Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek en werk
woensdag 2 december 2020 om 23:21
Hallo,
Ik zit ergens mee.
Ik ben nu 24 en heb sinds mijn 3e een doniernier. Hij doet het nu nog 90% en ze verwachten dat de nier nog 10-15 jaar meegaat.
Nu zit ik constant te denken wat als die over 10 jaar stopt je woont dan op jezelf(op dit moment alleen) en je raakt dan veel kwijt.
Van werk krijg je natuurlijk de 1e 2 jaar doorbetaald maar daarna stopt je contract. Ook moet je na bijvoorbeeld 40 dagen ziek je leaseauto inleveren.
Aangezien de kans vrij klein is dat je binnen 2 jaar een nieuwe nier krijgt (huidige wachttijd 3-4 jaar)ben je daarna dus werkloos.(en dus minder inkomen en geen auto)
Ook het dialyseren is volgens mij erg zwaar.
Iemand hier al ervaringen mee die een nieuwe nier heeft gekregen terwijl hij/zij al werkte.
Ik zit ergens mee.
Ik ben nu 24 en heb sinds mijn 3e een doniernier. Hij doet het nu nog 90% en ze verwachten dat de nier nog 10-15 jaar meegaat.
Nu zit ik constant te denken wat als die over 10 jaar stopt je woont dan op jezelf(op dit moment alleen) en je raakt dan veel kwijt.
Van werk krijg je natuurlijk de 1e 2 jaar doorbetaald maar daarna stopt je contract. Ook moet je na bijvoorbeeld 40 dagen ziek je leaseauto inleveren.
Aangezien de kans vrij klein is dat je binnen 2 jaar een nieuwe nier krijgt (huidige wachttijd 3-4 jaar)ben je daarna dus werkloos.(en dus minder inkomen en geen auto)
Ook het dialyseren is volgens mij erg zwaar.
Iemand hier al ervaringen mee die een nieuwe nier heeft gekregen terwijl hij/zij al werkte.
anoniem_64161841f2af4 wijzigde dit bericht op 02-12-2020 23:43
4.90% gewijzigd
woensdag 2 december 2020 om 23:50
Je denkt wel erg ver vooruit. Die nier stopt niet van het ene op het andere moment, ik neem aan dat je onder controle blijft.
En hoe de regels over leaseauto's en ontslag bij ziekte tegen die tijd zijn, weet je niet.
Dialyseren ziet er over 10-15 jaar waarschijnlijk ook heel anders uit dan nu.
Kortom: je hier nu druk over maken is misschien begrijpelijk, maar heeft totaal geen zin.
En hoe de regels over leaseauto's en ontslag bij ziekte tegen die tijd zijn, weet je niet.
Dialyseren ziet er over 10-15 jaar waarschijnlijk ook heel anders uit dan nu.
Kortom: je hier nu druk over maken is misschien begrijpelijk, maar heeft totaal geen zin.
donderdag 3 december 2020 om 00:58
Voor hetzelfde geld is er tegen die tijd er een nier beschikbaar die op jouw lijf afgestemd geprint kan worden. En dan heb je nooit meer zorgen. En een voordeel van die nier is dat je nooit meer ergens ziek van wordt! En dankzij die nier krijg je een topbaan en de partner van je dromen en je wint de Staatsloterij.
(Is toch veel leuker om daar over na te denken)
Maar over 8 jaar is het vroeg genoeg om je daar eens in te verdiepen.
Maar waarom maak je je hier nu zorgen over?
(Is toch veel leuker om daar over na te denken)
Maar over 8 jaar is het vroeg genoeg om je daar eens in te verdiepen.
Maar waarom maak je je hier nu zorgen over?
donderdag 3 december 2020 om 01:01
Ik vind het wel logisch dat je hier over nadenkt nu je op een leeftijd bent dat je je "volwassen leven" gaat opbouwen.
Zelf heb ik een chronische ziekte (niks met mijn nieren maar wel iets wat in de loop van je leven erger kan worden, dat is alleen geen zekerheid zoals bij jou) en ik heb er tot op zekere hoogte rekening mee gehouden. Bijvoorbeeld bij onze woonlasten: eerst sociaal gehuurd zodat we op toeslagen konden terugvallen, mocht ik uitvallen. En nu in een koopwoning die we ook alleen op het inkomen van mijn vriend kunnen betalen, mocht ik ooit volledig arbeidsongeschikt worden. Voor de zekerheid blijf ik altijd ingeschreven bij de woningbouw, zodat ik daar snel terecht kan als ik bijvoorbeeld (ziek) alleen kom te staan. Verder heb ik een baan in loondienst, zodat ik van sociale zekerheden gebruik kan maken. En in een sector waarin parttime werken normaal is, zodat ik altijd terug kan schalen als dat nodig is.
Maar dat is het dan ook wel. Het zijn wat grote algemene zekerheden die we hebben ingebouwd in ons leven zodat we niet éxtra in de penarie komen als ik erger ziek zou worden. Verder zou ik je ook vooral adviseren om gebruik te maken van je goede nier nu je hem nog hebt
en ook je dromen na te jagen. Nu kan het nog! Zou zonde zijn als je over 10 jaar spijt krijgt dat je jezelf onnodig hebt beperkt.
Zelf heb ik een chronische ziekte (niks met mijn nieren maar wel iets wat in de loop van je leven erger kan worden, dat is alleen geen zekerheid zoals bij jou) en ik heb er tot op zekere hoogte rekening mee gehouden. Bijvoorbeeld bij onze woonlasten: eerst sociaal gehuurd zodat we op toeslagen konden terugvallen, mocht ik uitvallen. En nu in een koopwoning die we ook alleen op het inkomen van mijn vriend kunnen betalen, mocht ik ooit volledig arbeidsongeschikt worden. Voor de zekerheid blijf ik altijd ingeschreven bij de woningbouw, zodat ik daar snel terecht kan als ik bijvoorbeeld (ziek) alleen kom te staan. Verder heb ik een baan in loondienst, zodat ik van sociale zekerheden gebruik kan maken. En in een sector waarin parttime werken normaal is, zodat ik altijd terug kan schalen als dat nodig is.
Maar dat is het dan ook wel. Het zijn wat grote algemene zekerheden die we hebben ingebouwd in ons leven zodat we niet éxtra in de penarie komen als ik erger ziek zou worden. Verder zou ik je ook vooral adviseren om gebruik te maken van je goede nier nu je hem nog hebt
en ook je dromen na te jagen. Nu kan het nog! Zou zonde zijn als je over 10 jaar spijt krijgt dat je jezelf onnodig hebt beperkt.
donderdag 3 december 2020 om 03:40
De NVN (Nederlandse vereniging van nierpatiënten) heeft een telefoonlijn waar mensen over dit soort dingen kunnen praten. Die kun je vinden op hun website. Het heet Stap, ze weten ook veel over arbeidszaken. En tegenwoordig is er ook de website Nieren.nl, waar veel informatie op staat en waar je ook lotgenoten kunt spreken. Ik zit zelf in het bestuur van een plaatselijke nierpatiënten vereniging, we organiseren bijeenkomsten en uitjes voor nierpatiënten. alleen door de Corona gaat alles digitaal. Elke provincie heeft een plaatselijke vereniging, meestal bestaand uit nierpatiënten. Veel succes!
donderdag 3 december 2020 om 06:40
Geen rare vraag Pietje Puk. 10 jaar geleden werd ik ook getroffen door een chronische ziekte, waardoor ik minder energie heb. Medisch gezien gaat dit een keer fout lopen. Ik had en heb nog steeds een goede baan en heb alles tot nu toe naar mijn behoeften en mogelijkheden aan kunnen passen en mijn werkgever niets tekort gedaan. Mijn werk is niet plaats- en tijd gebonden, dat scheelt. Verder ben ik goedkoop en op loopafstand van een station gaan wonen en heb ik mijn huis energieneutraal gemaakt, zodat ik geen energielasten meer heb. Ook als ik werkloos of arbeidsongeschikt word of in de bijstand terecht kom kan ik hier blijven wonen. Ik heb geld gereserveerd om een traplift in huis te kunnen laten plaatsen voor als het nodig is. Meer kan ik niet doen, het geeft wel rust in de tent. Sterkte bij het maken van plannen.
Love is the meaning of life
donderdag 3 december 2020 om 06:43
Pas hier wel mee op. Als jij vrijwillig minder uren gaat werken, omdat je te ziek bent, heeft dit gevolgen als je ooit afhankelijk wordt van de Wia. Die gaat namelijk uit van je laatstverdiende loon.ollie-ollie schreef: ↑03-12-2020 01:01En in een sector waarin parttime werken normaal is, zodat ik altijd terug kan schalen als dat nodig is.
