Gezondheid
alle pijlers
CVS en nu?????????
zondag 5 april 2009 om 16:13
Hoi,
Ik heb zelf sinds 2 jaar CVS. En zit er nu ruim 1.5 jaar door thuis. Door deze ziekte is mijn wereldje erg klein geworden. Spontaan afspreken en dingen doen gaat (bijna) niet meer. Wie heeft hier helaas ook ervaring mee en hoe ga je er mee om. Ben al wel in behandeling, maar loop vooral tegen de eenzaamheid op.
Ik heb zelf sinds 2 jaar CVS. En zit er nu ruim 1.5 jaar door thuis. Door deze ziekte is mijn wereldje erg klein geworden. Spontaan afspreken en dingen doen gaat (bijna) niet meer. Wie heeft hier helaas ook ervaring mee en hoe ga je er mee om. Ben al wel in behandeling, maar loop vooral tegen de eenzaamheid op.
zondag 5 april 2009 om 18:30
Hoi Ooklillith,
Ik heb zelf jaren lang CVS gehad. En nog steeds, alleen kan ik nu sinds ongeveer 3 jaar weer 20 uur per week werken.
Dat je wereld kleiner wordt herken ik. Wat ik zelf wel makkelijker vond om contact met de buitenwereld te houden is het internet. Ik heb vrij regelmatig gechat op de momenten dat ik genoeg energie had.
Voor mij was het ook moeilijk om spontaan af te spreken. Ik maakte dan ook meer principe afspraken (als ik me goed voelde gingen ze door, zoniet...). Tegenwoordig gaat het wel beter en dus makkelijker om weer af te spreken.
Het blijft voor mij steeds goed in de gaten houden wat ik aan kan. Als ik erg moe ben dan ga ik even liggen. En ook wel kiezen. Als ik het ene doe dan kan het andere niet.
Zo makkelijk even zeggen jezelf dwingen om de deur uit te gaan... Het hangt er erg van af in wat voor mate je CVS hebt. En hoeveel energie je hebt.
Op de momenten/periode's dat ik erg moe was, dan was me ongeveer alles te veel . Lag ik misselijk van vermoeidheid in bed.
Wilde weinig, behalve dan weer volop energie hebben en alles kunnen wat ik vroeger kon.
Ik heb veel geprobeerd. Van multivitamines, guarana, homeopathie, accupuntuur, echinaforce en nog meer.
Ook wel zelf gedacht dat het tussen m'n oren zat. En gewoon iets doen op zo'n moment dat ik wel wat energie had want er was "niks" met me aan de hand. En daar dan de hele zure vruchten van plukken.
Wat me wel geholpen heeft is er niet tegen vechten want dat koste me ook veel energie.
Proberen om toch steeds als ik wat energie had iets te doen.Klein stukje lopen.Begonnen met een paar minuten per dag en dit langzamerhand wat verlengen. Kijken wat ik erg leuk vond en dit doen. Voor mij fotograferen en dan vooral macro. Dat kon al om de hoek. Dat gaf/geeft energie.
Hoop dat je hier wat aan hebt.
Wens je sterkte.
Ik heb zelf jaren lang CVS gehad. En nog steeds, alleen kan ik nu sinds ongeveer 3 jaar weer 20 uur per week werken.
Dat je wereld kleiner wordt herken ik. Wat ik zelf wel makkelijker vond om contact met de buitenwereld te houden is het internet. Ik heb vrij regelmatig gechat op de momenten dat ik genoeg energie had.
Voor mij was het ook moeilijk om spontaan af te spreken. Ik maakte dan ook meer principe afspraken (als ik me goed voelde gingen ze door, zoniet...). Tegenwoordig gaat het wel beter en dus makkelijker om weer af te spreken.
Het blijft voor mij steeds goed in de gaten houden wat ik aan kan. Als ik erg moe ben dan ga ik even liggen. En ook wel kiezen. Als ik het ene doe dan kan het andere niet.
Zo makkelijk even zeggen jezelf dwingen om de deur uit te gaan... Het hangt er erg van af in wat voor mate je CVS hebt. En hoeveel energie je hebt.
Op de momenten/periode's dat ik erg moe was, dan was me ongeveer alles te veel . Lag ik misselijk van vermoeidheid in bed.
Wilde weinig, behalve dan weer volop energie hebben en alles kunnen wat ik vroeger kon.
Ik heb veel geprobeerd. Van multivitamines, guarana, homeopathie, accupuntuur, echinaforce en nog meer.
Ook wel zelf gedacht dat het tussen m'n oren zat. En gewoon iets doen op zo'n moment dat ik wel wat energie had want er was "niks" met me aan de hand. En daar dan de hele zure vruchten van plukken.
Wat me wel geholpen heeft is er niet tegen vechten want dat koste me ook veel energie.
Proberen om toch steeds als ik wat energie had iets te doen.Klein stukje lopen.Begonnen met een paar minuten per dag en dit langzamerhand wat verlengen. Kijken wat ik erg leuk vond en dit doen. Voor mij fotograferen en dan vooral macro. Dat kon al om de hoek. Dat gaf/geeft energie.
Hoop dat je hier wat aan hebt.
Wens je sterkte.
zondag 5 april 2009 om 19:33
zondag 5 april 2009 om 19:41
[quote]qwertu schreef op 05 april 2009 @ 19:15:
[...]
Noem dat maar weinig.
Is natuurlijk niet weinig...
"Mij gaf dat de lucht om weer te kunnen genieten van het leven. Van de dingen die ik wél kon. Ook al was dat niet veel meer dan voor een open raam zitten, af en toe eens een berichtje typen op een forum en genieten van mijn kopje koffie. "
Dit herken ik ook wel. Heeft ook tijd geduurd voordat ik dát kon.
Was eerst vooral bezig met wat ik niet kon. En genieten lukte echt niet.
Ergens onderweg is die knop om gegaan en kon ik het wel.
[...]
Noem dat maar weinig.
Is natuurlijk niet weinig...
"Mij gaf dat de lucht om weer te kunnen genieten van het leven. Van de dingen die ik wél kon. Ook al was dat niet veel meer dan voor een open raam zitten, af en toe eens een berichtje typen op een forum en genieten van mijn kopje koffie. "
Dit herken ik ook wel. Heeft ook tijd geduurd voordat ik dát kon.
Was eerst vooral bezig met wat ik niet kon. En genieten lukte echt niet.
Ergens onderweg is die knop om gegaan en kon ik het wel.
zondag 5 april 2009 om 19:58
Hi ooklilith,
En hier nog een cvs-er . Ik heb er al bijna heel mijn leven last van. Al is de ontstaanreden nog vaak onduidelijk ik leg een verband met de hersenontsteking die ik als peuter heb gehad. Ik heb tijdens mijn kinderjaren periodes gehad dat ik niet meer kon lopen. Maar vreemd genoeg weet ik daar niets meer vanaf... behalve dat ik niet kon gymen en paardrijden op dezelfde dag. Mijn geheugen is dan ook een groot vergiet.
Tijdens mijn puberjaren heb ik weinig tot geen last gehad. Totdat ik twintig werd en ineens niets meer kon behalve slapen en nog eens slapen. Uiteindelijk is 13 jaar geleden de diagnose cvs/me gesteld.
Na mijn diagnose heb ik geen behandeling gekregen. Ja, ik werd doorverwezen naar het riagg. Niet dat dit echt geholpen heeft. Ik heb mijn studie, dankzij een hoop begrip van docenten, kunnen afronden. En heb altijd kunnen werken. Maar eerst een baantje van 20 uur (slaapdiensten inbegrepen). Toen een jaar 32 uur en sindsdien werk ik 24 uur per week. Iets wat ik maar net red... maar het voelt zo fijn om te kunnen werken.
Mijn leven bestaat uit ups- en downs. Ik weet ondertussen dondersgoed wat ik wel en niet aankon. Maar nog steeds heb ik dagen dat ik opsta met 100 plannen. Na een uurtje geef ik dan maar toe dat het niet gaat lukken. Energieverdeling is het allerbelangrijkste om te kunnen overleven. Ik merk ook dat ik een slechte gezondheid heb... ben snel ziek en het duurt langer voordat ik weer beter ben. Iets waar arbo-artsen dan weer weinig begrip voor hebben. Dat is mijn grootste strijd... het onbegrip... het niet begrijpen dat je niet meer kan... dat je lichaam op is.
Een sociaal leven heb ik niet. En ja dat kan eenzaam zijn, maar eerlijk gezegd zou ik ook niet weten hoe ik dat erbij zou moeten doen. Ik red dat gewoon niet. Daarbij heb ik een zoon die zeer veel aandacht vraagt en slaapproblemen heeft. Haha just my luck. Ik overleef dus op minimale slaap ... maar stort momenteel wel weer verschrikkelijk in. Maar bedenk ik me dat ik toch weer verder moet... dus daar ga ik dan weer... stapje voor stapje.
En hier nog een cvs-er . Ik heb er al bijna heel mijn leven last van. Al is de ontstaanreden nog vaak onduidelijk ik leg een verband met de hersenontsteking die ik als peuter heb gehad. Ik heb tijdens mijn kinderjaren periodes gehad dat ik niet meer kon lopen. Maar vreemd genoeg weet ik daar niets meer vanaf... behalve dat ik niet kon gymen en paardrijden op dezelfde dag. Mijn geheugen is dan ook een groot vergiet.
Tijdens mijn puberjaren heb ik weinig tot geen last gehad. Totdat ik twintig werd en ineens niets meer kon behalve slapen en nog eens slapen. Uiteindelijk is 13 jaar geleden de diagnose cvs/me gesteld.
Na mijn diagnose heb ik geen behandeling gekregen. Ja, ik werd doorverwezen naar het riagg. Niet dat dit echt geholpen heeft. Ik heb mijn studie, dankzij een hoop begrip van docenten, kunnen afronden. En heb altijd kunnen werken. Maar eerst een baantje van 20 uur (slaapdiensten inbegrepen). Toen een jaar 32 uur en sindsdien werk ik 24 uur per week. Iets wat ik maar net red... maar het voelt zo fijn om te kunnen werken.
Mijn leven bestaat uit ups- en downs. Ik weet ondertussen dondersgoed wat ik wel en niet aankon. Maar nog steeds heb ik dagen dat ik opsta met 100 plannen. Na een uurtje geef ik dan maar toe dat het niet gaat lukken. Energieverdeling is het allerbelangrijkste om te kunnen overleven. Ik merk ook dat ik een slechte gezondheid heb... ben snel ziek en het duurt langer voordat ik weer beter ben. Iets waar arbo-artsen dan weer weinig begrip voor hebben. Dat is mijn grootste strijd... het onbegrip... het niet begrijpen dat je niet meer kan... dat je lichaam op is.
Een sociaal leven heb ik niet. En ja dat kan eenzaam zijn, maar eerlijk gezegd zou ik ook niet weten hoe ik dat erbij zou moeten doen. Ik red dat gewoon niet. Daarbij heb ik een zoon die zeer veel aandacht vraagt en slaapproblemen heeft. Haha just my luck. Ik overleef dus op minimale slaap ... maar stort momenteel wel weer verschrikkelijk in. Maar bedenk ik me dat ik toch weer verder moet... dus daar ga ik dan weer... stapje voor stapje.
zondag 5 april 2009 om 22:30
Hi Ooklilith,
Hier ook iemand met CVS, sinds een jaar of 2. Ik heb tot begin januari gewerkt, waardoor mijn wereld niet heel klein was. Maar toen ging het helemaal niet meer en ben ik thuis komen te zitten. Ik merk zelf dat dan je wereld heel klein wordt. Ik maakte mijn wereld ook klein, door me heel erg te schamen voor de CVS en daardoor weinig sociale contacten aan te gaan.
Gelukkig heb ik me daar enigzins overheen gezet, ik spreek de mensen die voor mij belangrijk zijn weer af en toe.
Gelukkig merk in dat het in de drie maanden dat ik nu thuis ben langzaamaan weer wat beter gaat.
