
Borstkanker, wie wil meekletsen?

vrijdag 13 mei 2016 om 07:28
Dank je ninia en priority!
Het is achter de rug. Ik was heel rustig, veel rustiger als bij de plaatsing van mijn poortcatheter bijvoorbeeld. Alles is goed verlopen en ik kan praktisch alles met mijn arm. Dat was waar ik vooral schrik voor had maar dat valt tot nu toe dus heel erg mee. Weet natuurlijk niet wat het gaat geven wanneer de pijnstilling uit werkt, maar dat zou niks mogen veranderen aan de beweeglijkheid van mijn arm, toch?
Nu afwachten op de resultaten, dat zal nog 1 of 2 weken duren
Piority is de TAC bij jou een beetje meegevallen?
En ninia, hoe gaat het met jou ondertussen?
Het is achter de rug. Ik was heel rustig, veel rustiger als bij de plaatsing van mijn poortcatheter bijvoorbeeld. Alles is goed verlopen en ik kan praktisch alles met mijn arm. Dat was waar ik vooral schrik voor had maar dat valt tot nu toe dus heel erg mee. Weet natuurlijk niet wat het gaat geven wanneer de pijnstilling uit werkt, maar dat zou niks mogen veranderen aan de beweeglijkheid van mijn arm, toch?
Nu afwachten op de resultaten, dat zal nog 1 of 2 weken duren

Piority is de TAC bij jou een beetje meegevallen?
En ninia, hoe gaat het met jou ondertussen?
vrijdag 13 mei 2016 om 13:45
Fijn te lezen dat het goed gaat met je Akioli. Hoop voor je dat de beweeglijkheid goed blijft. Kan natuurlijk iets verminderen als de pijnstilling uitwerkt omdat je nu door door grenzen heen gaat die je nu niet voelt en straks misschien wel. Maar ik duim voor je dat het goed blijft gaan.
Hier gaat alles lekker... Het inlopen ging prima gisteren, alles op volle snelheid na een paar milliliter op halve snelheid proberen, dus dat liep allemaal vlot. Kreeg wel gelijk bij thuiskomst een erg warm, rood hoofd. Het echte warme is er nu vanaf, maar heb nog wel erg gezond uitziende rode blosjes Nu heerlijk hyper van de dexamethason. Niet misselijk, heb gelukkig m'n smaak ook nog, dus kan goed eten.
Ben net wel even teruggefloten door m'n lijf toen ik het bed opgemaakt had, en gestofzuigd had en de wc schoongemaakt had, was schijnbaar toch een beetje veel van het goede en de vermoeidheid hakte er ineens in. Dus nu maar even op het balkon rondhangen.
Hier gaat alles lekker... Het inlopen ging prima gisteren, alles op volle snelheid na een paar milliliter op halve snelheid proberen, dus dat liep allemaal vlot. Kreeg wel gelijk bij thuiskomst een erg warm, rood hoofd. Het echte warme is er nu vanaf, maar heb nog wel erg gezond uitziende rode blosjes Nu heerlijk hyper van de dexamethason. Niet misselijk, heb gelukkig m'n smaak ook nog, dus kan goed eten.
Ben net wel even teruggefloten door m'n lijf toen ik het bed opgemaakt had, en gestofzuigd had en de wc schoongemaakt had, was schijnbaar toch een beetje veel van het goede en de vermoeidheid hakte er ineens in. Dus nu maar even op het balkon rondhangen.
vrijdag 13 mei 2016 om 20:56
[quote]akioli schreef op 11 mei 2016 @ 18:09:
Priority, veel succes morgen!
Ikzelf lig nu in het ziekenhuis, morgenvoeg om 7u operatie. Ik heb het zo druk gehad dat ik er amper bij heb stil gestaan, en nog steeds niet eigenlijk.
Ik krijg een BH mee van het ziekenhuis, hoefde zelf dus nog niks te kopen.
Ikke46, wat is dat juist, die ejectie fractie?[/quote]
Ejectie fractie is een onderzoek waarbij mbv een kleine hoeveelheid radioactiviteit foto's gemaakt kunnen worden. Er wordt dan de pompfunctie van het hart in rust berekend. Deze moet minimaal 50% zijn, is het minder dan 50% dan moet je stoppen met Herceptin omdat er dan mogelijk hartfalen kan optreden. Ik heb nu 2x die ejectie fractie gehad, 1e keer had ik 51% en de 2e keer 52%. Ben benieuwd wat ik nu gescoord heb maar dat hoor ik volgende week dinsdag.
