B-12 injecties

Het kan een tijdelijke bijwerking zijn. Mijn zoon had daar wel last van. Het schijnt onder beginverergering te vallen. Dat kunnen meerdere symptomen zijn, dus niet alleen acne. Ikzelf krijg al acht jaar 2x per week injecties en gelukkig zelf geen last van gehad.

Ik kreeg er wel van die onderhuidse ontstekingen van, vooral rond de kaaklijn. Mijn waardes waren extreem laag, dus ik nam dat maar voor lief, de voordelen van de injecties waren groter.

Ik heb een paar jaar geleden een kuur gehad. Of je het acne zou noemen weet ik niet, maar ik kreeg inderdaad wel puisten (losse, héle grote en pijnlijke op rare plekken, zoals in mijn decolleté, in mijn nek en een paar op mijn gezicht), echt van die enorme onderhuidse zere bulten. Na het stoppen van de injecties waren ze weer weg en zijn ze nooit meer teruggekomen.

Gelukkig!

Voel je je al beter? Waarschijnlijk is dat nog te snel, maar wie weet....

Slushpup schreef: ↑

19-02-2021 20:02

Eerlijk gezegd voel ik weinig verschil in hoe ik me voel. Ik heb helaas wel wat acne gekregen, rond mijn schedel, op mijn voorhoofd, achter mijn oren en een paar cystische op mijn gezicht. Ik twijfel ook of ik de laatste 3 injecties nog ga halen, aangezien ik zeer gevoelig ben voor acne en het echt niet makkelijk verdwijnt.

Je krijgt ze niet voor niets hè....
Effect kan echt even duren

rozemarijn123 schreef: ↑

02-02-2021 16:36

Bij laag-normaal mag je:

a. Uberhaupt blij zijn dat een huisarts dat detecteert.

b. dat deze er iets aan wil doen.

c. heel bijzonder dat de gekozen behandelingsmethode gelijk injecties zijn. Dat wordt bij laag-normaal beslist niet standaard gegeven. Dat is meer voor extreem laag en dan moet ook zijn vastgesteld door het meten van andere waarden dat er sprake is van een opnameprobleem.

Dus hoe laag was laag bij jou?

Zijn die andere waarden gemeten om vast te stellen dat er sprake is van een opnameprobleem / ben je daar bekend mee?

Ik quote een aantal dingen om het overzichtelijk te houden.
Punt c klopt niet.
B12 tekort door een opnameprobleem wordt, ook bij laag normale waardes, behandeld met injecties.
Ik doe de aanname dat je met andere waardes MMA en/of homocysteine bedoelt. Zijn deze waardes verhoogd, dan is het b12 tekort aangetoond. Zijn ze normaal, dan is een b12 tekort niet uitgesloten.
Een negatieve test op parientale cellen en antistoffen tegen intrinsic factor sluit een b12 tekort ook niet uit.
Er zijn legio mogelijkheden waardoor b12 tekort kan ontstaan en helaas is de oorzaak lang niet altijd te vinden, laat staan op te lossen.
De diagnose b12 wordt niet alleen gesteld op basis van testuitslag, maar op een combinatie van testen, klachten en uitsluiten van andere zaken.
Ook mensen met laag normale b12 waardes kunnen zoveel klachten hebben dat ze niet meer kunnen functioneren.
In mijn eigen geval: laag normale b12, alle aanvullende testen waren goed, een A4 aan klachten, compleet uitgerangeerd.
Diagnose na 30 jaar zoeken: b12tekort.
Ik spuit nu 3 jaar 2x per week b12en krabbel langzaam overeind. En dan kan ik nog heel blij zijn dat de symptomen van de gecombineerde strengziekte niet blijverd zijn.

