Gezondheid
alle pijlers
3e hersenoperatie of niet?
donderdag 16 maart 2023 om 08:34
donderdag 16 maart 2023 om 08:38
donderdag 16 maart 2023 om 09:00
Jeetje wat heb jij een hoop doorstaan en nog steeds. Ik kan me moeilijk in jouw schoenen verplaatsen maar denk dat al het allemaal al zo ellendig was met mijn gezond ik elke strohalm zou pakken om proberen verandering (en) te bewerkstelligen.
Dat is alleen héél erg makkelijk van de zijlijn en van iemand met een ( vrij) goede gezondheid.
Ik ga je hier in ieder geval volgen en hoop voor jou op betere tijden. Het zou je heel erg toekomen
Dat is alleen héél erg makkelijk van de zijlijn en van iemand met een ( vrij) goede gezondheid.
Ik ga je hier in ieder geval volgen en hoop voor jou op betere tijden. Het zou je heel erg toekomen
In a world where you can be anything, be kind. Banksy
donderdag 16 maart 2023 om 09:15
Wat heftig
Misschien heb je hier iets aan: https://www.medtronic.com/nl-nl/patient ... s-het.html
Is het bij jou mogelijk een proefbehandeling te doen?
Misschien heb je hier iets aan: https://www.medtronic.com/nl-nl/patient ... s-het.html
Is het bij jou mogelijk een proefbehandeling te doen?
De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.
donderdag 16 maart 2023 om 09:24
donderdag 16 maart 2023 om 12:49
Hier helaas ook bekend met Typische aangzichtspijn.
Ik heb dit gehad in 1996 tot 2000.
Voordat bekend was wat ik nu had, ook de gehele molen doorgeweest, tot ik uiteindelijk een huisarts trof en die zei, "jij hebt aangezichtspijn".
Er is toen een scan gemaakt en bij was het wel zichtbaar.
Ik ben toen begonnen met Tegretol, de originele, de nepperds hielpen niet en dit heb ik jaren geslikt en toen heeeeeel langzaam afgebouwd.
Het kwam toen weer in mindere mate terug maar dit bleek achteraf het pijngeheugen te zijn.
Bij mij was er ook sprake van een eventuele operatie, ik zou dan de jongste patient ooit geweest zijn in Nederland die geopereerd zou worden aan deze kwaal.
Gelukkig allemaal niet nodig geweest , bij mij sloegen de medicijnen wel aan.
Ik ben ook in het LUMC geweest.
Ik hoop dat ze snel een oplossing of behandeling vinden om je van deze helse pijnen te verlossen. heel veel sterkte
Ik heb dit gehad in 1996 tot 2000.
Voordat bekend was wat ik nu had, ook de gehele molen doorgeweest, tot ik uiteindelijk een huisarts trof en die zei, "jij hebt aangezichtspijn".
Er is toen een scan gemaakt en bij was het wel zichtbaar.
Ik ben toen begonnen met Tegretol, de originele, de nepperds hielpen niet en dit heb ik jaren geslikt en toen heeeeeel langzaam afgebouwd.
Het kwam toen weer in mindere mate terug maar dit bleek achteraf het pijngeheugen te zijn.
Bij mij was er ook sprake van een eventuele operatie, ik zou dan de jongste patient ooit geweest zijn in Nederland die geopereerd zou worden aan deze kwaal.
Gelukkig allemaal niet nodig geweest , bij mij sloegen de medicijnen wel aan.
Ik ben ook in het LUMC geweest.
Ik hoop dat ze snel een oplossing of behandeling vinden om je van deze helse pijnen te verlossen. heel veel sterkte
There's nothing fair in this world,there's nothing sure in this world,there is nothing pure,so you better look for something left in this world.
donderdag 16 maart 2023 om 14:13
Heb je al eens overwogen om een ziekenhuis in Duitsland of Belgie te bezoeken?
Een goede vriendin had een probleem met haar schildklier. Die groeide en bezorgde haar ademhalingsproblemen. In Nederland moest ze 'er maar mee leren leven'. In Duitsland konden ze haar wel helpen.
Ik heb er verder geen ervaring mee, veel sterkte gewenst.
Ik zou overigens ook neigen naar ja. Ik zou elke kans op een normaal (iets normaler) leven aangrijpen.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
donderdag 16 maart 2023 om 15:13
Mijn hemel zeg! wat een verhaal. Wat vreselijk voor jou.. 
Mijn moeder heeft ook van die vreselijke aangezicht-zenuw pijnen. Ze heeft 2 keer een behandeling gehad in het Gamma Knive centrum in Tilburg, dat heeft haar iets geholpen nadat ze ook al van alles had geprobeerd.
Ik wens jou heel veel sterkte, kracht en wijsheid.
