Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
dinsdag 15 juni 2021 om 16:45
Dat het anekdotisch bewijs is lijkt mij logisch, gezien het feit dat je met een zeer zeldzame vorm te maken hebt.
Wat frustrerend dat ze in NL er dan niet achter staan.
Hoop dat ze in de omringende landen wel kunnen bieden wat jij zoekt en wilt. Ik ben jaren geleden in UZ Gent onder behandeling geweest (niet voor kanker), maar ze waren daar lang niet zo conservatief als in NL. Ze durfden daar veel meer, en hadden hele andere behandelstragieen dan in NL. Wat hier niet als afwijking werd gezien, werd in Gent wel als afwijking gezien.
Ik krijg de indruk dat in NL vooral de protocollen gevolgd moeten worden, en dat ze daar niet van af durven te wijken en de mens niet als geheel zien.
Ik hoop dat ze je in België of Duitsland wel willen helpen, en dat het vergoed wordt!
Hoe is het met de pijn? Nog steeds onder controle?
Wat frustrerend dat ze in NL er dan niet achter staan.
Hoop dat ze in de omringende landen wel kunnen bieden wat jij zoekt en wilt. Ik ben jaren geleden in UZ Gent onder behandeling geweest (niet voor kanker), maar ze waren daar lang niet zo conservatief als in NL. Ze durfden daar veel meer, en hadden hele andere behandelstragieen dan in NL. Wat hier niet als afwijking werd gezien, werd in Gent wel als afwijking gezien.
Ik krijg de indruk dat in NL vooral de protocollen gevolgd moeten worden, en dat ze daar niet van af durven te wijken en de mens niet als geheel zien.
Ik hoop dat ze je in België of Duitsland wel willen helpen, en dat het vergoed wordt!
Hoe is het met de pijn? Nog steeds onder controle?
dinsdag 15 juni 2021 om 17:03
@Agen, ik zit op de wachtbank. Drie weken geleden de laatste chemo gehad, volgende week operatie en dan een week of 5 tot 8 na de operatie nog een reeks bestralingen. Dan is het actieve behandelen klaar, en moet ik nog een aantal jaren hormoontherapie.
En jij? Met chemo bezig nu toch? Taxol toevallig ivm je handen en voeten?
En jij? Met chemo bezig nu toch? Taxol toevallig ivm je handen en voeten?
jennie79 wijzigde dit bericht op 15-06-2021 17:05
Reden: Verkeerd gelezen
Reden: Verkeerd gelezen
2.80% gewijzigd
dinsdag 15 juni 2021 om 17:59
Millie,ik heb niet alles gelezen dus ik ben mss mosterd,maar ik volg op Instagram Lara.by.lara, een mama van 3 kindjes die terwijl ze zwanger was van nr 3 hoorde dat ze kanker had. Ondertussen gaat ze volgens mij ook immuuntherapie volgen.
Het is misschien een ideetje om haar eens te contacteren over hoe en wat en waar
Het is misschien een ideetje om haar eens te contacteren over hoe en wat en waar
dinsdag 15 juni 2021 om 20:33
Hai Millie,
Kom je de dagen en nachten nog een beetje pijnvrij door? En zijn jullie al verder in de zoektocht naar (internationale) behandeling?
Hebben jullie trouwens een zwemband voor jullie uk? Onze jochies vonden het fantastisch, en misschien kun je dan met dit énorm hete weer een zwembadje opzetten? Ukkie lekker dobberen en jij misschien met je voeten erin? Was hier een recept voor urenlang chill én fun.. En zodra hij zelfstandig kan zitten: een waterbaan die op het gras kan en waar hij binnenin kan zitten, dus met de waterbaan om hem heen als het ware.. Wederom urenlang plezier
Misschien kun of wil je er niets mee hoor, maar ik vond alle tips destijds heerlijk omdat ik door al het speelgoed het bos niet meer zag
Fijne avond gewenst
Kom je de dagen en nachten nog een beetje pijnvrij door? En zijn jullie al verder in de zoektocht naar (internationale) behandeling?