Koekiemonster10 schreef: ↑

02-02-2021 16:55

Ik heb injecties gehad, 10 keer, 2 maal per week.
Normaal gesproken heb ik niet veel last van acne, maar door de injecties kreeg ik kleine (acne)bultjes op vooral mijn voorhoofd, op de slapen, schouders, rug, decolleté. Ik heb hiervoor een zalf gekregen van de huisarts, maar de werking hiervan was minimaal. Hier had de huisarts me ook al voor gewaarschuwd.

Positief nieuws: na het stoppen van de injecties trok het binnen 1,5 week weg.

Ik moet nu een aantal maanden wachten om daarna opnieuw bloed te prikken. Ik verwacht dat mijn B12 waarde in combinatie met MMA waarde niet goed zal zijn. De injecties zullen dan weer starten, maar op een veel minder frequente basis. Ik verwacht dan (bijna) geen last te hebben van acne.

Toevoeging: mijn huisarts gaf aan dat hij nog nooit een patiënt had gehad die door de injecties acne had gekregen, maar dat het inderdaad een bijwerking kan zijn. Wellicht stelt je dit gerust.

De acne kan een bijwerking zijn van de benzylalcohol in het merk Centrafarm.
Het ontstaat ook regelmatig bij het starten bij de behandeling omdat je lichaam afvalstoffen gaat opruimen.

Overigens zegt de NHG richtlijn van de huisartsdat het zinloos is om tijdens de behandeling b12 waardes te testen. Die blijven tijdens suppletie vaak nog lang (soms langer dan een jaar) terwijl de klachten weer teug komen of nooit weg zijn geweest.
.

zzonnetje schreef: ↑

02-02-2021 17:52

Is er ook onderzocht waarom het te laag is? je geeft namelijk aan dat je wel de dingen eet die het op peil zouden moeten houden.

Helaas is de oorzaak heel vaak niet te vinden, laat staan op te lossen.
Mijn internist denkt dat bij mij de oorzaak in de darmen zit en wilde mij best door verwijzen voor het zoeken naar een oorzaak.
Ik heb daarvan afgezien. Dat type onderzoeken is best belastend en de kans om de oorzaak te vinden en op te lossen, is zo klein dat ik er geen energie in wil stoppen

rozemarijn123 schreef: ↑

02-02-2021 18:00

De huisarts stelt eerst vast dmv een bloedtest dat er een b12 tekort is.

Zo ja, dan hoort de huisarts vast te stellen of er sprake is van een opname probleem door twee andere waarden te controleren. Dat gebeurt bij een tweede bloedtest.

Pas bij een opname probleem is het nodig om injecties te geven.

Als er geen opnameprobleem is, dan kun je ook volstaan met goede kwaliteit b12 tabletten.

Je bedoelt parientale cellen en antistoffen tegen intrinsic factor.
Helaas zijn er veel meer oorzaken voor opnameproblemen dan alleen deze 2 en zijn die vaak niet aan te tonen.
Als je alleen b12 injecties zou geven bij mensen die hier positief op testen, dan mis je erg veel diagnoses.
Was het maar zo simpel dat een opnameprobleem alleen door deze 2 problemen zou kunnen ontstaan.

rozemarijn123 schreef: ↑

02-02-2021 18:27

Klopt niet.

Ik eet vlees en vis, eieren, kaas, melk en andere zuivel - en had een b12 tekort - en geen opnameprobleem want de onderliggende waarden die dat aantonen waren prima.

Zoals ik eerder in dit topic heb aangegeven: wat je hier schrijft, klopt niet.

rozemarijn123 schreef: ↑

02-02-2021 18:33

Mijn ervaring met 6 huisartsen en twee specialisten is dat ze geen bal verstand van deze materie hebben.

Dus google gewoon even die richtlijn en dan weet jij wel waar je het over hebt.

Die richtlijn is helaas ook niet correct. Die wil iedereen aan de pillen hebben en dat werkt niet bij opnameproblemen.

rozemarijn123 schreef: ↑

02-02-2021 18:54

Dat kun je niet zo stellen, want je weet niet wat het tekort is en hoeveel b12 er in die injecties zitten.

