Gezondheid
alle pijlers
Constante pijnen, geen hulp van huisarts, wat nu?!
dinsdag 29 april 2008 om 16:58
Hallo allemaal,
Ik denk dat veel van jullie wel eens het gevoel hebben gehad dat je niet serieus wordt genomen bij de huisarts. Nu gebeurde mij dus vandaag bij de dokter weer iets waardoor ik even niet meer weet wat mijn volgende stap moet zijn (een heel verhaal, maar tis nodig ter illustratie ):
Een aantal jaren (vanaf mijn 18e) ben ik al in behandeling geweest van fysiotherapeuten en andere dergelijke artsen wegens veel pijnen in mijn rug, nek, schouders en armen. Helaas, elke keer met wel een zeer tijdelijke lichte verbetering, maar elke keer wordt ik weer weggezonden met "als je nu nog steeds pijnen hebt dan is dit niet de juiste therapie voor jou". Na een aantal tips van de artsen heb ik toen uiteindelijk gekozen voor een borstverkleining, wat mij zeker heel erg geholpen heeft.
Een aantal jaar geleden begonnen bij mij ook pijnen op te doemen in de borststreek, waardoor ik zeer slecht kon ademen en ook nog nauwelijks kon bewegen. Deze pijnen kwamen in aanvallen en ik ben zelfs een keer midden in de nacht hiervoor naar de huisartsenpost gegaan omdat ik het bewustzijn was verloren. Hun vertelde mij dat het waarschijnlijk door stress kwam en dat het een soort hyperventilatie was. Ook hebben ze me toen getest op allerlei kwalen m.b.t. de longen, waar nooit iets uit kwam. Begin vorig jaar ben ik naar de huisarts gegaan met pijnklachten in mijn knieën waardoor ik bijna niet meer kon traplopen en fietsen. Ik kreeg toen te horen dat het waarschijnlijk aan het kraakbeen in mijn knieën lag en dat ik mijn benen gewoon zo veel mogelijk moest laten rusten. Een tijd later kreeg ik weer een aanval van pijnen op mijn borst en kon weer eens 2 weken absoluut helemaal niks, dus ook niet aan het werk. Omdat ik elke keer als ik naar de huisarts ging met deze klachten ze me nooit iets aanwijsbaars konden geven en ik zelf heel goed voelde dat het niet aan mijn borstspier of longen lag, besloot ik me ditmaal niet zonder antwoord naar buiten te laten sturen...
Gelukkig kwam ik bij een vervangende huisarts, die mij uiteindelijk, na mijn verhaal aangehoord te hebben en mijn medische verleden bekeken te hebben, met de diagnose Syndroom van Tietze (www.tietze.nl) naar huis liet gaan. Geen afdoende medicijnen of therapiën voor dit syndroom, maar ik had gelukkig eindelijk een naam voor wat me mankeerde. Dat gaf me al veel rust en heb me aangemeld bij de patiëntenvereniging.
Nou, dat was een heel verhaal, maar hiermee was ik nog steeds niet af van al die rare hevige pijnen in mijn rug, nek, schouders en armen. En mijn knieën konden ondertussen ook aan dit lijstje worden toegevoegd...
Ik 2 maanden geleden weeeeeeer naar de huisarts, omdat ik constant wakker werd van pijn in mijn schouder en doofheid in mijn handen. Weeeeer naar de fysiotherapeut en zelfs naar de acupuncturiste...
De fysio heeft er toen in ieder geval voor gezorgd dat mijn spieren weer wat losser waren en de pijnen iets minder, maar er bleef nog steeds pijn en doofheid.
Vanochtend ging ik naar de huisarts omdat ik wel eens doorgestuurd wilde worden naar een reumatoloog om wat testen te laten doen en om eventueel wat passende pijnstillers te krijgen. Ook omdat de afgelopen week ik weer ergens anders pijnen kreeg in mijn rug en ik elke dag koppijn had. Mijn dokter zei mij dat hij me ook kon testen en heeft mij alleen (weer) een verwijzing gegeven voor een bloedtest. Hij vertelde mij ook dat het geen zin had om mij door te verwijzen want niemand zou mij kunnen behandelen en dan zou ik van specialist naar specialist lopen zonder uitkomst.
Ook had ik geen "reuma-handjes" dus die optie was volgens hem onmogelijk.
Het rare is dat het Syndroom van Tietze, wat ik dus wèl heb, sinds eind 2007 officieel bij reumatische aandoeningen wordt gerekend. Namelijk een soort ontstekingsreuma. Maar ik heb het idee dat dokters hier een beetje sceptisch tegenover staan.