Als je te ziek bent om je volledige uren te werken, moet je ziek gemeld worden voor die uren. Anders snijd je jezelf in de vingers.
Er is zelfs een term voor, want het gebeurt heel vaak: 'medische afzakker'
donderdag 3 december 2020 om 06:59
Ik vind het heel goed van je, dat je hier nu al over nadenkt!
Zelf ook een chronische ziekte (niks met nieren) en mij breekt het zweet ook wel eens uit.
In de lijn der verwachting ben ik bang dat (op oudere leeftijd) er ook een moment gaat komen dat ik niet meer functioneer. Of in ieder geval niet meer functioneer voor een baan van 32/40 uur.
Ik probeer te sparen en denk dat ik om bovenstaande reden bewust geen huis ga kopen straks.
Zelf ook een chronische ziekte (niks met nieren) en mij breekt het zweet ook wel eens uit.
In de lijn der verwachting ben ik bang dat (op oudere leeftijd) er ook een moment gaat komen dat ik niet meer functioneer. Of in ieder geval niet meer functioneer voor een baan van 32/40 uur.
Ik probeer te sparen en denk dat ik om bovenstaande reden bewust geen huis ga kopen straks.
donderdag 3 december 2020 om 07:10
Je maakt na 2 jaar op dit moment een vrij grote kans op een uitkering op basis van volledige arbeidsongeschiktheid (70-75% ) van je salaris voor ziekte. Ik ken iemand die een gelijksoortige aandoening heeft en hij werkt maar wel met een loonkostensubsidie en uitkering op de achtergrond. Dan houd je onderstreep meer over en is het risico van de werkgever gedekt.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
donderdag 3 december 2020 om 07:23
Waarom geen huis kopen? Met de huidige lage rente, betaal je voor een koophuis, minder dan een huurhuis van vergelijkbare kwaliteit.rozekoek1988 schreef: ↑03-12-2020 06:59
Ik probeer te sparen en denk dat ik om bovenstaande reden bewust geen huis ga kopen straks.
Als je probeert je hypotheek versneld af te lossen, worden je woonlasten nog lager. Daar kan geen huursubsidie tegenop.
donderdag 3 december 2020 om 07:30
Dat zou ik ook zorgelijk vinden. Je bent akkoord gegaan met een transplantatie dus je hebt al eens een moeilijke switch gemaakt in je leven met risicoafweging (lijkt mij). Ik zou wel vaak van me laten horen en me in de kijker spelen. Misschien je verhaal vertellen aan de media. Als je een attractief persoon bent dan maken ze misschien een tv-verhaal over je. Je kan tenminste een blog starten. Je kan meewerken aan onderzoek en testen van nieuwe ontwikkelingen.
Dus voortdurend lawaai blijven maken. Natuurlijk krijg je formeel dan geen voorrang maar ze denken dan wel eerder aan jou dan aan anderen. Als je stil blijft heb je echt veel minder kansen.
Dus voortdurend lawaai blijven maken. Natuurlijk krijg je formeel dan geen voorrang maar ze denken dan wel eerder aan jou dan aan anderen. Als je stil blijft heb je echt veel minder kansen.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
donderdag 3 december 2020 om 08:06
je bent akkoord gegaan met een transplantatie???? Ze was 3!!!! En voorrang krijgen? Je moet gewoon een match hebben met de nier die beschikbaar is.retrostar schreef: ↑03-12-2020 07:30Dat zou ik ook zorgelijk vinden. Je bent akkoord gegaan met een transplantatie dus je hebt al eens een moeilijke switch gemaakt in je leven met risicoafweging (lijkt mij). Ik zou wel vaak van me laten horen en me in de kijker spelen. Misschien je verhaal vertellen aan de media. Als je een attractief persoon bent dan maken ze misschien een tv-verhaal over je. Je kan tenminste een blog starten. Je kan meewerken aan onderzoek en testen van nieuwe ontwikkelingen.
