Gezondheid alle pijlers

29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker

08-05-2021 09:08 1556 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi allemaal,

Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..

Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?

Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Feestje!!!!

Wat ben ik blij dat je iemand gevonden hebt, dan ook nog iemand die je via je man kent, altijd een voordeel.

De volhouder wint. Zo ver ben je nog niet, maar 'de juiste mensen vinden' is nog nooit een nadeel geweest.

Wat goed dat je man niet met zijn hoofd in zijn handen gaat zitten, dat hij bij een doodlopend straatje weer naar een andere uitweg zoekt.

Ik ben echt zooooooo blij, blij, blij.

:heart: :heart: :rose:
(1-tje voor jou, 1-tje voor je man en het laatste voor die vriend uit de studentenvereniging)
Oh Millie, wat goed dat je een ingang tot behandeling lijkt te hebben gevonden!
Alle reacties Link kopieren Quote
Wauw Millie, dat is hoopgevend nieuws! En wat fijn dat het ook nog zo dichtbij is, zowel qua afstand als netwerk. :rose:
Soms moet iets gewoon zo zijn! Wat fijn dat je een stap verder bent! :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een kanjer van een man heb jij.. Maar dat wist jij al. Heel veel liefs voor je watermeloenmonster en jullie beiden!
Wat een fijn nieuws Millie!
Is deze arts een van de experts in NL op het gebied van sarcomen?
Alle reacties Link kopieren Quote
Rosalind schreef:
17-06-2021 17:00
Wat een fijn nieuws Millie!
Is deze arts een van de experts in NL op het gebied van sarcomen?
Ja! Ook heel fijn dus, dat hij mijn oncologe kent en dus met redelijk korte lijntjes kan schakelen.
Kijk dit is nou eens goed nieuws. Iemand die zijn tanden er in wil zetten!! Millie, ik vind dit echt zo fijn voor je. Echt!
Millie91 schreef:
17-06-2021 17:04
Ja! Ook heel fijn dus, dat hij mijn oncologe kent en dus met redelijk korte lijntjes kan schakelen.
Dat is handig idd. Maar waarom verwees je oncologe je niet naar hem door, is dat omdat zij in principe niet achter immuuntherapie als behandeling staat?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik duim, laten we hopen dat je hiermee verder komt!
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi Millie, dat is goed nieuws. Fijn dat je een ingang hebt gevonden. Ik heb wel de tip om zelf altijd kritisch mee te blijven denken, als je dat kunt. Wat je wil je wel/ niet. Probeer je goed in te lezen en stel je vragen aan de behandelaar(s).
Super fijn Millie! En wat super van je vriend :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een goed nieuws Millie, en zo fijn dat het iemand is waar je vriend een ‘ band ‘ mee heeft, dat kan alleen maar helpen
Alle reacties Link kopieren Quote
Geweldig nieuws!!! Gefeliciteerd!! En zo zullen er nog meer mooie onverwachte dingen gebeuren op jouw reis!! Hoop doet leven! Hoop met heel m’n hart dat dit jou verder gaat brengen. De ene keer zal je man de doorzetter zijn en de andere keer jij. Zo’n proces is zo slopend dat de een de ene keer heel energiek is en de andere keer de ander. Fijn dat jullie zoveel steun aan elkaar hebben
Alle reacties Link kopieren Quote
Rosalind schreef:
17-06-2021 17:05
Dat is handig idd. Maar waarom verwees je oncologe je niet naar hem door, is dat omdat zij in principe niet achter immuuntherapie als behandeling staat?
Ze heeft zijn naam wel eens laten vallen als optie voor second opinion (in een rijtje met meerdere artsen), maar zij weet blijkbaar niet dat hij toegang heeft tot de juiste medicijnen. Daarom voel ik me ook zo gesterkt in het idee dat je echt zelf moet onderzoeken en niet zomaar genoegen moet nemen met 'nee'.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat fijn dat je deze arts gevonden hebt. Ik hoop dat jullie snel kunnen praten en overleggen met elkaar. En hopelijk komt er dan een voor jou bevredigende behandeling. Ik wens je veel succes!
Lieve Millie91,

Wat hartverscheurend om je topic te lezen. Ik weet niet goed wat ik tegen je moet zeggen. Ik heb 5 maanden chemotherapie gehad en 5 bestralingen. Ik weet waar je doorheen gaat en ik weet wat je nog te wachten staat. Je schrijft over je eetlust... dat is normaal. Dat is ook de reden waarom veel kankerpatiënten gewicht verliezen (anorexie). Ook ik heb een second opinion gehad bij het AvL, maar zij hebben daar geen terugkoppeling op gegeven. Het ziekenhuis hier in mijn stad scheen experts te hebben en het AvL was meer experimenteel.

