Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
zondag 13 juni 2021 om 10:05
Superuser2020 schreef: ↑13-06-2021 09:02Dit persoonlijke stukje wil ik later weghalen dus liever niet quoten:
Dus een palliatieve kankerpatiënt is tegenwoordig eerder een chronische kankerpatient.
En kijk eens naar Bibian Mentel, hartstikke palliatieve patiënte. Maar die heeft haar kinderen groot zien worden. Millie, dit kan jij ook hoor! Houd moed.
Wat is dit een moedgevende post! Millie, hier gaan we voor!
zondag 13 juni 2021 om 13:13
Millie, niemand is alleen maar één soort gevoel.
Bij de lucht denken mensen vaak aan blauw, maar eigenlijk heeft de lucht vele kleuren. Zo heb jij dat ook. Primair is het gevoel naar de situatie op dat moment. Bij een ondergaande zon kleurt de lucht rood/oranje omdat dat nu eenmaal de laatste kleur is de afbuigt uit de prisma. Maar dat betekent niet dat de andere kleuren er niet meer zijn. Ze zijn even naar de achtergrond, omdat rood overheerst. Als de zon weer opkomt, komen de andere kleuren ook weer tevoorschijn en is de lucht weer blauw. Bij een storm lijkt alles grijs. Maar als je goed kijkt is een lucht in de storm is soms groen, blauw, grijs, zwart, paars of bijna okergeel. En soms is er tussendoor een regenboog en zie je alle kleuren: de regen is er dan echt nog wel, maar door de zon wordt het samen toch nog iets moois.
Nu bij jou de allesoverheersende vraag 'wat is mijn diagnose en levensverwachting' helder is, en er eindelijk een goede medicatie cocktail is voor de pijn, is er ruimte om ook de andere emoties weer te zien. Het verdriet om dingen die je mogelijk gaat missen, het verdriet van je geliefden je onzekere toekomst zorgt er voor dat dat nu naar voren komt. Als je straks deze storm wat meer gaat liggen en niet alles meer zo donkergrijs is, zal je zien dat je ook weer andere kleuren en zelfs regenbogen gaat ontdekken. Ze zijn er niet altijd, je zit nou eenmaal is een grandioze regenbui, maar ze zullen er zijn, je gaat ze ontdekken en je zal er ook van genieten. Je lucht zal niet meer strakblauw worden, maar er komt weer zon en ook een heel spectrum aan kleuren voorbij.
Bij de lucht denken mensen vaak aan blauw, maar eigenlijk heeft de lucht vele kleuren. Zo heb jij dat ook. Primair is het gevoel naar de situatie op dat moment. Bij een ondergaande zon kleurt de lucht rood/oranje omdat dat nu eenmaal de laatste kleur is de afbuigt uit de prisma. Maar dat betekent niet dat de andere kleuren er niet meer zijn. Ze zijn even naar de achtergrond, omdat rood overheerst. Als de zon weer opkomt, komen de andere kleuren ook weer tevoorschijn en is de lucht weer blauw. Bij een storm lijkt alles grijs. Maar als je goed kijkt is een lucht in de storm is soms groen, blauw, grijs, zwart, paars of bijna okergeel. En soms is er tussendoor een regenboog en zie je alle kleuren: de regen is er dan echt nog wel, maar door de zon wordt het samen toch nog iets moois.
Nu bij jou de allesoverheersende vraag 'wat is mijn diagnose en levensverwachting' helder is, en er eindelijk een goede medicatie cocktail is voor de pijn, is er ruimte om ook de andere emoties weer te zien. Het verdriet om dingen die je mogelijk gaat missen, het verdriet van je geliefden je onzekere toekomst zorgt er voor dat dat nu naar voren komt. Als je straks deze storm wat meer gaat liggen en niet alles meer zo donkergrijs is, zal je zien dat je ook weer andere kleuren en zelfs regenbogen gaat ontdekken. Ze zijn er niet altijd, je zit nou eenmaal is een grandioze regenbui, maar ze zullen er zijn, je gaat ze ontdekken en je zal er ook van genieten. Je lucht zal niet meer strakblauw worden, maar er komt weer zon en ook een heel spectrum aan kleuren voorbij.
zondag 13 juni 2021 om 13:34
Superuser, bedankt voor je uitleg en wat fijn dat je je ervaring met mij deelt! Dit verduidelijkt inderdaad wel wat de terminologie. Toch is het huidige behandelvoorstel behoorlijk conservatief en wat ik hoor van mede-patienten is dat het voorgestelde medicatieplan meer (kort) uitstel van executie is dan een plan dat van mij een chronische patiënt zou maken. We zijn ons inmiddels serieus op het buitenland aan het oriënteren waar ze studies met immunotherapie doen die zeer veelbelovend zijn.
