Chronisch zieke ouder(s)

Nee, geen ervaring mee, maar ik wens je veel sterkte. Dat valt allemaal niet mee voor je

Ik zit in hetzelfde parket als jij alleen woon ik niet thuis meer. Hoe zit het met thuishulp/pgb etc. Hebben jullie dat geregeld?

Helaas wel veel ervaring hier. Mijn moeder had een progressieve spierziekte waaraan ze uiteindelijk ook is overleden. Mijn moeder kon niet meer lopen, praten, zitten etc. Het enige wat ze kon was dingen aanwijzen en intypen. Heel frustrerend.



Toen mijn moeder nog thuis woonde hadden we maatschappelijk werk, vrijwilligers en thuiszorg in huis. Ik vond het heel erg zwaar. Uiteindelijk vond ik het erg prettig dat ik niet meer thuis woonde. Dit klinkt harder dan bedoelt, maar op die manier kon ik er ook eens afstand van nemen. Het was niet constant aanwezig.



Maar vervelend dat je in deze situatie zit. Ik kan me voorstellen dat je het er moeilijk mee hebt. Ik weet niet hoe oud je bent, maar soms is het goed om afstand te nemen en op jezelf te gaan wonen. Dit kan gewoon meer lucht geven omdat je niet dagelijks met de beperkingen wordt geconfronteerd. sterkte.

Ja, hier een chronisch zieke paps...

heeft altijd pijn en heeft regelmatig de meeste vreemde, vervelende bijkomende kwaaltjes... waar het ook niet beter van wordt..



het is een regelrechte workaholic, maar kan door zijn ziekte/gesteldheid al bijna 20 jaar niet meer werken...

ik kan je vertellen.. dat heeft ook geen positieve invloed op de rest van het gezin

hij sjaggo, vol schuld gevoel, zet steeds maar door en doet vanalles ook al kan hij het niet meer... en wij maar rennen en vliegen om hem zoveel mogelijk in de gaten te houden... en z'n buien opvangen



naar de buitenwereld is ie een en al positiviteit en relativerend... maar in t echie blijft daar nog niet de helft van over



ik vond het wel een bevrijding om op mezelf te gaan wonen... maar mijn band met "thuis" is eigenlijk veel te hecht... voel me nog steeds verantwoordelijk voor het welzijn van mijn ouders en hou daar veel te veel rekening mee... af en toe realiseer ik me dat dit me best wel belemmert in het opbouwen van mijn eigen leventje... maar ik kies er zelf voor

voor anderen is het vaak lastig te begrijpen...

quote:lillibit schreef op 23 januari 2009 @ 11:13:

Ja, hier een chronisch zieke paps...

heeft altijd pijn en heeft regelmatig de meeste vreemde, vervelende bijkomende kwaaltjes... waar het ook niet beter van wordt..



het is een regelrechte workaholic, maar kan door zijn ziekte/gesteldheid al bijna 20 jaar niet meer werken...

ik kan je vertellen.. dat heeft ook geen positieve invloed op de rest van het gezin

hij sjaggo, vol schuld gevoel, zet steeds maar door en doet vanalles ook al kan hij het niet meer... en wij maar rennen en vliegen om hem zoveel mogelijk in de gaten te houden... en z'n buien opvangen



naar de buitenwereld is ie een en al positiviteit en relativerend... maar in t echie blijft daar nog niet de helft van over



ik vond het wel een bevrijding om op mezelf te gaan wonen... maar mijn band met "thuis" is eigenlijk veel te hecht... voel me nog steeds verantwoordelijk voor het welzijn van mijn ouders en hou daar veel te veel rekening mee... af en toe realiseer ik me dat dit me best wel belemmert in het opbouwen van mijn eigen leventje... maar ik kies er zelf voor

voor anderen is het vaak lastig te begrijpen...Hier hetzelfde maar ik wil mezelf ook niet bevrijden hoor. Het zijn mijn ouders en als ik op een of andere manier kan helpen dan doe ik dat graag. Het is natuurlijk wel extra zwaar, zeker naast een gezin maar het is het wel waard.

quote:Zwieber schreef op 23 januari 2009 @ 11:16:

[...]



