Gezondheid
alle pijlers
Clusterhoofdpijn..
dinsdag 4 januari 2022 om 20:45
Ik heb van mijn huisarts te horen gekregen dat mijn (hoofd)pijnklachten zeer waarschijnlijk horen bij clusterhoofdpijn.
Heb een doorverwijzing naar de neuroloog gekregen waar ik over 2 maanden terecht kan.
Zijn er toevallig forummers die bekend zijn met clusterhoofdpijn?
Ik vind het best wel spannend, vooral omdat ik echt niet weet wat ik moet verwachten qua verloop.. En de grilligheid van de aanvallen is ook behoorlijk naar.
ik snap dat dat bij iedereen anders is maar een beetje herkenning zal wel fijn zijn.
Heb een doorverwijzing naar de neuroloog gekregen waar ik over 2 maanden terecht kan.
Zijn er toevallig forummers die bekend zijn met clusterhoofdpijn?
Ik vind het best wel spannend, vooral omdat ik echt niet weet wat ik moet verwachten qua verloop.. En de grilligheid van de aanvallen is ook behoorlijk naar.
ik snap dat dat bij iedereen anders is maar een beetje herkenning zal wel fijn zijn.
dinsdag 4 januari 2022 om 21:18
Allereerst: een huisarts is vaak niet in staat om te bepalen of iets clusterhoofdpijn is of niet. Clusterhoofdpijn wordt ook wel de zelfmoordhoofdpijn genoemd. Mensen worden gillend gek, bonken met hun hoofd tegen de muur van de pijn en kijken met angst en beven uit naar de volgende pijnaanval.
Wat jij hebt KAN clusterhoofdpijn zijn, maar dat hoeft het niet te zijn. Een goede neuroloog zal je onder de scan gooien, zal je gebit controleren, etc, etc, om zo stapsgewijs tot de uiteindelijk oordeel te komen. Pas dan weet je waar je aan toe bent.
Ik ken ook iemand die volgens de HA aan clusterhoofdpijn leed, maar in werkelijkheid gewoon last had van stress.
Wat jij hebt KAN clusterhoofdpijn zijn, maar dat hoeft het niet te zijn. Een goede neuroloog zal je onder de scan gooien, zal je gebit controleren, etc, etc, om zo stapsgewijs tot de uiteindelijk oordeel te komen. Pas dan weet je waar je aan toe bent.
Ik ken ook iemand die volgens de HA aan clusterhoofdpijn leed, maar in werkelijkheid gewoon last had van stress.
dinsdag 4 januari 2022 om 21:49
Qua heftigheid van klachten zit ik inderdaad in die hoek, incl scheef hangend oog aan 1 kant en vooral de wens of iemand alsjeblieft (een kant van) mijn kop eraf hakt 
.
Ik ben dagen uit de running na een pijnaanval.
Vanwege wat erfelijke zaken (oa aangezichtspijn in beide kanten van m'n familie) ben ik blij dat het serieuzer genomen is dan het advies van paracetamolletje en vroeg naar bed...
Hoe dan ook, het zal fijn zijn als er mensen zijn die de klachten herkennen..merk dat er veel onbegrip is.
.Ik ben dagen uit de running na een pijnaanval.
Vanwege wat erfelijke zaken (oa aangezichtspijn in beide kanten van m'n familie) ben ik blij dat het serieuzer genomen is dan het advies van paracetamolletje en vroeg naar bed...
Hoe dan ook, het zal fijn zijn als er mensen zijn die de klachten herkennen..merk dat er veel onbegrip is.
dinsdag 4 januari 2022 om 22:05
Jeetje, wat heftig. Hoe oud ben je, als ik vragen mag? En loop je hier al lang mee?
Mijn moeder heeft haar leven lang ontzettend heftige migraine aanvallen gehad. Maar soms ook aanvallen, waarbij ze gewoon niet meer wilde leven. Ze zit nu op een punt, dat ze aan twijfelen is, of er ook niet een vorm van clusterhoofdpijn bij zit. Ze herkent nu ook bepaalde patronen, en het komt steeds vaker in de nachten opzetten.