Mijn huisarts zag deze diagnose in mijn bestand staan en riep het woord ook 2 keer terwijl hij het binnensmonds "voorlas".
Ik kan dan ook niet bevatten dat mijn huisarts mij dus niet doorstuurt naar een reumatoloog voor tests, terwijl ik al ben gediagnosticeerd met een andere vorm van reuma. Ook kreeg ik geen enkele reactie op mijn hevige pijnklachten, dus ook geen pijnstillings medicijnen.
Het probleem is, niks van dit alles is lichamelijk aan me te zien. Als je me zo ziet, zou je zeggen "gezonde jonge meid" (ben 26 jaar oud). Ik denk dat dit mij voor een groot deel de kans ontneemt op de juiste onderzoeken en behandelingen. Maar ondertussen kan ik steeds minder en heb steeds meer last van pijn.
Herkent iemand dit (de klachten en/of het verhaal)...en weet iemand wat mijn volgende stap zou kunnen zijn?!
Ik denk dat veel van jullie wel eens het gevoel hebben gehad dat je niet serieus wordt genomen bij de huisarts. Nu gebeurde mij dus vandaag bij de dokter weer iets waardoor ik even niet meer weet wat mijn volgende stap moet zijn (een heel verhaal, maar tis nodig ter illustratie ):
Een aantal jaren (vanaf mijn 18e) ben ik al in behandeling geweest van fysiotherapeuten en andere dergelijke artsen wegens veel pijnen in mijn rug, nek, schouders en armen. Helaas, elke keer met wel een zeer tijdelijke lichte verbetering, maar elke keer wordt ik weer weggezonden met "als je nu nog steeds pijnen hebt dan is dit niet de juiste therapie voor jou". Na een aantal tips van de artsen heb ik toen uiteindelijk gekozen voor een borstverkleining, wat mij zeker heel erg geholpen heeft.
Een aantal jaar geleden begonnen bij mij ook pijnen op te doemen in de borststreek, waardoor ik zeer slecht kon ademen en ook nog nauwelijks kon bewegen. Deze pijnen kwamen in aanvallen en ik ben zelfs een keer midden in de nacht hiervoor naar de huisartsenpost gegaan omdat ik het bewustzijn was verloren. Hun vertelde mij dat het waarschijnlijk door stress kwam en dat het een soort hyperventilatie was. Ook hebben ze me toen getest op allerlei kwalen m.b.t. de longen, waar nooit iets uit kwam. Begin vorig jaar ben ik naar de huisarts gegaan met pijnklachten in mijn knieën waardoor ik bijna niet meer kon traplopen en fietsen. Ik kreeg toen te horen dat het waarschijnlijk aan het kraakbeen in mijn knieën lag en dat ik mijn benen gewoon zo veel mogelijk moest laten rusten. Een tijd later kreeg ik weer een aanval van pijnen op mijn borst en kon weer eens 2 weken absoluut helemaal niks, dus ook niet aan het werk. Omdat ik elke keer als ik naar de huisarts ging met deze klachten ze me nooit iets aanwijsbaars konden geven en ik zelf heel goed voelde dat het niet aan mijn borstspier of longen lag, besloot ik me ditmaal niet zonder antwoord naar buiten te laten sturen...
Gelukkig kwam ik bij een vervangende huisarts, die mij uiteindelijk, na mijn verhaal aangehoord te hebben en mijn medische verleden bekeken te hebben, met de diagnose Syndroom van Tietze (www.tietze.nl) naar huis liet gaan. Geen afdoende medicijnen of therapiën voor dit syndroom, maar ik had gelukkig eindelijk een naam voor wat me mankeerde. Dat gaf me al veel rust en heb me aangemeld bij de patiëntenvereniging.
Nou, dat was een heel verhaal, maar hiermee was ik nog steeds niet af van al die rare hevige pijnen in mijn rug, nek, schouders en armen. En mijn knieën konden ondertussen ook aan dit lijstje worden toegevoegd...
Ik 2 maanden geleden weeeeeeer naar de huisarts, omdat ik constant wakker werd van pijn in mijn schouder en doofheid in mijn handen. Weeeeer naar de fysiotherapeut en zelfs naar de acupuncturiste...
De fysio heeft er toen in ieder geval voor gezorgd dat mijn spieren weer wat losser waren en de pijnen iets minder, maar er bleef nog steeds pijn en doofheid.
Vanochtend ging ik naar de huisarts omdat ik wel eens doorgestuurd wilde worden naar een reumatoloog om wat testen te laten doen en om eventueel wat passende pijnstillers te krijgen. Ook omdat de afgelopen week ik weer ergens anders pijnen kreeg in mijn rug en ik elke dag koppijn had. Mijn dokter zei mij dat hij me ook kon testen en heeft mij alleen (weer) een verwijzing gegeven voor een bloedtest. Hij vertelde mij ook dat het geen zin had om mij door te verwijzen want niemand zou mij kunnen behandelen en dan zou ik van specialist naar specialist lopen zonder uitkomst.
Ook had ik geen "reuma-handjes" dus die optie was volgens hem onmogelijk.
Het rare is dat het Syndroom van Tietze, wat ik dus wèl heb, sinds eind 2007 officieel bij reumatische aandoeningen wordt gerekend. Namelijk een soort ontstekingsreuma. Maar ik heb het idee dat dokters hier een beetje sceptisch tegenover staan.
Mijn huisarts zag deze diagnose in mijn bestand staan en riep het woord ook 2 keer terwijl hij het binnensmonds "voorlas".
Ik kan dan ook niet bevatten dat mijn huisarts mij dus niet doorstuurt naar een reumatoloog voor tests, terwijl ik al ben gediagnosticeerd met een andere vorm van reuma. Ook kreeg ik geen enkele reactie op mijn hevige pijnklachten, dus ook geen pijnstillings medicijnen.
Het probleem is, niks van dit alles is lichamelijk aan me te zien. Als je me zo ziet, zou je zeggen "gezonde jonge meid" (ben 26 jaar oud). Ik denk dat dit mij voor een groot deel de kans ontneemt op de juiste onderzoeken en behandelingen. Maar ondertussen kan ik steeds minder en heb steeds meer last van pijn.
Herkent iemand dit (de klachten en/of het verhaal)...en weet iemand wat mijn volgende stap zou kunnen zijn?!
dinsdag 29 april 2008 om 17:07
dinsdag 29 april 2008 om 17:07
Terug naar de dokter en eisen dat ie je doorstuurt naar de reumatoloog. Anders informeren of je zonder verwijsbriefje naar de reumatoloog doorgestuurd kunt worden.
Komt er niets uit, dan heeft hij gelijk, maar je mag als patiënt best dingen eisen hoor! En vooral als je er al zolang mee loopt en deze diagnoze (Syndroom van Tietze) is gesteld.
Komt er niets uit, dan heeft hij gelijk, maar je mag als patiënt best dingen eisen hoor! En vooral als je er al zolang mee loopt en deze diagnoze (Syndroom van Tietze) is gesteld.
dinsdag 29 april 2008 om 17:08
Afspraak maken met de reumatoloog, zeggen dat je een verwijzing hebt, als je komt ben je die zogenaamd vergeten, zeggen dat je die de volgende keer meebrengt: je komt zo wel binnen, hij hoort je verhaal aan en als het echt bij hem te behandelen is dan vraagt er niemand meer naar je verwijsbriefje en anders stuurt hij je misschien door naar een collegaspecialist met zijn verwijzing. Zo wordt je tenminste gehoord door een specialist. Huisartsen weten echt geen zak hoor, van alles een beetje maar eigenlijk niets. Luister naar je eigen lichaam, als jij denkt dat er iets is, is er ook iets! In het ergste geval ga je voor niets maar dan heb je het tenminste geprobeerd. Nooit geschoten is altijd mis.
dinsdag 29 april 2008 om 17:15
Ik heb iets soortgelijks meegemaakt. Ik had ook heel veel pijnklachten van mijn rug en knieën. Ook een paar keer naar de huisarts geweest en ik werd idd ook steeds afgescheept met de 1 of andere therapie. Op een gegeven moment kon ik mijn werk niet eens meer doen (ben verpleegkundige) toen ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb ik gewoon een doorverwijzing afgedwongen. Ik heb gewoon gezegd dat ik niet eerder weg zou gaan voordat ik een verwijzing had. Toen kon het dus wel ineens, hij wist niet hoe snel die een brief moest schrijven. Ik voelde me ook echt totaal niet serieus genomen door mijn ha, gelukkig namen ze mijn klachten in het ziekenhuis wel serieus. Inmiddels ben ik erachter wat ik heb, tis helaas chronisch maar met goede pijnstillers kan ik nu een normaal leven lijden. Je moet gewoon volhouden, het is erg dat het zo moet maar je wilt toch weten wat er aan de hand is. Ik ben ook nog maar 25 en aan de buitenkant zie je niets aan me. Maar dat hoeft dus niet te betekenen dat er niets aan hand is.
Succes en sterkte verder!