Hier hetzelfde maar ik wil mezelf ook niet bevrijden hoor. Het zijn mijn ouders en als ik op een of andere manier kan helpen dan doe ik dat graag. Het is natuurlijk wel extra zwaar, zeker naast een gezin maar het is het wel waard.



precies, en andersom zouden ze het voor mij ook doen:)



ik wou alleen dat ze gewoon iets meer geluk hadden... momenteel lijkt alles zo tegen te zitten voor ze... en als je daar niks aan kunt doen, dan voel je je zo machteloos

quote:lillibit schreef op 23 januari 2009 @ 11:19:

[...]





precies, en andersom zouden ze het voor mij ook doen:)



ik wou alleen dat ze gewoon iets meer geluk hadden... momenteel lijkt alles zo tegen te zitten voor ze... en als je daar niks aan kunt doen, dan voel je je zo machteloos :(Ik haat dat ook. Je bent zo machteloos. Voorbeeldje: mijn ouders hebben een rolstoel nodig. Die kan je dan krijgen bij de florence voor niks. Maar, na anderhalf jaar moet je ervoor betalen, 12 euro per week ofzo. Dat kunnen ze niet betalen. Wordt de rolstoel weggehaald en mogen ze na een half jaar weer anderhalf jaar lenen. En in de tussentijd moeten ze het zelf maar uitzoeken. Grrrrrrrrrrrr.

mijn moeder is vanaf haar 18de psychiatrisch ziek (mijn hele leven dus), ze heeft lowlevel borderline, anorexia en is alcoholist. Ze is nu 60. Ik heb er ontzettend onder geleden als kind kan ik wel zeggen. Zeker omdat zij geen hulp zocht-aanvaardde en geen medicatie neemt.

gr suuz

HI iedereen,



heel herkenbaar, mijn vader is ook chronisch depressief en mijn moeder heeft 10 jaar geleden een zwaar hartinfarct gehad waardoor 1/3 van haar hart niet meer functioneert en ze verminderde conditie heeft.

Daarnaast heeft ze nu (huid) kanker wat (in celniveau) is uitgezaaid wat ook weer zorgen met zich meebrengt.



Zwieber, er moet een andere oplossing zijn voor de rolstoel. Als ze thuis wonen kun je deze gewoon bij de gemeente (wmo) aanvragen en als ze in een instelling wonen (alles wat door de awbz vergoed wordt) moet het door de instelling betaald worden. Ik zou anders via de huisarts even een ergotherapeut laten komen (deze zitten voor 10 uur in het basispakket) die kan uitzoeken wat er allemaal nodig is en waar het aangevraagd moet worden. sterkte ermee.



Weet iemand hier hoe het zit met de 47 euro die je als chronisch zieke kan aanvragen als tegemoedkoming van de gemaakte kosten (omdat iedereen 151 euro eigen risico heeft en chronisch zieken deze altijd opmaken)

Mijn moeder heeft bijna 10 jaar geleefd met kanker. Uiteindelijk kon ze er niet meer tegen vechten, en is overleden. In het begin woonde ik nog thuis en dat viel niet mee. Echte tips heb ik niet. Ik wist het zelf ook allemaal niet.

Het eenigste wat ik je kan meegeven is denk ook aan je zelf, want anders ga je er zelf ook aan onder door, en een dikke knuffel.

quote:lobelia schreef op 23 januari 2009 @ 14:37:

HI iedereen,



heel herkenbaar, mijn vader is ook chronisch depressief en mijn moeder heeft 10 jaar geleden een zwaar hartinfarct gehad waardoor 1/3 van haar hart niet meer functioneert en ze verminderde conditie heeft.