Hebben jullie trouwens een zwemband voor jullie uk? Onze jochies vonden het fantastisch, en misschien kun je dan met dit énorm hete weer een zwembadje opzetten? Ukkie lekker dobberen en jij misschien met je voeten erin? Was hier een recept voor urenlang chill én fun.. En zodra hij zelfstandig kan zitten: een waterbaan die op het gras kan en waar hij binnenin kan zitten, dus met de waterbaan om hem heen als het ware.. Wederom urenlang plezier
Misschien kun of wil je er niets mee hoor, maar ik vond alle tips destijds heerlijk omdat ik door al het speelgoed het bos niet meer zag
Fijne avond gewenst
dinsdag 15 juni 2021 om 21:06
Ik weet niet zo veel over immunotherapie bij sarcomen.
Ik weet dat ze voor andere vormen van kanker in Duitsland wel vaak veel verder durfen gaan qua behandeling als in NL, ook veel meer experimenteel.
Voor bv neuroblastoom gaan veel kinderen naar Greifswald, mss zou je daar eens kunnen informeren?
En als we het dan toch over instagram account hebben, Toppereva heeft een ewing sarcoom gehad (dus wel in de sarcoom hoek maar ook net weer anders)
Ik weet dat ze voor andere vormen van kanker in Duitsland wel vaak veel verder durfen gaan qua behandeling als in NL, ook veel meer experimenteel.
Voor bv neuroblastoom gaan veel kinderen naar Greifswald, mss zou je daar eens kunnen informeren?
En als we het dan toch over instagram account hebben, Toppereva heeft een ewing sarcoom gehad (dus wel in de sarcoom hoek maar ook net weer anders)
dinsdag 15 juni 2021 om 21:43
Wat heerlijk jullie tips, zowel voor ziekenhuizen en Instagram accounts als voor speelgoed voor de kleine!
We hebben nu heel wat lijntjes uitstaan en moeten nu even op onze handen zitten wachten. Ik ben de laatste dagen wel erg misselijk en heb een rare smaak in mijn mond waardoor weinig eetlust, ik snap niet helemaal waar dat van komt. Ik krijg echt bijna geen eten weg. Ik hoop niet dat het met mijn ziekte samenhangt (maar het voelt toch naief om te denken van niet). Ik zal morgen toch maar even bellen om dit te overleggen.
We hebben van een Franse studie inmiddels reactie, dat ik waarschijnlijk een Frans verzekeringsnummer nodig heb om mee te mogen doen. Dat is dus wel een ingewikkeld verhaal. Hij zoekt het nu voor ons uit.
En goed nieuws: ik heb de foto's binnen! Ze zijn prachtig en onze liefde straalt ervan af. Ben zo blij dat we dit in ieder geval hebben. Hopelijk kunnen we er een jaarlijkse traditie van maken!
We hebben nu heel wat lijntjes uitstaan en moeten nu even op onze handen zitten wachten. Ik ben de laatste dagen wel erg misselijk en heb een rare smaak in mijn mond waardoor weinig eetlust, ik snap niet helemaal waar dat van komt. Ik krijg echt bijna geen eten weg. Ik hoop niet dat het met mijn ziekte samenhangt (maar het voelt toch naief om te denken van niet). Ik zal morgen toch maar even bellen om dit te overleggen.
We hebben van een Franse studie inmiddels reactie, dat ik waarschijnlijk een Frans verzekeringsnummer nodig heb om mee te mogen doen. Dat is dus wel een ingewikkeld verhaal. Hij zoekt het nu voor ons uit.
