Crohn

Oh de mooistebloem wat een vervelend nieuws. Ik heb er zelf geen ervaring mee maar wel van dichtbij maak ik het mee.

De behandelopties zijn zo goed tegenwoordig dat je er in de meeste gevallen heel goed mee kunt leven.
De “ergste” fase heb je wel gehad, de vervelende onderzoeken. Nu komt de tijd dat je langzaamaan gaat kijken welke behandeling het beste aanslaat en je je goed bij voelt!
Blijf vooral positief, je gaat er je weg in vinden!

Kan me je onzekerheid goed voorstellen! Ik ben inmiddels al ruim 20 jaar patiënt en heb hele goede jaren en hele slechte jaren gehad. Nu al 3 jaar gaat het zeer goed, zelfs gestopt met alle medicatie inmiddels!

Kijk hier ook eens, lidmaatschap is aan te raden!

https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn ... /crohniek/

Wat vervelend
Ik heb zelf geen crohn, maar een goede vriend van me wel. Die heeft lange tijd krom gelopen van de buikpijn, en na een heel medisch traject is er uiteindelijk crohn uitgekomen. Bij hem moest er een deel van de darm verwijderd worden, maar na de operatie heeft hij nooit meer zo’n last gehad.
Hopelijk kunnen ze je goed helpen en heb je er zo min mogelijk last van!

Hier ook een crohnjuweel .
En dan heb je ineens een ongeneeslijk chronische ziekte. Logisch dat je geschrokken bent. De verhalen die je met googelen tegen komt zijn meestal ook niet zo opwekkend. Bedenk echter wel: de verhalen die je op internet leest zijn meestal van mensen die veel last hebben van de ziekte of die midden in een opvlamming zitten. Zo hoeft het niet bij jou te gaan . Er zijn ook veel mensen die er een normaal leven mee kunnen leiden en die hebben nu eenmaal minder behoefte om hun verhaal te delen,

Toen ik de diagnose kreeg, zo'n 15 jaar geleden, had ik eigenlijk maar één klacht en dat was bloed bij de ontlasting. Ik schrok me kapot en herkende me niet in de verhalen die ik las op internet. Een collega kwam informeren naar de uitslag van het darmonderzoek en hij vertelde me dat hij collitis ulcerosa had. Gek genoeg stelde me dat gerust, want hij werkte gewoon fulltime en ik had nooit iets aan hem gemerkt. Het hoefde dus niet zo te zijn dat ik arbeidsongeschikt zou worden of aan huis gekluisterd zou zijn. Hij had wel periodes meegemaakt dat het slechter ging, maar altijd tijdelijk.

En zo ging het bij mij ook. Ik kreeg medicijnen. Mijn klachten namen toe. Ik kreeg zwaardere medicijnen. De klachten werden erger. Het was een beetje uitvinden en proberen wat het beste bij mij zou aanslaan. Een half jaar later werd ik in het ziekenhuis opgenomen met uitdrogingsverschijnselen. Buikpijn, hevige diarree met veel bloed en misselijk. Ik moest elke keer drie kwartier moed verzamelen om het slokje water te kunnen nemen om mijn medicijnen te kunnen nemen. Ik had een kaliumtekort en ook jodium geloof ik. Ik kreeg weer een darmonderzoek en de arts schrok ervan. Toen kreeg ik prednison en hallelujah wat een paardenmiddel is dat. Van de één op de andere dag was mijn stoelgang weer normaal en kon ik alles weer eten. De prednison heb ik afgebouwd en nu zit ik al 15 jaar aan dezelfde medicijnen die prima hun werk doen.

Zo'n opvlamming heb ik nooit meer gehad. Soms ben ik wel eens zomaar moe of heb ik wat last van mijn darmen, maar niet zo erg dat ik het huis niet uit durf of dat het me invalideert. Ik slik dagelijks medicijnen, let op mijn eten, pak rust als mijn lijf protesteert en ik kijk in vreemde omgevingen altijd eerst waar de dichtstbijzijnde toiletten zijn. En dat is alles wat ik er nu nog van merk. Iedere patiënt is weer anders en de één heeft er meer last van dan de ander en klachten variëren. Het is afwachten, maar het kan dus ook meevallen. Hou je daar maar aan vast .

Sterkte!

Ik heb colitis ulcerosa, dat lijkt op crohn. Het allerbelangrijkste is wat je eet en drinkt want dat heeft invloed op je darmen, ook stress. Ik volg het fodmap dieet. Dat is een lijst met producten die aangeven wat wel of niet effect zou kunnen hebben op de darmen. Bij iedereen is dat anders. Ik kan wel gluten eten, maar andere niet. Ik eet lactose vrij en groente zoals rode kool, witte kool, spruitjes, bloemkool en broccoli kan ik niet meer eten.

http://www.fodmapdieet.nl/pdf/Lijst%20 ... m-rijk.pdf

Ik heb een paar keer per jaar opvlammingen en daar heb ik zetpillen voor. Elk half jaar controleren ze mijn ontlasting en bloed, meestal gaat het goed. Een enkele keer moeten ze toch in m’n darmen kijken.

Ook hier colitis ulcerosa.

Ik las dat je wil stoppen met roken. Toen bij mij de colitis ulcerosa werd geconstateerd ben ik mij er in gaan verdiepen en colitis ulcerosa kan veroorzaakt worden door.............. Het stoppen met roken

Ik heb zelf geen crohn, maar mijn broer wel. Ik denk dat het nu zo'n 5 jaar geleden is dat hij de diagnose kreeg. In die 5 jaar heeft hij heel verschillende medicijnen gehad. Prednison werkte fantastisch, maar elke keer als dat weer afgebouwd werd, werden de ontstekingen weer erger. Andere medicijnen werkten vaak niet of niet voldoende, of hij kreeg er een allergische reactie op. Met zijn huidige medicijnen gaat het nu gelukkig al een half jaar goed en hij voelt zich nu ook veel beter dan de afgelopen jaren.

Hij werkt nu weer fulltime, maar hij heeft in de afgelopen jaren heel veel ziek thuis gezeten.

Het verloopt echter bij iedereen anders. Hopelijk valt het bij jou mee.

Hier nog een Crohnpatiënt. Ik denk dat ik in mijn handjes mag knijpen over het verloop van mijn ziekte tot nu toe. Zo'n 13 jaar geleden kreeg ik de eerste klachten en ben ik in het ziekenhuis beland, maar ik kreeg prednison die snel aansloeg. (Ik hoef er nog steeds maar naar te kijken en het werkt al). Sindsdien nog 1 a 2 keer een opleving gehad die meteen met Prednison de kop in is gedrukt. En nu al jaren klachtenvrij. Ik heb halfjaarlijks controle (afwisselend ontlasting en ontlasting/bloed) en slik een onderhoudsdosis medicatie. Eigenlijk merk ik in het dagelijks leven niet dat ik ziek ben. Maar ik weet wel dat het tij kan keren en het alsnog mis kan gaan. Ik wens jou (en de anderen) veel stabiele jaren.