Daarnaast heeft ze nu (huid) kanker wat (in celniveau) is uitgezaaid wat ook weer zorgen met zich meebrengt.



Zwieber, er moet een andere oplossing zijn voor de rolstoel. Als ze thuis wonen kun je deze gewoon bij de gemeente (wmo) aanvragen en als ze in een instelling wonen (alles wat door de awbz vergoed wordt) moet het door de instelling betaald worden. Ik zou anders via de huisarts even een ergotherapeut laten komen (deze zitten voor 10 uur in het basispakket) die kan uitzoeken wat er allemaal nodig is en waar het aangevraagd moet worden. sterkte ermee.



Weet iemand hier hoe het zit met de 47 euro die je als chronisch zieke kan aanvragen als tegemoedkoming van de gemaakte kosten (omdat iedereen 151 euro eigen risico heeft en chronisch zieken deze altijd opmaken)Die rolstoel van de gemeente krijg je alleen maar als je verklaart dat je nooit meer zal kunnen lopen. En zo erg is het gelukkig nog niet met mijn ouders, ze zijn slecht ter been én ze hebben nog hoop dat het gaat verbeteren.De dame bij de florence vertelde dat dit gewoon een probleem is wat speelt en dat er nog veel ergere gevallen zijn.

quote:lobelia schreef op 23 januari 2009 @ 14:37:



Weet iemand hier hoe het zit met de 47 euro die je als chronisch zieke kan aanvragen als tegemoedkoming van de gemaakte kosten (omdat iedereen 151 euro eigen risico heeft en chronisch zieken deze altijd opmaken)Is dat niet inkomensafhankelijk?

quote:Zwieber schreef op 23 januari 2009 @ 14:44:

[...]



Die rolstoel van de gemeente krijg je alleen maar als je verklaart dat je nooit meer zal kunnen lopen. En zo erg is het gelukkig nog niet met mijn ouders, ze zijn slecht ter been én ze hebben nog hoop dat het gaat verbeteren.De dame bij de florence vertelde dat dit gewoon een probleem is wat speelt en dat er nog veel ergere gevallen zijn.



Dat is, gelukkig, niet waar. Het ligt aan de soort rolstoel. Ik heb bij de harting bank gewerkt en ben ergotherapeute en heb ook rolstoelen ingezet bij bijvoorbeeld ouderen die een slechtere conditie hebben en alleen bij uitjes een rolstoel nodig hebben. In Den Haag is dat in ieder geval zo (tot ver kort in ieder geval, zit er nu niet meer) lijkt me wel de moeite om daar even naar te laten kijken. Je kunt ook zelf even met de WMO consulent bellen, staat (volgens mij) gewoon op de site van de gemeente.



Wat de 47 euro betreft, volgens mij niet maar dat weet ik dus niet precies, ik hoopte dat iemand hier dat wist.

quote:lobelia schreef op 23 januari 2009 @ 16:31:

[...]





Dat is, gelukkig, niet waar. Het ligt aan de soort rolstoel. Ik heb bij de harting bank gewerkt en ben ergotherapeute en heb ook rolstoelen ingezet bij bijvoorbeeld ouderen die een slechtere conditie hebben en alleen bij uitjes een rolstoel nodig hebben. In Den Haag is dat in ieder geval zo (tot ver kort in ieder geval, zit er nu niet meer) lijkt me wel de moeite om daar even naar te laten kijken. Je kunt ook zelf even met de WMO consulent bellen, staat (volgens mij) gewoon op de site van de gemeente.



Wat de 47 euro betreft, volgens mij niet maar dat weet ik dus niet precies, ik hoopte dat iemand hier dat wist.De WMO consulente gaf hetzelfde verhaal: alleen als je tekent dat het nooit meer goed komt, krijg je de rolstoel.