Het enige dat ik kan doen is openstaan voor al je vragen die je hebt. Ik heb immunotherapie en normale chemo gehad om mijn zeldzame vorm van kanker aan te pakken. Daarnaast heb ik daar een prachtige vrouw ontmoet die helaas terminaal is. Ze heeft nog enkele jaren te leven en twee hele lieve kinderen van 12 jaar. We spreken elkaar dagelijks en ik verbaas mij over haar positiviteit. Ik schop mijzelf vaak onder mijn gat en denk aan haar wanneer ik mij down voel.

Wat ik bij haar gezien heb is dat ze zoveel mogelijk dingen wil achterlaten voor haar kinderen. Ik krijg kippenvel nu ik het boekje weer heb gevonden. Ze heeft er foto's van zichzelf als baby ingestopt en schrijft elke week wat ze heeft beleefd. Dit kan een enorme houvast zijn voor je kleintje later.

https://www.bol.com/nl/f/vertel-eens-ma ... /33947750/

EDIT: Dit is eigenlijk niet het boekje dat ik zocht. Er zijn ook boekjes met dezelfde titel die helemaal blanco zijn. Maar dit kan een mooi begin zijn. Schrijf er ook eentje voor je man :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh wat fijn Millie dat je man zo doortastend is geweest en de moed niet opgaf! Ik hoop zo dat het gaat lukken op deze manier!
Hoe is het nu met de eetlust? En zijn de bestralingen al ingepland?
In gedachten bij jullie :hug:
Millie91 schreef:
17-06-2021 19:09
Ze heeft zijn naam wel eens laten vallen als optie voor second opinion (in een rijtje met meerdere artsen), maar zij weet blijkbaar niet dat hij toegang heeft tot de juiste medicijnen. Daarom voel ik me ook zo gesterkt in het idee dat je echt zelf moet onderzoeken en niet zomaar genoegen moet nemen met 'nee'.
Jemig zeg. Je zou denken dat je automatisch bij een expert terecht komt als je zo´n enorm zeldzame vorm van kanker hebt.
Maar fijn dat je partner zo doortastend is.
Ik hoop dat je in aanmerking komt voor de behandeling en dat deze positief voor je zal uitpakken :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben zo blij dit nieuws te lezen.. gewoon eens iets echt positiefs.
En laat het nu allemaal maar vaart maken en ervoor zorgen dat het niet zo uitzichtloos is.

Ik denk aan je en duim hard.

Voor straks wens ik je een rustige nacht🥰
Alle reacties Link kopieren Quote
Wow, Millie, wat goed dat je vriend zo doortastend was. Ik hoop voor je dat het je ook echt verder brengt!
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat superfijn dat je man een ingang heeft gevonden!
Dit geeft hopelijk weer wat meer hoop.
Ik blijf het knap vinden hoe je het allemaal zo goed kunt verwoorden. Ook ik hoop je nog lang te kunnen volgen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Millie,

wat fijn dat jullie zo strijdbaar zijn en dat dat nu eindelijk zijn vruchten afgeworpen heeft! Super goed nieuws dat er iemand naast jullie komt staan met verstand van zaken die met jullie mee gaat vechten.

Ik hoop jouw verhaal ook te kunnen volgen zodra het Viva Forum gestopt is, ik post hier niet dagelijks naar jij en je gezin zitten wel dagelijks in mijn gedachten.

Ik zie je zoontje helemaal voor me met zo’n groot stuk watermeloen, lekker soppen!

Dikke knuffel weer voor jou!
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een bijzonder nieuws Millie. Mijn ervaring is inderdaad ook dat je zélf op zoek moet gaan. Wat goed dat jullie zo hebben doorgepakt
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een fijn nieuws Millie! Er is weer hoop.
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven