Gezondheid
alle pijlers
Constitutioneel eczeem / atoptisch eczeem, wie ook?
donderdag 6 augustus 2020 om 20:57
Hallo iedereen,
Zijn er hier mensen met (ernstig) constitutioneel eczeem of atopisch eczeem? Ik zit alweer een jaar helemaal onder, daarbij dikke ogen waar ik me heel erg voor schaam. IgE is mega hoog dus lijk constant in een allergische reactie te zitten. Enige behandelplan is prednison (heb ik al te vaak gehad) of immuunsysteemonderdrukkers / duplimab. Ik ben niet zo zeer op zoek naar oplossingen, maar meer hoe hiermee om te gaan op langer termijn met je lichaam en gezicht onder het eczeem en de schaamte daarvoor. Dat je er niet meer zo uit ziet als jezelf. Dus graag ervaringen van anderen die hiermee lopen
Zijn er hier mensen met (ernstig) constitutioneel eczeem of atopisch eczeem? Ik zit alweer een jaar helemaal onder, daarbij dikke ogen waar ik me heel erg voor schaam. IgE is mega hoog dus lijk constant in een allergische reactie te zitten. Enige behandelplan is prednison (heb ik al te vaak gehad) of immuunsysteemonderdrukkers / duplimab. Ik ben niet zo zeer op zoek naar oplossingen, maar meer hoe hiermee om te gaan op langer termijn met je lichaam en gezicht onder het eczeem en de schaamte daarvoor. Dat je er niet meer zo uit ziet als jezelf. Dus graag ervaringen van anderen die hiermee lopen
donderdag 6 augustus 2020 om 22:16
Ik heb het van jongs af aan, sinds ik ongeveer 4 maanden oud was.
Verschillende dermatologen gezien, allergie testen gedaan etc. Paar jaar geleden lichttherapie gehad. Ook veel (hormoon) zalven gesmeerd.
Waar ik uiteindelijk het meest baat bij heb gehad, en nog steeds wel, is een kinesioloog (alternatieve geneeswijze).
Door haar ben ik er achter gekomen wat de grootte trigger was van mijn eczeem, namelijk voedingsmiddelen uit de nachtschade familie. Door behandeling gaat het nu een stuk beter. Stress/ grote veranderingen zijn ook een trigger.
Sterkte in ieder geval, ik weet hoe naar je je kan voelen
Verschillende dermatologen gezien, allergie testen gedaan etc. Paar jaar geleden lichttherapie gehad. Ook veel (hormoon) zalven gesmeerd.
Waar ik uiteindelijk het meest baat bij heb gehad, en nog steeds wel, is een kinesioloog (alternatieve geneeswijze).
Door haar ben ik er achter gekomen wat de grootte trigger was van mijn eczeem, namelijk voedingsmiddelen uit de nachtschade familie. Door behandeling gaat het nu een stuk beter. Stress/ grote veranderingen zijn ook een trigger.
Sterkte in ieder geval, ik weet hoe naar je je kan voelen
donderdag 6 augustus 2020 om 22:30
Ik weet niet beter dan dat ik eczeem heb. Bij mij is het nu redelijk rustig, al zijn mijn handen helemaal kapot door het vele desinfecteren en handen wassen. Ik heb inderdaad ook prednison gehad en dat werkt bij mij goed als het echt een aantal dagen niet te handelen is. Ik heb ook alle hormoonzalven gehad, maar die werkten maar beperkt. Enige wat ik nog niet heb geprobeerd is lichttherapie, omdat ik echt nog jong ben en ik het risico nog niet aandurf. Nu smeer ik voornamelijk la roche posay en daar reageert mijn huid goed op.
Schaamte valt op zich hier wel mee. Ik kan er immers niks aan veranderen of aan doen. Alleen als het echt heftig is wil ik me weleens ongemakkelijk voelen, maar de mensen die dichtbij mij staan, zien het al niet meer
Schaamte valt op zich hier wel mee. Ik kan er immers niks aan veranderen of aan doen. Alleen als het echt heftig is wil ik me weleens ongemakkelijk voelen, maar de mensen die dichtbij mij staan, zien het al niet meer
vrijdag 7 augustus 2020 om 00:24
Ik heb het ook, van baby af aan. Dan noemen ze het douwworm geloof ik. Zat helemaal van top tot teen onder. Later als kind in mijn knieholtes en elleboogplooi. Na mijn 17e een hele lange tijd weggeweest en sinds 3 jaar is het er weer op mijn hoofdhuid. Gelukkig niet zichtbaar dankzij mijn bos met haar. Maar vervelend is het wel.. jeuk, soms schilfers etc. Wordt erger in de winter door kachels en droge lucht overal. Ik gebruik ketoconazol shampoo hiervoor en dat helpt me wel met de jeuk. Soms wordt het erger en zoals nu heb ik er geen last van. Ik denk door de zon/zomer.
Bij jou is het een heftige uiting. Vroeger als baby hielp teerzeep/shampoo mij enorm goed, zegt mijn moeder altijd. Alleen weet ik niet of dat nog verkocht wordt. Ik zie het nooit meer ergens. Maar iets van teer zou wellicht kunnen helpen, als dat dus nog bestaat. Was altijd een vorm van een zeepblok, donkerbruin/zwart van kleur. En op vakantie hielp de zoute zee en de zon erg goed. Wel enorm pijnlijk dat bijtende zout, maar ik knapte er echt van op altijd.
Edit:
Oh heb het al gevonden! Zoiets was het vroeger ja.
https://www.ouderwetsewinkel.nl/teerzeep.html
Bij jou is het een heftige uiting. Vroeger als baby hielp teerzeep/shampoo mij enorm goed, zegt mijn moeder altijd. Alleen weet ik niet of dat nog verkocht wordt. Ik zie het nooit meer ergens. Maar iets van teer zou wellicht kunnen helpen, als dat dus nog bestaat. Was altijd een vorm van een zeepblok, donkerbruin/zwart van kleur. En op vakantie hielp de zoute zee en de zon erg goed. Wel enorm pijnlijk dat bijtende zout, maar ik knapte er echt van op altijd.
Edit:
Oh heb het al gevonden! Zoiets was het vroeger ja.
https://www.ouderwetsewinkel.nl/teerzeep.html
raindance wijzigde dit bericht op 07-08-2020 00:25
Reden: Linkje gevonden
Reden: Linkje gevonden
5.33% gewijzigd
vrijdag 7 augustus 2020 om 01:54
Wat fijn al deze reacties! En veel herkenbaarheid. Zoals velen heb ik alles gedaan: lichttherapie, hormoonzalven, prednison, teertherapie op de dagbehandeling, allergoloog gezien, zelfs opgenomen geweest omdat het zo ernstig was. Alternatief heb ik ik in sommige jaren veel bereikt. Zo heb ik mijn ontlasting laten testen en toen ben ik ben oa probiotica. Zo verdween het opeens. Maar dan ben ik een paar maanden clean en dan begint het weer. Krijg je zo’n uitbraak die dan vervolgens weer maanden duurt...
mijn ogen zijn dus ook altijd helemaal opgezwollen en dik. Ben zelfs ervoor geopereerd omdat ik trichiasis ontwikkeld had.
@jeetjemina: ja zo iets als kineosiologie heb ik ook wel eens gedaan. Kunnen zeker interessante dingen uitkomen. Ik vermijd die voeding zoveel mogelijk maar eig zonder resultaat. Ik zit op een streng dieet dat eigenlijk niet helpt...
Denken jullie soms niet dat het eigenlijk van binnenuit komt?
@defyinggravity: ik vond lichttherapie eigenlijk de veiligste therapie die ik heb gehad. Prednison vond ik pas rotzooi, zeker op langer termijn... ze bouwen lichttherapie heel langzaam en voorzichtig op.
@tsumtsum: ja als je het zo enigszins onder controle kan houden is dat te doen. Ik moest mijn hele lichaam met klasse vier smeren, dat was niet te doen en gevaarlijk. Nooit weer!
@raindance: ooo herkenbaar, op je hoofd is vreselijk en kan zo jeuken.... als er dan echt van die stukjes huid uitvallen de hele tijd. Kriebels!! Ik ben hierin gered door head and shoulders en is mijn saver geweest. Que teer helaas alles al geprobeerd!! Zelfs wekenlang ingepakt worden als the hulk vroeger. Was dramatisch!
@nachtvlinder: ja heb ik ook geprobeerd in het verleden, maar ik ben afschuwelijk allergisch voor melk. Helaas ook paardenmelk... het werkte dus helaas niet..
mijn ogen zijn dus ook altijd helemaal opgezwollen en dik. Ben zelfs ervoor geopereerd omdat ik trichiasis ontwikkeld had.
@jeetjemina: ja zo iets als kineosiologie heb ik ook wel eens gedaan. Kunnen zeker interessante dingen uitkomen. Ik vermijd die voeding zoveel mogelijk maar eig zonder resultaat. Ik zit op een streng dieet dat eigenlijk niet helpt...
Denken jullie soms niet dat het eigenlijk van binnenuit komt?
@defyinggravity: ik vond lichttherapie eigenlijk de veiligste therapie die ik heb gehad. Prednison vond ik pas rotzooi, zeker op langer termijn... ze bouwen lichttherapie heel langzaam en voorzichtig op.
@tsumtsum: ja als je het zo enigszins onder controle kan houden is dat te doen. Ik moest mijn hele lichaam met klasse vier smeren, dat was niet te doen en gevaarlijk. Nooit weer!
@raindance: ooo herkenbaar, op je hoofd is vreselijk en kan zo jeuken.... als er dan echt van die stukjes huid uitvallen de hele tijd. Kriebels!! Ik ben hierin gered door head and shoulders en is mijn saver geweest. Que teer helaas alles al geprobeerd!! Zelfs wekenlang ingepakt worden als the hulk vroeger. Was dramatisch!
@nachtvlinder: ja heb ik ook geprobeerd in het verleden, maar ik ben afschuwelijk allergisch voor melk. Helaas ook paardenmelk... het werkte dus helaas niet..
vrijdag 7 augustus 2020 om 08:09
Hier contact allergie..... Heb al van. Alles gelikt, en gesmeerd. Heb een grote allergie test gedaan, en sinds ik Weet waar ik allergie`s voor ben gaat het beter. Lichttherapie hielp niets.....Ben nu bezig met acupunctuur. Kan daar nu nog niet veel over zeggen, behalve dat ik weer kan werken in mijn beroep in de gezondheidszorg
vrijdag 7 augustus 2020 om 09:04
Ik lees dat je allergisch bent voor oa melk en ik snap dat je dat vermijd.superduba schreef: ↑07-08-2020 01:54
@jeetjemina: ja zo iets als kineosiologie heb ik ook wel eens gedaan. Kunnen zeker interessante dingen uitkomen. Ik vermijd die voeding zoveel mogelijk maar eig zonder resultaat. Ik zit op een streng dieet dat eigenlijk niet helpt...
Denken jullie soms niet dat het eigenlijk van binnenuit komt?
Maar wat vermijd je nog meer? Je schrijft dat je op een streng dieet zit, maar dat je weinig resultaat ziet. Wat maakt dat je hier mee door gaat?
Wat bedoel je met dat het van binnenuit komt? Bedoel je daar bijv. ook mee dat het te maken heeft met je voeding? Of meer stress ofzo?