Zwieber, sorry dat ik het zeg, maar wát een bulshit kramen die mensen uit. Zijn ze nu helemaal betoeterd? ABSOLUUT zo'n antwoord NIET accepteren. Men mag jouw ouders (jouw in hen naam) geen aanvraagformulier weigeren. Vul die in, en laat de zooi maar beoordelen. Afwijzing? Acuut in bezwaar en blijven volharden. In het ergste geval kom je in de rechtbank uit, maar winnen zul je bij een realistische noodzaak.



Ik heb zelf genoeg bezwaarschriften gevoerd in mijn 'carriere' voor zowel mezelf als anderen. Het is te idioot maar er zijn gemeenten die een schrikbewind voeren en bij een eerste keer nee accepteren denken 'zie je wel, het was dus niet nodig'. Ik zit inmiddels al weer 2 jaar wekelijks tot dagelijks in de WMO-materie doordat ik in een intergemeentelijke WMO-adviesraad zit. In die rol en na de eigen klappen van de zweep durf ik te stellen dat ik wel e.e.a. van de WMO wet.



Alhoewel de WMO een zogenaamde raamwetgeving is (gemeenten mogen zelf verdere invulling geven -> resultaat is verschillende uitvoeringen per gemeente), is er wel een basiswetgeving waar men aan moet voldoen. En een 'tekenen dat je nimmer meer zult lopen' is NIET acceptabel. Puur wanbeleid als men dat zwart-op-wit zou stellen. (uitspraak is dat al, maar lastiger aan te pakken)



De WMO draait om meedoen. Bij gebrek aan basismobiliteit is meedoen onmogelijk. De gemeente is in het kader van de WMO verantwoordelijk voor het invullen van hóe men er voor zorgt dat drempels op worden geheven zodat hun inwoners kunnen meedoen.



Stel; jouw ouders hebben een periodieke behoefte voor een rolstoel. Een gemeente hoeft dan geen eigen rolstoel toe te kennen, maar mag dit ook opvangen middels een rolstoelpoule. (soort uitleen via thuiszorg, maar dan zonder kosten en max. tijdsduur)



Serieus, je bent echt betoeterd als je een dergelijk zot antwoord accepteert en niet de hele zooi op de kop zet. Als je wilt, duik ik met liefde het net op om wat te neuzen in stukken van jouw gemeente. Zou me namelijk niet eens verbazen als ik in de officiële stukken al genoeg materie op kan duikelen waarmee je óf de WMO-consulente haar sokken uit haar schoenen kunt blazen óf je een goede kans hebt om hard te maken dat het gemeentelijke WMO-beleid in strijd is met de landelijke wetgeving en de geest daarvan.



En dan nog een leuke afsluiter voor mevrouw de consulente; niemand kan tekenen dat men nimmer meer zal lopen. Kan wel, maar dan liegt men. Niemand weet immers wat de toekomst brengt. Nog geen 20 jaar geleden waren we er 100% van overtuigd dat mensen met een dwarsleasie nimmer meer zullen lopen. Vandaag de dag begint de wetenschap dat in te halen. Over 20 jaar zullen er behandelingen en medicijnen zijn waar we nu misschien niet eens van durven dromen. Knap, de toekomst voorspellen. Serieus, dit is een uitspraak/wijze van handelen die bij mij acuut de hielen in het zand zou zetten en geen rust tot de boel op de kop staat en het resultaat er naar is.

quote:roosvrouw schreef op 23 januari 2009 @ 18:26:

Zwieber, sorry dat ik het zeg, maar wát een bulshit kramen die mensen uit. Zijn ze nu helemaal betoeterd? ABSOLUUT zo'n antwoord NIET accepteren. Men mag jouw ouders (jouw in hen naam) geen aanvraagformulier weigeren. Vul die in, en laat de zooi maar beoordelen. Afwijzing? Acuut in bezwaar en blijven volharden. In het ergste geval kom je in de rechtbank uit, maar winnen zul je bij een realistische noodzaak.



