redden.
Ik heb een tijdje gewerkt op de Oncologie (toevallig in het ziekenhuis van Millie), en die mensen werken niet gewoon maar van 8 tot 5 en of hun patiënt dood gaat of leeft maakt ze niet uit. Die mensen beginnen vaak al extra vroeg om extra dingen voor hun patiënten uit te zoeken, draaien dan vervolgens de hele dag op 200% om al hun patiënten alle tijd te geven die ze verdienen, ze nemen niet eens pauze en zitten hun bammetje te eten tijdens overleggen. Daarna blijven ze nog veel te lang hangen op werk omdat ze perse hun patiëntenbestand af willen werken en dan gaat er nog een berg mee naar huis zodat ze nog wat voor die patiënten kunnen uitzoeken. In de weekenden door werken doen ze rustig en bijspringen op een vrije dag ook, no questions asked. Verder zorgen ze dat ze op de hoogte blijven van het laatste nieuws in Oncologieland en doen ze dit alles ook nog eens met 200% zorgvuldigheid. Echt, wat die mensen doen, ik kan het niet en heb diep respect voor iedereen die in het ziekenhuis werkt. Het is een grote logge organisatie met zeer hoge werkdruk waardoor je soms miscommunicaties en gemiste kansen hebt als het om veel partijen gaat, maar die mensen doen echt hun stinkende best en zijn ook maar mensen, dus daar ligt het niet aan.
En nu ik hier dan toch ben. Millie, ik duim elke dag voor je en zal dat ook blijven doen als het forum straks weg is.
Ik heb een tijdje gewerkt op de Oncologie (toevallig in het ziekenhuis van Millie), en die mensen werken niet gewoon maar van 8 tot 5 en of hun patiënt dood gaat of leeft maakt ze niet uit. Die mensen beginnen vaak al extra vroeg om extra dingen voor hun patiënten uit te zoeken, draaien dan vervolgens de hele dag op 200% om al hun patiënten alle tijd te geven die ze verdienen, ze nemen niet eens pauze en zitten hun bammetje te eten tijdens overleggen. Daarna blijven ze nog veel te lang hangen op werk omdat ze perse hun patiëntenbestand af willen werken en dan gaat er nog een berg mee naar huis zodat ze nog wat voor die patiënten kunnen uitzoeken. In de weekenden door werken doen ze rustig en bijspringen op een vrije dag ook, no questions asked. Verder zorgen ze dat ze op de hoogte blijven van het laatste nieuws in Oncologieland en doen ze dit alles ook nog eens met 200% zorgvuldigheid. Echt, wat die mensen doen, ik kan het niet en heb diep respect voor iedereen die in het ziekenhuis werkt. Het is een grote logge organisatie met zeer hoge werkdruk waardoor je soms miscommunicaties en gemiste kansen hebt als het om veel partijen gaat, maar die mensen doen echt hun stinkende best en zijn ook maar mensen, dus daar ligt het niet aan.
En nu ik hier dan toch ben. Millie, ik duim elke dag voor je en zal dat ook blijven doen als het forum straks weg is.
zaterdag 19 juni 2021 om 16:52
Dank je ugli, dit had ik na de post van R al zo’n 10 keer opgeschreven maar niet gepost. Ik sluit me hier bij aan.Ugli schreef: ↑19-06-2021 12:23Echt, wat die mensen doen, ik kan het niet en heb diep respect voor iedereen die in het ziekenhuis werkt. Het is een grote logge organisatie met zeer hoge werkdruk waardoor je soms miscommunicaties en gemiste kansen hebt als het om veel partijen gaat, maar die mensen doen echt hun stinkende best en zijn ook maar mensen, dus daar ligt het niet aan.
zaterdag 19 juni 2021 om 20:05
Ik ben inderdaad absoluut niet van mening dat mijn huidige oncoloog een 9 tot 5 mentaliteit heeft en niet knetterhard werkt voor mij en haar andere patiënten! Sterker nog, ik heb vaak genoeg gemerkt dat zij zowel in het weekend als in de avonduren nog actief voor mij is geweest. Maar hoe betrokken, capabel en toegewijd ze ook is, niemand is zo geïnvesteerd in mijn leven als ikzelf en mijn gezin.
Ik neem haar ontzettend serieus, maar uit wat ik inmiddels zelf aan onderzoek heb gedaan, ben ik het niet helemaal eens met haar voorstel. Op sommige vlakken wel, en op sommige niet. En dan een second opinion vragen is dan ook geen motie van wantrouwen of iets dergelijks, het is strijden voor waar ik in geloof en vooral om te streven naar een behandeling waar ik me 100% goed bij voel en nooit achteraf 'had ik maar..' kan zeggen.
Maar dit neemt allemaal niet weg dat ik groot respect voor en vertrouwen heb in de zorgmedewerkers die ik heb getroffen.
Ik neem haar ontzettend serieus, maar uit wat ik inmiddels zelf aan onderzoek heb gedaan, ben ik het niet helemaal eens met haar voorstel. Op sommige vlakken wel, en op sommige niet. En dan een second opinion vragen is dan ook geen motie van wantrouwen of iets dergelijks, het is strijden voor waar ik in geloof en vooral om te streven naar een behandeling waar ik me 100% goed bij voel en nooit achteraf 'had ik maar..' kan zeggen.