En goed nieuws: ik heb de foto's binnen! Ze zijn prachtig en onze liefde straalt ervan af. Ben zo blij dat we dit in ieder geval hebben. Hopelijk kunnen we er een jaarlijkse traditie van maken!
dinsdag 15 juni 2021 om 22:35
Millie je hebt zo groot gelijk om alles op alles te zetten voor een mogelijke behandeling. Desnoods moet je naar Australië! Knap hoe jullie dit zo samen uitpluizen, en tegelijkertijd ook heel triest. Triest dat je zelf in deze situatie moet gaan zoeken voor de hulp die je wenst. Gelukkig heb je de mooie foto's als lichtpuntje en weet je waar je het voor doet. Hoop op een arts, die dit traject aandurft. Liefs en toi toi toi!
dinsdag 15 juni 2021 om 22:38
O, wat fijn dat jullie de foto’s binnen hebben en dat ze zo mooi geworden zijn!
Wat een achtbaan zitten jullie verder nog steeds in. Het lijken me echt zulke moeilijke beslissingen die je nu moet gaan nemen... maar je klinkt strijdbaar. Ik vind het ook wel mooi dat je steeds ‘we’ schrijft als je het over je overwegingen hebt, dat laat wel zien dat jij en je partner er echt samen voor gaan. Ook daar spat de liefde voor je gezin vanaf.
Wat een achtbaan zitten jullie verder nog steeds in. Het lijken me echt zulke moeilijke beslissingen die je nu moet gaan nemen... maar je klinkt strijdbaar. Ik vind het ook wel mooi dat je steeds ‘we’ schrijft als je het over je overwegingen hebt, dat laat wel zien dat jij en je partner er echt samen voor gaan. Ook daar spat de liefde voor je gezin vanaf.
dinsdag 15 juni 2021 om 22:47
Nee, oxaliplatin (en nog iets anders) Maar het gaat wel om hetzelfde soort bijwerkingen.jennie79 schreef: ↑15-06-2021 17:03@Agen, ik zit op de wachtbank. Drie weken geleden de laatste chemo gehad, volgende week operatie en dan een week of 5 tot 8 na de operatie nog een reeks bestralingen. Dan is het actieve behandelen klaar, en moet ik nog een aantal jaren hormoontherapie.
En jij? Met chemo bezig nu toch?Taxol toevallig ivm je handen en voeten?
Succes met het vervolg van je traject. Je hebt nog aardig wat voor de boeg. Sterkte voor de operatie. Hoe lang word je naar verwachting opgenomen?
woensdag 16 juni 2021 om 16:39
Huh? Stopt dit forum? Niets van meegekregen.
Goede tip voor Millie, kan me voorstellen dat het straks fijn of goed is om terug te lezen.
Millie, voor wat het waard is: ik lees elke dag even mee en ik stuur dan positieve gedachten je kant op. Ik reageer niet zo vaak, anderen weten beter de woorden te vinden.
woensdag 16 juni 2021 om 17:42
Ik las het ook net. Vind het echt een verlies voor de samenleving.Pamflet schreef: ↑16-06-2021 16:39Huh? Stopt dit forum? Niets van meegekregen.
Goede tip voor Millie, kan me voorstellen dat het straks fijn of goed is om terug te lezen.
Millie, voor wat het waard is: ik lees elke dag even mee en ik stuur dan positieve gedachten je kant op. Ik reageer niet zo vaak, anderen weten beter de woorden te vinden.
@Millie wat een ontwikkelingen zeg de laatste weken. Hopelijk komt het toch goed ergens in het buitenland of bij een Nederlandse arts.
woensdag 16 juni 2021 om 20:36
Dag Millie,
Ik lees (met spijt) dat oa het forum stopt. Einde juli is al snel.
Aangezien ik alle Nederlandse fora niet ken, mag ik je dan om een gunst vragen? Wil je laten weten of je uitwijkt naar een ander forum om je gezondheidsverhalen te posten? En welk forum het dan is? Ik wil je blijven volgen en blijven steunen. Ik - en misschien nog tientallen anderen - heb(ben) de dagelijkse gewoonte, te kijken hoe het met je gaat. Laat je ons nog in je verdere verhaal toe?