Ik heb zelf genoeg bezwaarschriften gevoerd in mijn 'carriere' voor zowel mezelf als anderen. Het is te idioot maar er zijn gemeenten die een schrikbewind voeren en bij een eerste keer nee accepteren denken 'zie je wel, het was dus niet nodig'. Ik zit inmiddels al weer 2 jaar wekelijks tot dagelijks in de WMO-materie doordat ik in een intergemeentelijke WMO-adviesraad zit. In die rol en na de eigen klappen van de zweep durf ik te stellen dat ik wel e.e.a. van de WMO wet.



Alhoewel de WMO een zogenaamde raamwetgeving is (gemeenten mogen zelf verdere invulling geven -> resultaat is verschillende uitvoeringen per gemeente), is er wel een basiswetgeving waar men aan moet voldoen. En een 'tekenen dat je nimmer meer zult lopen' is NIET acceptabel. Puur wanbeleid als men dat zwart-op-wit zou stellen. (uitspraak is dat al, maar lastiger aan te pakken)



De WMO draait om meedoen. Bij gebrek aan basismobiliteit is meedoen onmogelijk. De gemeente is in het kader van de WMO verantwoordelijk voor het invullen van hóe men er voor zorgt dat drempels op worden geheven zodat hun inwoners kunnen meedoen.



Stel; jouw ouders hebben een periodieke behoefte voor een rolstoel. Een gemeente hoeft dan geen eigen rolstoel toe te kennen, maar mag dit ook opvangen middels een rolstoelpoule. (soort uitleen via thuiszorg, maar dan zonder kosten en max. tijdsduur)





Aha, volgens mij hebben we hier het probleem. Mijn ouders hebben dus de rolstoel geleend van de florence en daar zal een maximum aan van anderhalf jaar. Heb je langer nodig, dan heb je dus pech. Rolstoel is weggehaald en na een half jaar mogen ze hem wel weer lenen. Volgens mij lijkt dat op die poule van jou.



Serieus, je bent echt betoeterd als je een dergelijk zot antwoord accepteert en niet de hele zooi op de kop zet. Als je wilt, duik ik met liefde het net op om wat te neuzen in stukken van jouw gemeente. Zou me namelijk niet eens verbazen als ik in de officiële stukken al genoeg materie op kan duikelen waarmee je óf de WMO-consulente haar sokken uit haar schoenen kunt blazen óf je een goede kans hebt om hard te maken dat het gemeentelijke WMO-beleid in strijd is met de landelijke wetgeving en de geest daarvan.



En dan nog een leuke afsluiter voor mevrouw de consulente; niemand kan tekenen dat men nimmer meer zal lopen. Kan wel, maar dan liegt men. Niemand weet immers wat de toekomst brengt. Nog geen 20 jaar geleden waren we er 100% van overtuigd dat mensen met een dwarsleasie nimmer meer zullen lopen. Vandaag de dag begint de wetenschap dat in te halen. Over 20 jaar zullen er behandelingen en medicijnen zijn waar we nu misschien niet eens van durven dromen. Knap, de toekomst voorspellen. Serieus, dit is een uitspraak/wijze van handelen die bij mij acuut de hielen in het zand zou zetten en geen rust tot de boel op de kop staat en het resultaat er naar is.

Zwieber; nop! Zoals jij het verteld, heb je het over een AWBZ-uitleen. Dit verloopt vaak via thuiszorgwinkel of gelijke organisatie, maar is iets heel anders dan een WMO-voorziening.



De AWBZ-voorziening geldt namelijk als vangnet voor tijdelijke problemen én voorzien van hulpmiddel tót men een eigen hulpmiddel heeft bij 'blijvende' hulpvraag. Zie daar de max van 2 periodes en dan een tijd weer niet.