Succes en sterkte verder!
dinsdag 29 april 2008 om 17:16
Vraag een verwijzing voor een revalidatiearts, specifiek voor pijnrevalidatie. Dat bestaat! In diverse ziekenhuizen en revalidatieinstellingen. Om valse verwachtingen te vermijden: het doel van pijnrevalidatie is leren omgaan met de pijn en niet het verminderen van de pijn maar veel mensen hebben er wel echt veel baat bij. Ik denk dat je huisarts achter deze verwijzing zou moeten kunnen staan, bovendien kan een revalidatiearts eerst nog eens goed met je naar je klachten kijken en ook eventueel er een reumatoloog bij halen zo nodig.
Sterkte
Sterkte
dinsdag 29 april 2008 om 18:37
syndroom van Tietze is wel erg vervelend! ik heb het ook. 3 jaar geleden flink in paniek... pijn op borst, kon amper ademen... nu 3 jaar verder, zal het even in notendop vertellen, anders wordt het ook wel een heel verhaal...
hyperventilatie gekregen, doordat ik plots mijn ademhaling moest verplaatsen naar mijn buik (ik ademde door mijn buik). Last gehad van angstaanvallen...
voor ademhaling oefeningen gekregen, bij haptonoom geweest. heeft me erg geholpen!
Daarnaast bij accupunctuur geweest. Heeft er voor gezorgd dat de 'kop' van de pijn afging.... Toen bij manueel therapeut geweest. Hij heeft mijn rug, ter hoogte van mijn ribben rechtgezet. Dit was pas na een jaar aanrommelen... na 3x kraken was ik er van af! Hyperventilatie was wel een op zichzelfstaand verhaal geworden, maar dat gaat nu ook beter.
Nu gaat het dus goed. geen hyperventilatie meer. Pijn op borst is redelijk rustig. Alleen als ik me te druk heb gemaakt doet het nog pijn, soort stressplek, dus dan weet ik ook dat ik het rustiger aan moet doen.
Ik hoop dat jij je rust ook vindt!
hyperventilatie gekregen, doordat ik plots mijn ademhaling moest verplaatsen naar mijn buik (ik ademde door mijn buik). Last gehad van angstaanvallen...
voor ademhaling oefeningen gekregen, bij haptonoom geweest. heeft me erg geholpen!
Daarnaast bij accupunctuur geweest. Heeft er voor gezorgd dat de 'kop' van de pijn afging.... Toen bij manueel therapeut geweest. Hij heeft mijn rug, ter hoogte van mijn ribben rechtgezet. Dit was pas na een jaar aanrommelen... na 3x kraken was ik er van af! Hyperventilatie was wel een op zichzelfstaand verhaal geworden, maar dat gaat nu ook beter.
Nu gaat het dus goed. geen hyperventilatie meer. Pijn op borst is redelijk rustig. Alleen als ik me te druk heb gemaakt doet het nog pijn, soort stressplek, dus dan weet ik ook dat ik het rustiger aan moet doen.
Ik hoop dat jij je rust ook vindt!
dinsdag 29 april 2008 om 20:18
Hoi,
Toen ik je verhaal las dacht ik misschien heeft ze wel het syndroom van Tietze ik las verder en ja hoor.
Helaas heb ik hier zelf al gemiddeld 13 jaar last van.
En niks maar dan ook niks helpt,..vanmorgen ben ik huilend mijn bed uitgekomen van de pijn, na 2 uur werken ben ik weer naar huis gegaan en heb toen 4 uur lang in bed gelegen, nu heb ik nog steeds helse pijnen.
Zo erg dat ik nu niet normaal kan functioneren, ik ga het nu zoeken in het alternatieve circuit en ga proberen of een acupuncturist wat voor me kan doen.
Ik wens hou heel heel veel sterkte, ik ken de pijnen die je door moet het is soms een hel en niemand begrijpt je want de ziekte is nog te onbekend.
(reumatoloog heeft voor mij niks kunnen doen)
Toen ik je verhaal las dacht ik misschien heeft ze wel het syndroom van Tietze ik las verder en ja hoor.
Helaas heb ik hier zelf al gemiddeld 13 jaar last van.
En niks maar dan ook niks helpt,..vanmorgen ben ik huilend mijn bed uitgekomen van de pijn, na 2 uur werken ben ik weer naar huis gegaan en heb toen 4 uur lang in bed gelegen, nu heb ik nog steeds helse pijnen.
Zo erg dat ik nu niet normaal kan functioneren, ik ga het nu zoeken in het alternatieve circuit en ga proberen of een acupuncturist wat voor me kan doen.
Ik wens hou heel heel veel sterkte, ik ken de pijnen die je door moet het is soms een hel en niemand begrijpt je want de ziekte is nog te onbekend.
(reumatoloog heeft voor mij niks kunnen doen)
donderdag 1 mei 2008 om 18:40
