Gezondheid alle pijlers

Anemie (bloedarmoede)

25-03-2022 13:53 33 berichten
Alle reacties Link kopieren
Goedemiddag,

Is er hier een forummer die ervaring heeft met anemie, die niet te verklaren is? ik heb bloedarmoede, geen ijzergebreks en geen b12 (meer) maar mijn hb blijft steeds wat zakken.
Huisarts heeft me nu doorgestuurd naar de internist met spoed, ik kan er 12 april terecht, normaal is de wachttijd 94 dagen.
Ik probeer me beetje voor te bereiden , hebben jullie bijv bepaalde onderzoeken gehad?

Dank!
Alle reacties Link kopieren
Waar wil je op voorbereiden? Ik bedoel hoe? Op het gesprek?

Ik heb al vaak bloedarmoede gehad. Pillen hielpen dan niet en dan kreeg ik meestal een bloedtransfusie waardoor ik direct weer opknapte.
Alle reacties Link kopieren
Nee, nouja, meer op evt onderzoeken die ingezet kunnen worden. BIj bijv inwendige bloedingen, of als er al iets mis gaat in het beenmerg.
Ervaringen of ze snel iets inzetten als maag-darmonderzoeken of dat er nog geavanceerder bloedonderzoek ingezet kan worden?
Alle reacties Link kopieren
Ah ok, dan begrijp ik je nu. Bij mij kwam het steeds omdat ik de ziekte van Crohn heb. Sorry te snel jouw post gelezen.
Deze vraag is niet te beantwoorden. Er is verschillend bloedonderzoek mogelijk maar we weten niet precies wat de huisarts al heeft gedaan. De voortvarendheid met inzetten van verdere onderzoeken is afhankelijk van je specifieke situatie, en de arts. Al gebeurt een maag- en/of darmonderzoek volgens mij vrij laagdrempelig. Maar het is echt afhankelijk van of de arts denk dat het probleem daar kan zitten, of dat hij/zij meer aan een andere oorzaak denkt, obv jouw klachten/lichamelijk onderzoek/bloedonderzoek.
wat bedoel je met 'geen b12 (meer) '?
Je hebt wel B12 tekort gehad?
Alle reacties Link kopieren
Wij mogen geen medisch advies geven. Daarnaast, jouw huisarts weet het niet en stuurt jou door naar een specialist. Een bloedonderzoek kan zo breed genomen worden, ik denk dat het moeilijk is om hier advies of ervaring over te vragen van anderen. We kennen immers jouw medisch dossier ook niet ...... Ik begrijp dat het spannend is en nog even duurt. Heb je zelf een idee wat het zou kunnen zijn? Bijvoorbeeld door iets erfelijks in de familie. Neem dat dan in ieder geval mee in het gesprek met de internist.
Alle reacties Link kopieren
Oh nee, vraag zeker niet om advies. Meer om wat me evt te wachten staat bij de internist. Ik wil zo graag een oplossing, ben zo moe en duizelig, ik zit er echt doorheen inmiddels. Ik heb idd b12 tekort gehad die nu heel hoog staat, na 10 prikken. Maar de hb zakt juist, vandaar dat ik ben doorgestuurd.
De huisarts liet wel doorschemeren dat ze ivm mijn maagklachten (heb al eeuwig maagklachten en slik daar omeprazol voor, vaak maagpijn etc) dat ze dan vrij snel een scopie doen.
En laat ik daar juist zo bang voor zijn. Ik wil heel graag beter worden, maar ben daar zo angstig voor. En ik vroeg me af hoe snel dat ingezet wordt, meer ervaringen.
Ik loop hier al maanden mee te sukkelen, het begon nadat ik weken echt ziek ben geweest (geen corona). Ik ben de uitputting zat, het kortademige als ik alleen al fiets of loop.
Spannend TO , afwachten is vervelend.
Alle reacties Link kopieren
:hug:
Alle reacties Link kopieren
Brooke schreef:
25-03-2022 15:59
Oh nee, vraag zeker niet om advies. Meer om wat me evt te wachten staat bij de internist. Ik wil zo graag een oplossing, ben zo moe en duizelig, ik zit er echt doorheen inmiddels. Ik heb idd b12 tekort gehad die nu heel hoog staat, na 10 prikken. Maar de hb zakt juist, vandaar dat ik ben doorgestuurd.
De huisarts liet wel doorschemeren dat ze ivm mijn maagklachten (heb al eeuwig maagklachten en slik daar omeprazol voor, vaak maagpijn etc) dat ze dan vrij snel een scopie doen.
En laat ik daar juist zo bang voor zijn. Ik wil heel graag beter worden, maar ben daar zo angstig voor. En ik vroeg me af hoe snel dat ingezet wordt, meer ervaringen.
Ik loop hier al maanden mee te sukkelen, het begon nadat ik weken echt ziek ben geweest (geen corona). Ik ben de uitputting zat, het kortademige als ik alleen al fiets of loop.
Dat is normaal dat B12 hoog is na 10 prikken.
https://stichtingb12tekort.nl/stichting ... ongegrond/
gelsomina wijzigde dit bericht op 25-03-2022 16:19
7.93% gewijzigd
Brooke schreef:
25-03-2022 15:59

