Gezondheid
alle pijlers
Chronische obstipatie / Prikkelbare Darm Syndroom
woensdag 18 juli 2018 om 22:36
Hi allemaal,
Ik ben op zoek naar iemand die mijn verhaal herkent, misschien een lotgenootje met dezelfde soort problemen? Ik ben ten einde raad zelf en hoop heel erg om ergens steun te vinden.
Ik kamp al vanaf mijn kindertijd met obstipatie. Toendertijd gebruikte ik Forlax, maar de laatste jaren ging het erg goed en was ik medicatie-vrij.
Nu afgelopen februari had ik ineens hevige buikpijn. Zo erg zelfs, dat ik op de SEH beland ben en ze daar dachten aan een blindedarmontsteking. Dit bleek gelukkig niet het geval, dus ik kon gewoon weer naar huis.
Een aantal weken later merkte ik echter dat ik al een tijdje geen ontlasting had gehad. Omdat ik er op zich aan gewend ben dat het bij mij niet dagelijks komt, heb ik er niet meteen iets achter gezocht, tot ik op een gegeven moment al 2 weken helemaal niks had gehad.
Dat is het moment dat ik naar mijn huisarts ben gegaan en ben begonnen aan hele intensieve laxerende medicatie (6 zakjes movicolon en 10 tabletten magnesiumhydroxide dagelijks). Omdat het hiermee helaas niet op gang kwam, werd ik een week later opgenomen op de afdeling MDL, waar ik een week heb moeten blijven. Ik kreeg een sonde, hoog-opgaande klysma's en ongeveer 10 liter kleanprep. Dat had gelukkig (een heel klein) effect, genoeg om naar huis te kunnen met opnieuw mijn medicatie van vóór opname en een afspraak op de polikliniek 6 weken later.
De verpleegkundig specialist waarmee ik die poliklinische afspraak had, heeft aan de hand van een vragenlijst bedacht dat ik waarschijnlijk Prikkelbare Darm Syndroom heb, waarna ik mocht starten met Linaclotide (Constella) op proef voor 4 weken. Dit zou de klachten bij PDS moeten verminderen en de ontlasting vergemakkelijken. Dat was bij mij helaas totaal niet het geval, mijn klachten werden dusdanig erger dat ik na 3 weken moest stoppen met het medicijn. Dit houdt in dat ik waarschijnlijk tóch geen PDS heb, maar een alternatieve diagnose heb ik nog niet te horen gekregen.
Omdat medicatie niet bleek te werken heb ik een darmpassagetijd onderzoek gehad, deze bleek inderdaad erg vertraagd (dus de ontlasting gaat veel te langzaam door mijn dikke darm heen).
Daarom ben ik een aantal weken geleden begonnen met darmspoelingen (met het Navina Irrigatie Systeem). Dit gaat dan helemaal onder begeleiding van een verpleegkundige van een extern bedrijf.
Helaas ook daarmee na een week op dringend advies van de verpleegkundige moeten stoppen, omdat mijn klachten weer verergerden en wat ik haar vertelde 'absoluut niet normaal was'.
Toen ik hiermee stopte heb ik meteen het ziekenhuis gebeld om te overleggen met mijn behandelaar daar over een vervolgstap, zeker omdat ik behalve het spoelen helemaal niks meer deed om de ontlasting op gang te houden. Ik wilde een nieuwe opname voorkomen...
Mijn behandelaar was echter op vakantie en ik kreeg niemand anders aan de telefoon.
Dat leidt ons tot vorige week, waar ik helaas toch weer ben opgenomen. Deze keer gelukkig maar één nachtje, maar het was echt hel. Ik was zo ziek, mocht en kon niks eten en had weer een sonde (waarvan ik sowieso al erg misselijk word). Ik ben nu weer this met mijn oude medicatie (movicolon en magnesium, die dus niet voldoende effect hadden).
Tijdens deze laatste opname heb ik gevraagd of ze een idee hadden voor het 'lange termijn' beleid. Er werd nu gesproken over een stoma of Sacrale Neuromodulatie.
Ik vind beide mogelijkheden heel heftig en erg invasief... Ik maak me nu dus ook best erge zorgen, ik pieker heel veel over het 'hoe nu verder' en wat voor impact het gaat hebben op mijn leven.
Ik ben pas 26 jaar en nog aan het studeren. Ik merk nu al dat het mijn studie heel erg beïnvloedt (zeker die opnames zorgen ervoor dat ik veel colleges mis).
Oke, dat was zo ongeveer mijn verhaal. Ik hoop dat iemand dit leest die er wat meer vanaf weet... Mijn behandelaar is nog een week op vakantie en daarna heb ik een belafspraak, waarin hopelijk meer duidelijk wordt.
Ik hoop voor die tijd wat meer rust te hebben om het allemaal een beetje te laten bezinken, zodat ik ook kritische vragen kan stellen over de vervolgstappen.
Wie kan mij helpen? Alvast heel erg bedankt.
Ik ben op zoek naar iemand die mijn verhaal herkent, misschien een lotgenootje met dezelfde soort problemen? Ik ben ten einde raad zelf en hoop heel erg om ergens steun te vinden.
Ik kamp al vanaf mijn kindertijd met obstipatie. Toendertijd gebruikte ik Forlax, maar de laatste jaren ging het erg goed en was ik medicatie-vrij.