Hopelijk vandaag een rustige dag. Te warm natuurlijk, vooral voor zieken. Heb je tijd om te vertellen hoe het vandaag is gegaan? Indien niet, ook OK natuurlijk. Het is allemaal jouw keuze.
Groeten uit België
Ik lees (met spijt) dat oa het forum stopt. Einde juli is al snel.
Aangezien ik alle Nederlandse fora niet ken, mag ik je dan om een gunst vragen? Wil je laten weten of je uitwijkt naar een ander forum om je gezondheidsverhalen te posten? En welk forum het dan is? Ik wil je blijven volgen en blijven steunen. Ik - en misschien nog tientallen anderen - heb(ben) de dagelijkse gewoonte, te kijken hoe het met je gaat. Laat je ons nog in je verdere verhaal toe?
Hopelijk vandaag een rustige dag. Te warm natuurlijk, vooral voor zieken. Heb je tijd om te vertellen hoe het vandaag is gegaan? Indien niet, ook OK natuurlijk. Het is allemaal jouw keuze.
Groeten uit België
woensdag 16 juni 2021 om 21:23
woensdag 16 juni 2021 om 22:04
Agen, ik lees inderdaad net dat het forum gaat stoppen. Wat bizar!
Ik heb al mijn berichten al veiliggesteld zodat mijn zoon later altijd zal kunnen teruglezen hoe ik deze periode heb beleefd. Maar ik moet nog even kijken hoe ik mijn verhaal verder ga optekenen.
Mammezel, als ik daarin een keuze heb gemaakt, zal ik zeker melden waar ik verder ga. Mijn verhaal is nog lang niet afgelopen
Pilatespas, wat een lief berichtje. Ik moest wel lachen om je inschatting dat ik een verantwoordelijke baan had/heb, dat valt wel mee. Digitaal vormgever afgestudeerd aan de kunstacademie, dat is niet het stereotype beeld wat mensen daarvan hebben.
Jennie, heel veel succes met je operatie. Zet 'm op! Ik hoop dat hij voorspoedig zal gaan en dat je goed herstelt.
Hier nog steeds in afwachting van alle lijntjes die uitstaan. Vanwege weer toenemende pijn in mijn rug wel even het ziekenhuis gebeld, maar die vonden dat geen reden voor alarm. Ik merk wel dat ik inmiddels steeds ongeruster word als ik ergens pijn heb. Ik denk dan toch meteen dat het verder uitzaait of groeit. Maar ik denk dat dat een onzekerheid is waar je als kankerpatiënt mee moet leven, je kan nou eenmaal niet dagelijks de MRI machine in.
Het frambozenmonstertje blijkt ook een grote fan van watermeloen. Ik heb zo hard gelachen om hem, in zijn rompertje genietend van een veel te groot stuk meloen. Van top tot teen onder het sap. Hij ligt nu na een douche lekker te slapen
Ik heb al mijn berichten al veiliggesteld zodat mijn zoon later altijd zal kunnen teruglezen hoe ik deze periode heb beleefd. Maar ik moet nog even kijken hoe ik mijn verhaal verder ga optekenen.
Mammezel, als ik daarin een keuze heb gemaakt, zal ik zeker melden waar ik verder ga. Mijn verhaal is nog lang niet afgelopen
Pilatespas, wat een lief berichtje. Ik moest wel lachen om je inschatting dat ik een verantwoordelijke baan had/heb, dat valt wel mee. Digitaal vormgever afgestudeerd aan de kunstacademie, dat is niet het stereotype beeld wat mensen daarvan hebben
.Jennie, heel veel succes met je operatie. Zet 'm op! Ik hoop dat hij voorspoedig zal gaan en dat je goed herstelt.