Wat mij goed heeft geholpen is om een structuur in de dag te houden. Dus gewoon de wekker zetten, gewoon om 23.00 uur naar bed, ook al slaap ik vaak laat in, dat soort dingen.
Daarnaast probeer ik elk dagdeel iets te doen. Kan heel klein zijn, vaak iets in het huishouden, dat moet toch gebeuren.
Een beetje zoals Qwertu schrijft, je hebt een doel nodig. Dat kan heel klein zijn, zoals wel een leuk telefoongesprek. Of wel een rondje van een paar minuten buiten gelopen hebben. Heerlijk. Het gaat ook beter met me doordat ik dit blijf doen, ik kan op het moment twee keer per dag een wandeling van een half uur maken.
Wat werk betreft, zit het wel wat tegen. Wil dolgraag weer wat doen. Heb het idee dat ik ook wel weer wat kan, als ik maar rustig opbouw. Maar mijn leidinggevende werkt tegen en lijkt me liever niet terug te hebben in mijn functie. Zorgt voor stress, wat weer energie slurpt...
Ik vind het maar lastig om me te blijven richten op de positieve dingen die gebeuren. En me niet te blijven richten op alles wat me is afgenomen. En dus ook niet in dit soort termen te denken. Ik word er langzaamaan beter in, maar het kost tijd, om te accepteren.
Hier ook iemand met CVS, sinds een jaar of 2. Ik heb tot begin januari gewerkt, waardoor mijn wereld niet heel klein was. Maar toen ging het helemaal niet meer en ben ik thuis komen te zitten. Ik merk zelf dat dan je wereld heel klein wordt. Ik maakte mijn wereld ook klein, door me heel erg te schamen voor de CVS en daardoor weinig sociale contacten aan te gaan.
Gelukkig heb ik me daar enigzins overheen gezet, ik spreek de mensen die voor mij belangrijk zijn weer af en toe.
Gelukkig merk in dat het in de drie maanden dat ik nu thuis ben langzaamaan weer wat beter gaat.
Wat mij goed heeft geholpen is om een structuur in de dag te houden. Dus gewoon de wekker zetten, gewoon om 23.00 uur naar bed, ook al slaap ik vaak laat in, dat soort dingen.
Daarnaast probeer ik elk dagdeel iets te doen. Kan heel klein zijn, vaak iets in het huishouden, dat moet toch gebeuren.
Een beetje zoals Qwertu schrijft, je hebt een doel nodig. Dat kan heel klein zijn, zoals wel een leuk telefoongesprek. Of wel een rondje van een paar minuten buiten gelopen hebben. Heerlijk. Het gaat ook beter met me doordat ik dit blijf doen, ik kan op het moment twee keer per dag een wandeling van een half uur maken.
Wat werk betreft, zit het wel wat tegen. Wil dolgraag weer wat doen. Heb het idee dat ik ook wel weer wat kan, als ik maar rustig opbouw. Maar mijn leidinggevende werkt tegen en lijkt me liever niet terug te hebben in mijn functie. Zorgt voor stress, wat weer energie slurpt...
Ik vind het maar lastig om me te blijven richten op de positieve dingen die gebeuren. En me niet te blijven richten op alles wat me is afgenomen. En dus ook niet in dit soort termen te denken. Ik word er langzaamaan beter in, maar het kost tijd, om te accepteren.
zondag 5 april 2009 om 23:42
Nog even verder over nagedacht wat mij ook heeft geholpen.
Ik sliep slecht, werd vaak wakker, duurde lang voor ik in slaap viel. Ik had/heb last van een slaapstoornis.
Ik slik via arts melatonine( is een andere dosering dan wat je in de winkel kan kopen). Het helpt me goed. Ik slaap beter.En doordat ik beter slaap krijg ik ook wat meer energie.Wordt op een vroeger( behoorlijk vroeger)tijdstip slaperig.
En ga dan ook eerder naar bed( en val vlot in slaap).
Ik gebruik het nu ongeveer 2 jaar. Het is uiteindelijk de bedoeling dat mijn bioritme veranderd van een echt avondmens naar een middagmens
Ik sliep slecht, werd vaak wakker, duurde lang voor ik in slaap viel. Ik had/heb last van een slaapstoornis.