Nu afgelopen februari had ik ineens hevige buikpijn. Zo erg zelfs, dat ik op de SEH beland ben en ze daar dachten aan een blindedarmontsteking. Dit bleek gelukkig niet het geval, dus ik kon gewoon weer naar huis.
Een aantal weken later merkte ik echter dat ik al een tijdje geen ontlasting had gehad. Omdat ik er op zich aan gewend ben dat het bij mij niet dagelijks komt, heb ik er niet meteen iets achter gezocht, tot ik op een gegeven moment al 2 weken helemaal niks had gehad.
Dat is het moment dat ik naar mijn huisarts ben gegaan en ben begonnen aan hele intensieve laxerende medicatie (6 zakjes movicolon en 10 tabletten magnesiumhydroxide dagelijks). Omdat het hiermee helaas niet op gang kwam, werd ik een week later opgenomen op de afdeling MDL, waar ik een week heb moeten blijven. Ik kreeg een sonde, hoog-opgaande klysma's en ongeveer 10 liter kleanprep. Dat had gelukkig (een heel klein) effect, genoeg om naar huis te kunnen met opnieuw mijn medicatie van vóór opname en een afspraak op de polikliniek 6 weken later.
De verpleegkundig specialist waarmee ik die poliklinische afspraak had, heeft aan de hand van een vragenlijst bedacht dat ik waarschijnlijk Prikkelbare Darm Syndroom heb, waarna ik mocht starten met Linaclotide (Constella) op proef voor 4 weken. Dit zou de klachten bij PDS moeten verminderen en de ontlasting vergemakkelijken. Dat was bij mij helaas totaal niet het geval, mijn klachten werden dusdanig erger dat ik na 3 weken moest stoppen met het medicijn. Dit houdt in dat ik waarschijnlijk tóch geen PDS heb, maar een alternatieve diagnose heb ik nog niet te horen gekregen.
Omdat medicatie niet bleek te werken heb ik een darmpassagetijd onderzoek gehad, deze bleek inderdaad erg vertraagd (dus de ontlasting gaat veel te langzaam door mijn dikke darm heen).
Daarom ben ik een aantal weken geleden begonnen met darmspoelingen (met het Navina Irrigatie Systeem). Dit gaat dan helemaal onder begeleiding van een verpleegkundige van een extern bedrijf.
Helaas ook daarmee na een week op dringend advies van de verpleegkundige moeten stoppen, omdat mijn klachten weer verergerden en wat ik haar vertelde 'absoluut niet normaal was'.
Toen ik hiermee stopte heb ik meteen het ziekenhuis gebeld om te overleggen met mijn behandelaar daar over een vervolgstap, zeker omdat ik behalve het spoelen helemaal niks meer deed om de ontlasting op gang te houden. Ik wilde een nieuwe opname voorkomen...
Mijn behandelaar was echter op vakantie en ik kreeg niemand anders aan de telefoon.
Dat leidt ons tot vorige week, waar ik helaas toch weer ben opgenomen. Deze keer gelukkig maar één nachtje, maar het was echt hel. Ik was zo ziek, mocht en kon niks eten en had weer een sonde (waarvan ik sowieso al erg misselijk word). Ik ben nu weer this met mijn oude medicatie (movicolon en magnesium, die dus niet voldoende effect hadden).
Tijdens deze laatste opname heb ik gevraagd of ze een idee hadden voor het 'lange termijn' beleid. Er werd nu gesproken over een stoma of Sacrale Neuromodulatie.
Ik vind beide mogelijkheden heel heftig en erg invasief... Ik maak me nu dus ook best erge zorgen, ik pieker heel veel over het 'hoe nu verder' en wat voor impact het gaat hebben op mijn leven.
Ik ben pas 26 jaar en nog aan het studeren. Ik merk nu al dat het mijn studie heel erg beïnvloedt (zeker die opnames zorgen ervoor dat ik veel colleges mis).
Oke, dat was zo ongeveer mijn verhaal. Ik hoop dat iemand dit leest die er wat meer vanaf weet... Mijn behandelaar is nog een week op vakantie en daarna heb ik een belafspraak, waarin hopelijk meer duidelijk wordt.
Ik hoop voor die tijd wat meer rust te hebben om het allemaal een beetje te laten bezinken, zodat ik ook kritische vragen kan stellen over de vervolgstappen.
Wie kan mij helpen? Alvast heel erg bedankt.
zaterdag 11 augustus 2018 om 01:46
Ik heb het fodmap dieet ook overwogen, maar mij is verteld dat dit geen effect zou hebben bij mij. Misschien omdat het nu achteraf tóch waarschijnlijk geen pds blijkt te zijn...Yogamat schreef: ↑30-07-2018 17:19Hoi.
Zelf heb ik pds. Wat eigenlijk een heel ruim begrip is en een diagnose waarvoor eerst alle andere aandoeningen uitgesloten zijn.
Ik heb al zolang ik mij kan herinneren klachten, en ben 37 jr oud.
Vorig jaar kreeg ik de diagnose Pds en het low fodmap dieet. De twee jaar hier voorafgaand ontzettend veel klachten, krampen, constipatie, nachtzweten en veel gewichtsverlies.
Ik ben direct fodmap arm gaan eten, maar ik kan nu pas na een jaar zeggen dat de dagelijkse klachten echt veel minder zijn.
Hierom schrik ik misschien ook wel een klein beetje van de ingreep die je te wachten staat nu, maar ook zo fijn mocht het helpen!