Priority, veel succes morgen!
Ikzelf lig nu in het ziekenhuis, morgenvoeg om 7u operatie. Ik heb het zo druk gehad dat ik er amper bij heb stil gestaan, en nog steeds niet eigenlijk.
Ik krijg een BH mee van het ziekenhuis, hoefde zelf dus nog niks te kopen.
Ikke46, wat is dat juist, die ejectie fractie?[/quote]
Ejectie fractie is een onderzoek waarbij mbv een kleine hoeveelheid radioactiviteit foto's gemaakt kunnen worden. Er wordt dan de pompfunctie van het hart in rust berekend. Deze moet minimaal 50% zijn, is het minder dan 50% dan moet je stoppen met Herceptin omdat er dan mogelijk hartfalen kan optreden. Ik heb nu 2x die ejectie fractie gehad, 1e keer had ik 51% en de 2e keer 52%. Ben benieuwd wat ik nu gescoord heb maar dat hoor ik volgende week dinsdag.
Enjoy the little things in life
vrijdag 13 mei 2016 om 20:59

vrijdag 13 mei 2016 om 23:07
Gelukkg is de opratie achter de rug Akioli! Hopelijk geneest het goed. Wees niet te zuinig met de pijnstillers, alles moet nog helen en hetstellen.
Hier nu dag 4 van 2e tac kuur en het gaat gelukkig goed. Vooral moe en zwaar lijf, maar ik kan het goed opvangen, zeker nu ik weet wat er komt. En dat het ook weer overgaat! Dus lekker op de bank, toegeven aan het gevoel. En me lekker laten verwennen!
Hoe gaat het bij jou Priority?
Hier nu dag 4 van 2e tac kuur en het gaat gelukkig goed. Vooral moe en zwaar lijf, maar ik kan het goed opvangen, zeker nu ik weet wat er komt. En dat het ook weer overgaat! Dus lekker op de bank, toegeven aan het gevoel. En me lekker laten verwennen!
Hoe gaat het bij jou Priority?
zaterdag 14 mei 2016 om 11:41
Met mij gaat het echt prima! Had me op de ergste dingen voorbereid, maar het is gelukkig alleen maar een beetje "algehele malaise" geworden... beetje hoofdpijn, beetje spierpijn, wel echt snel moe, maar de bank is geduldig Vandaag de eerste dag zonder dexa en dat vind ik best eng, want daar reageerde ik de afgelopen dagen wel heel erg goed op. Eten en drinken gaat prima, als is m'n smaak wel erg vlak. Zoet proef ik niet, zuur en zout wel. Als het de komende dagen zo blijft hoor je mij niet klagen.
maandag 16 mei 2016 om 13:40

maandag 16 mei 2016 om 17:25
Wat een tegenvaller Priority, waardeloos om je zo te voelen net als je hoopt dat het beter gaat. Hoop dat de pijn afzakt. Bij mij helpt fruit zoals verse bramen goed om de darmen weer op gang te krijgen. Door alle anti misselijkheidspillen liggen die behoorlijk stil!
Bij mij is de olifant weer opgestaan, zoals ik dat maar noem, het gevoel dat er 3 dagen een olifant op je zit. Neem nu maar echt je rust hoor, zodat je hiervan goed kunt herstellen. Beterschap!
Bij mij is de olifant weer opgestaan, zoals ik dat maar noem, het gevoel dat er 3 dagen een olifant op je zit. Neem nu maar echt je rust hoor, zodat je hiervan goed kunt herstellen. Beterschap!
dinsdag 17 mei 2016 om 11:02
Priority, vervelend dat het zo is omgeslagen, hopelijk is dit van korte duur en ben je weer helemaal opgeknapt tegen de volgende lading.
