Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
donderdag 4 februari 2016 om 20:08
quote:sophiax schreef op 04 februari 2016 @ 20:02:
Ik denk dat sterk zijn of niet sterk zijn geen keuze is. Naast dat niemand altijd sterk is en er een groot verschil is tussen echt sterk zijn en heeeeeel goed toneel spelen, is je karakter niet echt een keuze. Ik heb steeds gehoord dat ik zo sterk ben (eh geen idee en geen keus) en ook zaken als 'Wat zie jij er goed uit' (klopt, ik schmink met alle liefde kleur en energie op m'n gezicht) en 'Jij hebt gewoon helemaal geen last van de chemo, bijzonder hoor' (je hebt echt geen idee, echt niet).
Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleefd hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.Amen
Ik denk dat sterk zijn of niet sterk zijn geen keuze is. Naast dat niemand altijd sterk is en er een groot verschil is tussen echt sterk zijn en heeeeeel goed toneel spelen, is je karakter niet echt een keuze. Ik heb steeds gehoord dat ik zo sterk ben (eh geen idee en geen keus) en ook zaken als 'Wat zie jij er goed uit' (klopt, ik schmink met alle liefde kleur en energie op m'n gezicht) en 'Jij hebt gewoon helemaal geen last van de chemo, bijzonder hoor' (je hebt echt geen idee, echt niet).
Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleefd hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.Amen
donderdag 4 februari 2016 om 20:29
quote:sophiax schreef op 04 februari 2016 @ 20:02:
Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleefd hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.
Zo zie ik het ook. Ik heb geluk dat de behandeling goed is aangeslagen, anderen hebben verschrikkelijk veel pech omdat hun lichaam anders reageert. Of je nu positief of negatief bent ingesteld, je bent helemaal afhankelijk van welke behandeling voor jou werkt.
Er zijn geen winnaars en geen verliezers bij deze rotziekte.
Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleefd hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.
Zo zie ik het ook. Ik heb geluk dat de behandeling goed is aangeslagen, anderen hebben verschrikkelijk veel pech omdat hun lichaam anders reageert. Of je nu positief of negatief bent ingesteld, je bent helemaal afhankelijk van welke behandeling voor jou werkt.
Er zijn geen winnaars en geen verliezers bij deze rotziekte.
donderdag 4 februari 2016 om 20:31
quote:sophiax schreef op 04 februari 2016 @ 20:02:
Ik denk dat sterk zijn of niet sterk zijn geen keuze is. Naast dat niemand altijd sterk is en er een groot verschil is tussen echt sterk zijn en heeeeeel goed toneel spelen, is je karakter niet echt een keuze. Ik heb steeds gehoord dat ik zo sterk ben (eh geen idee en geen keus) en ook zaken als 'Wat zie jij er goed uit' (klopt, ik schmink met alle liefde kleur en energie op m'n gezicht) en 'Jij hebt gewoon helemaal geen last van de chemo, bijzonder hoor' (je hebt echt geen idee, echt niet).
Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleefd hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.+100!!
Ik denk dat sterk zijn of niet sterk zijn geen keuze is. Naast dat niemand altijd sterk is en er een groot verschil is tussen echt sterk zijn en heeeeeel goed toneel spelen, is je karakter niet echt een keuze. Ik heb steeds gehoord dat ik zo sterk ben (eh geen idee en geen keus) en ook zaken als 'Wat zie jij er goed uit' (klopt, ik schmink met alle liefde kleur en energie op m'n gezicht) en 'Jij hebt gewoon helemaal geen last van de chemo, bijzonder hoor' (je hebt echt geen idee, echt niet).
Voor naasten is het gewoon ontzettend lastig om goede dingen te zeggen. Wat ik in ieder geval heel storend vind is wanneer kanker als een strijd wordt gezien. Dat je kanker krijgt is in verreweg de meeste gevallen gewoon pech en of je het wel of niet overleefd hangt samen met de mate waarop de tumor reageert op de behandeling. Jouw houding als patiënt is totaal irrelevant (vechten met infuus in je arm gaat sowieso niet ). Mensen die overlijden aan kanker hebben gewoon pech en zijn geen verliezers die minder hard hebben gestreden of minder sterk zijn.+100!!
vrijdag 5 februari 2016 om 12:42
Sophiax dat heb je heel goed en correct verwoord. Had ik uitzaaiingen gehad, had mijn tumor tot op heden niet op de chemo gereageerd, had ik echt ziek geweest van de chemo,... dan had ik het nu ook zwaarder gehad. Alles hangt af van zoveel factoren, maar goede en minder goede dagen horen er sowieso bij.
vrijdag 5 februari 2016 om 13:24
Ana-Isabel, wat SophiaX schrijft. Heel veel patiënten voelen dat zo en het gekke is, dat begrijp je echt pas als je zelf in die situatie terechtkomt.
Vroeger probeerde ik ook positief te doen, want ik dacht dat als je de moed er maar inhoudt alles wel goed kwam, maar sinds ik zelf ziek was weet ik dat het juist zo fijn is als er ruimte is voor al je emoties, optimisme, angst, verdriet, onmacht, twijfels, schuldgevoel etc. En dat als je verdrietig bent of je onmachtig voelt dat niet betekent dat je de moed laat zakken, maar dat het erbij hoort. (En vlak ook de invloed van een hormoonhuishousing die overhoop ligt niet uit)
Vroeger probeerde ik ook positief te doen, want ik dacht dat als je de moed er maar inhoudt alles wel goed kwam, maar sinds ik zelf ziek was weet ik dat het juist zo fijn is als er ruimte is voor al je emoties, optimisme, angst, verdriet, onmacht, twijfels, schuldgevoel etc. En dat als je verdrietig bent of je onmachtig voelt dat niet betekent dat je de moed laat zakken, maar dat het erbij hoort. (En vlak ook de invloed van een hormoonhuishousing die overhoop ligt niet uit)
vrijdag 5 februari 2016 om 13:27
Ik was 24 toen ik borstkanker kreeg. Heel jong ja, maar dus niet onmogelijk.
Alle behandelingen die er zijn gehad, niks werd aan het toeval over gelaten. Zware tijd maar niet voor niks geweest.
Ben nu tien jaar verder, en voel me beter dan ooit! Sta natuurlijk onder strenge controles, maar het gaat nog steeds hartstikke goed.
Wil je heel veel succes wensen in je traject!
Ps wat mij wel een beetje stoort soms is dat mensen zeggen dat ik hard geknokt heb, en de kanker overwonnen heb. Bullshit, heb gewoon mazzel gehad, niks meer en niks minder. Iedereen knokt op zijn of haar manier, en je hebt pech of geluk. Meer is het niet.
Alle behandelingen die er zijn gehad, niks werd aan het toeval over gelaten. Zware tijd maar niet voor niks geweest.
Ben nu tien jaar verder, en voel me beter dan ooit! Sta natuurlijk onder strenge controles, maar het gaat nog steeds hartstikke goed.
Wil je heel veel succes wensen in je traject!
Ps wat mij wel een beetje stoort soms is dat mensen zeggen dat ik hard geknokt heb, en de kanker overwonnen heb. Bullshit, heb gewoon mazzel gehad, niks meer en niks minder. Iedereen knokt op zijn of haar manier, en je hebt pech of geluk. Meer is het niet.
zondag 7 februari 2016 om 21:50
quote:sophiax schreef op 07 februari 2016 @ 21:11:
Ik slik sinds een paar weken preventief aspirine om de kans op een recidief te verkleinen. Doen jullie dat ook? En heb je dat zelf gevonden of ben je daar door je oncoloog opgewezen?Ik heb hier nog nooit van gehoord, ook niet van andere borstkankerpatiënten. Hoe kom je op dit idee, als ik vragen mag? Is daar een onderzoek naar geweest?
Ik slik sinds een paar weken preventief aspirine om de kans op een recidief te verkleinen. Doen jullie dat ook? En heb je dat zelf gevonden of ben je daar door je oncoloog opgewezen?Ik heb hier nog nooit van gehoord, ook niet van andere borstkankerpatiënten. Hoe kom je op dit idee, als ik vragen mag? Is daar een onderzoek naar geweest?
zondag 7 februari 2016 om 22:44
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het slikken van een lage dosis aspirine een kleinere kans geeft op het ontwikkelen van een aantal soorten kanker. Voor borstkanker is er wel een verband gevonden, maar het effect is zeer beperkt. Uit onderzoek blijkt echter ook dat de kans dat borstkanker terugkomt na een eerdere diagnose en behandeling wel duidelijk kleiner is (sommige publicaties geven aan dat de kans 50% lager is!) bij het slikken van een lage dosering aspirine. Hartstikke interessant dus! Momenteel starten er twee grote onderzoeken (dubbelblinde, wetenschappelijke onderzoeken) waarbij borstkankerpatienten na afloop van de behandeling 5 jaar lang aspirine of een placebo krijgen. Zo kan er over vijf jaar vastgesteld worden of de uitkomsten uit de eerdere onderzoeken inderdaad kloppen (en aspirine echt de kans op terugkeer van borstkanker verkleind) en de bijwerkingen opwegen tegen de voordelen.
Ik wil daar niet op wachten en heb besloten om te starten met aspirine. Mijn oncoloog gaf aan dat het nog geen richtlijn is bij borstkanker en dat zij het dus niet mag adviseren, maar ze zich zeker voor kan stellen dat ik het doe. Ik ben dus benieuwd hoe andere oncologen hiermee omgaan. Worden jullie actief geïnformeerd over dit soort studies ook al is het nog geen richtlijn?
Ik wil daar niet op wachten en heb besloten om te starten met aspirine. Mijn oncoloog gaf aan dat het nog geen richtlijn is bij borstkanker en dat zij het dus niet mag adviseren, maar ze zich zeker voor kan stellen dat ik het doe. Ik ben dus benieuwd hoe andere oncologen hiermee omgaan. Worden jullie actief geïnformeerd over dit soort studies ook al is het nog geen richtlijn?
zondag 7 februari 2016 om 22:51
quote:sophiax schreef op 07 februari 2016 @ 22:44:
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het slikken van een lage dosis aspirine een kleinere kans geeft op het ontwikkelen van een aantal soorten kanker. Voor borstkanker is er wel een verband gevonden, maar het effect is zeer beperkt. Uit onderzoek blijkt echter ook dat de kans dat borstkanker terugkomt na een eerdere diagnose en behandeling wel duidelijk kleiner is bij het slikken van een lage dosering aspirine. Hartstikke interessant dus! Momenteel starten er twee grote onderzoeken (dubbelblinde, wetenschappelijke onderzoeken) waarbij borstkankerpatienten na afloop van de behandeling 5 jaar lang aspirine of een placebo krijgen. Zo kan er over vijf jaar vastgesteld worden of de uitkomsten uit de eerdere onderzoeken inderdaad kloppen (en aspirine echt de kans op terugkeer van borstkanker verkleind) en de bijwerkingen opwegen tegen de voordelen.
Ik wil daar niet op wachten en heb besloten om te starten met aspirine. Mijn oncoloog gaf aan dat het nog geen richtlijn is bij borstkanker en dat zij het dus niet mag adviseren, maar ze zich zeker voor kan stellen dat ik het doe. Ik ben dus benieuwd hoe andere oncologen hiermee omgaan. Worden jullie actief geïnformeerd over dit soort studies ook al is het nog geen richtlijn?
En ben je je ook bewust van de risico's?
Ik heb er ook veel over gelezen en vind het nogal dubieus om eerlijk te zijn.
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het slikken van een lage dosis aspirine een kleinere kans geeft op het ontwikkelen van een aantal soorten kanker. Voor borstkanker is er wel een verband gevonden, maar het effect is zeer beperkt. Uit onderzoek blijkt echter ook dat de kans dat borstkanker terugkomt na een eerdere diagnose en behandeling wel duidelijk kleiner is bij het slikken van een lage dosering aspirine. Hartstikke interessant dus! Momenteel starten er twee grote onderzoeken (dubbelblinde, wetenschappelijke onderzoeken) waarbij borstkankerpatienten na afloop van de behandeling 5 jaar lang aspirine of een placebo krijgen. Zo kan er over vijf jaar vastgesteld worden of de uitkomsten uit de eerdere onderzoeken inderdaad kloppen (en aspirine echt de kans op terugkeer van borstkanker verkleind) en de bijwerkingen opwegen tegen de voordelen.
Ik wil daar niet op wachten en heb besloten om te starten met aspirine. Mijn oncoloog gaf aan dat het nog geen richtlijn is bij borstkanker en dat zij het dus niet mag adviseren, maar ze zich zeker voor kan stellen dat ik het doe. Ik ben dus benieuwd hoe andere oncologen hiermee omgaan. Worden jullie actief geïnformeerd over dit soort studies ook al is het nog geen richtlijn?
En ben je je ook bewust van de risico's?
Ik heb er ook veel over gelezen en vind het nogal dubieus om eerlijk te zijn.
zondag 7 februari 2016 om 22:53
maandag 8 februari 2016 om 07:47
quote:erizo schreef op 05 februari 2016 @ 13:24:
Ana-Isabel, wat SophiaX schrijft. Heel veel patiënten voelen dat zo en het gekke is, dat begrijp je echt pas als je zelf in die situatie terechtkomt.
Vroeger probeerde ik ook positief te doen, want ik dacht dat als je de moed er maar inhoudt alles wel goed kwam, maar sinds ik zelf ziek was weet ik dat het juist zo fijn is als er ruimte is voor al je emoties, optimisme, angst, verdriet, onmacht, twijfels, schuldgevoel etc. En dat als je verdrietig bent of je onmachtig voelt dat niet betekent dat je de moed laat zakken, maar dat het erbij hoort. (En vlak ook de invloed van een hormoonhuishousing die overhoop ligt niet uit)Nogmaals;ik gaf iemand een compliment over een individuele situatie. Zal ik voortaan maar niet meer doen dan.
Ana-Isabel, wat SophiaX schrijft. Heel veel patiënten voelen dat zo en het gekke is, dat begrijp je echt pas als je zelf in die situatie terechtkomt.
Vroeger probeerde ik ook positief te doen, want ik dacht dat als je de moed er maar inhoudt alles wel goed kwam, maar sinds ik zelf ziek was weet ik dat het juist zo fijn is als er ruimte is voor al je emoties, optimisme, angst, verdriet, onmacht, twijfels, schuldgevoel etc. En dat als je verdrietig bent of je onmachtig voelt dat niet betekent dat je de moed laat zakken, maar dat het erbij hoort. (En vlak ook de invloed van een hormoonhuishousing die overhoop ligt niet uit)Nogmaals;ik gaf iemand een compliment over een individuele situatie. Zal ik voortaan maar niet meer doen dan.
maandag 8 februari 2016 om 08:23
quote:sophiax schreef op 07 februari 2016 @ 22:53:
Ik ben me zeker bewust van de risico's van aspirine en zal ook niemand adviseren om zonder overleg met haar behandelaar aspirine te gaan slikken.
Voor mij geldt dat ik de risico's van aspirine acceptabel vindt als ik deze vergelijk met de bijwerkingen van mijn andere borstkankerbehandelingen...
Maar je mag aspirine niet vergelijken met chemo, bestraling etc. Daarvoor zijn de resultaten nog te vaag.
Ik mag sowieso geen aspirine gebruiken vanwege maagklachten, mede door de chemo.
Ik heb er echt nog helemaal niets over gehoord van de oncoloog.
Ik ben me zeker bewust van de risico's van aspirine en zal ook niemand adviseren om zonder overleg met haar behandelaar aspirine te gaan slikken.
Voor mij geldt dat ik de risico's van aspirine acceptabel vindt als ik deze vergelijk met de bijwerkingen van mijn andere borstkankerbehandelingen...
Maar je mag aspirine niet vergelijken met chemo, bestraling etc. Daarvoor zijn de resultaten nog te vaag.
Ik mag sowieso geen aspirine gebruiken vanwege maagklachten, mede door de chemo.
Ik heb er echt nog helemaal niets over gehoord van de oncoloog.
maandag 8 februari 2016 om 10:38
maandag 8 februari 2016 om 11:06
quote:drarbyttap schreef op 08 februari 2016 @ 10:38:
[...]
Ik ook. En wat doe je als uit de studies toch blijkt dat het nagenoeg geen effect heeft? Stop je dan met aspirine of niet?
De huidige studies hebben het over een procent of 7 na 10 jaar.... maar dat kan ook te maken hebben met allerlei andere neven effecten. Dus wordt de winst vooralsnog marginaal genoemd.
Overigens heb ik ook gelezen dat ibuprofen nog effectiever zou zijn bij het verlagen van het risico....
[...]
Ik ook. En wat doe je als uit de studies toch blijkt dat het nagenoeg geen effect heeft? Stop je dan met aspirine of niet?
De huidige studies hebben het over een procent of 7 na 10 jaar.... maar dat kan ook te maken hebben met allerlei andere neven effecten. Dus wordt de winst vooralsnog marginaal genoemd.
Overigens heb ik ook gelezen dat ibuprofen nog effectiever zou zijn bij het verlagen van het risico....
maandag 8 februari 2016 om 16:18
Ik stop weer als uit de huidige studies blijkt dat het geen toegevoegde waarde heeft. Overigens heb ik hogere percentages gelezen dan 7% verschil (daar zou ik het ook voor doen, dus maakt eigenlijk niet veel uit). De winst wordt marginaal genoemd in het voorkomen van borstkanker, maar daarvoor gebruik ik het dus ook niet.
Gezien mijn leeftijd (35) en tumorkenmerken (1,3 cm, stadium 2, her2neu negatief, 100% gevoelig voor zowel oestrogeen als progrestron en 1 micrometastase in pwk) vind ik helemaal niks doen (na amputatie en 6x tac) geen verstandig plan. Op tamoxifen reageer ik zeer heftig dus dat doe ik niet meer. Nu slik ik nog exemestaan (sinds 2,5 weken) en dat goed tot dusver (maar net week griep gehad dus lastig beoordelen). Hiervoor letrozol geslikt, maar ook daar bijwerkingen. Laatste twee zijn aromataseremmers en dus alleen een optie zolang mijn eierstokken vakantie vieren. Deze beginnen weer te werken blijkt uit bloedspiegels (opvliegers zijn ook bijna weg ). Binnenkort dus de keuze: stoppen met hormoontherapie of eierstokken opnieuw uitschakelen met injecties (lucrin of zoladex). Die injecties zie ik absoluut niet zitten. Maar zoals mijn onco terecht opmerkte 'Uitgezaaide borstkanker is ook niet leuk en kanker is nog lang geen 'chronische ziekte', van uitzaaiingen bij bk ga je vroeger of later dood'. Ik ben dus op zoek naar dingen die ik kan doen om de kans op recidief (ongeacht op dit loco-regionaal is of metastasen op afstand) te verkleinen die niet zo ingrijpen op mijn kwaliteit van leven als hormoontherapie. Tot dusver is aspirine slikken het enige wat ik heb kunnen vinden wat enigszins wetenschappelijk onderbouwd is. Vandaar mijn keuze om dit te gaan doen. Wachten tot de grote onderzoeken die nu starten zijn afgerond duurt mij te lang (onderzoek duurt 5 jaar, dan publiceren dus als het werkt is duurt het nog zeker 6 jaar voordat oncologen het volgens de richtlijnen mogen adviseren). Ik realiseer me dat ik een kleine kans loop op een maagbloeding als gevolg van aspirinegebruik, maar deze kans is veel kleiner dan de kans dat er recidieve optreedt in mijn geval (op basis van adjuvant online), dus dat risico neem ik.
Gezien mijn leeftijd (35) en tumorkenmerken (1,3 cm, stadium 2, her2neu negatief, 100% gevoelig voor zowel oestrogeen als progrestron en 1 micrometastase in pwk) vind ik helemaal niks doen (na amputatie en 6x tac) geen verstandig plan. Op tamoxifen reageer ik zeer heftig dus dat doe ik niet meer. Nu slik ik nog exemestaan (sinds 2,5 weken) en dat goed tot dusver (maar net week griep gehad dus lastig beoordelen). Hiervoor letrozol geslikt, maar ook daar bijwerkingen. Laatste twee zijn aromataseremmers en dus alleen een optie zolang mijn eierstokken vakantie vieren. Deze beginnen weer te werken blijkt uit bloedspiegels (opvliegers zijn ook bijna weg ). Binnenkort dus de keuze: stoppen met hormoontherapie of eierstokken opnieuw uitschakelen met injecties (lucrin of zoladex). Die injecties zie ik absoluut niet zitten. Maar zoals mijn onco terecht opmerkte 'Uitgezaaide borstkanker is ook niet leuk en kanker is nog lang geen 'chronische ziekte', van uitzaaiingen bij bk ga je vroeger of later dood'. Ik ben dus op zoek naar dingen die ik kan doen om de kans op recidief (ongeacht op dit loco-regionaal is of metastasen op afstand) te verkleinen die niet zo ingrijpen op mijn kwaliteit van leven als hormoontherapie. Tot dusver is aspirine slikken het enige wat ik heb kunnen vinden wat enigszins wetenschappelijk onderbouwd is. Vandaar mijn keuze om dit te gaan doen. Wachten tot de grote onderzoeken die nu starten zijn afgerond duurt mij te lang (onderzoek duurt 5 jaar, dan publiceren dus als het werkt is duurt het nog zeker 6 jaar voordat oncologen het volgens de richtlijnen mogen adviseren). Ik realiseer me dat ik een kleine kans loop op een maagbloeding als gevolg van aspirinegebruik, maar deze kans is veel kleiner dan de kans dat er recidieve optreedt in mijn geval (op basis van adjuvant online), dus dat risico neem ik.
maandag 8 februari 2016 om 16:29
quote:sophiax schreef op 08 februari 2016 @ 16:18:
Ik stop weer als uit de huidige studies blijkt dat het geen toegevoegde waarde heeft. Overigens heb ik hogere percentages gelezen dan 7% verschil (daar zou ik het ook voor doen, dus maakt eigenlijk niet veel uit). De winst wordt marginaal genoemd in het voorkomen van borstkanker, maar daarvoor gebruik ik het dus ook niet.
Gezien mijn leeftijd (35) en tumorkenmerken (1,3 cm, stadium 2, her2neu negatief, 100% gevoelig voor zowel oestrogeen als progrestron en 1 micrometastase in pwk) vind ik helemaal niks doen (na amputatie en 6x tac) geen verstandig plan. Op tamoxifen reageer ik zeer heftig dus dat doe ik niet meer. Nu slik ik nog exemestaan (sinds 2,5 weken) en dat goed tot dusver (maar net week griep gehad dus lastig beoordelen). Hiervoor letrozol geslikt, maar ook daar bijwerkingen. Laatste twee zijn aromataseremmers en dus alleen een optie zolang mijn eierstokken vakantie vieren. Deze beginnen weer te werken blijkt uit bloedspiegels (opvliegers zijn ook bijna weg ). Binnenkort dus de keuze: stoppen met hormoontherapie of eierstokken opnieuw uitschakelen met injecties (lucrin of zoladex). Die injecties zie ik absoluut niet zitten. Maar zoals mijn onco terecht opmerkte 'Uitgezaaide borstkanker is ook niet leuk en kanker is nog lang geen 'chronische ziekte', van uitzaaiingen bij bk ga je vroeger of later dood'. Ik ben dus op zoek naar dingen die ik kan doen om de kans op recidief (ongeacht op dit loco-regionaal is of metastasen op afstand) te verkleinen die niet zo ingrijpen op mijn kwaliteit van leven als hormoontherapie. Tot dusver is aspirine slikken het enige wat ik heb kunnen vinden wat enigszins wetenschappelijk onderbouwd is. Vandaar mijn keuze om dit te gaan doen. Wachten tot de grote onderzoeken die nu starten zijn afgerond duurt mij te lang (onderzoek duurt 5 jaar, dan publiceren dus als het werkt is duurt het nog zeker 6 jaar voordat oncologen het volgens de richtlijnen mogen adviseren). Ik realiseer me dat ik een kleine kans loop op een maagbloeding als gevolg van aspirinegebruik, maar deze kans is veel kleiner dan de kans dat er recidieve optreedt in mijn geval (op basis van adjuvant online), dus dat risico neem ik.
Dus als ik het goed begrijp slik je aspirine als vervanger voor hormoontherapie?
Ik vind dat je redenaties best ver gaan... het klinkt heel erg naar zelf-dokteren en hopen tegen beter weten in dat zelf bedachte medicatie net zo goed zal werken als beproefde medicatie.
Ik begrijp dat de bijwerkingen en de veranderingen in je leven heftig kunnen zijn. Maar wat mij betreft speel je nu met je leven.
Ik stop weer als uit de huidige studies blijkt dat het geen toegevoegde waarde heeft. Overigens heb ik hogere percentages gelezen dan 7% verschil (daar zou ik het ook voor doen, dus maakt eigenlijk niet veel uit). De winst wordt marginaal genoemd in het voorkomen van borstkanker, maar daarvoor gebruik ik het dus ook niet.
Gezien mijn leeftijd (35) en tumorkenmerken (1,3 cm, stadium 2, her2neu negatief, 100% gevoelig voor zowel oestrogeen als progrestron en 1 micrometastase in pwk) vind ik helemaal niks doen (na amputatie en 6x tac) geen verstandig plan. Op tamoxifen reageer ik zeer heftig dus dat doe ik niet meer. Nu slik ik nog exemestaan (sinds 2,5 weken) en dat goed tot dusver (maar net week griep gehad dus lastig beoordelen). Hiervoor letrozol geslikt, maar ook daar bijwerkingen. Laatste twee zijn aromataseremmers en dus alleen een optie zolang mijn eierstokken vakantie vieren. Deze beginnen weer te werken blijkt uit bloedspiegels (opvliegers zijn ook bijna weg ). Binnenkort dus de keuze: stoppen met hormoontherapie of eierstokken opnieuw uitschakelen met injecties (lucrin of zoladex). Die injecties zie ik absoluut niet zitten. Maar zoals mijn onco terecht opmerkte 'Uitgezaaide borstkanker is ook niet leuk en kanker is nog lang geen 'chronische ziekte', van uitzaaiingen bij bk ga je vroeger of later dood'. Ik ben dus op zoek naar dingen die ik kan doen om de kans op recidief (ongeacht op dit loco-regionaal is of metastasen op afstand) te verkleinen die niet zo ingrijpen op mijn kwaliteit van leven als hormoontherapie. Tot dusver is aspirine slikken het enige wat ik heb kunnen vinden wat enigszins wetenschappelijk onderbouwd is. Vandaar mijn keuze om dit te gaan doen. Wachten tot de grote onderzoeken die nu starten zijn afgerond duurt mij te lang (onderzoek duurt 5 jaar, dan publiceren dus als het werkt is duurt het nog zeker 6 jaar voordat oncologen het volgens de richtlijnen mogen adviseren). Ik realiseer me dat ik een kleine kans loop op een maagbloeding als gevolg van aspirinegebruik, maar deze kans is veel kleiner dan de kans dat er recidieve optreedt in mijn geval (op basis van adjuvant online), dus dat risico neem ik.
