Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
maandag 21 juni 2021 om 12:06
Mama ziek en monstertje ziek. En papa moet ervoor zorgen. Arme papa!
Millie, ik ken niks van vegetarisch, veganistisch of wat dan ook. Maar ik hoop dat je goed blijft eten (geen kaarsen!!) want van daaruit vertrekt veel. Dus zorgen dat je 'op de been' blijft. Op de been: dit brengt me naadloos naar jouw zeer pijnlijke been: ook daar ken ik niks van, dus meer dan steun kan ik je niet bieden!
Toi, toi!
Millie, ik ken niks van vegetarisch, veganistisch of wat dan ook. Maar ik hoop dat je goed blijft eten (geen kaarsen!!) want van daaruit vertrekt veel. Dus zorgen dat je 'op de been' blijft. Op de been: dit brengt me naadloos naar jouw zeer pijnlijke been: ook daar ken ik niks van, dus meer dan steun kan ik je niet bieden!
Toi, toi!
maandag 21 juni 2021 om 16:13
Haha, dat kan ik me voorstellen ja. In mijn kraamtijd kregen we vooral veel bloemen, toen waren we zo blij als iemand iets lekkers opstuurde. Dan liepen we de hele nacht met baby te hannessen, dus maakten we het gezellig met een filmpje en chocolade en dan om de beurt met baby rondlopen. Toen niet eens zo bij stilgestaan door de mist van vermoeidheid en onzekerheid, nu realiseer ik me hoe gezellig en bijzonder dat was. De hele wereld stond stil.
Donderdag begin ik aan de volgende kuur bestralingen, deze keer op mijn bilspier (serie van 5x).
Vandaag hebben we een videocall gehad met een Franse sarcoomspecialist, die op dit moment een trial aan het doen is met immunotherapie bij ASPS. Hij zei dat ik wel mee kon doen, maar raadde me aan om te proberen om hier behandeld te worden, omdat hij in de praktijk zag dat het voor de patiënt heel zwaar is om zo heen en weer te moeten reizen. Hij vertelde wel over zijn persoonlijke ervaring: dat immunotherapie heeft gezorgd voor gedeeltelijke en ook voor volledige remissie. Hij adviseerde met klem om hiermee te starten, en ook om een MRI van mijn hersenen te laten maken omdat hier vaak uitzaaiingen zitten met ASPS. Hij voegde hieraan toe dat als de immunotherapie aanslaat, deze ook de laesies in het brein zou aanpakken.
Het voelde heel fijn om met iemand te spreken die echt significante ervaring met soortgelijke patiënten heeft, en vooral dat hij dus ook mensen heeft genezen. Hoe hoopvol! En hij staat open voor vragen van ons of onze behandelend oncoloog. Langzaamaan verzamelen we een team om ons heen waar ik echt een goed gevoel bij heb.
Donderdag begin ik aan de volgende kuur bestralingen, deze keer op mijn bilspier (serie van 5x).
Vandaag hebben we een videocall gehad met een Franse sarcoomspecialist, die op dit moment een trial aan het doen is met immunotherapie bij ASPS. Hij zei dat ik wel mee kon doen, maar raadde me aan om te proberen om hier behandeld te worden, omdat hij in de praktijk zag dat het voor de patiënt heel zwaar is om zo heen en weer te moeten reizen. Hij vertelde wel over zijn persoonlijke ervaring: dat immunotherapie heeft gezorgd voor gedeeltelijke en ook voor volledige remissie. Hij adviseerde met klem om hiermee te starten, en ook om een MRI van mijn hersenen te laten maken omdat hier vaak uitzaaiingen zitten met ASPS. Hij voegde hieraan toe dat als de immunotherapie aanslaat, deze ook de laesies in het brein zou aanpakken.
Het voelde heel fijn om met iemand te spreken die echt significante ervaring met soortgelijke patiënten heeft, en vooral dat hij dus ook mensen heeft genezen. Hoe hoopvol! En hij staat open voor vragen van ons of onze behandelend oncoloog. Langzaamaan verzamelen we een team om ons heen waar ik echt een goed gevoel bij heb.
maandag 21 juni 2021 om 18:05
maandag 21 juni 2021 om 20:23
Het is amper 14 dagen geleden dat je het niet meer zag zitten omdat het leek of je door alle dokters ter wereld was verlaten. Een beetje terecht. Een heel klein beetje! Nu - ook de optimistische Millie kan wel eens ongelijk hebben - ziet jouw ziekte (en leven! joepie!) er al weer héél anders uit. Er komt hoop uit alle richtingen en medewerking uit alle richtingen.
Zo willen we het hebben. Niks minder.
Zo willen we het hebben. Niks minder.
maandag 21 juni 2021 om 21:47
Het zijn twee verschillende studies, met twee verschillende middelen. Maar wel beide van de klasse ICI (immune checkpoint inhibitors), en beide aangetoond werkzaam bij uitgezaaide sarcomen (waaronder mijn variant).