Ik slik via arts melatonine( is een andere dosering dan wat je in de winkel kan kopen). Het helpt me goed. Ik slaap beter.En doordat ik beter slaap krijg ik ook wat meer energie.Wordt op een vroeger( behoorlijk vroeger)tijdstip slaperig.
En ga dan ook eerder naar bed( en val vlot in slaap).
Ik gebruik het nu ongeveer 2 jaar. Het is uiteindelijk de bedoeling dat mijn bioritme veranderd van een echt avondmens naar een middagmens
dinsdag 7 april 2009 om 13:27
Ben ik weer. Als 1e nogmaals het is fijn om dingen te herkennen bij andere. Ik mijn 1e berichtje had ik het over eenzaamheid. dat komt ook omdat ik geen ouders of familie verder heb. gelukkig heb ik wel lieve vrienden. ik merk alleen nu het allemaal langer duurt dat het voor hen ook zwaar is. Mensen willen helpen en weten niet goed hoe. gelukkig zijn er wel momenten dat ik kan genieten van kleine dingen. Mijn grootste valkuil is dat ik dan nog te vaak teveel hoop krijg en dat daarna dingen die niet gaan extra zwaar wegen. In het begin heb ik me goed kunnen neerlegen bij mijn beperkingen. Echter nu ik wel weer wat dingen kan doen wil ik graag weer meer. Och ja leermomenten blijf je houden.
donderdag 16 april 2009 om 09:05
Hallo,
Ik ook
Ik heb nu bijna 2 jaar CVS. Op dit moment ben ik er gewoon overspannen van. HEel mijn wereld valt in duigen. Ik raak mijn baan, mijn huis en mijn vriend kwijt. Mijn vrienden ben ik al kwijt.
Tot vorige week kon ik nog redelijk moed en hoop houden, nu is het helemaal weg en ben ik heel down en gespannen.
Hoe houden jullie je staande?
liefs en suc6
Sabrina
Ik ook
Ik heb nu bijna 2 jaar CVS. Op dit moment ben ik er gewoon overspannen van. HEel mijn wereld valt in duigen. Ik raak mijn baan, mijn huis en mijn vriend kwijt. Mijn vrienden ben ik al kwijt.
Tot vorige week kon ik nog redelijk moed en hoop houden, nu is het helemaal weg en ben ik heel down en gespannen.
Hoe houden jullie je staande?
liefs en suc6
Sabrina
dinsdag 21 april 2009 om 13:41
Hoi Sabrina,
Ik snap je helemaal. Je bent er niet mee geholpen maar het klinkt wel heel bekend. Vooral in het begin krijg je heel veel steun en staat iedereen klaar. Na een tijd gaat dat steeds minder worden. Hoe komt het dat je nu alles kwijt raakt? Zit je met de WIA? Want daar moet ik nu ook aan beginnen. Ik heb helaas geen pasklare oplossing voor je. Alleen als je je hart wilt luchten dan kan ik hier voor je zijn. Misschien dat dat iets scheelt voor je. Het is voor mij wel zo dat ik dagen heb dat alles pikzwart lijkt en dat daarna het zonnetje weer iets schijnt. Kan me voorstellen dat je nu niet op zo'n dooddoener zit te wachten. Al klopt ie wel echt:-) . Nog een tip. Probeer eens of je van een onverwachte hoek toch hulp kunt verwachten.
Heel veel sterkte.
Lilith
Ik snap je helemaal. Je bent er niet mee geholpen maar het klinkt wel heel bekend. Vooral in het begin krijg je heel veel steun en staat iedereen klaar. Na een tijd gaat dat steeds minder worden. Hoe komt het dat je nu alles kwijt raakt? Zit je met de WIA? Want daar moet ik nu ook aan beginnen. Ik heb helaas geen pasklare oplossing voor je. Alleen als je je hart wilt luchten dan kan ik hier voor je zijn. Misschien dat dat iets scheelt voor je. Het is voor mij wel zo dat ik dagen heb dat alles pikzwart lijkt en dat daarna het zonnetje weer iets schijnt. Kan me voorstellen dat je nu niet op zo'n dooddoener zit te wachten. Al klopt ie wel echt:-) . Nog een tip. Probeer eens of je van een onverwachte hoek toch hulp kunt verwachten.