Maar dit neemt allemaal niet weg dat ik groot respect voor en vertrouwen heb in de zorgmedewerkers die ik heb getroffen.
maandag 21 juni 2021 om 10:44
Goedemorgen!
Het was een weekend met heel veel rugpijn, dus heb vooral liggen rusten. Helaas wordt het niet beter maar eerder erger, dit zou kunnen komen door zwelling van de bestraling, maar ik ga vandaag toch even bellen. Mijn rechterbeen wordt steeds gevoellozer en ik wil zeker weten dat dit komt van de bestraalde plek, en niet ergens anders van.
Gisteren heb ik ondanks alles wel om mezelf moeten lachen: ik lag op de bank en rook ineens een hele zoete aardbeiensnoep-geur. Wij hebben nooit snoep oid in huis, en nu met mijn ziekte zijn we al helemaal heel streng veganistisch en suikervrij gaan eten. Dus ik maar zoeken naar wat die geur kon verklaren, mijn man rook niks. Op een gegeven moment had ik mezelf er van overtuigd dat ik een hersentumor moest hebben die mijn reuk aantastte waardoor ik aardbeiengeur rook. Tot mijn oog viel op een mandje met lieve cadeautjes die ik heb gekregen van vriendinnen, met daarin een roze geurkaars..
Mijn monstertje is inmiddels een pokkenmonster, waterpokken welteverstaan. Gisteren 39 graden koorts, en rode stipjes op zijn armen en in zijn gezicht. Behalve een iets onrustigere nacht merken we gelukkig niets aan hem, hij is nog even vrolijk en energiek. Hopelijk fietst hij er zo doorheen!
Het was een weekend met heel veel rugpijn, dus heb vooral liggen rusten. Helaas wordt het niet beter maar eerder erger, dit zou kunnen komen door zwelling van de bestraling, maar ik ga vandaag toch even bellen. Mijn rechterbeen wordt steeds gevoellozer en ik wil zeker weten dat dit komt van de bestraalde plek, en niet ergens anders van.
Gisteren heb ik ondanks alles wel om mezelf moeten lachen: ik lag op de bank en rook ineens een hele zoete aardbeiensnoep-geur. Wij hebben nooit snoep oid in huis, en nu met mijn ziekte zijn we al helemaal heel streng veganistisch en suikervrij gaan eten. Dus ik maar zoeken naar wat die geur kon verklaren, mijn man rook niks. Op een gegeven moment had ik mezelf er van overtuigd dat ik een hersentumor moest hebben die mijn reuk aantastte waardoor ik aardbeiengeur rook. Tot mijn oog viel op een mandje met lieve cadeautjes die ik heb gekregen van vriendinnen, met daarin een roze geurkaars..
Mijn monstertje is inmiddels een pokkenmonster, waterpokken welteverstaan. Gisteren 39 graden koorts, en rode stipjes op zijn armen en in zijn gezicht. Behalve een iets onrustigere nacht merken we gelukkig niets aan hem, hij is nog even vrolijk en energiek. Hopelijk fietst hij er zo doorheen!
maandag 21 juni 2021 om 11:08
Ach gossie, een pokkenmonster. Fijn voor hem wel dat het niet zo warm meer is, dat scheelt in de jeuk.
Gevoelloos been klinkt minder; hopelijk komt dat inderdaad door de bestraling.
Bij veganistisch eten: let je op dat je genoeg eiwitten binnen krijgt? Die heb je hard nodig in het hele traject en zijn uit plantaardig voedsel wat lastiger op te nemen. https://www.voedingenkankerinfo.nl/ is een degelijke site met (wetenschappelijk onderbouwde) informatie over, jawel, voeding bij kanker, mocht je die nog niet kennen.
Gevoelloos been klinkt minder; hopelijk komt dat inderdaad door de bestraling.
Bij veganistisch eten: let je op dat je genoeg eiwitten binnen krijgt? Die heb je hard nodig in het hele traject en zijn uit plantaardig voedsel wat lastiger op te nemen. https://www.voedingenkankerinfo.nl/ is een degelijke site met (wetenschappelijk onderbouwde) informatie over, jawel, voeding bij kanker, mocht je die nog niet kennen.
maandag 21 juni 2021 om 11:41
Hi Agen, bedankt! Yes ik ken de site. Ik heb ook al langere ervaring met veganistisch eten (voor mijn zwangerschap aten we ook langere tijd zo), dus ik weet wel hoe ik aan eiwitten kom. Op dit moment is eten sowieso wat lastiger, vooral warme maaltijden trekken me totaal niet en ik ben snel misselijk. Dus de uitdaging is op dit moment om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Ik heb eigenlijk alleen zin in noten, fruit, rauwkost en geroosterd brood. Oh en chips 
. Maar dat is niet echt goed voor je lichaam zorgen.
Heb jij gemerkt dat je eetlust veranderd is?
. Maar dat is niet echt goed voor je lichaam zorgen. Heb jij gemerkt dat je eetlust veranderd is?
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