Mijn moeder heeft ook van die vreselijke aangezicht-zenuw pijnen. Ze heeft 2 keer een behandeling gehad in het Gamma Knive centrum in Tilburg, dat heeft haar iets geholpen nadat ze ook al van alles had geprobeerd.
Ik wens jou heel veel sterkte, kracht en wijsheid.
donderdag 16 maart 2023 om 15:50
Jemig wat klinkt dit verschrikkelijk. Ik heb een relatief korte periode gehad en uiteindelijk bleek het een beknelde zenuw in mijn nek te zijn die de pijn veroorzaakte. Ik vind het echt gekmakende pijn en geloof dat ik alles zou aangrijpen om er vanaf te komen. Als ze toen tegen mij hadden gezegd dat de pijn zou stoppen als ik dwars door een betonnen muur zou lopen had ik het serieus gedaan.
ik hoop zo voor jou dat de operatie je gaat helpen en het kwartje eindelijk de juiste kant op valt. Sterkte!
ik hoop zo voor jou dat de operatie je gaat helpen en het kwartje eindelijk de juiste kant op valt. Sterkte!
donderdag 16 maart 2023 om 16:12
Wat ben jij een ontzettende doorzetter zeg. Ik kan alleen maar super veel respect voor je hebben hoe jij de dagen doorkomt met zo ontzettend veel pijn. Ik begrijp helemaal dat je het als een gemiste kans zou zien als je dit niet te gaat proberen. En ik hoop echt voor je dat je een keer aan de goede kant van de statistieken belandt en dat dit gaat helpen. Zelf zou ik ook een sprankje hoop nodig hebben dat het beter kan worden.
donderdag 16 maart 2023 om 20:48
zaterdag 18 maart 2023 om 08:19
Wat een heftig verhaal, en deels herkenbaar.
Ik heb sinds 3 jaar een neurostimulator vanwege post stroke pijnsyndroom.
De aanleiding voor de aangezichtspijn is dus heel anders en mijn ervaring hoeft de jouwe niet te zijn/worden.
De helft van mijn lichaam heeft neuropathie (de aangedane kant) hoe verder van mijn hoofd hoe erger het wordt. Sinds het plaatsen van de neurostimulator was het lange tijd zoeken, en nog zijn we er niet, om het beste “bereik” te hebben.
De pijn in mijn gezicht is grotendeels weg, al zullen er altijd triggers blijven zoals kou, afdrogen, insmeren, regen/wind, enz. Maar ik kan me de dag nog herinneren dat ik wakker werd en op de “verkeerde” kant van mijn gezicht lag, dat was in drie jaar tijd niet gebeurd. Ik hoop nog verder te raken om de pijn onder controle te krijgen, al is het een lang proces geweest en na 3 jaar zijn de meeste instellingen en ophogingen wel geprobeerd.
Heel veel sterkte met deze keuze, je kan me altijd een berichtje sturen als je vragen hebt.
Ik heb sinds 3 jaar een neurostimulator vanwege post stroke pijnsyndroom.
De aanleiding voor de aangezichtspijn is dus heel anders en mijn ervaring hoeft de jouwe niet te zijn/worden.
De helft van mijn lichaam heeft neuropathie (de aangedane kant) hoe verder van mijn hoofd hoe erger het wordt. Sinds het plaatsen van de neurostimulator was het lange tijd zoeken, en nog zijn we er niet, om het beste “bereik” te hebben.
De pijn in mijn gezicht is grotendeels weg, al zullen er altijd triggers blijven zoals kou, afdrogen, insmeren, regen/wind, enz. Maar ik kan me de dag nog herinneren dat ik wakker werd en op de “verkeerde” kant van mijn gezicht lag, dat was in drie jaar tijd niet gebeurd. Ik hoop nog verder te raken om de pijn onder controle te krijgen, al is het een lang proces geweest en na 3 jaar zijn de meeste instellingen en ophogingen wel geprobeerd.
Heel veel sterkte met deze keuze, je kan me altijd een berichtje sturen als je vragen hebt.
maandag 20 maart 2023 om 08:59
Er is een facebookgroep voor mensen met allerhande neurostimulatoren (PB me maar bij interesseTruecrimejunkie schreef: ↑19-03-2023 21:32@Dekentje75 dankjewel voor het aanbod. Ook een heftig verhaal zeg. Wellicht dat ik je nog eens een berichtje stuur inderdaad.
@calla, over dit type neurostimulator is heel weinig te vinden. Maar er zijn best wat Facebook groepen voor mensen met aangezichtspijn. Ik heb er eigen nog niet aan gedacht om in de Amerikaanse groepen te vragen naar ervaringen. Daar zullen wel meer patienten zijn met ervaringen gezien zij de koplopers zijn in dit type. Bedankt voor tip!
)
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