We kunnen eventueel via mail contact houden, ik ben heel benieuwd hoe het bij jou gaat verlopen namelijk.
Groetjes
Heel erg fijn dat het voor jou werkt! Mag ik vragen hoe je het hebt aangepakt? Helemaal zelf of onder begeleiding van een dieetist oid? Het leek mij nogal een heftig dieet namelijk, trek je dat een beetje?
zaterdag 11 augustus 2018 om 07:51
Begeleiding is zeker op z'n plaats! Ik gebruik nu voornamelijk de app van Monash. Zij hebben het dieet ontwikkeld.
Het is inderdaad heftig, maar het is niet de bedoeling dat je alle 'rode' producten nooit meer eet, het is elimineren.
Sowieso lactose, knoflook en ui zijn echt not done in mijn geval. Dit is te vervangen voor het groen van bosui, bieslook.
Daarnaast moet ik zeggen. Dit helpt wel, maar ik vraag mij ook wel eens af of het niet secundair is aan een langzame stoelgang. Logisch dat bacteriën dan langer te tijd krijgen om meer ellende te veroorzaken.
Ik blijf dingen proberen, ben aan het sporten, goede ademhaling waarbij je goed je buik in en uitzet. De pijn kan ik redelijk aan, ik baal wel ontzettend dat na het eten 's avonds voor mij het wel gedaan is.
Gebruik je ipv alleen vezels ook wel eens chia? Dat even laten wellen, dat wil bij mij soms wel eens helpen.
Het is inderdaad heftig, maar het is niet de bedoeling dat je alle 'rode' producten nooit meer eet, het is elimineren.
Sowieso lactose, knoflook en ui zijn echt not done in mijn geval. Dit is te vervangen voor het groen van bosui, bieslook.
Daarnaast moet ik zeggen. Dit helpt wel, maar ik vraag mij ook wel eens af of het niet secundair is aan een langzame stoelgang. Logisch dat bacteriën dan langer te tijd krijgen om meer ellende te veroorzaken.
Ik blijf dingen proberen, ben aan het sporten, goede ademhaling waarbij je goed je buik in en uitzet. De pijn kan ik redelijk aan, ik baal wel ontzettend dat na het eten 's avonds voor mij het wel gedaan is.
Gebruik je ipv alleen vezels ook wel eens chia? Dat even laten wellen, dat wil bij mij soms wel eens helpen.
woensdag 26 september 2018 om 13:32
Hi allemaal, daar ben ik weer met een update.
Afgelopen week in Gouda geweest op het Defecatie spreekuur. Het blijkt dat mijn darmen niet registreren dat er ontlasting in zit, en dus niet het signaal doorgeven om naar het toilet te gaan.
Er wordt nu gekeken of ik mee kan doen met een studie voor Sacrale Neuromodulatie. Dat houdt dan in dat er een soort pacemaker geïmplanteerd wordt in mijn bekken, die mijn darm zal stimuleren. Komende weken veel onderzoeken om te kijken of ik hiervoor in aanmerking kom.
Als ik mee mag doen, wordt er geloot of ik meteen de behandeling krijg of dat ik in de controle groep beland (en pas na 6 maanden de behandeling krijg).
In de tussentijd zijn mijn klachten alleen nog maar verder toegenomen, ik lig nachten wakker van de pijn en er zijn momenten dat zelfs ademen zeer doet. Ik doe mijn best om positief te blijven, hou mezelf voor dat de oplossing eraan komt... Maar het valt nog erg zwaar allemaal.
Maar ik heb wel vertrouwen in mijn nieuwe artsen, die me eindelijk eens goed serieus nemen en de juiste vragen stellen.
Afgelopen week in Gouda geweest op het Defecatie spreekuur. Het blijkt dat mijn darmen niet registreren dat er ontlasting in zit, en dus niet het signaal doorgeven om naar het toilet te gaan.
Er wordt nu gekeken of ik mee kan doen met een studie voor Sacrale Neuromodulatie. Dat houdt dan in dat er een soort pacemaker geïmplanteerd wordt in mijn bekken, die mijn darm zal stimuleren. Komende weken veel onderzoeken om te kijken of ik hiervoor in aanmerking kom.
Als ik mee mag doen, wordt er geloot of ik meteen de behandeling krijg of dat ik in de controle groep beland (en pas na 6 maanden de behandeling krijg).
In de tussentijd zijn mijn klachten alleen nog maar verder toegenomen, ik lig nachten wakker van de pijn en er zijn momenten dat zelfs ademen zeer doet. Ik doe mijn best om positief te blijven, hou mezelf voor dat de oplossing eraan komt... Maar het valt nog erg zwaar allemaal.
Maar ik heb wel vertrouwen in mijn nieuwe artsen, die me eindelijk eens goed serieus nemen en de juiste vragen stellen.
donderdag 27 september 2018 om 19:48
Ik denk inderdaad dat Fodmap weinig toevoegt in dit geval, omdat de diagnose slow transit colon er al ligt en fodmap het meeste effect heeft bij de PDS variant met juist te snel ontlasting (diarree) ipv obstipatie. Het is het proberen waard als het traject waar je nu in gaat niet werkt, maar voor nu zou ik mij eerst richten op het onderzoek waar je nu in gaat en fodmap in je achterhoofd houden voor later.
zaterdag 29 september 2018 om 08:21
Wow en hoe is dat exact bepaald? Ik vraag mij zelf ook steeds af of dit bij mij het probleem kan zijn, niet om je diagnose in twijfel te trekken. Ik zou ook heel graag in contact blijven, ik hoop dat je hier blijft posten of in pm wat uitwisselen.
Dat low fodmap nu geen zin heeft is ook niet helemaal waar. Je eten blijft alsnog te lang in je buik dus je zou de slechte bacteriën minder stof geven om op te groeien.
Dus als je je veel opgeblazen voelt enzo, kun je zeker iig op de ergste dingen letten zoals ui, knoflook en veel fructose bijv in limonadesiroop enzo.
Dat low fodmap nu geen zin heeft is ook niet helemaal waar. Je eten blijft alsnog te lang in je buik dus je zou de slechte bacteriën minder stof geven om op te groeien.
Dus als je je veel opgeblazen voelt enzo, kun je zeker iig op de ergste dingen letten zoals ui, knoflook en veel fructose bijv in limonadesiroop enzo.
zaterdag 29 september 2018 om 08:24
M0RIARTY schreef: ↑27-09-2018 19:48Ik denk inderdaad dat Fodmap weinig toevoegt in dit geval, omdat de diagnose slow transit colon er al ligt en fodmap het meeste effect heeft bij de PDS variant met juist te snel ontlasting (diarree) ipv obstipatie. Het is het proberen waard als het traject waar je nu in gaat niet werkt, maar voor nu zou ik mij eerst richten op het onderzoek waar je nu in gaat en fodmap in je achterhoofd houden voor later.
Is dat zo? Dit is voor het eerst dat ik dat hoor. En voor mij geld dat niet, ik had tot voor start fodmap arm nog veel ergere obstipatie dan nu, nu kan ik tenmiste bijna dagelijks.
zaterdag 29 september 2018 om 13:51
Het is niet zo dat het helemaal niet werkt hoor, maar het beste effect wordt vooralsnog bereikt bij mensen die veel diarree hebben. Daarom sloot ik het dus niet direct uit, maar zou ik eerst het andere traject afwachten en niet 2 dingen tegelijkertijd gaan doen.
Fijn dat het voor jou toch wel lijkt te werken!
zondag 30 september 2018 om 03:53
Dat is bepaald via een manometrie, daarbij brengen ze een slangetje met een ballonnetje in je endeldarm. Die blazen ze dan op en dan meten ze de drukken en moet je aangeven wanneer je aandrang krijgt. Dat moment kwam bij mij helemaal niet, dus vandaar.Yogamat schreef: ↑29-09-2018 08:21Wow en hoe is dat exact bepaald? Ik vraag mij zelf ook steeds af of dit bij mij het probleem kan zijn, niet om je diagnose in twijfel te trekken. Ik zou ook heel graag in contact blijven, ik hoop dat je hier blijft posten of in pm wat uitwisselen.
Dat low fodmap nu geen zin heeft is ook niet helemaal waar. Je eten blijft alsnog te lang in je buik dus je zou de slechte bacteriën minder stof geven om op te groeien.
Dus als je je veel opgeblazen voelt enzo, kun je zeker iig op de ergste dingen letten zoals ui, knoflook en veel fructose bijv in limonadesiroop enzo.
Maar ook stelden ze vragen of hoe ik ‘aandrang’ voel: is dat een gevoel rond de anus of meer een soort buikpijn. Ik ervaar dus alleen buikpijn, waardoor ik de conclusie trek dat ik naar het toilet moet. Ik heb daar zelf nooit iets achter gezocht, maar nu blijkt dus dat de meeste mensen ‘aandrang’ heel anders ervaren? Nooit bij stil gestaan... hahaha.
Ik ga het fodmap nog een keer bespreken met mijn nieuwe artsen, maar grote kans dat ik dat niet mag/kan doen tijdens de looptijd van de studie, dat zou waarschijnlijk de resultaten beïnvloeden.
Je mag me altijd een pm sturen hoor, ik blijf ook graag in contact.
maandag 15 oktober 2018 om 23:23
Lieve allemaal,
Ondertussen heb ik wat meer onderzoeken gehad waaruit onder andere is gebleken dat ik een soort uitstulping in de darmwand van mijn endeldarm heb, waardoor de druk tijdens het 'persen' niet naar buiten gericht kan worden, maar die uitstulping in gericht wordt. Daarnaast nogmaals bevestigd dat voornamelijk het eerste deel van mijn dikke darm een erg vertraagde werking heeft.
Ik moet nu nog een aantal weken een soort dagboek invullen om erachter te komen of ik mee kan doen met die studie naar SNM. Zo niet, dan volgt mogelijk een (gedeeltelijke) verwijdering van mijn dikke darm.
Mijn klachten worden steeds heviger, en ik merk dat naarmate het met mij slechter gaat, ik ook meer onbegrip krijg van mijn omgeving. Alles gaat door en er wordt van je verwacht dat je gewoon lekker mee 'door' gaat. Dat valt me erg zwaar, want het zit al totaal niet in mijn natuur om afspraken te moeten verzetten omdat ik me niet lekker voel (dat deed ik vroeger nooit, mijn aard is heel erg om gewoon door te zetten. Ik was altijd zo iemand die met 39 graden koorts tóch naar die ene belangrijke afspraak ging.) Nu merk ik dat dat echt niet meer gaat, en dat neem ik mezelf eigenlijk al kwalijk en dan heb ik daarnaast nu het gevoel dat het mij ook door andere mensen kwalijk genomen wordt...