Zelf dus geen ervaringsdeskundige, maar mijn hemel, wat wordt de impact en pijn onderschat, in veel gevallen.
Fijn dat je naar een neuroloog mag, en er verder wordt gekeken.
Ik vind het trouwens in sommige gevallen best raar geregeld, in een menselijk lichaam. Ondraaglijke pijn duidt vanuit de natuur vaak op iets gevaarlijks, of dodelijks. Het kan mij dan zo bezighouden, dat voor clusterhoofdpijn, en bepaalde andere dingen, gewoon geen oorzaak is aan te wijzen, laat staan dat het om een “ernstige ziekte” zou gaan, terwijl je dus wel gewoon bijna bezwijkt aan een (niet functionele) pijn. En daar komt, denk ik, dat onbegrip ook vandaan.
Mijn moeder heeft haar leven lang ontzettend heftige migraine aanvallen gehad. Maar soms ook aanvallen, waarbij ze gewoon niet meer wilde leven. Ze zit nu op een punt, dat ze aan twijfelen is, of er ook niet een vorm van clusterhoofdpijn bij zit. Ze herkent nu ook bepaalde patronen, en het komt steeds vaker in de nachten opzetten.
Zelf dus geen ervaringsdeskundige, maar mijn hemel, wat wordt de impact en pijn onderschat, in veel gevallen.
Fijn dat je naar een neuroloog mag, en er verder wordt gekeken.
Ik vind het trouwens in sommige gevallen best raar geregeld, in een menselijk lichaam. Ondraaglijke pijn duidt vanuit de natuur vaak op iets gevaarlijks, of dodelijks. Het kan mij dan zo bezighouden, dat voor clusterhoofdpijn, en bepaalde andere dingen, gewoon geen oorzaak is aan te wijzen, laat staan dat het om een “ernstige ziekte” zou gaan, terwijl je dus wel gewoon bijna bezwijkt aan een (niet functionele) pijn. En daar komt, denk ik, dat onbegrip ook vandaan.
dinsdag 4 januari 2022 om 22:06
Ik heb helaas clusterhoofdpijn, wens het men ergste vijand niet toe.
Hoelang duren de aanvallen bij jou? Overdag of savonds?
Vind wel naar voor je dat je 2 maanden moet wachten totdat je bij neuroloog terecht kan, als het idd clusterhoofdpijn is, dan kunnen medicijnen echt verschil maken, zou zuur zijn als je lang op een eventuele diagnose moet wachten.
Als je vragen hebt stel ze gerust
Hoelang duren de aanvallen bij jou? Overdag of savonds?
Vind wel naar voor je dat je 2 maanden moet wachten totdat je bij neuroloog terecht kan, als het idd clusterhoofdpijn is, dan kunnen medicijnen echt verschil maken, zou zuur zijn als je lang op een eventuele diagnose moet wachten.
Als je vragen hebt stel ze gerust
dinsdag 4 januari 2022 om 22:11
dinsdag 4 januari 2022 om 22:44
Ik had veel spanningshoofdpijn toen ik jonger was en Reiki hielpt daar ook bij! Lijkt mij heel heftig TO, ik vind migraine aanvallen al erg... Sterkte!!
woensdag 5 januari 2022 om 01:09
Wat ontzettend rot, TO. 
Pijn aan je hoofd (of het nu hoofdpijn, clusterhoofdpijn, migraine, kiespijn of aangezichtspijn is) is heel akelig. Dat behelst op zo'n moment je hele zijn.
Ik heb zelf geen clusterhoofdpijn (gelukkig). Een vriendin wel. Maar ik heb wel vanaf ongeveer mijn zevende jaar migraine. Waarvoor nu sinds ruim twee jaar preventieve medicatie in de vorm van injecties.
Wat je bij de neuroloog kunt verwachten, is onderzoek. Misschien een scan, maar dat is niet vanzelfsprekend. Verder zal hij of zij wellicht vragen om bij te gaan houden hoe vaak je het hebt, wanneer, wat je daarvoor gedaan hebt, gegeten hebt, etc. Kortom, een dagboek bijhouden, wat iemand hierboven al schreef.
Daar kun je nu al mee beginnen. Hoe meer info de neuroloog alvast heeft, des te eerder je een diagnose hebt. Er zijn ook hoofdpijnpoli's trouwens. Maar weet niet of dat ook bij clusterhoofdpijn zo is. Maar ook dan zul je een dagboek bij moeten houden.
Waarschijnlijk zijn er apps voor, die zijn er in ieder geval wel voor migraine. Verder weten ze nog steeds niet helemaal waardoor aanvallen precies uitgelokt worden en wat de oorzaak is. En helaas is er ook niet één gouden middel wat zou helpen.
Hoe vaak heb je een aanval? Hoe lang duurt ie? (Gewoon nieuwsgierigheid van mijn kant overigens.)
In ieder geval sterkte.
Pijn aan je hoofd (of het nu hoofdpijn, clusterhoofdpijn, migraine, kiespijn of aangezichtspijn is) is heel akelig. Dat behelst op zo'n moment je hele zijn. Ik heb zelf geen clusterhoofdpijn (gelukkig). Een vriendin wel. Maar ik heb wel vanaf ongeveer mijn zevende jaar migraine. Waarvoor nu sinds ruim twee jaar preventieve medicatie in de vorm van injecties.
Wat je bij de neuroloog kunt verwachten, is onderzoek. Misschien een scan, maar dat is niet vanzelfsprekend. Verder zal hij of zij wellicht vragen om bij te gaan houden hoe vaak je het hebt, wanneer, wat je daarvoor gedaan hebt, gegeten hebt, etc. Kortom, een dagboek bijhouden, wat iemand hierboven al schreef.
Daar kun je nu al mee beginnen. Hoe meer info de neuroloog alvast heeft, des te eerder je een diagnose hebt. Er zijn ook hoofdpijnpoli's trouwens. Maar weet niet of dat ook bij clusterhoofdpijn zo is. Maar ook dan zul je een dagboek bij moeten houden.
Waarschijnlijk zijn er apps voor, die zijn er in ieder geval wel voor migraine. Verder weten ze nog steeds niet helemaal waardoor aanvallen precies uitgelokt worden en wat de oorzaak is. En helaas is er ook niet één gouden middel wat zou helpen.
Hoe vaak heb je een aanval? Hoe lang duurt ie? (Gewoon nieuwsgierigheid van mijn kant overigens.)
In ieder geval sterkte.
woensdag 5 januari 2022 om 18:39
Wat een lieve reacties, bedankt daarvoor!
De aanvallen wisselen in duur, de kortste tot nu toe duurde twintig minuten en de langste dik 4 uur.
Bij elke aanval heb ik foto's van mijn gezicht gemaakt omdat het opviel dat mijn rechteroog dicht ging zitten en scheef ging hangen. Ik heb daardoor eigenlijk een klein dossier opgebouwd, niet dat je bij elke keer hoofdpijn gelijk een heel levensverhaal opschrijft maar vooral door de enorme pijn in combinatie met dat oog voelde ik me er niet heel lekker bij.
De eerste keer dat ik dit heb gehad is jaren geleden, dan heb ik een tijdje veel last en is het ineens weer weken weg. Alleen nu zit er kortere tijd tussen en is de pijn ook heftiger.
Reiki is een fijn idee, mijn vriend helpt me soms bij andere kwalen met zijn 'magische handen'. Alleen bij deze pijn trok ik echt even niemand in mij buurt.
Oja Saivash vroeg naar m'n leeftijd, ik ben 34.
De aanvallen wisselen in duur, de kortste tot nu toe duurde twintig minuten en de langste dik 4 uur.
Bij elke aanval heb ik foto's van mijn gezicht gemaakt omdat het opviel dat mijn rechteroog dicht ging zitten en scheef ging hangen. Ik heb daardoor eigenlijk een klein dossier opgebouwd, niet dat je bij elke keer hoofdpijn gelijk een heel levensverhaal opschrijft maar vooral door de enorme pijn in combinatie met dat oog voelde ik me er niet heel lekker bij.
De eerste keer dat ik dit heb gehad is jaren geleden, dan heb ik een tijdje veel last en is het ineens weer weken weg. Alleen nu zit er kortere tijd tussen en is de pijn ook heftiger.