TO stelt slechts een laag-normaal b12 tekort te hebben. Dan zijn injecties echt een paardenmiddel. Terwijl nog niet eens is vastgesteld dat het om een opnameprobleem gaat.

Nee, nee, nee, injecties zijn geen paardenmiddel. Ze zijn noodzakelijk bij een opnameprobleem.
En slechts een laag-normaal waarde zegt helemaal niets. Je kunt met een laag normale waarde al zoveel klachten hebben door een b12 tekort dat je niet meer kunt functioneren.

Slushpup schreef: ↑

19-02-2021 20:24

Ja dat begrijp ik, maar ik slik ook nog dagelijks vitaminepillen waar 100% van de vitamine B12 in zit die je dagelijks moet hebben.
Ik ga het wel even overleggen met de huisarts, wellicht kan ik de andere variant krijgen die geen acne oproept.
Wellicht klinkt het wat aanstellerig maar ik voel mijn complete voorhoofd weer in een krater veranderen en daar heb ik na een traumatische cystische acne ervaring tijdens mijn puberteit en vroege adolescentie echt geen zin meer in.

Als je ook al voor je je b12 liet bepalen deze pillen slikte, was je waarde al verhoogd door de pillen en was die zonder pillen waarschijnlijk nog veel lager geweest.
Als je Facebook hebt: in de groep b12 tekort de vergeten ziekte vind je veel goede onderbouwde informatie over b12 tekort.

Dolfine schreef: ↑

26-02-2021 17:07

I
In mijn eigen geval: laag normale b12, alle aanvullende testen waren goed, een A4 aan klachten, compleet uitgerangeerd.
Diagnose na 30 jaar zoeken: b12tekort.
Ik spuit nu 3 jaar 2x per week b12en krabbel langzaam overeind. En dan kan ik nog heel blij zijn dat de symptomen van de gecombineerde strengziekte niet blijverd zijn.

Waarom / hoe is de diagnose b12 tekort uiteindelijk bij jou vastgesteld?

Was dat na uitsluiting van alle andere mogelijke oorzaken van jouw klachten en proefondervindelijk injecties geven? En toen verdwenen jouw klachten? Of op een andere manier?

Ik krijg zo totaal geen medewerking van huisartsen of artsen op dit vlak. Toen ik nog heel ziek was, echt om zoooo moedeloos van te worden. Net of je tegen een stomme aap zit te praten.

Na aanleiding van dit topic ga ik twijfelen of er bij mij niet toch sprake kan zijn van b12 tekort. Gezien mijn restklachten.

Ik dacht eraan om nu mijn actieve b12 te laten testen in mijn bloed. Misschien dat dit toch iets oplevert.

rozemarijn123 schreef: ↑

26-02-2021 19:06

Waarom / hoe is de diagnose b12 tekort uiteindelijk bij jou vastgesteld?

Was dat na uitsluiting van alle andere mogelijke oorzaken van jouw klachten en proefondervindelijk injecties geven? En toen verdwenen jouw klachten? Of op een andere manier?

Ik krijg zo totaal geen medewerking van huisartsen of artsen op dit vlak. Toen ik nog heel ziek was, echt om zoooo moedeloos van te worden. Net of je tegen een stomme aap zit te praten.

Na aanleiding van dit topic ga ik twijfelen of er bij mij niet toch sprake kan zijn van b12 tekort. Gezien mijn restklachten.

Ik dacht eraan om nu mijn actieve b12 te laten testen in mijn bloed. Misschien dat dit toch iets oplevert.