Lichtelijk ten einde raad dus, ik hoop dat ik zo snel mogelijk van mijn problemen afgeholpen kan worden. Het duurt nu al veel te lang en ik wil gewoon weer mijn ding gaan doen!
Ondertussen heb ik wat meer onderzoeken gehad waaruit onder andere is gebleken dat ik een soort uitstulping in de darmwand van mijn endeldarm heb, waardoor de druk tijdens het 'persen' niet naar buiten gericht kan worden, maar die uitstulping in gericht wordt. Daarnaast nogmaals bevestigd dat voornamelijk het eerste deel van mijn dikke darm een erg vertraagde werking heeft.
Ik moet nu nog een aantal weken een soort dagboek invullen om erachter te komen of ik mee kan doen met die studie naar SNM. Zo niet, dan volgt mogelijk een (gedeeltelijke) verwijdering van mijn dikke darm.
Mijn klachten worden steeds heviger, en ik merk dat naarmate het met mij slechter gaat, ik ook meer onbegrip krijg van mijn omgeving. Alles gaat door en er wordt van je verwacht dat je gewoon lekker mee 'door' gaat. Dat valt me erg zwaar, want het zit al totaal niet in mijn natuur om afspraken te moeten verzetten omdat ik me niet lekker voel (dat deed ik vroeger nooit, mijn aard is heel erg om gewoon door te zetten. Ik was altijd zo iemand die met 39 graden koorts tóch naar die ene belangrijke afspraak ging.) Nu merk ik dat dat echt niet meer gaat, en dat neem ik mezelf eigenlijk al kwalijk en dan heb ik daarnaast nu het gevoel dat het mij ook door andere mensen kwalijk genomen wordt...
Lichtelijk ten einde raad dus, ik hoop dat ik zo snel mogelijk van mijn problemen afgeholpen kan worden. Het duurt nu al veel te lang en ik wil gewoon weer mijn ding gaan doen!
donderdag 24 januari 2019 om 13:31
Hoi hoi!
Ik ben net terug van een opname in het ziekenhuis. En exact hetzelfde verhaal. Ook 12,5 liter klean prep en 12 klysma’s nodig gehad om de boel op gang te krijgen..
Alleen heb ik 6 jaar geleden een neurostimulator gekregen, maar er is na 3 revisies besloten dat deze niet werkt voor mij.
Ik ben heel benieuwd hoe het met jou gaat, of je de stimulator hebt gekregen etc..
hopelijk wil je nog antwoorden na zo’n lange tijd.
Lieve groetjes
Ik ben net terug van een opname in het ziekenhuis. En exact hetzelfde verhaal. Ook 12,5 liter klean prep en 12 klysma’s nodig gehad om de boel op gang te krijgen..
Alleen heb ik 6 jaar geleden een neurostimulator gekregen, maar er is na 3 revisies besloten dat deze niet werkt voor mij.
Ik ben heel benieuwd hoe het met jou gaat, of je de stimulator hebt gekregen etc..
hopelijk wil je nog antwoorden na zo’n lange tijd.
Lieve groetjes
woensdag 12 juni 2019 om 01:47
Hoihoi!Ireenb93 schreef: ↑24-01-2019 13:31Hoi hoi!
Ik ben net terug van een opname in het ziekenhuis. En exact hetzelfde verhaal. Ook 12,5 liter klean prep en 12 klysma’s nodig gehad om de boel op gang te krijgen..
Alleen heb ik 6 jaar geleden een neurostimulator gekregen, maar er is na 3 revisies besloten dat deze niet werkt voor mij.
Ik ben heel benieuwd hoe het met jou gaat, of je de stimulator hebt gekregen etc..
hopelijk wil je nog antwoorden na zo’n lange tijd.
Lieve groetjes
Ik heb hier heel lang niet gekeken, vandaar dat ik nu pas op jouw berichtje reageer. Wat vervelend zeg!
En ook rot dat de stimulator voor jou niet blijkt te werken...
Met mij gaat het ondertussen alleen maar slechter dan eerder. Ik heb uiteindelijk geen stimulator gekregen, omdat ik daarvoor niet in aanmerking kwam. Daarom doorverwezen naar het Erasmus MC om daar verder te kijken naar alternatieven. Hier heb ik uiteindelijk nog resolor tabletten gekregen om een tijdje uit te proberen, maar deze helaas ook zonder effect. De enige manier waarop ik nu een beetje verlichting krijg is met picoprep. Dit lijkt een beetje op kleanprep, maar in plaats van dat je er een liter van moet drinken wordt het opgelost in een glas water (veel makkelijker weg te krijgen dus). Helaas is dit iets waar je ook weer aan kan wennen, en dat merk ik nu ook. Ik heb nu al 4 sachets picoprep nodig om naar het toilet te kunnen, vaak in combinatie met een klysma.
Omdat dit allemaal niet de gouden oplossing is, ben ik nu weer naar een ander ziekenhuis doorverwezen om daar te gaan praten over eventuele chirurgische opties. De mogelijkheden waarover gesproken wordt zijn een spoelstoma of een 'gewoon' stoma. Dit zijn echter opties waar ik zelf helemaal nog niet aan toe ben, ik zie het totaal niet zitten om de rest van mijn leven een stoma te hebben.