De huisarts liet wel doorschemeren dat ze ivm mijn maagklachten (heb al eeuwig maagklachten en slik daar omeprazol voor, vaak maagpijn etc) dat ze dan vrij snel een scopie doen.
oh die heb ik ook gehad, met een roesje was dat prima te doen
Brooke schreef:
25-03-2022 15:59
Oh nee, vraag zeker niet om advies. Meer om wat me evt te wachten staat bij de internist. Ik wil zo graag een oplossing, ben zo moe en duizelig, ik zit er echt doorheen inmiddels. Ik heb idd b12 tekort gehad die nu heel hoog staat, na 10 prikken. Maar de hb zakt juist, vandaar dat ik ben doorgestuurd.
De huisarts liet wel doorschemeren dat ze ivm mijn maagklachten (heb al eeuwig maagklachten en slik daar omeprazol voor, vaak maagpijn etc) dat ze dan vrij snel een scopie doen.
En laat ik daar juist zo bang voor zijn. Ik wil heel graag beter worden, maar ben daar zo angstig voor. En ik vroeg me af hoe snel dat ingezet wordt, meer ervaringen.
Ik loop hier al maanden mee te sukkelen, het begon nadat ik weken echt ziek ben geweest (geen corona). Ik ben de uitputting zat, het kortademige als ik alleen al fiets of loop.
Omeprazol zorgt vaak ook voor een mindere opname van b12. Ik laat dit om deze reden regelmatig prikken.

Ik heb meerdere maagonderzoeken gehad en vond het heel erg meevallen. Ze kunnen dit ook met een roesje doen volgens mij. Ik vind het de moeite niet. Het is echt de slang erin en eruit.

Toen in heel jong was kreeg ik mijn eerste gastroscopie duurde iets van 15 minuten. Er stonden allemaal artsen in opleiding omheen en er werd veel uitgelegd. Maar juist omdat deze heel rustig werd uitgevoerd vond ik dit de fijnste.
Alle reacties Link kopieren
Heeft de huisarts al uitgesloten dat je bloed verliest met je ontlasting?
Kan zijn dat je anders eerst een beetje ontlasting in moet leveren zodat ze dat kunnen checken.
Alle reacties Link kopieren
Gewoon even geduld hebben. De oorzaak van bloedarmoede kan heel divers zijn.

Tijdens het eerste gesprek kan de internist een indruk krijgen in welke hoek hij verwacht waar de oorzaak van je problemen ligt. Hand de hand van zijn bevindingen van de anamnese en eventueel lichamelijk onderzoek zal hij verder testen aanvragen. Welke? Geen idee, dat hangt dus af van wat de internist vermoed.

Je kan het hele internet afzoeken en dagen gaan googlen, maar dat zal je niet precies vertellen wat ze specifiek in jouw geval gaan doen.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Vraag bij een scopie om een roesje. Of je weet er achteraf niks meer van of je wordt zo stoned dat het je niks meer uitmaakt. Tenminste dat is mijn ervaring. Sterkte, hopelijk snel meer duidelijkheid.
Alle reacties Link kopieren
Ik kreeg een uitgebreid maag en darm onderzoek met een roesje. Bleek dat ik niet tegen gluten kan, ik hen glutensensitiviteit, terwijl ik geen klachten had op de anemie na. Daarna een ijzerinfuus gekregen en mag geen volkorenproducten meer en nu al 3 jaar stabiel.
Alle reacties Link kopieren
Dit misschien? https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/porfyrie/
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Alle reacties Link kopieren
Brooke schreef:
25-03-2022 15:59
Ik heb idd b12 tekort gehad die nu heel hoog staat, na 10 prikken. Maar de hb zakt juist, vandaar dat ik ben doorgestuurd.
De huisarts liet wel doorschemeren dat ze ivm mijn maagklachten (heb al eeuwig maagklachten en slik daar omeprazol voor, vaak maagpijn etc) dat ze dan vrij snel een scopie doen.
Je hebt geen b12 tekort gehad, je hebt nog steeds B12 tekort.
Je kunt alleen stoppen met injecteren als de oorzaak van je B12 tekort met 100% zekerheid is opgelost. Mijn internist zei dat de oorzaak heel vaak niet te vinden is, laat staan op te lossen (ik heb zelf B12 tekort)
As je dit leest:
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_
vind je o.a. het volgende:
- testen van b12 waardes tijdens suppletie is zinloos
- Als de oorzaak niet te herstellen is, dan de suppletietherapie levenslang voortzetten.
Helemaal stoppen is dus niet de oplossing en gelijk naar 1x per 2 maanden gaan, werkt ook bij bijna niemand. B12 kun je niet overdoseren en kun je langdurig 2x per week gebruiken (ik zet zelf al 1 1/2 jaar 1x 48 uur een injectie en knap nog steeds op, ben ik al jaren mee bezig).

En hier vind je info over B12 waardes bij injectes (van een internist-endocrinoloog van het UMCG):
https://www.gmed.nl/vitb12-meten/

Er is een verband tussen B12 tekort en anemie.
Ga je goed inlezen over B12 tekort en de juiste behandeling, want helaas weten heel veel huisartsen, maar ook internisten daar maar heel weinig van.

Mijn internis laat overigens de complete ijzerstatus prikken en niet alleen HB.
Alle reacties Link kopieren
Dolfine schreef:
31-03-2022 18:02
Je hebt geen b12 tekort gehad, je hebt nog steeds B12 tekort.
Je kunt alleen stoppen met injecteren als de oorzaak van je B12 tekort met 100% zekerheid is opgelost. Mijn internist zei dat de oorzaak heel vaak niet te vinden is, laat staan op te lossen (ik heb zelf B12 tekort)
As je dit leest:
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_
vind je o.a. het volgende:
- testen van b12 waardes tijdens suppletie is zinloos
- Als de oorzaak niet te herstellen is, dan de suppletietherapie levenslang voortzetten.
Helemaal stoppen is dus niet de oplossing en gelijk naar 1x per 2 maanden gaan, werkt ook bij bijna niemand. B12 kun je niet overdoseren en kun je langdurig 2x per week gebruiken (ik zet zelf al 1 1/2 jaar 1x 48 uur een injectie en knap nog steeds op, ben ik al jaren mee bezig).

En hier vind je info over B12 waardes bij injectes (van een internist-endocrinoloog van het UMCG):
https://www.gmed.nl/vitb12-meten/

Er is een verband tussen B12 tekort en anemie.
Ga je goed inlezen over B12 tekort en de juiste behandeling, want helaas weten heel veel huisartsen, maar ook internisten daar maar heel weinig van.

Mijn internis laat overigens de complete ijzerstatus prikken en niet alleen HB.

Hoi,

Ik kreeg klachten eind september 2021, ik werd erg ziek, heb toen zelfs prednison gekregen en voelde me een stuk beter. Daarna ging het bergafwaarts, duizelig, moe, echt uitgeput. Ik ben half december geprikt op hb, b12 etc. B12 was toen rond de 100, Zo eind januari had ik 10 prikken gehad, maar het werd niet beter. Ook niet tijdens het prikken voelde ik me niet beter. Eind januari ben ik toen naar een reumatoloog geweest, die op bepaalde aandoeningen heeft gezocht ivm erge pijnen in gewrichten (al jaaaaaaaaren maar door sporten kon ik daarmee omgaan). Ik heb wel 2 aandoeningen, maar daar had de anemie niets mee te maken, ik ben dus opnieuw geprikt 5 weken na de behandeling b12. Mijn hb is toen enkel gezakt, ik heb geen ijzergebrek, mijn MCV is normaal (normocytaire anemie).

Volgens de ha en de internist die de HA heeft gesproken, had het hb moeten stijgen als b12 het veroorzaakt. maar, nouja, lichamen zijn soms apart en hebben hun eigen wil denk ik. Ik hou nog steeds rekening dat ik toch misschien pernicieuze anemie heb, of een bloedende maagzweer, dat zijn de meest voor de hand liggende volgens de artsen.
Ik mag 12 april naar de internist in een academisch ziekenhuis. Hopelijk zit ik daar goed, moet ik wel levenslang vaak b12 gaan prikken dan moet ik het mezelf gaan aanleren denk ik.
Alle reacties Link kopieren
Uit jouw verhaal blijkt helaas dat je huisarts en de internist te weinig weten van B12 tekort.
Herstel van B12 tekort kan maanden tot jaren duren. Herstellen binnen 10 prikken is zeker niet de standaard.
Ik ben zelf al 4 jaar bezig met minimaal 2x per week B12 spuiten en herstellen. Ondertussen werk ik weer volledig, sport ik weer, maar het heeft wel tijd gekost.
Pijnlijke gewrichten past ook B12 tekort.
Van deze lijst met symptomen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ had ik er meer dan 3/4. En ik ben me rot geschrokken toen ik op die lijst mijn klachten moest aanvinken van mijn huidige internist (gespecialiseerd in B12 tekort). Klachten waren zo gewoon geworden dat ik ze niet meer herkende als klachten.
En nee, je HB stijgt niet altijd automatisch mee bij een B12 tekort, zeker niet als het B12 tekort onvoldoende behandeld wordt.
Ik heb bij een voldoende behandeld B12 tekort een half jaar ijzer geslikt en hopelijk blijft het nu op peil (ben nu een half jaar gestopt met ijzer en na 3 maanden zag het er nog goed uit).
Ik zet de injecties zelf. Na 5 weken 2x per week naar de huisarts was ik het helemaal zat om daar 2x per week een afspraak te hebben. Het was op de lange duur ook niet te combineren met re-integreren op mijn werk (buiten mijn woonplaats). En ook met vakanties, weekendjes weg e.d. is het heel praktisch om het zelf te kunnen. Ik moest even over een drempel heen toen ik zelf ging injecteren, maar nu hoort het bij de routine en geeft zelf injecteren me heel veel vrijheid.
Pernicieuze anemie is een rot ziekte en geeft heel veel klachten, maar is in principe prima behandelbaar en herstellen tot klachtenvrij is mogelijk als je er op tijd bij bent.
Alle reacties Link kopieren
Hi, had jij een ijzertekort? ik heb ooit een laag ijzer gehad toen ik zwanger was en door die pillen toen 3 weken niet naar de wc gekund. Drama!
Heb jij zelf pernicieuze anemie? 4 jaar....oh jeetje.
Ik herken wel veel van de symptomen ja. Parkinson achtige klachten, dat getril, ik heb vitiligo en onbegrepen hoest (astma genoemd bij mij, gebruik foster, het helpt).