Ninia, je kan inderdaad niet anders als eraan toe te geven en je rust te nemen. Je lichaam krijgt veel te verduren nu, jezelf extra laten verwennen is het beste wat je kan doen
Met mezelf gaat het echt heel goed. Donderdag geopereerd en zaterdag mocht ik naar huis met 1 drain. Ik gebruik geen pijnstillers, heb geen pijn, kan werkelijk bijna alles! Het is me zo goed meegevallen. Alleen het dode gevoel onder en rondom mijn oksel vind ik best irritant, maar ik merk nu al verbetering tegenover de eerste dagen. Ik begin me nu stilletjesaan in te lezen over het volgende hoofdstuk: bestraling. 6 weken lang elke werkdag naar het ziekenhuis, dat gaat ongetwijfeld enorm tegen steken op den duur Wie is er hier bestraald geweest? Viel dit mee? Was je verbrand nadien?
Ninia, je kan inderdaad niet anders als eraan toe te geven en je rust te nemen. Je lichaam krijgt veel te verduren nu, jezelf extra laten verwennen is het beste wat je kan doen
Met mezelf gaat het echt heel goed. Donderdag geopereerd en zaterdag mocht ik naar huis met 1 drain. Ik gebruik geen pijnstillers, heb geen pijn, kan werkelijk bijna alles! Het is me zo goed meegevallen. Alleen het dode gevoel onder en rondom mijn oksel vind ik best irritant, maar ik merk nu al verbetering tegenover de eerste dagen. Ik begin me nu stilletjesaan in te lezen over het volgende hoofdstuk: bestraling. 6 weken lang elke werkdag naar het ziekenhuis, dat gaat ongetwijfeld enorm tegen steken op den duur Wie is er hier bestraald geweest? Viel dit mee? Was je verbrand nadien?

dinsdag 17 mei 2016 om 11:42
Wat fijn Akioli dat het zo goed met je gaat.
Ik heb 32 bestralingen gehad, na de operatie en voor de chemo.
Ik ben met taxivervoer gegaan, omdat ons eigen ziekenhuis geen bestralingsruimte heeft, via de zorgverzekering. Ik vond het bestralen op zich meevallen, op het laatst werd mijn huid wel wat rood en geïrriteerd. Het is heel belangrijk je aan de instructies te houden vwb de verzorging van je huid om verdere irritaties te voorkomen.
Ook de vermoeidheid slaat tijdens de bestralingen weer toe, maar daar moet je gewoon aan toe geven door je rust te nemen.
Dat dode gevoel rondom de oksel en bovenarm heb ik ook, dat komt omdat er tijdens de operatie een zenuw is doorgesneden, helaas is dat wel blijvend. Maar dat is het ergste niet.
Ik heb 32 bestralingen gehad, na de operatie en voor de chemo.
Ik ben met taxivervoer gegaan, omdat ons eigen ziekenhuis geen bestralingsruimte heeft, via de zorgverzekering. Ik vond het bestralen op zich meevallen, op het laatst werd mijn huid wel wat rood en geïrriteerd. Het is heel belangrijk je aan de instructies te houden vwb de verzorging van je huid om verdere irritaties te voorkomen.
Ook de vermoeidheid slaat tijdens de bestralingen weer toe, maar daar moet je gewoon aan toe geven door je rust te nemen.
Dat dode gevoel rondom de oksel en bovenarm heb ik ook, dat komt omdat er tijdens de operatie een zenuw is doorgesneden, helaas is dat wel blijvend. Maar dat is het ergste niet.
dinsdag 17 mei 2016 om 12:51
Ik heb 25 bestralingen gehad. Ik kon op de fiets naar het ziekenhuis, dus het was niet heel erg veel gedoe, maar elke werkdag gaat je op een gegeven moment goed tegenstaan. Vooral ook omdat het daadwerkelijke bestralen maar heel kort duurt. Uitkleden, wachten totdat je naar binnen mag en weer aankleden duurt gewoon 10x zo lang als de daadwerkelijke bestraling.
Ik was enorm bang voor verbranden en was zo blij dat ik de 25x doorkwam zonder brandwonden of ander gedoe. De dag na mn laatste bestraling kreeg ik ineens een blaasje en binnen no time was mijn hele huid zwart en hingen de vellen erbij. De bestraling werkt dus nog 2 weken door... Wat een drama was dat zeg.
Ik was enorm bang voor verbranden en was zo blij dat ik de 25x doorkwam zonder brandwonden of ander gedoe. De dag na mn laatste bestraling kreeg ik ineens een blaasje en binnen no time was mijn hele huid zwart en hingen de vellen erbij. De bestraling werkt dus nog 2 weken door... Wat een drama was dat zeg.

dinsdag 17 mei 2016 om 13:01
De bestraling werkt gelukkig wat langer door dan 2 weken, anders had het geen zin. Op de opperhuid zie je vaak na een aantal weken wat beschadigingen.
De bestraling op zich werkt nog jaren door in het diepere weefsel. Er zijn mensen die na 20 jaar nog klachten krijgen die door de bestraling veroorzaakt zijn.
De bestraling op zich werkt nog jaren door in het diepere weefsel. Er zijn mensen die na 20 jaar nog klachten krijgen die door de bestraling veroorzaakt zijn.
dinsdag 17 mei 2016 om 13:37
donderdag 19 mei 2016 om 20:01
Sugarbaby, hoe vervelend moet dat geweest zijn! Dan denk je dat je ervan af bent en heb je alsnog wonden.
Mary57 ik heb nog geen instructies gekregen, maar wil in ieder geval goed gaan smeren, meerdere keren per dag als dat mag.
Gisteren is mijn drain eruit gehaald ondanks dat ik best nog wat wondvocht produceerde. Dat was niet zo'n fijn gevoel Maar gelukkig snel voorbij. Ik heb nu wel wat vocht onder het litteken zitten, ik hoop dat dit snel vanzelf verdwijnt. Dinsdag de draadjes eruit, kijk ik ook wel een beetje tegenop. Lijkt me zo een vies gevoel. Maar kom, we hebben al veel erger doorstaan
Mary57 ik heb nog geen instructies gekregen, maar wil in ieder geval goed gaan smeren, meerdere keren per dag als dat mag.
Gisteren is mijn drain eruit gehaald ondanks dat ik best nog wat wondvocht produceerde. Dat was niet zo'n fijn gevoel Maar gelukkig snel voorbij. Ik heb nu wel wat vocht onder het litteken zitten, ik hoop dat dit snel vanzelf verdwijnt. Dinsdag de draadjes eruit, kijk ik ook wel een beetje tegenop. Lijkt me zo een vies gevoel. Maar kom, we hebben al veel erger doorstaan

donderdag 19 mei 2016 om 20:36
quote:akioli schreef op 19 mei 2016 @ 20:01:[/b
Mary57 ik heb nog geen instructies gekregen, maar wil in ieder geval goed gaan smeren, meerdere keren per dag als dat mag.
Ik weet niet precies wat je bedoelt met dat je goed wilt gaan smeren, maar ik mocht er niets op smeren. Er worden lijnen op je bovenlichaam getekend waar er bestraald gaat worden en daar mag je niets op smeren, dan zou je de lijnen weghalen.
Toen mijn huid wat geïrriteerd werd, mocht ik er alleen wat babytalkpoeder opdeppen.
Mary57 ik heb nog geen instructies gekregen, maar wil in ieder geval goed gaan smeren, meerdere keren per dag als dat mag.
Ik weet niet precies wat je bedoelt met dat je goed wilt gaan smeren, maar ik mocht er niets op smeren. Er worden lijnen op je bovenlichaam getekend waar er bestraald gaat worden en daar mag je niets op smeren, dan zou je de lijnen weghalen.
Toen mijn huid wat geïrriteerd werd, mocht ik er alleen wat babytalkpoeder opdeppen.
zaterdag 21 mei 2016 om 13:54
Nog steeds alles goed Akioli?
Hier een zwaar beroerde week achter de rug. Woensdagochtend in tranen van de pijn de huisarts gebeld (woon ik tegenover), de assistente begreep niks van me en zei gelijk kom maar naar hier. Direct bloed laten prikken en m'n witte bloedcellen waren nog maar 0,7. Veel en veel te laag gezien de Neulasta spuit die ik gehad had. Die fijne dure spuit had dus mooi z'n werk niet gedaan. Huisarts is in overleg gegaan met de oncoloog en er zijn pijnstillers voorgeschreven en daarna maar afwachten wat m'n lijf zou doen.
Donderdag out of the blue kreeg ik ineens koorts... 39,6... oncoloog gebeld en zij stuurde ,e naar de eerste hulp, waar we met voorrang opgevangen werden. Dan wordt dus alles uit de kast getrokken er worden "liters" urine en bloed onderzocht, maar daar kwam niks uit. Geen ontstekingen, geen virusinfecties, niks.
Voor de zekerheid 2 zware antibioticakuren gekregen en omdat m'n waardes gevaarlijk laag waren mocht ik ze thuis doen want in het ziekenhuis was infectiegevaar te hoog. Zo gezegd zo gedaan. Oncoloog belde vrijdagochtend zelf al vroeg hoe de nacht gegaan was, die was redelijk gegaan, maar ik verdroeg totaal geen eten... maag speelde op, darmen speelden op, alles deed pijn. We moesten vandaag melden in het ziekenhuis voor controle van m'n bloed. Goddank zijn alle waardes nu stijgende, dus kuren afmaken en door naar de volgende chemo. Ik hoop wel dat de volgende chemo de Neulasta wel werkt.
Hier een zwaar beroerde week achter de rug. Woensdagochtend in tranen van de pijn de huisarts gebeld (woon ik tegenover), de assistente begreep niks van me en zei gelijk kom maar naar hier. Direct bloed laten prikken en m'n witte bloedcellen waren nog maar 0,7. Veel en veel te laag gezien de Neulasta spuit die ik gehad had. Die fijne dure spuit had dus mooi z'n werk niet gedaan. Huisarts is in overleg gegaan met de oncoloog en er zijn pijnstillers voorgeschreven en daarna maar afwachten wat m'n lijf zou doen.
Donderdag out of the blue kreeg ik ineens koorts... 39,6... oncoloog gebeld en zij stuurde ,e naar de eerste hulp, waar we met voorrang opgevangen werden. Dan wordt dus alles uit de kast getrokken er worden "liters" urine en bloed onderzocht, maar daar kwam niks uit. Geen ontstekingen, geen virusinfecties, niks.
Voor de zekerheid 2 zware antibioticakuren gekregen en omdat m'n waardes gevaarlijk laag waren mocht ik ze thuis doen want in het ziekenhuis was infectiegevaar te hoog. Zo gezegd zo gedaan. Oncoloog belde vrijdagochtend zelf al vroeg hoe de nacht gegaan was, die was redelijk gegaan, maar ik verdroeg totaal geen eten... maag speelde op, darmen speelden op, alles deed pijn. We moesten vandaag melden in het ziekenhuis voor controle van m'n bloed. Goddank zijn alle waardes nu stijgende, dus kuren afmaken en door naar de volgende chemo. Ik hoop wel dat de volgende chemo de Neulasta wel werkt.

zaterdag 21 mei 2016 om 14:03
zaterdag 21 mei 2016 om 14:41
quote:priority schreef op 21 mei 2016 @ 13:54:
Nog steeds alles goed Akioli?
Hier een zwaar beroerde week achter de rug. Woensdagochtend in tranen van de pijn de huisarts gebeld (woon ik tegenover), de assistente begreep niks van me en zei gelijk kom maar naar hier. Direct bloed laten prikken en m'n witte bloedcellen waren nog maar 0,7. Veel en veel te laag gezien de Neulasta spuit die ik gehad had. Die fijne dure spuit had dus mooi z'n werk niet gedaan. Huisarts is in overleg gegaan met de oncoloog en er zijn pijnstillers voorgeschreven en daarna maar afwachten wat m'n lijf zou doen.
Donderdag out of the blue kreeg ik ineens koorts... 39,6... oncoloog gebeld en zij stuurde ,e naar de eerste hulp, waar we met voorrang opgevangen werden. Dan wordt dus alles uit de kast getrokken er worden "liters" urine en bloed onderzocht, maar daar kwam niks uit. Geen ontstekingen, geen virusinfecties, niks.
Voor de zekerheid 2 zware antibioticakuren gekregen en omdat m'n waardes gevaarlijk laag waren mocht ik ze thuis doen want in het ziekenhuis was infectiegevaar te hoog. Zo gezegd zo gedaan. Oncoloog belde vrijdagochtend zelf al vroeg hoe de nacht gegaan was, die was redelijk gegaan, maar ik verdroeg totaal geen eten... maag speelde op, darmen speelden op, alles deed pijn. We moesten vandaag melden in het ziekenhuis voor controle van m'n bloed. Goddank zijn alle waardes nu stijgende, dus kuren afmaken en door naar de volgende chemo. Ik hoop wel dat de volgende chemo de Neulasta wel werkt.
Waarom krijg je niet gewoon een bloedtransfusie?
Overigens raar dat je met koorts naar huis mocht. Het avl waar ik liep heeft mij toen direct opgenomen incl antibiotica infuus voor een kleine week.
Nog steeds alles goed Akioli?
Hier een zwaar beroerde week achter de rug. Woensdagochtend in tranen van de pijn de huisarts gebeld (woon ik tegenover), de assistente begreep niks van me en zei gelijk kom maar naar hier. Direct bloed laten prikken en m'n witte bloedcellen waren nog maar 0,7. Veel en veel te laag gezien de Neulasta spuit die ik gehad had. Die fijne dure spuit had dus mooi z'n werk niet gedaan. Huisarts is in overleg gegaan met de oncoloog en er zijn pijnstillers voorgeschreven en daarna maar afwachten wat m'n lijf zou doen.
Donderdag out of the blue kreeg ik ineens koorts... 39,6... oncoloog gebeld en zij stuurde ,e naar de eerste hulp, waar we met voorrang opgevangen werden. Dan wordt dus alles uit de kast getrokken er worden "liters" urine en bloed onderzocht, maar daar kwam niks uit. Geen ontstekingen, geen virusinfecties, niks.
Voor de zekerheid 2 zware antibioticakuren gekregen en omdat m'n waardes gevaarlijk laag waren mocht ik ze thuis doen want in het ziekenhuis was infectiegevaar te hoog. Zo gezegd zo gedaan. Oncoloog belde vrijdagochtend zelf al vroeg hoe de nacht gegaan was, die was redelijk gegaan, maar ik verdroeg totaal geen eten... maag speelde op, darmen speelden op, alles deed pijn. We moesten vandaag melden in het ziekenhuis voor controle van m'n bloed. Goddank zijn alle waardes nu stijgende, dus kuren afmaken en door naar de volgende chemo. Ik hoop wel dat de volgende chemo de Neulasta wel werkt.
Waarom krijg je niet gewoon een bloedtransfusie?
Overigens raar dat je met koorts naar huis mocht. Het avl waar ik liep heeft mij toen direct opgenomen incl antibiotica infuus voor een kleine week.

zaterdag 21 mei 2016 om 15:03
quote:spectral schreef op 21 mei 2016 @ 14:41:
[...]
Waarom krijg je niet gewoon een bloedtransfusie?
Overigens raar dat je met koorts naar huis mocht. Het avl waar ik liep heeft mij toen direct opgenomen incl antibiotica infuus voor een kleine week.
Is niet vreemd hoor dat je met koorts naar huis wordt gestuurd. Als je met chemo bezig bent, is je weerstand zo laag dat ze je liever niet in het ziekenhuis laten tussen allemaal zieke mensen. Daar is de kans op een nog slechtere gezondheid veel groter dan dat je thuis uitziekt.
En bloedtransfusie doen ze pas in het uiterste geval na chemo. Alleen als je HB zodanig laag is, dat je lichaam een volgende chemo niet meer aan zou kunnen. Ze weten tenslotte ook niet hoe je lichaam op een bloedtransfusie reageert, dus daar zijn ze heel terughoudend mee.
[...]
Waarom krijg je niet gewoon een bloedtransfusie?
Overigens raar dat je met koorts naar huis mocht. Het avl waar ik liep heeft mij toen direct opgenomen incl antibiotica infuus voor een kleine week.
Is niet vreemd hoor dat je met koorts naar huis wordt gestuurd. Als je met chemo bezig bent, is je weerstand zo laag dat ze je liever niet in het ziekenhuis laten tussen allemaal zieke mensen. Daar is de kans op een nog slechtere gezondheid veel groter dan dat je thuis uitziekt.
En bloedtransfusie doen ze pas in het uiterste geval na chemo. Alleen als je HB zodanig laag is, dat je lichaam een volgende chemo niet meer aan zou kunnen. Ze weten tenslotte ook niet hoe je lichaam op een bloedtransfusie reageert, dus daar zijn ze heel terughoudend mee.