Aangezien ik zelf wel wat verstand van zaken heb, heb ik daarom zelf literatuuronderzoek gedaan en gevonden dat het gedeeltelijk verwijderen van de dikke darm (in plaats van helemaal verwijderen zoals bij een stoma) ook goede resultaten boekt. Dit hoop ik daarom te kunnen bespreken met de chirurg. Zeker aangezien een stoma niet meer terug te draaien is, hoop ik dat we deze minst ingrijpende optie eerst kunnen overwegen. Ik zou dus eind juni een afspraak hebben, maar werd vorige week ineens gebeld dat ze mijn afspraak bij de chirurg hebben afgezegd en een afspraak bij de MDL arts maken (waar ik pas half juli terecht kan). Terwijl de reden van verwijzing juist heel specifiek was om naar de chirurg te gaan. Heel raar dus.
Vandaag heb ik daarom opnieuw contact gehad met het ziekenhuis en als ik nu een nieuwe afspraak wil maken bij de chirurg wordt dat pas in september... Wat zal betekenen dat een eventuele operatie helemaal nog lang op zich gaat wachten. Ik heb het hier even heel moeilijk mee, omdat ik zo veel hoop had dat ik in de buurt van een oplossing was en die hoop me elke keer weer wordt afgepakt. Jankend op mijn werk gezeten na het telefoontje met het ziekenhuis, oeps.
Qua klachten is het helemaal **, ik ga nog maar 1 keer in de 3 weken naar het toilet, heb elke dag pijn met af en toe een enorme aanval waarvoor ik dan weer word opgenomen. Het is drama en het lijkt dus niet binnenkort beter te worden en begint ook zijn tol te eisen van mijn relatie
. Oke, nou, jeetje, weer lekker lang en depressief verhaal geworden, was helemaal niet de bedoeling. Ik zou graag met je in contact blijven om tips uit te wisselen, ik hoop dat jij dit bericht ook weer een keer leest, sorry dat mijn reactie zo lang op zich heeft laten wachten!
Veel liefs!
woensdag 12 juni 2019 om 13:39
Ik was dit topic uit het oog verloren. Wat een verhaal zeg, wat rot dat er nog steeds geen duidelijke oplossing/vooruitzicht is.
Weet je al wanneer het gesprek met de chirurg is? (misschien lees ik er overheen) Hopelijk ziet hij mogelijkheden in die operatie die jij noemt.
Ik snap dat het voor je sociale leven vervelend is als je soms moet afzeggen. Dat doe je ook niet voor de lol. Wel erg als ook je relatie er onder lijdt. Hopelijk is er toch een 'verlossende' operatie mogelijk (rare woordkeus hier)
Weet je al wanneer het gesprek met de chirurg is? (misschien lees ik er overheen) Hopelijk ziet hij mogelijkheden in die operatie die jij noemt.
Ik snap dat het voor je sociale leven vervelend is als je soms moet afzeggen. Dat doe je ook niet voor de lol. Wel erg als ook je relatie er onder lijdt. Hopelijk is er toch een 'verlossende' operatie mogelijk (rare woordkeus hier)
Je kunt méér.
zondag 4 augustus 2019 om 12:26
Hoi!
Ik hoop dat ik niet te laat ben gezien het inmiddels augustus is. Ik ben heel benieuwd of je nu al geholpen bent en of je klachten al wat verminderd zijn?
Ik kwam hier bij toeval doordat ik ervaringen over linaclotide opzocht omdat het bij mij niet zo geweldig lijkt te gaan. Ik ben pas 18 en heb al jaren last van harde/geen ontlasting. Net als bij jou was 1x in de week normaal & dan ook alleen omdat ik het opwekte met bisacodyl (ging dus gepaard met enorme buikkrampen/pijnen en diarree).
Ervoor ben ik allang naar de huisarts geweest maar die nam het elke keer niet zo serieus. Dacht dat het aan de stress lag.
Heb forlax gekregen maar die kreeg ik totaal niet weg, werd er alleen maar misselijk van. Verder heb ik magnesiumhydroxide gehad, wat eventjes werkte en toen niks meer deed.
Tot ik weer naar het ziekenhuis moest omdat het mijn hele leven overnam, ik kon niks meer doen, doe een thuisstudie, kom amper meer uit huis door de pijn en ongemak. Ben ‘s ochtends vanaf het eerste wat ik eet/drink, misselijk tot aan dat ik ga slapen. En vaak lig ik dan wakker van de pijn of misselijkheid.
Na het ziekenhuis wilde de MDL-arts een kleanprep doen, en verwachtte gezien mijn klachten ook 8l te moeten gebruiken. Maar gelukkig met 4l door de sonde & een klysma was het al opgelost en mocht ik in de avond weer naar huis. 2 dagen erna bariumpap onderzoek gehad voor mn endeldarm en pas eind deze maand (27e) krijg ik hiervan de uitslag. Ben na de kleanprep ook gestart met linaclotide, waardoor ik nu wel elke dag in de ochtend naar de wc kan (soms diarree heb) maar ik bijna niks meer kan eten omdat ik de hele dag misselijk ben. En door alle buikproblemen weeg ik nog maar 40 kilo & wil echt niet nog meer afvallen.
Ik ben heel zenuwachtig na dit alles gelezen te hebben omdat het nooit echt tot me doordrong hoeveel andere mensen hier tot op latere leeftijd (niet dat ik jullie oud noem :*) nog steeds last van hebben.. sinds ik pas 18 ben en t nu opgestart is dacht ik dat t einde wel inzicht was, maar met mn aanhoudende klachten en jullie verhalen besef ik me dat dat totaal niet hoeft te zijn.. (ik ben een overthinker)
Nou ik hoop dat iemand het nog leest en voor TO (en de anderen die ook last hadden) snel, of al een oplossing hebben gevonden!!
Ik hoop dat ik niet te laat ben gezien het inmiddels augustus is. Ik ben heel benieuwd of je nu al geholpen bent en of je klachten al wat verminderd zijn?
Ik kwam hier bij toeval doordat ik ervaringen over linaclotide opzocht omdat het bij mij niet zo geweldig lijkt te gaan. Ik ben pas 18 en heb al jaren last van harde/geen ontlasting. Net als bij jou was 1x in de week normaal & dan ook alleen omdat ik het opwekte met bisacodyl (ging dus gepaard met enorme buikkrampen/pijnen en diarree).
Ervoor ben ik allang naar de huisarts geweest maar die nam het elke keer niet zo serieus. Dacht dat het aan de stress lag.
Heb forlax gekregen maar die kreeg ik totaal niet weg, werd er alleen maar misselijk van. Verder heb ik magnesiumhydroxide gehad, wat eventjes werkte en toen niks meer deed.
Tot ik weer naar het ziekenhuis moest omdat het mijn hele leven overnam, ik kon niks meer doen, doe een thuisstudie, kom amper meer uit huis door de pijn en ongemak. Ben ‘s ochtends vanaf het eerste wat ik eet/drink, misselijk tot aan dat ik ga slapen. En vaak lig ik dan wakker van de pijn of misselijkheid.
Na het ziekenhuis wilde de MDL-arts een kleanprep doen, en verwachtte gezien mijn klachten ook 8l te moeten gebruiken. Maar gelukkig met 4l door de sonde & een klysma was het al opgelost en mocht ik in de avond weer naar huis. 2 dagen erna bariumpap onderzoek gehad voor mn endeldarm en pas eind deze maand (27e) krijg ik hiervan de uitslag. Ben na de kleanprep ook gestart met linaclotide, waardoor ik nu wel elke dag in de ochtend naar de wc kan (soms diarree heb) maar ik bijna niks meer kan eten omdat ik de hele dag misselijk ben. En door alle buikproblemen weeg ik nog maar 40 kilo & wil echt niet nog meer afvallen.
Ik ben heel zenuwachtig na dit alles gelezen te hebben omdat het nooit echt tot me doordrong hoeveel andere mensen hier tot op latere leeftijd (niet dat ik jullie oud noem :*) nog steeds last van hebben.. sinds ik pas 18 ben en t nu opgestart is dacht ik dat t einde wel inzicht was, maar met mn aanhoudende klachten en jullie verhalen besef ik me dat dat totaal niet hoeft te zijn.. (ik ben een overthinker)
Nou ik hoop dat iemand het nog leest en voor TO (en de anderen die ook last hadden) snel, of al een oplossing hebben gevonden!!
zondag 4 augustus 2019 om 21:14
zondag 4 augustus 2019 om 21:40
Laat maarSweetGirlAlways schreef: ↑19-07-2018 02:32Super bedankt voor jullie reacties! Hieronder even antwoorden op een aantal van jullie vragen:
Qua leefstijladviezen heb ik inderdaad alles ook al geprobeerd. Ik wandel nu bijna een uur elke avond, eet ongeveer 40 gram vezels per dag, drink heel veel water. Koffie heb ik zéker ook geprobeerd, maar mij is aangeraden om dit te beperken tot 2 kopjes per dag omdat het op lange termijn juist een verstoppend effect heeft
Alle voedingsintoleranties zijn ook getest, maar waren allemaal negatief. Dat is dus ook niet de oorzaak van de problemen.
Stress heeft inderdaad een versterkend effect op vooral de pijn. Het probleem met de ontlasting is continu aanwezig, maar in stressvolle periodes heb ik meer buikpijn dan normaal erbij.
Rond februari is er niet echt iets veranderd. Ik slik verder helemaal geen medicijnen en ben ook niet gek of anders gaan eten/bewegen. Omdat ik altijd al problemen heb met mijn darmen ben ik altijd heel bewust bezig met het binnenkrijgen van voldoende vezels etc. Na februari ben ik dit nóg meer gaan doen, helaas zonder resultaat.
'Slow Transit' is wel een term die afgelopen week tijdens mijn opname is gevallen, zou het dat dan zijn....?
En ik wil zeker gaan voor een second opinion, iemand nog ideeën van een ziekenhuis waar ik daarvoor goed terecht kan met deze klachten?
Super dat ik al zo veel reacties krijg in deze korte tijd, doet me heel goed <3 Dankjulliewel!
donderdag 8 augustus 2019 om 00:30
Hoi Moon-Alisa!Moon-Alisa schreef: ↑04-08-2019 21:14Ik volg dit topic nog steeds en hoop dat TO weer een stapje verder is.
Linde wat naar om dit te lezen. Zeker dat het je leven zo overneemt. 40 kg is inderdaad heel erg weinig. Voel je je nu wel serieus genomen in het ziekenhuis?