Agen, de bijwerkingen klinken vreselijk. Gelukkig heb je daar vooralsnog niet veel last van. Hoe is de kuur ingedeeld? Moet je dagelijks een infuus? Of heb je tabletten?
Mammezel: ik moest glimlachen van je bericht. Mijn man is op dit moment thuis bij mij, zijn werk heeft hem voorlopig ziekgemeld zodat hij voor ons kan zorgen. Zodra we in wat rustiger/stabieler vaarwater zitten gaan we kijken hoe hij weer aan het werk kan gaan. De kleine gaat twee keer per week naar de opvang, een dagje naar oma en man is vrijdags thuis. In principe zou ik dus alleen één dag per week zelfstandig voor zoontje moeten zorgen, en ik denk, onder de huidige pijnomstandigheden, dat dat wel zou moeten lukken.
Ik had zelf per 1 april mijn vorige baan opgezegd omdat ik wat anders wou. Ik had net een nieuwe baan aangeboden gekregen op de dag dat ik ook hoorde dat er een tumor was gevonden..dus daar ben ik nooit gestart.
Pergamon: wat een mooie metafoor. Vandaag kan ik gelukkig alweer wat meer kleuren onderscheiden
Agen, de bijwerkingen klinken vreselijk. Gelukkig heb je daar vooralsnog niet veel last van. Hoe is de kuur ingedeeld? Moet je dagelijks een infuus? Of heb je tabletten?
Mammezel: ik moest glimlachen van je bericht. Mijn man is op dit moment thuis bij mij, zijn werk heeft hem voorlopig ziekgemeld zodat hij voor ons kan zorgen. Zodra we in wat rustiger/stabieler vaarwater zitten gaan we kijken hoe hij weer aan het werk kan gaan. De kleine gaat twee keer per week naar de opvang, een dagje naar oma en man is vrijdags thuis. In principe zou ik dus alleen één dag per week zelfstandig voor zoontje moeten zorgen, en ik denk, onder de huidige pijnomstandigheden, dat dat wel zou moeten lukken.
Ik had zelf per 1 april mijn vorige baan opgezegd omdat ik wat anders wou. Ik had net een nieuwe baan aangeboden gekregen op de dag dat ik ook hoorde dat er een tumor was gevonden..dus daar ben ik nooit gestart.
Pergamon: wat een mooie metafoor. Vandaag kan ik gelukkig alweer wat meer kleuren onderscheiden
zondag 13 juni 2021 om 14:59
Millie, ik denk juist dat het heel goed is dat je rondkijkt en rondvraagt. Ik ken de band met je oncoloog niet en zijn/haar expertise maar hoop dat je iemand getroffen hebt die naast je zal staan in je behandelplan en je kan uitleggen waarom iets wel of iets niet een goed idee is. Iemand die contact zoekt met collega’s in binnen- en buitenland om antwoorden te krijgen en nieuwe ideeen opdoet. Hou wel altijd in het oog dat er behandelingen zijn die naar verwachting helpen en behandelingen zijn die experimenteel zijn en mogelijk je kunnen helpen. Wetenschap is ingewikkeld!
zondag 13 juni 2021 om 15:12
Allereerst; mooie metafoor over de lucht. Soms lukt het om de zon te zien, soms is er alleen maar regen. En dat mag ook. Al zal spekbeentje alles doen om je daaruit te halen;)
Een overweging over second opinion; Toen ik voor een zware operatie stond, bood de zorgverzekering me een consult bij Best Doctors aan. Dan worden je medische gegevens versleuteld en vertaald en vervolgens naar de allerbeste specialist in de wereld gestuurd. Of dat nou in de VS, zuid Afrika of een klein instituut in het noorden van Rusland is; ze zoeken dé topspecialist die jouw dossier leest en daarna een advies maakt. Dat advies krijg jij dan weer terug en wordt door een arts of verpleegkundige met je besproken en, op jouw verzoek, aan de behandelend arts voorgelegd.
Ze gaan dus niet behandelen, maar daarom heb je vaak binnen 2 weken al een uitgebreide reactie van welke behandeling/therapie oid het beste helpt. Dat kan je eigen arts (of iemand die de Best Doctor adviseert) dan meenemen.
Ik heb hier goede resultaten van gezien, van artsen die in de uitslagen dan net iets anders vonden waar de behandelaar mee verder kon.