Reiki is een fijn idee, mijn vriend helpt me soms bij andere kwalen met zijn 'magische handen'. Alleen bij deze pijn trok ik echt even niemand in mij buurt
.Oja Saivash vroeg naar m'n leeftijd, ik ben 34.
woensdag 5 januari 2022 om 22:13
Klinkt erg vervelend en natuurlijk erg herkenbaar.
Heb je ook bepaalde signalen dat er wat begint? Je zou eens kunnen proberen vlak voor aanval een blikje redbull snel op te drinken, helpt bij sommige mensen om de aanval niet door te laten breken.
En eventueel als je veel aanvallen hebt en de neuroloog duurt lang, kan je altijd kijken of je tijdens aanval naar huisartsenpost oid kan
Heb je ook bepaalde signalen dat er wat begint? Je zou eens kunnen proberen vlak voor aanval een blikje redbull snel op te drinken, helpt bij sommige mensen om de aanval niet door te laten breken.
En eventueel als je veel aanvallen hebt en de neuroloog duurt lang, kan je altijd kijken of je tijdens aanval naar huisartsenpost oid kan
maandag 14 februari 2022 om 10:59
Inmiddels ben ik bij de neuroloog geweest, sneller dan verwacht want er was ineens een plekje vrij.
Aan de hand van mijn klachten, hoofdpijndagboek en foto's van m'n gezicht tijdens een aanval kwam eigenlijk direct de diagnose clusterhoofdpijn.
Ik krijg nog een hersenscan. Heb medicatie gekregen (verapamil) in de hoop aanvallen af te wenden en injecties voor als ik wel een aanval krijg.
Ben blij met in elk geval een diagnose en in elk geval voorlopige aanpak.
Aan de hand van mijn klachten, hoofdpijndagboek en foto's van m'n gezicht tijdens een aanval kwam eigenlijk direct de diagnose clusterhoofdpijn.
Ik krijg nog een hersenscan. Heb medicatie gekregen (verapamil) in de hoop aanvallen af te wenden en injecties voor als ik wel een aanval krijg.
Ben blij met in elk geval een diagnose en in elk geval voorlopige aanpak.
woensdag 16 februari 2022 om 11:47
Hi Kuzu,
Eindelijk een diagnose krijgen is fijn. Jammer dat het clusterhoofdpijn is.
Ik heb ook clusterhoofdpijn.
Wat bij mij helpt is zuurstof. Het lijkt de angel uit de aanval te halen en de restverschijnselen die dag ietsje te verminderen.
Mijn neuroloog vond zuurstof te omslachtig maar na weer een aanval waarbij mijn vriend dacht dat ik dood ging, heeft hij de volgende dag het ziekenhuis gebeld en zuurstof geregeld. Neuroloog kwaad (echt, de flapdrol) en ik blij. De organisatie die de tanks komen brengen is top! Zo lief en begripvol maar vooral snel en adequaat. Dus hier staat een tank bij het voeteneinde en ik heb 2 tankjes voor logeerpartijen.
Verder heb ik een vast patroon van handelen als ik wakker wordt als er een aanval aankomt, dit patroon helpt me ook. Als je wil weten wat en hoe, laat maar weten.
Sterkte!
Eindelijk een diagnose krijgen is fijn. Jammer dat het clusterhoofdpijn is.
Ik heb ook clusterhoofdpijn.
Wat bij mij helpt is zuurstof. Het lijkt de angel uit de aanval te halen en de restverschijnselen die dag ietsje te verminderen.
Mijn neuroloog vond zuurstof te omslachtig maar na weer een aanval waarbij mijn vriend dacht dat ik dood ging, heeft hij de volgende dag het ziekenhuis gebeld en zuurstof geregeld. Neuroloog kwaad (echt, de flapdrol) en ik blij. De organisatie die de tanks komen brengen is top! Zo lief en begripvol maar vooral snel en adequaat. Dus hier staat een tank bij het voeteneinde en ik heb 2 tankjes voor logeerpartijen.
Verder heb ik een vast patroon van handelen als ik wakker wordt als er een aanval aankomt, dit patroon helpt me ook. Als je wil weten wat en hoe, laat maar weten.
Sterkte!