Afgelopen vrijdag is het verzoek tot een second opinion de deur uit gegaan, dus ik verwacht deze week een oproep. Hij gaf aan de telefoon wel al zijn instemming met de bestraling, dus deze gaat gewoon door in mijn huidige ziekenhuis. Hoe de vervolgstappen precies zullen zijn is nog onduidelijk, maar ik neem aan dat ik op korte termijn ga starten met immunotherapie. De vraag is eerder: met welk middel, welke frequentie/duur, en op welke locatie. Ik heb woensdag ook nog een gesprek bij het AvL. Ik denk dat ik dan genoeg specialisten heb gesproken om een goed plan te maken.
maandag 21 juni 2021 om 21:57
Weet je of de studieresultaten tot nu toe al aanleiding geven om te verwachten dat het ene middel effectiever zal zijn dan het andere?
Het duurt allemaal wel lang met zo’n zeldzame ziekte. Voor mij is er in grote lijnen wereldwijde consensus, en dat gaat een stuk sneller. Jammer alleen wel dat de consensus is dat er op dit moment niets is wat beter werkt dan chemo die praktisch uit de steentijd is.
Het duurt allemaal wel lang met zo’n zeldzame ziekte. Voor mij is er in grote lijnen wereldwijde consensus, en dat gaat een stuk sneller. Jammer alleen wel dat de consensus is dat er op dit moment niets is wat beter werkt dan chemo die praktisch uit de steentijd is.
maandag 21 juni 2021 om 23:04
Er is wel een klein vermoeden dat het ene middel iets beter werkt, maar dat is nog niet bewezen. Er zijn ook nog onderzoeken naar combi's van middelen die nóg weer veelbelovender zijn. Het is een glijdende schaal hoe experimenteel je durft te gaan. Ik denk dat ik eerst stabiel wil zijn met niet-levensbedreigende uitzaaiingen voor ik nog wat verder zou durven gaan als proefkonijn.Agen schreef: ↑21-06-2021 21:57Weet je of de studieresultaten tot nu toe al aanleiding geven om te verwachten dat het ene middel effectiever zal zijn dan het andere?
Het duurt allemaal wel lang met zo’n zeldzame ziekte. Voor mij is er in grote lijnen wereldwijde consensus, en dat gaat een stuk sneller. Jammer alleen wel dat de consensus is dat er op dit moment niets is wat beter werkt dan chemo die praktisch uit de steentijd is.
Ja, ik kan me goed voorstellen dat het bij jou een stuk sneller is gegaan. Hoe lang zat er bij jou tussen eerste klachten en diagnose? En tussen diagnose en behandeling?
En steentijdchemo..als het goed werkt is er misschien geen reden voor verder onderzoek? Ik denk ook dat je als patiënt liever kiest voor een grote kans op genezing dan voor een onzekere experimentele behandeling. Maar als die eerste keus er toch niet is, profiteer je wel weer van de meest vooruitstrevende technieken.
maandag 21 juni 2021 om 23:09
maandag 21 juni 2021 om 23:19
Tussen eerste afspraak bij de huisarts en diagnose zat een week of 2, tussen diagnose en start behandeling (operatie) drie weken. Daar had ik nog wel een beetje mazzel mee, want door de covid drukte had dat ook veel langer kunnen duren.Millie91 schreef: ↑21-06-2021 23:04Er is wel een klein vermoeden dat het ene middel iets beter werkt, maar dat is nog niet bewezen. Er zijn ook nog onderzoeken naar combi's van middelen die nóg weer veelbelovender zijn. Het is een glijdende schaal hoe experimenteel je durft te gaan. Ik denk dat ik eerst stabiel wil zijn met niet-levensbedreigende uitzaaiingen voor ik nog wat verder zou durven gaan als proefkonijn.
Ja, ik kan me goed voorstellen dat het bij jou een stuk sneller is gegaan. Hoe lang zat er bij jou tussen eerste klachten en diagnose? En tussen diagnose en behandeling?
En steentijdchemo..als het goed werkt is er misschien geen reden voor verder onderzoek? Ik denk ook dat je als patiënt liever kiest voor een grote kans op genezing dan voor een onzekere experimentele behandeling. Maar als die eerste keus er toch niet is, profiteer je wel weer van de meest vooruitstrevende technieken.
Aan de stenen tijdperkchemo kleven wel wat bezwaren; eigen heeft maar een klein deel van de patiënten er echt baat bij. Het merendeel van de patiënten krijgt een behandeling met toch wel vervelende bijwerkingen zonder dat ze er veel mee opschieten (omdat ze of ook zonder chemo genezen zouden zijn of toch uitzaaiingen krijgen) Ondertussen zijn er wel wat methoden om groepen te identificeren die een verhoogd risico lopen, maar dan is er nog altijd niets beters dan de antieke chemo.
dinsdag 22 juni 2021 om 00:00
Ah dat is inderdaad snel gegaan. Was de diagnose op basis van een biopt?