Geen id of het wat voor je is, en of het bij jouw verzekering vergoed wordt - maar wie weet is het wat!
Een overweging over second opinion; Toen ik voor een zware operatie stond, bood de zorgverzekering me een consult bij Best Doctors aan. Dan worden je medische gegevens versleuteld en vertaald en vervolgens naar de allerbeste specialist in de wereld gestuurd. Of dat nou in de VS, zuid Afrika of een klein instituut in het noorden van Rusland is; ze zoeken dé topspecialist die jouw dossier leest en daarna een advies maakt. Dat advies krijg jij dan weer terug en wordt door een arts of verpleegkundige met je besproken en, op jouw verzoek, aan de behandelend arts voorgelegd.
Ze gaan dus niet behandelen, maar daarom heb je vaak binnen 2 weken al een uitgebreide reactie van welke behandeling/therapie oid het beste helpt. Dat kan je eigen arts (of iemand die de Best Doctor adviseert) dan meenemen.
Ik heb hier goede resultaten van gezien, van artsen die in de uitslagen dan net iets anders vonden waar de behandelaar mee verder kon.
Geen id of het wat voor je is, en of het bij jouw verzekering vergoed wordt - maar wie weet is het wat!
zondag 13 juni 2021 om 22:43
Wat fijn voor je dat je in ieder geval nu weer wat met je zoontje kan doen en dat de pijnmedicatie is aangeslagen voor nu.
Ik heb de ervaring dat de "experts" in Nederland/ maar soms ook de "gewone specialist in het streekziekenhuis" ook met je mee willen denken als je zelf met suggesties komt over iets dat je hebt gelezen/ gehoord/ gezien.
Ik heb de ervaring dat de "experts" in Nederland/ maar soms ook de "gewone specialist in het streekziekenhuis" ook met je mee willen denken als je zelf met suggesties komt over iets dat je hebt gelezen/ gehoord/ gezien.
maandag 14 juni 2021 om 21:11
Wat lijkt me dat frustrerend, zo’n zoektocht naar een passende arts/behandeling en dat onder deze tijdsdruk... Ik hoop voor je dat je gauw een arts/team vindt waarmee je op één lijn zit. Of daar met je huidige artsen op komt. Heb je goede een patiëntenvereniging oid waar je aan informatie kunt komen?
Fijn dat de werkgever van je man zo goed meebeweegt, en jullie alle ruimte hebben voor wat er nu nodig is
Fijn dat de werkgever van je man zo goed meebeweegt, en jullie alle ruimte hebben voor wat er nu nodig is
-netje!
dinsdag 15 juni 2021 om 08:13
dinsdag 15 juni 2021 om 10:16
Speedy-Sanne, ik begin inderdaad te begrijpen wat het precies inhoudt. Hoe voel jij je? Onderga je nog steeds behandelingen of ben je alleen onder controle of het stabiel blijft?
Hier zijn de dagen momenteel lang en vermoeiend. We zijn continu aan het onderzoeken, inmiddels voel ik mezelf ongeveer een oncoloog. Via lotgenoten hebben we nu de conclusie getrokken dat we absoluut immunotherapie willen gaan doen. Maar mijn oncoloog ziet daar geen heil in, heeft ze gisteren nogmaals benadrukt. De second opinion via het AvL is gisteren teruggekoppeld naar mijn huisarts: namelijk dat ze bij multidisciplinair overleg al meegekeken hadden met mijn casus en niks toe te voegen hadden. We merken dat we tegen een muur aan lopen in een soort 'ons kent ons' wereldje waar het moeilijk is om iemand te vinden die er een andere zienswijze op na houdt of überhaupt nog niets van mijn situatie weet. Mijn casus is overal al bekend, wel anoniem, maar met zo'n extreem zeldzame diagnose ben je eigenlijk niet anoniem.
Door zelf te onderzoeken hebben we nu ontdekt dat er in een aantal gerenommeerde ziekenhuizen in Europa en de VS studies lopen met immunotherapie die nog open zijn voor deelname. Deze week wordt voor ons cruciaal: als we in Nederland dan nog niemand hebben die dat traject met ons aan wil gaan, gaan we zelf reizen. Doodeng om zo je lot in eigen handen te nemen, maar we zijn zo overtuigd dat dit de manier is, dan kun je gewoon niet lijdzaam de weg bewandelen waar je geen vertrouwen in hebt.
Ik voel me strijdbaar en uitgeput tegelijk!