Hier nog steeds in afwachting van alle lijntjes die uitstaan. Vanwege weer toenemende pijn in mijn rug wel even het ziekenhuis gebeld, maar die vonden dat geen reden voor alarm. Ik merk wel dat ik inmiddels steeds ongeruster word als ik ergens pijn heb. Ik denk dan toch meteen dat het verder uitzaait of groeit. Maar ik denk dat dat een onzekerheid is waar je als kankerpatiënt mee moet leven, je kan nou eenmaal niet dagelijks de MRI machine in.
Het frambozenmonstertje blijkt ook een grote fan van watermeloen. Ik heb zo hard gelachen om hem, in zijn rompertje genietend van een veel te groot stuk meloen. Van top tot teen onder het sap. Hij ligt nu na een douche lekker te slapen
donderdag 17 juni 2021 om 13:59
Lieve Millie hier ook een meelezer die elke dag even checkt hoe het met je gaat. Ik wil je even laten weten dat ik veel respect voor je heb hoe je met alles omgaat. Ik heb het zelf van heel dichtbij meegemaakt bij iemand die veel te jong was. Het is niet eerlijk. Ik hoop dat je steun hebt aan alle mensen hier die oprecht met je meeleven. En schroom niet als er wat is wat we voor je kunnen doen dit hier te melden. Ik weet zeker dat er met mij vele zijn die je willen helpen indien nodig, ook al kennen we elkaar niet persoonlijk. Blijf Knokke als een tijger en geniet van je kleine monstertje hij klinkt heel schattig 
donderdag 17 juni 2021 om 16:14
AvL, hoorden we vandaag, is een dood spoor. De oncoloog daar heeft laten weten dat ze best met ons wil praten, maar niks kan betekenen op het vlak van immunotherapie.
Ik begon een beetje bij de pakken neer te zitten. Het is moeilijk om strijdbaar te blijven als je steeds het gevoel krijgt dat je iets onmogelijks nastreeft.
Maar mijn man niet. Hij pakte gewoon wéér zijn laptop erbij om onderzoeken uit te spitten, op zoek naar nieuwe lijntjes. En hij vond toen een tussentijdse evaluatie van een lopend onderzoek naar immunotherapie bij ASPS patiënten. In de lijst van bijdragers stond een Nederlandse naam. Een arts uit een ander academisch ziekenhuis in Nederland. Één die toevallig op dezelfde studentenvereniging heeft gezeten als mijn man. Via een vriend kregen we zijn telefoonnummer en hebben hem net gesproken. Hij heeft toegang tot de juiste medicijnen en wil ons zsm zien! Extra bijzonder: hij wist al van mijn casus door de Amerikaanse arts die ik eerder noemde, de wereldwijde specialist op het vlak van sarcomen. Die had al gezegd dat ik natuurlijk beter 30 km verderop behandeld kon worden.
Ik hoop zo dat het balletje nu gaat rollen, in elk geval is onze vasthoudendheid niet voor niets gebleken
Ik begon een beetje bij de pakken neer te zitten. Het is moeilijk om strijdbaar te blijven als je steeds het gevoel krijgt dat je iets onmogelijks nastreeft.
Maar mijn man niet. Hij pakte gewoon wéér zijn laptop erbij om onderzoeken uit te spitten, op zoek naar nieuwe lijntjes. En hij vond toen een tussentijdse evaluatie van een lopend onderzoek naar immunotherapie bij ASPS patiënten. In de lijst van bijdragers stond een Nederlandse naam. Een arts uit een ander academisch ziekenhuis in Nederland. Één die toevallig op dezelfde studentenvereniging heeft gezeten als mijn man. Via een vriend kregen we zijn telefoonnummer en hebben hem net gesproken. Hij heeft toegang tot de juiste medicijnen en wil ons zsm zien! Extra bijzonder: hij wist al van mijn casus door de Amerikaanse arts die ik eerder noemde, de wereldwijde specialist op het vlak van sarcomen. Die had al gezegd dat ik natuurlijk beter 30 km verderop behandeld kon worden.
Ik hoop zo dat het balletje nu gaat rollen, in elk geval is onze vasthoudendheid niet voor niets gebleken
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