Men mag in de WMO een poule opstellen maar dat zou dan bijv. zijn voor de doelgroep die blíjvend een rolstoel nodig heeft voor 'regelmatig' gebruik. Denk hierbij bijv. aan winkelen etc. Je kunt dan redelijk inschatten dat men niet spontaan hoppa geneest (door bijv. een revalidatie of een gebroken been die wel weer heelt), maar een rolstoel nodig blijft hebben voor 'regelmatig' gebruik. Hierbij wordt vaak gekeken naar de regelmaat waarmee iemand de voorziening nodig heeft. Heeft iemand bijv. 5 dagen per week een rolstoel nodig, dan zal men niet snel naar een poule verwijzen. Sowieso nog niet, poules zijn in veel gemeenten nog papieren woorden, proefballonnetjes over hoe het ook zou kunnen, alles behalve praktijk.



Echt serieus, er wordt jullie onzin verkocht, even veronderstellende dat jouw ouders meermalen per week een rolstoel nodig hebben en geen geneesbare en/of goed revalideerbare beperking hebben.

Aanvullend; bij zo'n poule is er geen max. duur waarin men gebruik mag maken en dan weer voor een x-tijd uitgesloten kan/mag worden. Dergelijke WMO-constructies zijn van onbeperkte duur, net zolang als het hulpmiddel in het kader van de WMO noodzakelijk en verantwoord/veilig is.

Zoveel komen ze niet buiten, de rolstoel is voornamelijk nodig voor in huis, om van de bank naar de wc en keuken te komen. Maar wel elke dag.

Ja hállo zeg! Ehm sorry, das niet tegen jou maar tegen die deur van een 'consulente'. Echt serieus; aanvragen die hap! Niet tegen laten houden door zo'n antwoord, formulier invullen en indienen en laten behandelen. Tenzij er een duidelijke indicatie is voor verbetering binnen realistisch termijn, is dit zo klip en klaar als maar kan; rolstoel nodig, recht op, basta, klaar.



Vind je het zelf lastige materie? www.mee.nl en even vragen naar consulent lichamelijk gehandicapten. Die kunnen je verder helpen met álle mogelijke vragen/problemen die jij en/of ouders hebben op dit gebied. Voor dit soort idioterie hebben ze ook een hele leuke juridische afdeling. Die vegen de grond aan met dit soort uitspraken. Oh, en allemaal gratis dienstverlening en waar nodig; zelfs aan huis.

Dank je roosvrouw! Ik ga even kijken of ik er wat mee kan doen. Je wordt wel enorm ontmoedigd zo, zeg. Pffffffffff.

Zwieber, inderdaad te zot voor woorden. Persoonlijk zou ik de neiging te krijgen om het formulier zelf te halen (en/of ter plekke in te vullen) en nogmaals dezelfde vraag te stellen als je destijds neemt, maar deze keer het hele gesprek opnemen. Een dergelijke uitspraak zoals jij hier de behoefte uitspreekt en even veronderstellend dat het medische dossier van jouw ouders duidelijk is in geen te verwachten genoeg herstel? Ouch, ouch.



Hoe dan ook, ik ga er maar even vanuit dat je een rotte appel hebt getroffen. Tenzij dit de enige consulente van de gemeente is (zoals wij het hier 'getroffen' hebben ), ontloop je dat bij een ander. Het kan overigens zijn dat je overal bovenop moet blijven zitten om het geen 'eeuwigdurend' verhaal te laten worden, waarvoor hulp vanuit MEE ook weer prettig kan zijn.



Ik weet helaas welke misstanden er plaats kunnen vinden, maar laat je daardoor niet uit het veld slaan. Hoe lastig soms ook. Het kan soms lang duren, maar het doel kan wel degelijk bereikt worden.



D.H. was het trouwens toch? Ga toch eens neuzen, deformatie is toegeslagen. En eerlijk is eerlijk, vreet me plaatsvervangend stiekem op.

Rijswijk is het...