Hier zijn de dagen momenteel lang en vermoeiend. We zijn continu aan het onderzoeken, inmiddels voel ik mezelf ongeveer een oncoloog. Via lotgenoten hebben we nu de conclusie getrokken dat we absoluut immunotherapie willen gaan doen. Maar mijn oncoloog ziet daar geen heil in, heeft ze gisteren nogmaals benadrukt. De second opinion via het AvL is gisteren teruggekoppeld naar mijn huisarts: namelijk dat ze bij multidisciplinair overleg al meegekeken hadden met mijn casus en niks toe te voegen hadden. We merken dat we tegen een muur aan lopen in een soort 'ons kent ons' wereldje waar het moeilijk is om iemand te vinden die er een andere zienswijze op na houdt of überhaupt nog niets van mijn situatie weet. Mijn casus is overal al bekend, wel anoniem, maar met zo'n extreem zeldzame diagnose ben je eigenlijk niet anoniem.
Door zelf te onderzoeken hebben we nu ontdekt dat er in een aantal gerenommeerde ziekenhuizen in Europa en de VS studies lopen met immunotherapie die nog open zijn voor deelname. Deze week wordt voor ons cruciaal: als we in Nederland dan nog niemand hebben die dat traject met ons aan wil gaan, gaan we zelf reizen. Doodeng om zo je lot in eigen handen te nemen, maar we zijn zo overtuigd dat dit de manier is, dan kun je gewoon niet lijdzaam de weg bewandelen waar je geen vertrouwen in hebt.
Ik voel me strijdbaar en uitgeput tegelijk!
dinsdag 15 juni 2021 om 10:20
Oef Millie, dit is allemaal niet niks. Om te moeten strijden voor de behandeling die je zelf het beste acht.
Hoe zit het met die paar specialisten op dit gebied in Nederland, waar je het vorige week over had? Heb je daar al contact mee gehad? Of waren die al betrokken in het multidisciplinaire overleg?
Hoe zit het met die paar specialisten op dit gebied in Nederland, waar je het vorige week over had? Heb je daar al contact mee gehad? Of waren die al betrokken in het multidisciplinaire overleg?
dinsdag 15 juni 2021 om 10:21
Wat een rollercoaster Millie, maar ik snap dat je zelf zoveel mogelijk onderzoekt wat voor opties er zijn. En als ze in het buitenland misschien verder zijn in onderzoeken en behandelmogelijkheden dan begrijp ik ook dat je daar naar de opties kijkt. Jammer dat je het gevoel krijgt dat je in NL tegen een muur loopt, vertrouwen in je eigen artsen is heel belangrijk. Goed dat jezelf de regie probeert te houden en ik hoop dat je een passende behandeling vindt waar jij achter staat en een positief gevoel bij hebt.
dinsdag 15 juni 2021 om 10:49
dinsdag 15 juni 2021 om 11:13
Ik ben (gelukkig) een leek op gebied van oncologie.
Dus, met mijn beperkte kennis ervan zou ik zeggen: als je denkt dat er meer uit te halen valt dan wat jouw behandelende artsen doen, ga er dan voor. Dan hoeft niemand (niet jij en mocht het fout lopen, ook niet de achterblijvers) te zeggen: hadden we maar. Niet geschoten is altijd mis.
Meer dan ooit hebben mij woorden waarde: Millie, ik wens je sterkte in de beslissingen die je kortelings moet nemen en alle succes in de stappen die je zelf onderneemt!
Dus, met mijn beperkte kennis ervan zou ik zeggen: als je denkt dat er meer uit te halen valt dan wat jouw behandelende artsen doen, ga er dan voor. Dan hoeft niemand (niet jij en mocht het fout lopen, ook niet de achterblijvers) te zeggen: hadden we maar. Niet geschoten is altijd mis.
Meer dan ooit hebben mij woorden waarde: Millie, ik wens je sterkte in de beslissingen die je kortelings moet nemen en alle succes in de stappen die je zelf onderneemt!