Die behandeling klinkt inderdaad niet fijn, het belangrijkste onderdeel was dus de operatie. Ik hoop dat alles toen weggehaald is. Uiteindelijk is dat altijd de meest wenselijke situatie: eruit met die kanker.
Met het pokje gaat het oké, inmiddels wel wat hangeriger en huilen bij naar bed gaan wat hij nooit doet. Het is ook wel een sneu gezicht, er zit zelfs een pok in zijn neusgat. Morgen heeft de opvang studiedag dus mag hij lekker bij papa en mama uitpokken. Voor de zekerheid gaan we wel even naar de huisarts, want als het geen waterpokken zijn moeten we wel voorzichtig zijn met besmettelijkheid.
Die behandeling klinkt inderdaad niet fijn, het belangrijkste onderdeel was dus de operatie. Ik hoop dat alles toen weggehaald is. Uiteindelijk is dat altijd de meest wenselijke situatie: eruit met die kanker.
Met het pokje gaat het oké, inmiddels wel wat hangeriger en huilen bij naar bed gaan wat hij nooit doet. Het is ook wel een sneu gezicht, er zit zelfs een pok in zijn neusgat. Morgen heeft de opvang studiedag dus mag hij lekker bij papa en mama uitpokken. Voor de zekerheid gaan we wel even naar de huisarts, want als het geen waterpokken zijn moeten we wel voorzichtig zijn met besmettelijkheid.
dinsdag 22 juni 2021 om 08:47
Wat is dit lieffashionvictim schreef: ↑21-06-2021 23:09Hi Millie,
Ik wil alleen maar zeggen dat ik supertrots op je ben dat je ondanks alles zo super voortvarend en doelgericht te werk gaat. Ik hoop dat je dat zelf ook bent, of überhaupt tijd hebt om daar af en toe bij stil te staan, dat je het tot nu toe toch maar mooi flikt.
dinsdag 22 juni 2021 om 08:55
Pok in zijn neusgat is sneu. Zitten ze ook in zijn luier? Mijn ervaring is dat kdv leidsters waterpokken heel goed herkennen, maar voor de zekerheid de huisarts ook laten kijken is in jouw geval misschien wel verstandig.Millie91 schreef: ↑22-06-2021 00:00Ah dat is inderdaad snel gegaan. Was de diagnose op basis van een biopt?
Die behandeling klinkt inderdaad niet fijn, het belangrijkste onderdeel was dus de operatie. Ik hoop dat alles toen weggehaald is. Uiteindelijk is dat altijd de meest wenselijke situatie: eruit met die kanker.
Met het pokje gaat het oké, inmiddels wel wat hangeriger en huilen bij naar bed gaan wat hij nooit doet. Het is ook wel een sneu gezicht, er zit zelfs een pok in zijn neusgat. Morgen heeft de opvang studiedag dus mag hij lekker bij papa en mama uitpokken. Voor de zekerheid gaan we wel even naar de huisarts, want als het geen waterpokken zijn moeten we wel voorzichtig zijn met besmettelijkheid.
Mijn diagnose was formeel op basis van een biopt, maar bij het nemen daarvan was al zo duidelijk dat het foute boel was, dat vervolgstappen al gepland werden voor de uitslag van het biopt (na 2 dagen) binnen was.
dinsdag 22 juni 2021 om 14:05
Hoi Boerinneke, ik heb niks ontvangen. Volgens mij is de PB techniek van dit forum niet zo betrouwbaarboerinneke schreef: ↑22-06-2021 12:24Hoi milly, ik heb je een prive berichtje gestuurd. Ik hoop dat je hem ontvangen hebt.
De pokken blijken krentenbaard te zijn..we hebben nu een zalfje en hopen dat wij niet besmet raken. Het ziet er zo zielig uit, en hij heeft er nu ook echt wel last van want hij is een beetje humeurig. Waarschijnlijk mag hij zo niet naar de opvang, dus moet hij deze week op sleeptouw naar het ziekenhuis.
dinsdag 22 juni 2021 om 14:10
Volgens het RIVM mag dat wel! https://www.rivm.nl/vragen-en-antwoorden-krentenbaardMillie91 schreef: ↑22-06-2021 14:05Hoi Boerinneke, ik heb niks ontvangen. Volgens mij is de PB techniek van dit forum niet zo betrouwbaar
De pokken blijken krentenbaard te zijn..we hebben nu een zalfje en hopen dat wij niet besmet raken. Het ziet er zo zielig uit, en hij heeft er nu ook echt wel last van want hij is een beetje humeurig. Waarschijnlijk mag hij zo niet naar de opvang, dus moet hij deze week op sleeptouw naar het ziekenhuis.
Ik zou even overleggen met het kdv, want meeslepen naar het ziekenhuis lijkt me voor jullie niet ideaal, maar de kans dat je daar kwetsbare mensen tegenkomt is ook nog een stuk groter.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