Heel veel sterkte.
Lilith
dinsdag 21 april 2009 om 13:47
dinsdag 21 april 2009 om 13:47
Nog even een vraagje voor mezelf. Heeft er iemand ervaring met het aanvragen voor de WIA. Ik zit nog niet aan de 2 jaar maar de papierhandel begint nu wel te komen. Ik weet dat ieder geval anders word bekeken en dat CVS niet als een echte ziekte wordt gezien. Misschien wat tips of sites waar ik iets mee kan?
dinsdag 21 april 2009 om 16:47
quote:ooklilith schreef op 21 april 2009 @ 13:47:
Nog even een vraagje voor mezelf. Heeft er iemand ervaring met het aanvragen voor de WIA. Ik zit nog niet aan de 2 jaar maar de papierhandel begint nu wel te komen. Ik weet dat ieder geval anders word bekeken en dat CVS niet als een echte ziekte wordt gezien. Misschien wat tips of sites waar ik iets mee kan?
Waarschijnlijk heb je hier wel iets aan, het is de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
http://www.steungroep.nl/
Nog even een vraagje voor mezelf. Heeft er iemand ervaring met het aanvragen voor de WIA. Ik zit nog niet aan de 2 jaar maar de papierhandel begint nu wel te komen. Ik weet dat ieder geval anders word bekeken en dat CVS niet als een echte ziekte wordt gezien. Misschien wat tips of sites waar ik iets mee kan?
Waarschijnlijk heb je hier wel iets aan, het is de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
http://www.steungroep.nl/
Ik ben mijn eigen bananenschil
dinsdag 21 april 2009 om 18:18
@ Ooklilith,
Bedankt voor je lieve berichtje
. Ik had inmiddels niet meer verwacht dat er nog iemand zou reageren op mijn wanhoopskreet.
Ik zit een beetje in dezelfde situatie als jij. Ik ben nu ook 1,5 jaar thuis. Nou ja, niet helemaal thuis. Ik werk 20 uur per week. Theoretisch. Vaak ben ik er alleen fysiek.
Zowel mijn fysiek als stemming gaan erg op en neer. Op goede dagen heb ik hoop op verbetering en op slechte dagen zie ik alles zwart. Maar over het geheel genomen ben ik niet heel positief. Ik heb een baan waar ik mijn koophuis van betaal. Geen baan geen huis. En zie dan nog maar ergens aan een goedkoop huisje te komen? waarschijnlijk ga ik weinig inkomen overhouden.
Eerlijk gezegd heb ik er 0 vertrouwen in dat ik in de WIA kan. Ondanks ik door allerlei artsen gesteund word denk ik nu al te weten dat ze bij UWV zeggen dat ik gezond ben. En dan? Kan ik dan WW aanvragen?
Het is voorlopig nog vooruitlopen op de zaken. Ik met nu een deskundigenoordeel gaan aanvragen bij UWV. De bedrijfsarts durfde de diagnose CVS niet te noemen. Ik denk dus ook niet dat hij me auserieux neemt. Al laat hij dat niet blijken.
Ik zie het als een boze zwarte wolk dat UWV. Ik hoop natuurlijk op herstel en doe daar ook al het mogelijke aan. Toch blijk ik somber over de toekomst. Al kan ik ook wel genieten hoor, van kleine dingen, het mooie weer bijvoorbeeld.
@ Olijfje: heeft de steungroep al ooit iemand kunnen helpen? Heb ik eigenlijk ook weinig vertrouwen in.
Heel veel liefs
Sabrina
Bedankt voor je lieve berichtje
. Ik had inmiddels niet meer verwacht dat er nog iemand zou reageren op mijn wanhoopskreet. Ik zit een beetje in dezelfde situatie als jij. Ik ben nu ook 1,5 jaar thuis. Nou ja, niet helemaal thuis. Ik werk 20 uur per week. Theoretisch. Vaak ben ik er alleen fysiek.
Zowel mijn fysiek als stemming gaan erg op en neer. Op goede dagen heb ik hoop op verbetering en op slechte dagen zie ik alles zwart. Maar over het geheel genomen ben ik niet heel positief. Ik heb een baan waar ik mijn koophuis van betaal. Geen baan geen huis. En zie dan nog maar ergens aan een goedkoop huisje te komen? waarschijnlijk ga ik weinig inkomen overhouden.
Eerlijk gezegd heb ik er 0 vertrouwen in dat ik in de WIA kan. Ondanks ik door allerlei artsen gesteund word denk ik nu al te weten dat ze bij UWV zeggen dat ik gezond ben. En dan? Kan ik dan WW aanvragen?
Het is voorlopig nog vooruitlopen op de zaken. Ik met nu een deskundigenoordeel gaan aanvragen bij UWV. De bedrijfsarts durfde de diagnose CVS niet te noemen. Ik denk dus ook niet dat hij me auserieux neemt. Al laat hij dat niet blijken.
Ik zie het als een boze zwarte wolk dat UWV. Ik hoop natuurlijk op herstel en doe daar ook al het mogelijke aan. Toch blijk ik somber over de toekomst. Al kan ik ook wel genieten hoor, van kleine dingen, het mooie weer bijvoorbeeld
. @ Olijfje: heeft de steungroep al ooit iemand kunnen helpen? Heb ik eigenlijk ook weinig vertrouwen in.
Heel veel liefs
Sabrina
dinsdag 21 april 2009 om 20:03
Tja Sabrina, dat weet ik niet. Je kan allicht eens informeren bij ze. Ben je ergens onder behandeling voor je CVS? Ik zit op dit moment in de ziektewet via het UWV (ben ziek uit dienst gegaan) en het helpt wel als je zelf proactief bezig bent met je CVS, qua zoeken naar evt. behandelingen. Bij mij werkt het UWV iig prima mee maar dat heeft dus wel met je eigen houding hierin te maken.
Ik ben mijn eigen bananenschil
dinsdag 21 april 2009 om 20:11
Hallo Olijfje.
Dat is fijn te horen dat UWV bij jou meewerkt. Ik heb al zoveel negatieve verhalen gelezen dat ik dat bijna niet meer kan geloven. Ik doe verschillende behandelingen..Ik ben ook wel voor een gedeelte opgeknapt, maar ben nu al dik een half jaar op gelijk niveau en sukkel van de ene infectie in de andere met hier een daar een griep/verkoudheid tussendoor, dus dat helpt ook niet echt.
Ik ben zeer gemotiveerd om beter te worden en ga het liefst morgen weer aan het werk, daar ligt het niet aan.
Dat is fijn te horen dat UWV bij jou meewerkt. Ik heb al zoveel negatieve verhalen gelezen dat ik dat bijna niet meer kan geloven. Ik doe verschillende behandelingen..Ik ben ook wel voor een gedeelte opgeknapt, maar ben nu al dik een half jaar op gelijk niveau en sukkel van de ene infectie in de andere met hier een daar een griep/verkoudheid tussendoor, dus dat helpt ook niet echt.
Ik ben zeer gemotiveerd om beter te worden en ga het liefst morgen weer aan het werk, daar ligt het niet aan.
dinsdag 21 april 2009 om 22:14
Sabrina, ik kan je echt het centrum in Lelystad aanraden. Ze pakken het qua behandeling daar echt anders aan dan tot nu toe het geval is Nederland. Ze kijken daar naar het totale lichamelijke plaatje, dus niet puur je vermoeidheid maar ook of er evt. andere dingen zijn die je gezondheid/vermoeidheid negatief beïnvloeden (zoals evt. allegieën/schimmels). Ik zal hier de link van hun site neerzetten. Ik ben er nu sinds 5 maart bezig, en sinds 2 weken is de behandeling bij mij daadwerkelijk gestart. Als je evt. meer info van me wil, dan roep je maar!
Vermoeidheidscentrum Lelystad
Meisje, ga alsjeblieft niet bij de pakken neerzitten, daar help je niemand mee en jezelf al helemaal niet. Ik snap en begrijp je hoor en het is lekker dat je hier op het forum redelijk anoniem even lekker je verhaal kwijtkan. Doe dat ook vooral want als je het opkropt wordt het helemaal bal!
Vermoeidheidscentrum Lelystad
Meisje, ga alsjeblieft niet bij de pakken neerzitten, daar help je niemand mee en jezelf al helemaal niet. Ik snap en begrijp je hoor en het is lekker dat je hier op het forum redelijk anoniem even lekker je verhaal kwijtkan. Doe dat ook vooral want als je het opkropt wordt het helemaal bal!
Ik ben mijn eigen bananenschil
woensdag 22 april 2009 om 09:13
Olijfje,
Dank je. Ik heb wel van het centrum gehoord en ook op hun website gekeken. Misschien is het wel een idee, maar het is nogal ver weg. En aangezien ik weinig energie heb......
Wat heb jij er nu zoal aangehad?
Ik heb overigens net een antibioticakuur achter de rug. Ik voel me nu wel een stuk beter. Maar dat schijnt normaal te zijn omdat AB ook iets met je immuunsysteem doet. Dus ik ben erg benieuwd of dit aanhoud.
liefs Sabrina
Dank je. Ik heb wel van het centrum gehoord en ook op hun website gekeken. Misschien is het wel een idee, maar het is nogal ver weg. En aangezien ik weinig energie heb......
Wat heb jij er nu zoal aangehad?
Ik heb overigens net een antibioticakuur achter de rug. Ik voel me nu wel een stuk beter. Maar dat schijnt normaal te zijn omdat AB ook iets met je immuunsysteem doet. Dus ik ben erg benieuwd of dit aanhoud.
liefs Sabrina
woensdag 22 april 2009 om 17:14
He Sabrina,
kijk ook eens op http://www.nkcv.org/. Vandaag gaat het wat minder maar wil je even laten weten dat het me wel leuk lijkt om je hier af en toe te spreken. Zitten beetje in hetzelfde bootje qua werkomstandigheden. Gelukkig heb ik de bedrijfsarts wel mee en gaat nu idd het UWV moeilijk doen. . Misschien hebben we iets aan onderlinge tips?
kijk ook eens op http://www.nkcv.org/. Vandaag gaat het wat minder maar wil je even laten weten dat het me wel leuk lijkt om je hier af en toe te spreken. Zitten beetje in hetzelfde bootje qua werkomstandigheden. Gelukkig heb ik de bedrijfsarts wel mee en gaat nu idd het UWV moeilijk doen. . Misschien hebben we iets aan onderlinge tips?
anoniem_83873 wijzigde dit bericht op 22-04-2009 17:30
Reden: niet belangrijk.
Reden: niet belangrijk.
% gewijzigd
woensdag 22 april 2009 om 17:19
quote:sabrina73 schreef op 22 april 2009 @ 09:13:
Olijfje,
Dank je. Ik heb wel van het centrum gehoord en ook op hun website gekeken. Misschien is het wel een idee, maar het is nogal ver weg. En aangezien ik weinig energie heb......
Misschien heb je dan iets aan dit stukje?
"Indien de reisafstand naar Lelystad voor de patiënt moeilijk te overbruggen is, kan een groot deel van de behandeling plaatsvinden in samenwerking met gespecialiseerde zorgverleners in de eigen woonomgeving. Ook telefonische of mailcontacten vormen onderdeel van de behandeling."
Van die website.
Olijfje,
Dank je. Ik heb wel van het centrum gehoord en ook op hun website gekeken. Misschien is het wel een idee, maar het is nogal ver weg. En aangezien ik weinig energie heb......
Misschien heb je dan iets aan dit stukje?
"Indien de reisafstand naar Lelystad voor de patiënt moeilijk te overbruggen is, kan een groot deel van de behandeling plaatsvinden in samenwerking met gespecialiseerde zorgverleners in de eigen woonomgeving. Ook telefonische of mailcontacten vormen onderdeel van de behandeling."
Van die website.