dinsdag 15 juni 2021 om 11:36
Universitair ziekenhuis in Belgie (met wereldwiijde faam) die immunotherapie geeft:
(of het iets voor je is, I don't know, het is maar de info die ik wil meegeven,
6 verschillende behandelingen met uitleg over de therapie)
https://www.uzleuven.be/nl/immuuntherapie
(of het iets voor je is, I don't know, het is maar de info die ik wil meegeven,
6 verschillende behandelingen met uitleg over de therapie)
https://www.uzleuven.be/nl/immuuntherapie
anoniem_653cd36ee8f8d wijzigde dit bericht op 15-06-2021 11:40
20.87% gewijzigd
dinsdag 15 juni 2021 om 11:38
Immuuntherapie wordt op zich ook wel gegeven in Millies ziekenhuis. Het punt is: waar wordt immuuntherapie gegeven in haar specifieke situatie?mammezel schreef: ↑15-06-2021 11:36Universitair ziekenhuis in Belgie die immunotherapie geeft:
(of het iets voor je is, I don't know, maar het is maar de info die ik wil meegeven)
https://www.uzleuven.be/nl/immuuntherapie
dinsdag 15 juni 2021 om 11:41
dinsdag 15 juni 2021 om 11:47
Dit dus, en dat maakt het heel ingewikkeld. Immunotherapie A dat werkt bij longkanker en huidkanker mag niet zomaar gegeven worden aan Millie. Willen ze dat wel doen, moet dat in studie verband. En dan moet die studie wel uitgevoerd worden in een Nederlands ziekenhuis. Of ze moet ervoor naar het buitenland.
dinsdag 15 juni 2021 om 13:08
Bedankt voor het meedenken!
Klopt dat er op dit moment in Nederland geen studies lopen voor mijn soort kanker. Dus ofwel we moeten naar het buitenland (gelukkig, Agen, wordt bij iedere deelnemer het middel toegediend), of we moeten een arts hebben die zelf durft te pionieren. Die hebben we in Nederland nog niet gevonden. Ondanks dat we een lijst vol met wetenschappelijke artikelen hebben waar keer op keer het 'oude' middel het aflegt tegen de immunotherapie.
De reden dat mijn huidige arts het niet aandurft is omdat zij enkel werkt op wetenschappelijk bewezen technologie. Zij wil niet experimenteren. En dat is ook haar goed recht. Maar ik wil dat wel. Dus dan sta je even helemaal alleen te vechten voor waar je in gelooft. Maar inderdaad: het belangrijkste is dat ik er achter sta en geen 'had ik maar..' achteraf kan zeggen. Gelukkig weet ik dat er genoeg mogelijkheden zijn in het buitenland, maar deze week willen we nog alles op alles zetten om het in Nederland voor elkaar proberen te krijgen.
Klopt dat er op dit moment in Nederland geen studies lopen voor mijn soort kanker. Dus ofwel we moeten naar het buitenland (gelukkig, Agen, wordt bij iedere deelnemer het middel toegediend), of we moeten een arts hebben die zelf durft te pionieren. Die hebben we in Nederland nog niet gevonden. Ondanks dat we een lijst vol met wetenschappelijke artikelen hebben waar keer op keer het 'oude' middel het aflegt tegen de immunotherapie.
De reden dat mijn huidige arts het niet aandurft is omdat zij enkel werkt op wetenschappelijk bewezen technologie. Zij wil niet experimenteren. En dat is ook haar goed recht. Maar ik wil dat wel. Dus dan sta je even helemaal alleen te vechten voor waar je in gelooft. Maar inderdaad: het belangrijkste is dat ik er achter sta en geen 'had ik maar..' achteraf kan zeggen. Gelukkig weet ik dat er genoeg mogelijkheden zijn in het buitenland, maar deze week willen we nog alles op alles zetten om het in Nederland voor elkaar proberen te krijgen.
dinsdag 15 juni 2021 om 13:55
De studies zijn inderdaad erg klein (want zeldzame ziekte), heel recent, veel zijn zelfs nog niet afgelopen. En het conservatieve middel is veel breder en langer onderzocht.
Bovendien zijn veel van de studies gericht op 'patienten met uitgezaaide sarcomen/melanomen' en niet specifiek op mijn soort sarcoom. Je mag dit natuurlijk niet zomaar 1 op 1 met elkaar vergelijken als je puur wetenschappelijk kijkt, maar in de praktijk blijkt het wél te werken op lotgenoten. Maar dat is anekdotisch bewijs en dat telt voor een oncoloog misschien niet, maar voor mij wel.
Bovendien zijn veel van de studies gericht op 'patienten met uitgezaaide sarcomen/melanomen' en niet specifiek op mijn soort sarcoom. Je mag dit natuurlijk niet zomaar 1 op 1 met elkaar vergelijken als je puur wetenschappelijk kijkt, maar in de praktijk blijkt het wél te werken op lotgenoten. Maar dat is anekdotisch bewijs en dat telt voor een oncoloog misschien niet, maar voor mij wel.
dinsdag 15 juni 2021 om 14:57
dinsdag 15 juni 2021 om 16:19
Dat kan zomaar ook meespelen inderdaad.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