Dus voortdurend lawaai blijven maken. Natuurlijk krijg je formeel dan geen voorrang maar ze denken dan wel eerder aan jou dan aan anderen. Als je stil blijft heb je echt veel minder kansen.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
donderdag 3 december 2020 om 08:43
Als je op de wachtlijst staat moet je op je beurt wachten. Maar volgens mij gaat het anders als je al een donornier had. Dat zou je na moeten vragen in het ziekenhuis. Als een vriend of kennis je bij leven een nier wil geven, en diegene matcht met jou, hoef je niet te wachten en kun je met het ziekenhuis een afspraak maken. Wel moet je van te voren allebei wat onderzoeken laten doen.
donderdag 3 december 2020 om 09:05
Wel goed dat je er over nadenkt.
Ik zou mijn leven zo inrichten dat ik een koophuis zou hebben en in vaste dienst ben, zoveel mogelijk hypotheek afbetalen en erop rekenen dat ik op enig moment een aantal jaar WIA krijg (dus nagaan hoeveel dat dan is, heeft dat een maximum dagloon, kan ik daarmee mijn levensstijl duurzaam financieren, etc.)
Ik zou mijn leven zo inrichten dat ik een koophuis zou hebben en in vaste dienst ben, zoveel mogelijk hypotheek afbetalen en erop rekenen dat ik op enig moment een aantal jaar WIA krijg (dus nagaan hoeveel dat dan is, heeft dat een maximum dagloon, kan ik daarmee mijn levensstijl duurzaam financieren, etc.)
donderdag 3 december 2020 om 15:09
ik heb het ook niet over een donatie bij leven.Vivamensje schreef: ↑03-12-2020 08:43Als je op de wachtlijst staat moet je op je beurt wachten. Maar volgens mij gaat het anders als je al een donornier had. Dat zou je na moeten vragen in het ziekenhuis. Als een vriend of kennis je bij leven een nier wil geven, en diegene matcht met jou, hoef je niet te wachten en kun je met het ziekenhuis een afspraak maken. Wel moet je van te voren allebei wat onderzoeken laten doen.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
donderdag 3 december 2020 om 21:57
Herkenbare gedachten.
Ik ben ook al een aardig tijdje chronisch ziek. Heb 2 ziektes en heb daar altijd last van ondervonden met werk en andere verplichtingen.
Wij wonen nu in een sociale huurwoning, zodat we altijd terug kunnen vallen op toeslagen. Na 2 jaar ziektewet ben ik onlangs volledig afgekeurd. Dit betekent een groot inkomensverlies, maar ook minder stress rondom werk en ziekmelden etc.
Wat je nu kan doen is sparen voor een buffer mocht je ooit langdurig uitvallen. Als je 2 jaar ziek bent word je gekeurd en kun je evt (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt worden verklaard. En zou je altijd inschrijven bij sociale huur.
Ik ben ook al een aardig tijdje chronisch ziek. Heb 2 ziektes en heb daar altijd last van ondervonden met werk en andere verplichtingen.
Wij wonen nu in een sociale huurwoning, zodat we altijd terug kunnen vallen op toeslagen. Na 2 jaar ziektewet ben ik onlangs volledig afgekeurd. Dit betekent een groot inkomensverlies, maar ook minder stress rondom werk en ziekmelden etc.
Wat je nu kan doen is sparen voor een buffer mocht je ooit langdurig uitvallen. Als je 2 jaar ziek bent word je gekeurd en kun je evt (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt worden verklaard. En zou je altijd inschrijven bij sociale huur.
vrijdag 4 december 2020 om 09:48
Dit is een beetje dubbel. Een goede buffer is altijd goed natuurlijk, maar als een malle gaan sparen heeft ook geen zin, want boven de 30.000 moet je eerst je spaargeld opeten, voordat je huursubsidie krijgt.JuiceCoconut schreef: ↑03-12-2020 21:57
Wat je nu kan doen is sparen voor een buffer mocht je ooit langdurig uitvallen. Als je 2 jaar ziek bent word je gekeurd en kun je evt (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt worden verklaard. En zou je altijd inschrijven bij sociale huur.
Als je nu goed bent en er een goede kans is dat je ooit weer goed gaat zijn, kun je beter zorgen dat je zoveel mogelijk vermogen vergaart in een vorm die je mag houden. Zoals een huis.
Nu al inzetten op sociale huur en zoveel mogelijk subsidies krijgen lijkt me nogal voorbarig. Misschien krijgt ze wel een partner met een normaal inkomen, dan zit sociale huur er al niet in.