Ik ga het zeker vragen, mocht alles toch aan de b12 liggen hoe ga ik dan behandelen. Ik heb 3 kinderen en ik heb meer energie nodig.
Ik ga vast weer bloed moeten prikken, misschien wel maagonderzoek, en ik ga zeker vragen of de b12 nu dan klaar is, of dat daar een groter probleem kan zitten en hoe te behandelen.
Toch raar dat een tekort aan een vitamine zo dramatisch kan zijn.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben het helemaal met Dolfine eens. Mijn huisarts wist weinig van b12, dacht ook dat ik na 10 spuiten b12 wel weer in orde zou zijn, niet dus. Mijn klachten namen toe en na een half jaar stond ik weer bij de huisarts op de stoep. Ze had zich nu wel verdiept in b12. Ik moest zo snel mogelijk weer gaan spuiten, niet stopppen. Ik spuit zelf 1 keer per week.
Alle reacties Link kopieren
Brooke schreef:
31-03-2022 19:20
Hi, had jij een ijzertekort? ik heb ooit een laag ijzer gehad toen ik zwanger was en door die pillen toen 3 weken niet naar de wc gekund. Drama!
Heb jij zelf pernicieuze anemie? 4 jaar....oh jeetje.
Ik herken wel veel van de symptomen ja. Parkinson achtige klachten, dat getril, ik heb vitiligo en onbegrepen hoest (astma genoemd bij mij, gebruik foster, het helpt).
Ik ga het zeker vragen, mocht alles toch aan de b12 liggen hoe ga ik dan behandelen. Ik heb 3 kinderen en ik heb meer energie nodig.
Ik ga vast weer bloed moeten prikken, misschien wel maagonderzoek, en ik ga zeker vragen of de b12 nu dan klaar is, of dat daar een groter probleem kan zitten en hoe te behandelen.
Toch raar dat een tekort aan een vitamine zo dramatisch kan zijn.
Ik heb inderdaad perniceuze anemie. Mijn arts houdt mijn ijzerwaardes ook met argusogen in de gaten, maar met een goed behandeld B12 tekort hoef je er niet veel last van te hebben.
De ijzertabletten heb ik gecombineerd met voeding die de ontlasting soepeler houdt, veel vezels, ontbijtkoek e.d. Voor mij werkt dat prima.
Alle reacties Link kopieren
Brooke schreef:
31-03-2022 19:20
Ik ga het zeker vragen, mocht alles toch aan de b12 liggen hoe ga ik dan behandelen. Ik heb 3 kinderen en ik heb meer energie nodig.
Ik ga vast weer bloed moeten prikken, misschien wel maagonderzoek, en ik ga zeker vragen of de b12 nu dan klaar is, of dat daar een groter probleem kan zitten en hoe te behandelen.
Toch raar dat een tekort aan een vitamine zo dramatisch kan zijn.
Lees je goed in, want grote kans dat je arts zegt dat de B12 nu klaar is. Mijn huisarts dacht dat ook. Als ik zelf niet mondig was geweest en later boos was geworden, dan had ik hele grote problemen gehouden.
Kort door de bocht: mijn huisarts is pas gaan behandelen toen ik al grote neurologische problemen had en ik amper meer kon lopen. Had ik geluisterd naar de huisarts, dan had ik nu in een rolstoel gezeten i.p.v. dat ik een redelijk normaal leven leidt met genoeg energie (binnen wat grenzen) om te sporten, te werken en zonder gebruik van hulpmiddelen.

Je zet 2x per week injecties tot je klachtenvrij bent (en dat kan lang duren). Daarna kun je afbouwen tot het voor jou minimale waarbij je klachten wegblijven. Dat doe je door elke 6 a 8 weken een extra dag er tussen te laten, komen je klachten terug dan ga je terug naar de oude frequentie.
Ik ken veel mensen met B12 tekort, maar bijna niemand krijgt het voor elkaar om een klachtenvrij leven te leiden met 1 injectie per 2 maanden.

Op Facebook bestaan een paar goede groepen met informatie over B12 tekort, o.a. de groep B12 tekort, de vergeten ziekte.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven