Gezondheid
alle pijlers
bloeduitslag ziekte van Lyme
woensdag 23 juli 2008 om 08:58
Goedemorgen,
Onlangs ben ik getest (bloed) op de ziekte van Lyme.
Nu kreeg ik vanochtend de uitslag van de huisartsenassistente en die vertelde me dat de waarde 0,27 was, en het mocht tussen de 0 en de 1,51 (geloof ik) liggen.
Nu dacht ik later: wat is dat raar?? Ze meten Lyme toch op antistoffen? En dan kan de uitslag toch alleen maar positief of negatief zijn? En volgens mij kunnen ze zelfs ook nog zien aan het soort antistoffen of je het NU hebt, of ooit hebt gehad. Maar dit weet ik niet zeker, en kan het ook niet navragen aan de huisarts, omdat die nét weer met vakantie is.
Vandaar dat ik even een beroep doe op jullie, misschien zijn er mensen die ook op Lyme zijn geprikt, of misschien wel huisartsen of assistenten. Op google kon ik het zo 123 niet vinden. Wel zie ik overal de woorden positief of negatief terugkomen, en niet een bepaalde bloedwaarde.
(voorop gesteld dat ik over 2 weken wel navraag doe bij mijn huisarts, maar ik ben gewoon nu even benieuwd)
Onlangs ben ik getest (bloed) op de ziekte van Lyme.
Nu kreeg ik vanochtend de uitslag van de huisartsenassistente en die vertelde me dat de waarde 0,27 was, en het mocht tussen de 0 en de 1,51 (geloof ik) liggen.
Nu dacht ik later: wat is dat raar?? Ze meten Lyme toch op antistoffen? En dan kan de uitslag toch alleen maar positief of negatief zijn? En volgens mij kunnen ze zelfs ook nog zien aan het soort antistoffen of je het NU hebt, of ooit hebt gehad. Maar dit weet ik niet zeker, en kan het ook niet navragen aan de huisarts, omdat die nét weer met vakantie is.
Vandaar dat ik even een beroep doe op jullie, misschien zijn er mensen die ook op Lyme zijn geprikt, of misschien wel huisartsen of assistenten. Op google kon ik het zo 123 niet vinden. Wel zie ik overal de woorden positief of negatief terugkomen, en niet een bepaalde bloedwaarde.
(voorop gesteld dat ik over 2 weken wel navraag doe bij mijn huisarts, maar ik ben gewoon nu even benieuwd)
woensdag 23 juli 2008 om 09:25
donderdag 24 juli 2008 om 10:27
Hoi Vivalina,
Als ik jou was zou ik inderdaad afwachten en het gewoon met je huisarts bespreken, en juist niet naar het forum gaan dat Propje aanraadt. Er wordt daar op dat forum nl. een hoop onzin verkondigd (zo wordt er een lab in Weert aangeraden waarvan het in de medische wereld bekend is dat zij áltijd standáárd positief op borreliose testen). Mensen zonder klachten sturen hun bloed daar natuurlijk niet naar in, dus alle mensen die van hun een positieve bloeduitslag krijgen denken: ZIE nou wel, dáár komen mijn klachten vandaan (vind ik overigens heel begrijpelijk, het is denk ik heel vervelend je niet goed te voelen zonder daar een duidelijke verklaring voor te hebben).
Zowiezo is de eerste pagina Lyme info die je met google vindt, allemaal van twijfelachtige betrouwbaarheid.
Ik ben zelf geen lyme-expert, maar ik denk dat je een (licht) positieve uitslag kan hebben doordat de test óók op andere antilichamen reageert (niet alleen op die wijzend op infectie met borrelia burgdorferi). Testen op Lyme is helaas niet zo makkelijk als testen op sommige andere ziektes, er komt nooit een simpel ja/nee uit. Je kunt zowel valspositieve (dus positieve uitslag maar geen Lyme) als valsnegatieve (negatieve uitslag maar toch ziekte van Lyme: vooral in het beginstadium) uitslagen krijgen.
Daarom wordt de diagnose op klinische gronden gesteld, dat wil zeggen: op basis van symptomen (gewrichtspijn is in dit geval niet typisch voor Lyme, gewrichtsontsteking wel) in combinatie met de bloedtest. Een bloedtest op zichzelf is eigenlijk waardeloos.
Als ik jou was zou ik inderdaad afwachten en het gewoon met je huisarts bespreken, en juist niet naar het forum gaan dat Propje aanraadt. Er wordt daar op dat forum nl. een hoop onzin verkondigd (zo wordt er een lab in Weert aangeraden waarvan het in de medische wereld bekend is dat zij áltijd standáárd positief op borreliose testen). Mensen zonder klachten sturen hun bloed daar natuurlijk niet naar in, dus alle mensen die van hun een positieve bloeduitslag krijgen denken: ZIE nou wel, dáár komen mijn klachten vandaan (vind ik overigens heel begrijpelijk, het is denk ik heel vervelend je niet goed te voelen zonder daar een duidelijke verklaring voor te hebben).
Zowiezo is de eerste pagina Lyme info die je met google vindt, allemaal van twijfelachtige betrouwbaarheid.
Ik ben zelf geen lyme-expert, maar ik denk dat je een (licht) positieve uitslag kan hebben doordat de test óók op andere antilichamen reageert (niet alleen op die wijzend op infectie met borrelia burgdorferi). Testen op Lyme is helaas niet zo makkelijk als testen op sommige andere ziektes, er komt nooit een simpel ja/nee uit. Je kunt zowel valspositieve (dus positieve uitslag maar geen Lyme) als valsnegatieve (negatieve uitslag maar toch ziekte van Lyme: vooral in het beginstadium) uitslagen krijgen.
Daarom wordt de diagnose op klinische gronden gesteld, dat wil zeggen: op basis van symptomen (gewrichtspijn is in dit geval niet typisch voor Lyme, gewrichtsontsteking wel) in combinatie met de bloedtest. Een bloedtest op zichzelf is eigenlijk waardeloos.
donderdag 24 juli 2008 om 10:30
Ik ben een keer op Lyme getest, had zo'n typerende rode vlek op mijn been en toen kreeg ik als uitslag dat ik het had. Ik ben aan de anti biotica gegaan en ik heb er geen last meer van gehad. Ik wil alleen maar even zeggen dat het ook goed af kan lopen allemaal.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
donderdag 24 juli 2008 om 11:03
quote:alieke schreef op 24 juli 2008 @ 10:27:
Hoi Vivalina,
Als ik jou was zou ik inderdaad afwachten en het gewoon met je huisarts bespreken, en juist niet naar het forum gaan dat Propje aanraadt. Er wordt daar op dat forum nl. een hoop onzin verkondigd
Ik dacht dat TO daar misschien haar vraag mbt. de test en hoe je de uitslag moet interpreteren ook eens kon stellen.
Mensen die eerder zo'n testuitslag hebben gehad zullen misschien kunnen vertellen hoe je een en ander moet opvatten.
Tis met de beste bedoelingen gedaan hoor
Maar ik denk dat je alles op internet dat niet door experts is geschreven idd. met een hele zak zout moet nemen.
Hoi Vivalina,
Als ik jou was zou ik inderdaad afwachten en het gewoon met je huisarts bespreken, en juist niet naar het forum gaan dat Propje aanraadt. Er wordt daar op dat forum nl. een hoop onzin verkondigd
Ik dacht dat TO daar misschien haar vraag mbt. de test en hoe je de uitslag moet interpreteren ook eens kon stellen.
Mensen die eerder zo'n testuitslag hebben gehad zullen misschien kunnen vertellen hoe je een en ander moet opvatten.
Tis met de beste bedoelingen gedaan hoor
Maar ik denk dat je alles op internet dat niet door experts is geschreven idd. met een hele zak zout moet nemen.
donderdag 24 juli 2008 om 11:57
@Propje,
Ik bedoelde het niet vervelend hoor, en kan me voorstellen dat je gewoon even voor Vivalina gegoogled hebt... Ik wilde inderdaad alleen waarschuwen dat er zo veel onzin op internet staat, en dan vooral mbt ziektes die wat lastiger zijn zoals Lyme.
En volgens mij zitten er op dat forum ook veel mensen die volgens reguliere artsen geen Lyme hebben, maar er toch van overtuigd zijn dit wel te hebben, die geven toch een andere interpretatie aan een bloeduitslag dan een arts.
Ik bedoelde het niet vervelend hoor, en kan me voorstellen dat je gewoon even voor Vivalina gegoogled hebt... Ik wilde inderdaad alleen waarschuwen dat er zo veel onzin op internet staat, en dan vooral mbt ziektes die wat lastiger zijn zoals Lyme.
En volgens mij zitten er op dat forum ook veel mensen die volgens reguliere artsen geen Lyme hebben, maar er toch van overtuigd zijn dit wel te hebben, die geven toch een andere interpretatie aan een bloeduitslag dan een arts.
donderdag 24 juli 2008 om 16:22
Nou... Ik vind mezelf een redelijke Lyme expert...
En geloof mij, het kan heel goed dat een reguliere arts vindt dat iemand geen lyme heeft terwijl dat wél zo is.
Ik heb 2 jaar terug een tekenbeet gehad, kreeg zo'n rode kring, en werd aan de antibiotica gezet. Achteraf te kort en te lage dosering. Simpel omdat mijn toenmalige huisarts niet veel over teken en Lyme wist.
En paar weken na het einde van mijn antibioticakuur begon het gedonder. Ik werd ziek. En niet zo'n beetje ook. Het meest zichtbare was heel veel eczeem. Overal. Geen enkel zalfje dat hielp. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, terug naar de huisarts. Kan het dan toch geen Lyme zijn? Nee! Zei de huisarts. Daar ben je voor behandeld en dat is over. Punt.
Volgende specialist. Volgende arts. Ander ziekenhuis. Ondertussen zat ik thuis, omdat ik geen trappen meer kon lopen, niet meer kon slapen omdat mijn ogen zo opgezwollen waren dat het teveel pijn deed om ze dicht te doen. Ik viel continu om. Ik kreeg astma, melkproductie, kon niet meer scherp zien, trillende handen, dusdanig dat ik alles liet vallen. En dan heb ik nog niet eens alle klachten.
Wéér naar de huisarts, en wéér geopperd of het toch niet nog steeds Lyme kon zijn. Ik had namelijk op internet gezocht. En wéér kreeg ik hetzelfde antwoord.
Vervolgens kwam ik uit pure wanhoop terecht bij een homeopaat. Je moet wat namelijk... Want ik was goed ziek. En ja hoor... De homeopaat gaf mij een aantal medicijnen die niet aanslloegen. Ik vertelde hem van mijn Lyme vermoedens en kreeg iets wat hij daarvoor gebruikte. En ineens ging het veel beter! Ik kon weer lopen en een trap omhoog zonder dat ik bovenaan in elkaar stortte, de eczeem verdween een beetje en ik kon weer normaal slapen.
Dat was voor mij het teken dat er iets moest gebeuren. Ik ging op de eerder genoemde site zoeken. En het was een wereld van herkenning! Ik ben van huisarts gewisseld en ben met mijn verhaal naar haar toe gegaan. Zij ondernam meteen actie, want ze al al ervaring met een andere Lyme patiënt in haar praktijk. Zo kwam ik er achter dat de test in Nederland NIET voldoende is. 90 tot 95% van de mensen die wel lyme hebben testen vals negatief. In Keulen zit een laboratorium die wel goede testen doen, maar die zijn heel duur en dus doen nederlandse artsen daar niet aan.
Voor de duidelijkheid: de test in Nederland was bij mij negatief, de test in Duitsland positief!
Ik werd fors aan de antibiotica gezet. En iedere week ging het wat beter. En toen ik eindelijk klaar was.... Nou.... Een wereld van verschil! Nog een keer laten testen in Duitsland (300 euro uit eigen zak he...) en ik wist dat ik genezen was. Er waren sporen gevonden, maar ik was wel beter.
En als je toch enig idee hebt hoe ongelofelijk pissig je wordt als je dan weer de verhalen leest over dat de artsen in nederland zoveel weten en dat die testen zo goed zijn en blablabla???!!! Nou... Geloof mij maar dat je niemand toewenst wat ik heb meegemaakt.
En geloof mij, het kan heel goed dat een reguliere arts vindt dat iemand geen lyme heeft terwijl dat wél zo is.
Ik heb 2 jaar terug een tekenbeet gehad, kreeg zo'n rode kring, en werd aan de antibiotica gezet. Achteraf te kort en te lage dosering. Simpel omdat mijn toenmalige huisarts niet veel over teken en Lyme wist.
En paar weken na het einde van mijn antibioticakuur begon het gedonder. Ik werd ziek. En niet zo'n beetje ook. Het meest zichtbare was heel veel eczeem. Overal. Geen enkel zalfje dat hielp. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, terug naar de huisarts. Kan het dan toch geen Lyme zijn? Nee! Zei de huisarts. Daar ben je voor behandeld en dat is over. Punt.
Volgende specialist. Volgende arts. Ander ziekenhuis. Ondertussen zat ik thuis, omdat ik geen trappen meer kon lopen, niet meer kon slapen omdat mijn ogen zo opgezwollen waren dat het teveel pijn deed om ze dicht te doen. Ik viel continu om. Ik kreeg astma, melkproductie, kon niet meer scherp zien, trillende handen, dusdanig dat ik alles liet vallen. En dan heb ik nog niet eens alle klachten.
Wéér naar de huisarts, en wéér geopperd of het toch niet nog steeds Lyme kon zijn. Ik had namelijk op internet gezocht. En wéér kreeg ik hetzelfde antwoord.
Vervolgens kwam ik uit pure wanhoop terecht bij een homeopaat. Je moet wat namelijk... Want ik was goed ziek. En ja hoor... De homeopaat gaf mij een aantal medicijnen die niet aanslloegen. Ik vertelde hem van mijn Lyme vermoedens en kreeg iets wat hij daarvoor gebruikte. En ineens ging het veel beter! Ik kon weer lopen en een trap omhoog zonder dat ik bovenaan in elkaar stortte, de eczeem verdween een beetje en ik kon weer normaal slapen.
Dat was voor mij het teken dat er iets moest gebeuren. Ik ging op de eerder genoemde site zoeken. En het was een wereld van herkenning! Ik ben van huisarts gewisseld en ben met mijn verhaal naar haar toe gegaan. Zij ondernam meteen actie, want ze al al ervaring met een andere Lyme patiënt in haar praktijk. Zo kwam ik er achter dat de test in Nederland NIET voldoende is. 90 tot 95% van de mensen die wel lyme hebben testen vals negatief. In Keulen zit een laboratorium die wel goede testen doen, maar die zijn heel duur en dus doen nederlandse artsen daar niet aan.
Voor de duidelijkheid: de test in Nederland was bij mij negatief, de test in Duitsland positief!
Ik werd fors aan de antibiotica gezet. En iedere week ging het wat beter. En toen ik eindelijk klaar was.... Nou.... Een wereld van verschil! Nog een keer laten testen in Duitsland (300 euro uit eigen zak he...) en ik wist dat ik genezen was. Er waren sporen gevonden, maar ik was wel beter.
En als je toch enig idee hebt hoe ongelofelijk pissig je wordt als je dan weer de verhalen leest over dat de artsen in nederland zoveel weten en dat die testen zo goed zijn en blablabla???!!! Nou... Geloof mij maar dat je niemand toewenst wat ik heb meegemaakt.
donderdag 24 juli 2008 om 16:57
@Karan: kan me voorstellen dat mijn verhaal niet zo lekker valt na wat jij hebt meegemaakt.
Toch vind ik jouw verhaal de mijne niet tegenspreken: ik kan het natuurlijk niet beoordelen hier op een forum, maar als ik jouw symptomen hoor (melkproductie, niet scherp kunnen zien, omvallen), lijk jij me juist eerder iemand bij wie je op basis van het klinisch beeld (de symptomen die je hebt dus + duidelijk verhaal van tekenbeet) inderdaad wél aan Lyme gaat denken, ook al ben je met antibiotica behandeld.
Toch, ondanks jouw verhaal, blijf ik erbij dat er ook veel mensen zijn die wél vervelende lichamelijke klachten hebben (last van gewrichten, hoofdpijn, concentratieverlies, spierpijn, moeheid: klachten die ontzettend veel voorkomen), maar geen Lyme. Als al deze mensen gaan testen op Lyme, en in het circuit komen van "een negatieve uitslag zegt niets" en misschien ervan overtuuigd raken ook wel Lyme te hebben, denk ik niet dat dit ze helpt.
Ben jij zelf inmiddels weer opgeknapt? Kan me voorstellen dat ontzettend naar hebt gevoeld toen je nergens met je ernstige klachten terecht kon!
Toch vind ik jouw verhaal de mijne niet tegenspreken: ik kan het natuurlijk niet beoordelen hier op een forum, maar als ik jouw symptomen hoor (melkproductie, niet scherp kunnen zien, omvallen), lijk jij me juist eerder iemand bij wie je op basis van het klinisch beeld (de symptomen die je hebt dus + duidelijk verhaal van tekenbeet) inderdaad wél aan Lyme gaat denken, ook al ben je met antibiotica behandeld.
Toch, ondanks jouw verhaal, blijf ik erbij dat er ook veel mensen zijn die wél vervelende lichamelijke klachten hebben (last van gewrichten, hoofdpijn, concentratieverlies, spierpijn, moeheid: klachten die ontzettend veel voorkomen), maar geen Lyme. Als al deze mensen gaan testen op Lyme, en in het circuit komen van "een negatieve uitslag zegt niets" en misschien ervan overtuuigd raken ook wel Lyme te hebben, denk ik niet dat dit ze helpt.
Ben jij zelf inmiddels weer opgeknapt? Kan me voorstellen dat ontzettend naar hebt gevoeld toen je nergens met je ernstige klachten terecht kon!
donderdag 24 juli 2008 om 20:01
quote:alieke schreef op 24 juli 2008 @ 10:32:
Waarom ben je eigenlijk op borrelia burgdorferi getest? Heb je tekenbeet gehad? Of erythema migrans? Of obv andere verschijnselen?
Hoi Alieke,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat er wel wat inzit wat je zegt. En ik ga sowieso nog even met de huisarts bellen hoe het nou zit, als die terug is van vakantie.
Ik ben getest, omdat ik al heel erg lang heel erg moe ben, en inderdaad ook tekenbeten heb gehad. (geen rode kringen overigens). Ik heb ook altijd last van gewrichten, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Ben altijd duf in mijn hoofd, neigend naar hoofdpijn, en soms gewoon hoofdpijn, en soms zelfs migraine aanvallen. Eigelijk allemaal vage klachten, waar men zo weinig mee kan..
Waarom ben je eigenlijk op borrelia burgdorferi getest? Heb je tekenbeet gehad? Of erythema migrans? Of obv andere verschijnselen?
Hoi Alieke,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat er wel wat inzit wat je zegt. En ik ga sowieso nog even met de huisarts bellen hoe het nou zit, als die terug is van vakantie.
Ik ben getest, omdat ik al heel erg lang heel erg moe ben, en inderdaad ook tekenbeten heb gehad. (geen rode kringen overigens). Ik heb ook altijd last van gewrichten, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Ben altijd duf in mijn hoofd, neigend naar hoofdpijn, en soms gewoon hoofdpijn, en soms zelfs migraine aanvallen. Eigelijk allemaal vage klachten, waar men zo weinig mee kan..
donderdag 24 juli 2008 om 20:03
quote:propje schreef op 24 juli 2008 @ 11:03:
[...]
Ik dacht dat TO daar misschien haar vraag mbt. de test en hoe je de uitslag moet interpreteren ook eens kon stellen.
Mensen die eerder zo'n testuitslag hebben gehad zullen misschien kunnen vertellen hoe je een en ander moet opvatten.
Tis met de beste bedoelingen gedaan hoor
Maar ik denk dat je alles op internet dat niet door experts is geschreven idd. met een hele zak zout moet nemen.
Propje, geen zorgen, ik weet (tenminste, ik dacht al ) dat je het met de beste bedoelingen had gedaan, en ik heb daar ook een kijkje genomen. Inderdaad, wat Alieke zegt, hebben ze het steeds over 1 testcentrum. Ik heb daar trouwens nog niet veel informatie uit kunnen halen verder.
Maar nogmaals bedankt voor je meedenken hoor! Dat waardeer ik.
[...]
Ik dacht dat TO daar misschien haar vraag mbt. de test en hoe je de uitslag moet interpreteren ook eens kon stellen.
Mensen die eerder zo'n testuitslag hebben gehad zullen misschien kunnen vertellen hoe je een en ander moet opvatten.
Tis met de beste bedoelingen gedaan hoor
Maar ik denk dat je alles op internet dat niet door experts is geschreven idd. met een hele zak zout moet nemen.
Propje, geen zorgen, ik weet (tenminste, ik dacht al ) dat je het met de beste bedoelingen had gedaan, en ik heb daar ook een kijkje genomen. Inderdaad, wat Alieke zegt, hebben ze het steeds over 1 testcentrum. Ik heb daar trouwens nog niet veel informatie uit kunnen halen verder.
Maar nogmaals bedankt voor je meedenken hoor! Dat waardeer ik.
donderdag 24 juli 2008 om 20:12
quote:Belle73 schreef op 24 juli 2008 @ 10:30:
Ik ben een keer op Lyme getest, had zo'n typerende rode vlek op mijn been en toen kreeg ik als uitslag dat ik het had. Ik ben aan de anti biotica gegaan en ik heb er geen last meer van gehad. Ik wil alleen maar even zeggen dat het ook goed af kan lopen allemaal.
Jij ook bedankt voor je reactie Belle!
Ik ben blij voor je dat je geen last meer hebt! Had jij buiten de rode vlek nog klachten?
Ik ben een keer op Lyme getest, had zo'n typerende rode vlek op mijn been en toen kreeg ik als uitslag dat ik het had. Ik ben aan de anti biotica gegaan en ik heb er geen last meer van gehad. Ik wil alleen maar even zeggen dat het ook goed af kan lopen allemaal.
Jij ook bedankt voor je reactie Belle!
Ik ben blij voor je dat je geen last meer hebt! Had jij buiten de rode vlek nog klachten?
vrijdag 25 juli 2008 om 09:25
quote:alieke schreef op 24 juli 2008 @ 16:57:
Toch, ondanks jouw verhaal, blijf ik erbij dat er ook veel mensen zijn die wél vervelende lichamelijke klachten hebben (last van gewrichten, hoofdpijn, concentratieverlies, spierpijn, moeheid: klachten die ontzettend veel voorkomen), maar geen Lyme. Als al deze mensen gaan testen op Lyme, en in het circuit komen van "een negatieve uitslag zegt niets" en misschien ervan overtuuigd raken ook wel Lyme te hebben, denk ik niet dat dit ze helpt.
Ben jij zelf inmiddels weer opgeknapt? Kan me voorstellen dat ontzettend naar hebt gevoeld toen je nergens met je ernstige klachten terecht kon!
Inmiddels wel weer redelijk opgeknapt, maar nog niet helemaal. Ik val nog steeds zo nu en dan om, maar steeds minder. Stoelgang is ook nog niet helemaal oke, en soms heb ik ineens weer wat last van eczeem, al is dat niets in vergelijking hoe het was.
Ik ben het eens met wat je zegt, maar als je zelf heel goed doorhebt dat er iets met je aan de hand is, dan word je dusdanig wanhopig dat je zelf wel gaat zoeken. En dan biedt zo'n site en forum als dat van de Lyme een hoop herkenning.
Als je dat dan verder samenneemt met de 90 tot 95% vals negatief, dan vind ik nog steeds dat de nederlandse test niks zegt. Letterlijke woorden van mijn huisarts waren ook na de test in nederland: Ja, die was negatief. Maar dat had ik ook niet anders verwacht.
Enige wat je dan nog kan doen is die test in Duitsland. Als die negatief is, dán moet er verder gezocht worden. Maar dat staat ook overal op het forum genoemd daar.
Maar... Als arts na arts tegen je zegt dat er 'niets met je aan de hand is', terwijl je met een hoofd als een opgeblazen aardbei (vrij letterlijk... ) tegenover hem zit, dan WIL je gewoon een diagnose. En Lyme of geen Lyme... Als je voor jezelf die diagnose kan stellen dan geeft dat héél veel rust.
Overigens ken ik de verhalen van de site redelijk goed, en ik ken er vrij weinig die dachten Lyme te hebben adhv al die vage klachten en het later niet bleken te hebben...
Toch, ondanks jouw verhaal, blijf ik erbij dat er ook veel mensen zijn die wél vervelende lichamelijke klachten hebben (last van gewrichten, hoofdpijn, concentratieverlies, spierpijn, moeheid: klachten die ontzettend veel voorkomen), maar geen Lyme. Als al deze mensen gaan testen op Lyme, en in het circuit komen van "een negatieve uitslag zegt niets" en misschien ervan overtuuigd raken ook wel Lyme te hebben, denk ik niet dat dit ze helpt.
Ben jij zelf inmiddels weer opgeknapt? Kan me voorstellen dat ontzettend naar hebt gevoeld toen je nergens met je ernstige klachten terecht kon!
Inmiddels wel weer redelijk opgeknapt, maar nog niet helemaal. Ik val nog steeds zo nu en dan om, maar steeds minder. Stoelgang is ook nog niet helemaal oke, en soms heb ik ineens weer wat last van eczeem, al is dat niets in vergelijking hoe het was.
Ik ben het eens met wat je zegt, maar als je zelf heel goed doorhebt dat er iets met je aan de hand is, dan word je dusdanig wanhopig dat je zelf wel gaat zoeken. En dan biedt zo'n site en forum als dat van de Lyme een hoop herkenning.
Als je dat dan verder samenneemt met de 90 tot 95% vals negatief, dan vind ik nog steeds dat de nederlandse test niks zegt. Letterlijke woorden van mijn huisarts waren ook na de test in nederland: Ja, die was negatief. Maar dat had ik ook niet anders verwacht.
Enige wat je dan nog kan doen is die test in Duitsland. Als die negatief is, dán moet er verder gezocht worden. Maar dat staat ook overal op het forum genoemd daar.
Maar... Als arts na arts tegen je zegt dat er 'niets met je aan de hand is', terwijl je met een hoofd als een opgeblazen aardbei (vrij letterlijk... ) tegenover hem zit, dan WIL je gewoon een diagnose. En Lyme of geen Lyme... Als je voor jezelf die diagnose kan stellen dan geeft dat héél veel rust.
Overigens ken ik de verhalen van de site redelijk goed, en ik ken er vrij weinig die dachten Lyme te hebben adhv al die vage klachten en het later niet bleken te hebben...
vrijdag 25 juli 2008 om 11:27
Heb niet de hele topic gelezen, maar heb je je ook op B12 laten testen?
Ik had vorig jaar ook de symptomen die op lyme van toepassing zijn, maar toen ik ging googlen kwam ik deze symptomen ook tegen bij een vitamine B12 gebrek. Ik heb mij daar toen dus ook op laten testen: lyme was negatief, B12 positief. Nu krijg ik dus mijn levenlang spuiten omdat mijn lichaam het niet meer kan opnemen uit voedsel/vitaminepillen.
Ik had vorig jaar ook de symptomen die op lyme van toepassing zijn, maar toen ik ging googlen kwam ik deze symptomen ook tegen bij een vitamine B12 gebrek. Ik heb mij daar toen dus ook op laten testen: lyme was negatief, B12 positief. Nu krijg ik dus mijn levenlang spuiten omdat mijn lichaam het niet meer kan opnemen uit voedsel/vitaminepillen.
vrijdag 25 juli 2008 om 11:39
quote:elninjoo schreef op 25 juli 2008 @ 11:27:
Heb niet de hele topic gelezen, maar heb je je ook op B12 laten testen?
Ik had vorig jaar ook de symptomen die op lyme van toepassing zijn, maar toen ik ging googlen kwam ik deze symptomen ook tegen bij een vitamine B12 gebrek. Ik heb mij daar toen dus ook op laten testen: lyme was negatief, B12 positief. Nu krijg ik dus mijn levenlang spuiten omdat mijn lichaam het niet meer kan opnemen uit voedsel/vitaminepillen.Kun je hier eens wat meer over vertellen? Hoe komt dat gebrek aan B12? En waarom kan je lichaam het niet opnemen uit voedsel of pillen?
Heb niet de hele topic gelezen, maar heb je je ook op B12 laten testen?
Ik had vorig jaar ook de symptomen die op lyme van toepassing zijn, maar toen ik ging googlen kwam ik deze symptomen ook tegen bij een vitamine B12 gebrek. Ik heb mij daar toen dus ook op laten testen: lyme was negatief, B12 positief. Nu krijg ik dus mijn levenlang spuiten omdat mijn lichaam het niet meer kan opnemen uit voedsel/vitaminepillen.Kun je hier eens wat meer over vertellen? Hoe komt dat gebrek aan B12? En waarom kan je lichaam het niet opnemen uit voedsel of pillen?
vrijdag 25 juli 2008 om 11:47
quote:vivalina schreef op 25 juli 2008 @ 11:39:
[...]
Kun je hier eens wat meer over vertellen? Hoe komt dat gebrek aan B12? En waarom kan je lichaam het niet opnemen uit voedsel of pillen?
Het is een afwijking aan je maag/darmstelsel die totaal onschadelijk kan zijn, maar waardoor je geen B12 meer kunt opnemen. Dit geldt niet voor alle andere vitaminen, die blijven gewoon opgenomen worden. Je lever heeft 'n voorraad voor zo'n 2-3 jaar aan B12 die automatisch aangevuld blijft worden, maar als dat niet meer werkt, dan is je lichaam op 'n gegeven moment door die voorraad heen. Je krijgt last van extreme vermoeidheid, concentratieverlies, geheugenproblemen, tintelende ledematen etc. Als je getest wordt en er wordt B12 tekort geconstateerd krijg je een stootkuur van 10 injecties binnen 5 weken (2 keer per week) daarna moet je gaan afbouwen tot je uiteindelijk je leven lang nog maar 1 keer per 2 maanden hoeft te spuiten. Zelf zit ik na een jaar nu op 1 keer per 6 weken.
Als je er meer en vooral uitgebreidere info over wilt lezen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php
[...]
Kun je hier eens wat meer over vertellen? Hoe komt dat gebrek aan B12? En waarom kan je lichaam het niet opnemen uit voedsel of pillen?
Het is een afwijking aan je maag/darmstelsel die totaal onschadelijk kan zijn, maar waardoor je geen B12 meer kunt opnemen. Dit geldt niet voor alle andere vitaminen, die blijven gewoon opgenomen worden. Je lever heeft 'n voorraad voor zo'n 2-3 jaar aan B12 die automatisch aangevuld blijft worden, maar als dat niet meer werkt, dan is je lichaam op 'n gegeven moment door die voorraad heen. Je krijgt last van extreme vermoeidheid, concentratieverlies, geheugenproblemen, tintelende ledematen etc. Als je getest wordt en er wordt B12 tekort geconstateerd krijg je een stootkuur van 10 injecties binnen 5 weken (2 keer per week) daarna moet je gaan afbouwen tot je uiteindelijk je leven lang nog maar 1 keer per 2 maanden hoeft te spuiten. Zelf zit ik na een jaar nu op 1 keer per 6 weken.
Als je er meer en vooral uitgebreidere info over wilt lezen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php
vrijdag 25 juli 2008 om 12:23
quote:vivalina schreef op 24 juli 2008 @ 20:01:
[...]
Hoi Alieke,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat er wel wat inzit wat je zegt. En ik ga sowieso nog even met de huisarts bellen hoe het nou zit, als die terug is van vakantie.
Ik ben getest, omdat ik al heel erg lang heel erg moe ben, en inderdaad ook tekenbeten heb gehad. (geen rode kringen overigens). Ik heb ook altijd last van gewrichten, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Ben altijd duf in mijn hoofd, neigend naar hoofdpijn, en soms gewoon hoofdpijn, en soms zelfs migraine aanvallen. Eigelijk allemaal vage klachten, waar men zo weinig mee kan..
Als je dit soort klachten langer dan 3 maanden hebt, is de kans heel groot dat er uiteindelijk geen medische oorzaak wordt gevonden (in de zin van vitaminetekort, ontststeking, systeemziekte).
Als iemand met ernstige/langdurige/nieuwe moeheidsklachten komt, wordt er -lijkt mij- standaard getest op de meest voorkomende oorzaken:
- Anemie (=bloedarmoede). Een oorzaak van anemie kan o.a. vitamine B12 tekort zijn (dan heet het pernicieuze anemie). Als jouw Hb (=bloedgehalte) normaal is, is er voor de huisarts geen reden vitamine B12 en foliumzuur (een andere vitamine die betrokken kan zijn bij bloedarmoede) te testen. Ook kan je door heel veel andere oorzaken bloedarmoede hebben (bijv ijzertekort), maar zo lang je een normaal Hb hebt, is er geen reden dat allemaal te testen.
- Schildklier. Meestal wordt ook TSH geprikt, om te kijken of je schildklier niet te langzaam werkt.
- Bloedbeeld + infectieparamaters (bijv. BSE or CRP). Daar wordt dan meestal naar gekeken, om uit te sluiten dat je moeheid door een infectie komt: en dan kan bijvoorbeeld ook naar Epstein Barr virus (Pfeiffer) en lyme serologie gekeken worden.
Als hier allemaan niets uitkomt, en er zijn geen "alarmsymptomen" (symptomen die heel duidelijk op bepaalde ziekte wijzen) dan blijven de klachten vaak onverklaard. Het zijn dan niet zozeer "vage" klachten, als wel: medisch onverklaarde klachten. En dat komt doordat de medische wereld gewend is naar zgn. organische/meetbare oorzaken te kijken van klachten, terwijl voor het overgrote deel van de klachten warmee mensen naar de huisartspraktijk komen uiteindelijk "onverklaard" blijft. Dat wil niet zeggen dat mensen geen last van die klachten hebben, dat wil alleen zeggen dat een "simpele" behandeling met medicijnen niet helpt, maar dat het vaak beter helpt de klachten te accepteren, manieren te vinden om ze te baas te worden, mechanismen leren herkennen wanneer deze klachten erger worden, etc etc.
Ik zou een huisarts een slechte huisarts vinden als hij niet op een gegeven moment stopt met het zoeken naar een "medische oorzaak" (nadat hij uiteraard wel de meest voorkomende oorzaken heeft uitgesloten en er geen alamsymptomen zijn) en gaat kijken naar jou als hele persoon (hoe spelen die klachten in jouw leven; wat wil je graag veranderen etc).
Nogmaals: ik ken jouw voorgeschiedenis niet en jouw huidige klachten niet, dus bespreek het vooral met je huisarts.
Maar ik vertel dit als "tegenwicht" aan alle diagnoses met als één van de symptomen "moeheid" (ik denk dat het er wel meer dan 1000 mogelijk zijn) die vast ook op dit topic genoemd zullen worden, terwijl moeheid in de verreweg de meeste gevallen geen duidelijke verklaring heeft.
[...]
Hoi Alieke,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat er wel wat inzit wat je zegt. En ik ga sowieso nog even met de huisarts bellen hoe het nou zit, als die terug is van vakantie.
Ik ben getest, omdat ik al heel erg lang heel erg moe ben, en inderdaad ook tekenbeten heb gehad. (geen rode kringen overigens). Ik heb ook altijd last van gewrichten, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Ben altijd duf in mijn hoofd, neigend naar hoofdpijn, en soms gewoon hoofdpijn, en soms zelfs migraine aanvallen. Eigelijk allemaal vage klachten, waar men zo weinig mee kan..
Als je dit soort klachten langer dan 3 maanden hebt, is de kans heel groot dat er uiteindelijk geen medische oorzaak wordt gevonden (in de zin van vitaminetekort, ontststeking, systeemziekte).
Als iemand met ernstige/langdurige/nieuwe moeheidsklachten komt, wordt er -lijkt mij- standaard getest op de meest voorkomende oorzaken:
- Anemie (=bloedarmoede). Een oorzaak van anemie kan o.a. vitamine B12 tekort zijn (dan heet het pernicieuze anemie). Als jouw Hb (=bloedgehalte) normaal is, is er voor de huisarts geen reden vitamine B12 en foliumzuur (een andere vitamine die betrokken kan zijn bij bloedarmoede) te testen. Ook kan je door heel veel andere oorzaken bloedarmoede hebben (bijv ijzertekort), maar zo lang je een normaal Hb hebt, is er geen reden dat allemaal te testen.
- Schildklier. Meestal wordt ook TSH geprikt, om te kijken of je schildklier niet te langzaam werkt.
- Bloedbeeld + infectieparamaters (bijv. BSE or CRP). Daar wordt dan meestal naar gekeken, om uit te sluiten dat je moeheid door een infectie komt: en dan kan bijvoorbeeld ook naar Epstein Barr virus (Pfeiffer) en lyme serologie gekeken worden.
Als hier allemaan niets uitkomt, en er zijn geen "alarmsymptomen" (symptomen die heel duidelijk op bepaalde ziekte wijzen) dan blijven de klachten vaak onverklaard. Het zijn dan niet zozeer "vage" klachten, als wel: medisch onverklaarde klachten. En dat komt doordat de medische wereld gewend is naar zgn. organische/meetbare oorzaken te kijken van klachten, terwijl voor het overgrote deel van de klachten warmee mensen naar de huisartspraktijk komen uiteindelijk "onverklaard" blijft. Dat wil niet zeggen dat mensen geen last van die klachten hebben, dat wil alleen zeggen dat een "simpele" behandeling met medicijnen niet helpt, maar dat het vaak beter helpt de klachten te accepteren, manieren te vinden om ze te baas te worden, mechanismen leren herkennen wanneer deze klachten erger worden, etc etc.
Ik zou een huisarts een slechte huisarts vinden als hij niet op een gegeven moment stopt met het zoeken naar een "medische oorzaak" (nadat hij uiteraard wel de meest voorkomende oorzaken heeft uitgesloten en er geen alamsymptomen zijn) en gaat kijken naar jou als hele persoon (hoe spelen die klachten in jouw leven; wat wil je graag veranderen etc).
Nogmaals: ik ken jouw voorgeschiedenis niet en jouw huidige klachten niet, dus bespreek het vooral met je huisarts.
Maar ik vertel dit als "tegenwicht" aan alle diagnoses met als één van de symptomen "moeheid" (ik denk dat het er wel meer dan 1000 mogelijk zijn) die vast ook op dit topic genoemd zullen worden, terwijl moeheid in de verreweg de meeste gevallen geen duidelijke verklaring heeft.
vrijdag 25 juli 2008 om 14:30
quote:elninjoo schreef op 25 juli 2008 @ 11:27:
Heb niet de hele topic gelezen, maar heb je je ook op B12 laten testen?
Ik had vorig jaar ook de symptomen die op lyme van toepassing zijn, maar toen ik ging googlen kwam ik deze symptomen ook tegen bij een vitamine B12 gebrek. Ik heb mij daar toen dus ook op laten testen: lyme was negatief, B12 positief. Nu krijg ik dus mijn levenlang spuiten omdat mijn lichaam het niet meer kan opnemen uit voedsel/vitaminepillen.
Ik denk dat ik ruim 12 jaar geleden al getest ben op B12 tekort, en sinds die tijd injecteer ik braaf mijn B12.
Overigens is het bij mij in de tijd van Lyme ook getest, maar ik zit heel mooi op niveau.
Mijn moeder heeft destijds een behoorlijk tekort gehad, maar wat ik me uit die tijd kan herinneren vond ik het nou niet bepaald overeen komen met Lyme klachten. Moeheid als enige eigenlijk...
Heb niet de hele topic gelezen, maar heb je je ook op B12 laten testen?
Ik had vorig jaar ook de symptomen die op lyme van toepassing zijn, maar toen ik ging googlen kwam ik deze symptomen ook tegen bij een vitamine B12 gebrek. Ik heb mij daar toen dus ook op laten testen: lyme was negatief, B12 positief. Nu krijg ik dus mijn levenlang spuiten omdat mijn lichaam het niet meer kan opnemen uit voedsel/vitaminepillen.
Ik denk dat ik ruim 12 jaar geleden al getest ben op B12 tekort, en sinds die tijd injecteer ik braaf mijn B12.
Overigens is het bij mij in de tijd van Lyme ook getest, maar ik zit heel mooi op niveau.
Mijn moeder heeft destijds een behoorlijk tekort gehad, maar wat ik me uit die tijd kan herinneren vond ik het nou niet bepaald overeen komen met Lyme klachten. Moeheid als enige eigenlijk...
vrijdag 25 juli 2008 om 14:42
quote:elninjoo schreef op 25 juli 2008 @ 11:47:
[...]
Het is een afwijking aan je maag/darmstelsel die totaal onschadelijk kan zijn, maar waardoor je geen B12 meer kunt opnemen. Dit geldt niet voor alle andere vitaminen, die blijven gewoon opgenomen worden. Je lever heeft 'n voorraad voor zo'n 2-3 jaar aan B12 die automatisch aangevuld blijft worden, maar als dat niet meer werkt, dan is je lichaam op 'n gegeven moment door die voorraad heen. Je krijgt last van extreme vermoeidheid, concentratieverlies, geheugenproblemen, tintelende ledematen etc. Als je getest wordt en er wordt B12 tekort geconstateerd krijg je een stootkuur van 10 injecties binnen 5 weken (2 keer per week) daarna moet je gaan afbouwen tot je uiteindelijk je leven lang nog maar 1 keer per 2 maanden hoeft te spuiten. Zelf zit ik na een jaar nu op 1 keer per 6 weken.
Als je er meer en vooral uitgebreidere info over wilt lezen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php
Heb net even bij zitten lezen, en wel erg 'grappig' om te zien dat er inderdaad best wel wat overeenkomsten zijn.
Maar aan de andere kant is het hier ook weer: B12 tekort is makkelijk uit te sluiten met een bloedtest, Lyme niet.
Overigens is langdurig B12 tekort juist heel erg schadelijk voor je. (las ik net)
[...]
Het is een afwijking aan je maag/darmstelsel die totaal onschadelijk kan zijn, maar waardoor je geen B12 meer kunt opnemen. Dit geldt niet voor alle andere vitaminen, die blijven gewoon opgenomen worden. Je lever heeft 'n voorraad voor zo'n 2-3 jaar aan B12 die automatisch aangevuld blijft worden, maar als dat niet meer werkt, dan is je lichaam op 'n gegeven moment door die voorraad heen. Je krijgt last van extreme vermoeidheid, concentratieverlies, geheugenproblemen, tintelende ledematen etc. Als je getest wordt en er wordt B12 tekort geconstateerd krijg je een stootkuur van 10 injecties binnen 5 weken (2 keer per week) daarna moet je gaan afbouwen tot je uiteindelijk je leven lang nog maar 1 keer per 2 maanden hoeft te spuiten. Zelf zit ik na een jaar nu op 1 keer per 6 weken.
Als je er meer en vooral uitgebreidere info over wilt lezen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php
Heb net even bij zitten lezen, en wel erg 'grappig' om te zien dat er inderdaad best wel wat overeenkomsten zijn.
Maar aan de andere kant is het hier ook weer: B12 tekort is makkelijk uit te sluiten met een bloedtest, Lyme niet.
Overigens is langdurig B12 tekort juist heel erg schadelijk voor je. (las ik net)
zondag 27 juli 2008 om 08:05
quote:vivalina schreef op 24 juli 2008 @ 20:01:
[...]
Hoi Alieke,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat er wel wat inzit wat je zegt. En ik ga sowieso nog even met de huisarts bellen hoe het nou zit, als die terug is van vakantie.
Ik ben getest, omdat ik al heel erg lang heel erg moe ben, en inderdaad ook tekenbeten heb gehad. (geen rode kringen overigens). Ik heb ook altijd last van gewrichten, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Ben altijd duf in mijn hoofd, neigend naar hoofdpijn, en soms gewoon hoofdpijn, en soms zelfs migraine aanvallen. Eigelijk allemaal vage klachten, waar men zo weinig mee kan..
Hoi Vivalina,
Even uitgaande van de klachten die je hier neerzet denk ik dat je geen Lyme hebt. Ik heb zelf ziekte van Lyme (positief getest) en ik ben echt heel heel erg ziek geweest (het gaat nu gelukkig beter) vergelijkbaar met andere poster (ben even haar naam kwijt. Ik had o.a vreselijke gewrichtsontstekingen en de voor Lyme kenmerkende dikke, ontstoken knie (gewricht).
Ik ben natuurlijk geen arts maar ik denk dat je het i.d.d in een andere hoek moet gaan zoeken. (zou er een psychische oorzaak kunnen zijn? Dat kan ook dit soort klachten veroorzaken). Verder kan ik me erg vinden in de postings van Alieke.
Heel veel sterkte!
[...]
Hoi Alieke,
Bedankt voor je reactie. Ik denk dat er wel wat inzit wat je zegt. En ik ga sowieso nog even met de huisarts bellen hoe het nou zit, als die terug is van vakantie.
Ik ben getest, omdat ik al heel erg lang heel erg moe ben, en inderdaad ook tekenbeten heb gehad. (geen rode kringen overigens). Ik heb ook altijd last van gewrichten, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Ben altijd duf in mijn hoofd, neigend naar hoofdpijn, en soms gewoon hoofdpijn, en soms zelfs migraine aanvallen. Eigelijk allemaal vage klachten, waar men zo weinig mee kan..
Hoi Vivalina,
Even uitgaande van de klachten die je hier neerzet denk ik dat je geen Lyme hebt. Ik heb zelf ziekte van Lyme (positief getest) en ik ben echt heel heel erg ziek geweest (het gaat nu gelukkig beter) vergelijkbaar met andere poster (ben even haar naam kwijt. Ik had o.a vreselijke gewrichtsontstekingen en de voor Lyme kenmerkende dikke, ontstoken knie (gewricht).
Ik ben natuurlijk geen arts maar ik denk dat je het i.d.d in een andere hoek moet gaan zoeken. (zou er een psychische oorzaak kunnen zijn? Dat kan ook dit soort klachten veroorzaken). Verder kan ik me erg vinden in de postings van Alieke.
Heel veel sterkte!