Dus als ik het goed begrijp slik je aspirine als vervanger voor hormoontherapie?
Ik vind dat je redenaties best ver gaan... het klinkt heel erg naar zelf-dokteren en hopen tegen beter weten in dat zelf bedachte medicatie net zo goed zal werken als beproefde medicatie.
Ik begrijp dat de bijwerkingen en de veranderingen in je leven heftig kunnen zijn. Maar wat mij betreft speel je nu met je leven.
maandag 8 februari 2016 om 16:57
quote:spectral schreef op 08 februari 2016 @ 16:29:
Dus als ik het goed begrijp slik je aspirine als vervanger voor hormoontherapie?
Ik vind dat je redenaties best ver gaan... het klinkt heel erg naar zelf-dokteren en hopen tegen beter weten in dat zelf bedachte medicatie net zo goed zal werken als beproefde medicatie.
Ik begrijp dat de bijwerkingen en de veranderingen in je leven heftig kunnen zijn. Maar wat mij betreft speel je nu met je leven.Nee, ik slik nu ook nog hormoontherapie. Ik zie aspirine zeker niet als vervanger daarvan (dat zou heel stom zijn). Ik zie het als extra om de kansen op recidief te verkleinen. Ik ga waarschijnlijk zeer binnenkort stoppen met hormoontherapie (zodra eierstokfunctie is hersteld), dat staat los van wel of geen aspirine slikken. De keuze om daarmee te stoppen is zeker niet zonder risico's en is ook geen makkelijke afweging. De bijwerkingen van hormoontherapie vind ik te heftig om door te gaan. Was dit niet zo geweest dan was ik wellicht niet op zoek gegaan naar andere opties, het stoppen maakt wel de afweging om aspirine te gaan slikken een andere. Het is dus andersom geredeneerd. Ik stop sowieso met de hormoontherapie en wat kan ik dan eventueel nog wel doen (naast voldoende bewegen en gezond eten).
Dus als ik het goed begrijp slik je aspirine als vervanger voor hormoontherapie?
Ik vind dat je redenaties best ver gaan... het klinkt heel erg naar zelf-dokteren en hopen tegen beter weten in dat zelf bedachte medicatie net zo goed zal werken als beproefde medicatie.
Ik begrijp dat de bijwerkingen en de veranderingen in je leven heftig kunnen zijn. Maar wat mij betreft speel je nu met je leven.Nee, ik slik nu ook nog hormoontherapie. Ik zie aspirine zeker niet als vervanger daarvan (dat zou heel stom zijn). Ik zie het als extra om de kansen op recidief te verkleinen. Ik ga waarschijnlijk zeer binnenkort stoppen met hormoontherapie (zodra eierstokfunctie is hersteld), dat staat los van wel of geen aspirine slikken. De keuze om daarmee te stoppen is zeker niet zonder risico's en is ook geen makkelijke afweging. De bijwerkingen van hormoontherapie vind ik te heftig om door te gaan. Was dit niet zo geweest dan was ik wellicht niet op zoek gegaan naar andere opties, het stoppen maakt wel de afweging om aspirine te gaan slikken een andere. Het is dus andersom geredeneerd. Ik stop sowieso met de hormoontherapie en wat kan ik dan eventueel nog wel doen (naast voldoende bewegen en gezond eten).
maandag 8 februari 2016 om 17:05
Overigens vind ik 'zelf-dokteren' en 'zelfbedachte medicatie' wel wat vreemde begrippen voor een bekend medicijn wat uit verschillende wetenschappelijke onderzoeken een aantoonbare werking lijkt te hebben. Niet voor niks starten er nu twee zeer grote onderzoeken (met in totaal 13.000 deelnemers!) waarbij borstkankerpatienten aspirine toegediend krijgen gedurenende een aantal jaren. Dat is omdat er zeer sterke aanwijzingen zijn dat het bijdraagt aan ziektevrije overleving. Het is niet zo dat ik een kruidenmengsel van een gebedsgenezeres heb gekregen....