Jaa 40kg is bijna niks en voel me daardoor vaak nog zieker. Ik voel me nu wel serieuzer genomen gelukkig nu ze echt stappen ondernemen wat voorheen niet werd gedaan. Ben alleen 2 dagen geleden toch weer zo ziek geworden dat we het ziekenhuis moesten bellen of ik niet eerder dan de 27e terecht kon. Dit zouden ze bespreken en terugbellen, wat ze vervolgens niet deden. Gister weer teruggebeld, maar de vrouw die toen opnam wilde mij niet verder helpen en zei dat ik net als de rest gewoon moest afwachten. En als het echt niet meer ging ik maar weer naar de huisarts zou moeten gaan. Vandaag gelukkig alsnog gebeld dat een MDL-arts morgen contact met mij zal opnemen voor een telefonisch consult om te kijken of het telefonisch opgelost kan worden & zo niet hoop ik toch dat ik eerder mag komen. (Maar mijn vaste arts is op vakantie). Dus nu maar afwachten. Vandaag gaat het gelukkig wel weer iets beter maar nog steeds niet fit genoeg om uit huis te kunnen, wat ik heel vervelend vind, want mijn beste vriendin viert vrijdag haar verjaardag. Gelukkig ook een pds-klant dus die snapt mij wel haha. Jammer, maar helaas.
Verder hoop ik natuurlijk ook dat ze voor TO iets hebben geholpen wat helpt en dat ze zich nu beter voelt dan eerst!
donderdag 8 augustus 2019 om 19:38
nou ik ben vandaag gebeld door de dokter. Ik moet stoppen met de linaclotide (hij dacht ook dat het daardoor kwam) en krijg nu macrogol mee, om te kijken of mn klachten dan wel weg gaan. Zo niet wilt hij eigenlijk weer een kleanprep doen (ookal heb ik hem 3 weken terug al gehad) en dan voor nieuwe medicatie kijken.
Voor de uitslag van het endeldarm onderzoek moet ik wel wachten tot de 27e.
Heeft iemand hier met PDS of darmproblemen ook last van steken rondom de ribben en het hart? Niet altijd maar soms als ik lig of zit komt het ineens. (Pijnscheuten komen dan tijdens het inademen). Of zou dat weer aan iets anders liggen?
Alvast bedankt
Voor de uitslag van het endeldarm onderzoek moet ik wel wachten tot de 27e.
Heeft iemand hier met PDS of darmproblemen ook last van steken rondom de ribben en het hart? Niet altijd maar soms als ik lig of zit komt het ineens. (Pijnscheuten komen dan tijdens het inademen). Of zou dat weer aan iets anders liggen?
Alvast bedankt
woensdag 6 november 2019 om 17:47
Hallo Sweetgirlalways,
heb je hele verhaal gelezen, ik vind het erg dat je nog zo jong bent en dit al moet meemaken. Ik ben in januari 2019 ook geopereerd, ook een groot stuk dikke darm weggenomen en een spoelstoma gestoken. Ik had een beetje hetzelfde probleem als jij, maar ook bij mij hielp er niets meer, zelfs geen constella. Heb zelfs onder constella een darmtrombose gehad. Ik ben nu 10 maanden geopereerd, en de operatie was geen lachertje. Ook nog zware complicaties bijgekregen en tweede operatie gehad, in totaal 30 dagen ziekenhuis. Spoel nu alle dagen mijn darmen met 1 liter water, maar moet nog steeds constella bijnemen, want spoelen alleen helpt niet voldoende. Ik las in jouw verhaal dat er ook een operatie word overwogen. Dit is geen lachertje, maar uiteindelijk ben ik wel tevreden over het resultaat. Het is zeker geen wondermiddel, want heb nog veel lekkages, en kan nog steeds niet werken, maar na 9 obstructies van de darmen, ben ik toch blij dat ik het heb laten doen. Ik ben geopereerd in UZ Gent door Prof. Pattyn en zijn team. Heel tevreden over, en ook de dienst werkt super goed. Ik hoop dat jij ondertussen een oplossing hebt gevonden, en ik wens je nog heel veel moed.
heb je hele verhaal gelezen, ik vind het erg dat je nog zo jong bent en dit al moet meemaken. Ik ben in januari 2019 ook geopereerd, ook een groot stuk dikke darm weggenomen en een spoelstoma gestoken. Ik had een beetje hetzelfde probleem als jij, maar ook bij mij hielp er niets meer, zelfs geen constella. Heb zelfs onder constella een darmtrombose gehad. Ik ben nu 10 maanden geopereerd, en de operatie was geen lachertje. Ook nog zware complicaties bijgekregen en tweede operatie gehad, in totaal 30 dagen ziekenhuis. Spoel nu alle dagen mijn darmen met 1 liter water, maar moet nog steeds constella bijnemen, want spoelen alleen helpt niet voldoende. Ik las in jouw verhaal dat er ook een operatie word overwogen. Dit is geen lachertje, maar uiteindelijk ben ik wel tevreden over het resultaat. Het is zeker geen wondermiddel, want heb nog veel lekkages, en kan nog steeds niet werken, maar na 9 obstructies van de darmen, ben ik toch blij dat ik het heb laten doen. Ik ben geopereerd in UZ Gent door Prof. Pattyn en zijn team. Heel tevreden over, en ook de dienst werkt super goed. Ik hoop dat jij ondertussen een oplossing hebt gevonden, en ik wens je nog heel veel moed.