Het uitsluiten van andere diagnoses, een klacht indienen tegen een internist die vond dat alles te linken was aan psychische problemen (terwijl ik amper meer kon lopen). Daarna een paar stevige gesprekken met de huisarts waar ik uiteindelijk heb gezegd: leuk dat je vindt dat ik gezond ben, maar waar komt deze megalijst met klachten dan vandaan?
Kunnen we b12 injecties niet proberen? Na een half jaar 2x per week injecteren, werkte ik weer fulltime terwijl ik, voor ik startte, al maanden ziek thuis was en amper meer van de bank af kwam. Vorig jaar april wilde mijn huisarts stoppen, ik niet. Toen heeft ze uiteindelijk een verwijzing gegeven voor het b12 institute in Rotterdam (ook internist).
Daar is de diagnose op basis van mijn hele voorgeschiedenis en mijn reactie op de b12 injecties gesteld. Daar denken ze dat er ook nog meer verbetering in zit nu zaken als ijzer, foliumzuur en schildklierwaardes ook goed gemontitored worden.
De oorzaak is waarschijnlijk darmproblemen, bij ons zit colitis ulcerosa in de familie. Dat heb ik zelf niet, maar de internist denkt wel dat er "iets" mis is de darmen waardoor ik een b12 opnameprobleem heb.

Mijn arts zegt ook: eens een b12 opnameprobleem, altijd een b12 opnameprobleem, tenzij je met 100% zekerheid de oorzaak hebt kunnen vinden en oplossen.
Ik weet dat ik de rest van mijn leven b12 injecties moet zetten. Dat doe ik zelf, ik vind het niet moeilijk al vind ik het nog steeds een drempel om een naald in mijn bovenbeen te zetten. Ik hoop wel dat ik op termijn de frequentie kan afbouwen.

Mijn ervaring is dat artsen maar heel weinig weten over b12 tekort, snel roepen dat het een hype is, dat je psychische problemen hebt en daar sta je dan.....
Ik heb in de 30 jaar voor de diagnose door verhuizingen een stuk of 8 huisartsen, diverse internisten en neurologen gezien, niemand heeft ooit b12 genoemd. Ik heb de diagnose uiteindelijk zelf bij elkaar gegoogled en ben er toen weer mee aan de huisarts en diverse internisten geweest. Het is inderdaad om gek van te worden.
Ondertussen heb ik wel een lading misdiagnoses in mijn medisch dossier staan.

Helaas levert actief b12 ook niet altijd een duidelijk beeld op.

Op dit moment heb ik nog steeds restklachten, maar het gaat al zoveel beter dan 3 jaar geleden.

Als ik je advies mag geven: word lid van de Facebook groep b12 de vergeten ziekte
Hun info zit echt goed in elkaar. Het is geen groep waar je lekker kunt kletsen, maar wel veel informatie kunt halen.
Ik heb mijn Facebook account vooral voor deze groep en wat andere groepen waar ik in mee lees
En kijk eens op de website gmed.nl
Dat is de site van een arts van het UMCG waar een aantal goed leesbare artikelen staan b12.
En lees je Engels, dan is dit ook een iets minder goed leesbaar, maar wel interessant artikel: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31193945/

Het kan zeker zinvol zijn om dit verder uit te zoeken. Je kunt met een verwijzing voor een internist naar de arts die jij kiest (vrije artsenkeuze). Zoek er dan wel eentje uit die echt verstand heeft van b12tekort.
En zoek van tevoren uit wat je zorgverzekering vergoedt.
Wij hebben vorig jaar een paar 100 euro van mijn zorgkosten zelf moeten betalen. Dat was het waard, maar je moet het geld wel hebben.

Sterkte en wijsheid gewenst, Rozemarijn (en TO natuurlijk ook)!

@ dolfine, dank je wel voor je verhaal!

ik heb over een week vakantie en dan ga ik in de materie duiken.

voordat ik weer een afspraak met de huisarts maak, wil ik alle info hebben. en ook fit zijn, want het is vechten tegen de bierkaai.

zooo vervelend.

sterkte, ik hoop dat jouw restklachten ook eens verdwijnen, maar iig geweldig dat je weer kan werken.