Gezondheid
alle pijlers
Een kind met Epilepsie
zondag 23 december 2007 om 11:57
Vorige week zondag heeft mijn zoontje van 6 een epileptische aanval gehad, ik schrok me helemaal wild. Dacht echt dat hij dood ging.
112 gebeld maar gelukkig kwam hij snel weer een beetje bij.
De ambulance verpleegkundige, vertrouwde het toch niet helemaal en we zijn met de ambu naar het UMC gegaan. Daar knapte hij verder op en begon de boel alweer op stelten te zetten.
De neuroloog vond het toch belangrijk om snel dingen uit te sluiten, en afgelopen donderdag moesten we voor een EEG in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis zijn, daar werden dus wel epileptische activiteiten gemeten en hij heeft nu medicijnen, voor de komende 2 jaar.
Over 6 weken moeten we terug en tussentijds nog voor een MRI.
Wie heeft ook een kind met epilepsie en wat zijn de ervaringen,
Kan hij er over heen groeien, hoe gaat het over het algemeen met medicijnen, kan er dan nog een aanval komen, hoe gaat het als hij even alleen is, in bad of met buitenspelen, maar ook als hij groot is, mag hij dan bijvoorbeeld autorijden. Het zijn allemaal vragen die door mijn hoofd spoken.
Wie heeft er antwoorden, of wie wil zijn ervaring delen.
Ik hoor het graag.
GRTZ
112 gebeld maar gelukkig kwam hij snel weer een beetje bij.
De ambulance verpleegkundige, vertrouwde het toch niet helemaal en we zijn met de ambu naar het UMC gegaan. Daar knapte hij verder op en begon de boel alweer op stelten te zetten.
De neuroloog vond het toch belangrijk om snel dingen uit te sluiten, en afgelopen donderdag moesten we voor een EEG in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis zijn, daar werden dus wel epileptische activiteiten gemeten en hij heeft nu medicijnen, voor de komende 2 jaar.
Over 6 weken moeten we terug en tussentijds nog voor een MRI.
Wie heeft ook een kind met epilepsie en wat zijn de ervaringen,
Kan hij er over heen groeien, hoe gaat het over het algemeen met medicijnen, kan er dan nog een aanval komen, hoe gaat het als hij even alleen is, in bad of met buitenspelen, maar ook als hij groot is, mag hij dan bijvoorbeeld autorijden. Het zijn allemaal vragen die door mijn hoofd spoken.
Wie heeft er antwoorden, of wie wil zijn ervaring delen.
Ik hoor het graag.
GRTZ
zondag 23 december 2007 om 13:12
Hi Miremax,
Kan me voorstellen dat je je kapot schrikt!!
Ik heb geen kind met epilepsie, ik werk wel met mensen die het hebben en hadden.
De meeste vragen die je hebt is denk ik een kwestie van afwachten...hoe sterk hij het heeft en hoe hij reageerd op de medicatie, epilepsie bestaan nogal veel varianten op.
Ik ken mensen die epilepsie hebben gehad en al jaren toeval vrij zijn en medicatie hebben afgebouwd en tot dusver nergens meer last van hebben.....wat niet betekend dat je het nooit meer kan krijgen overigens.
Medicatie reguliert de epilepsie, het kan er niet voor zorgen dat je er vanaf komt, bij de een zorgt de medicatie dat er geen aanval meer komt, bij de ander komen er nog steeds aanvallen, maar aanzienlijk minder dan wanneer die geen medicatie inneemt en/of aanzienlijk minder heftig.
Eigenlijk kan je er niet zoveel van zegen, je moet de onderzoeken en de ervaringen afwachten denk ik.
In bad en zwemmen zou ik het in zijn uppie niet laten doen, zeker nu je nog niet weet hoe het bij hem verder zal uitten, hier schuilt een groot gevaar wanneer hij een aanval zou krijgen, je zit nu nog in onderzoek fase, je weet niet of zijn epilepsie goed te regulieren is of niet....ik zou daarom zeker dicht bij hem blijven in deze situaties.
Wanneer je zoon zwemlessen heeft aan de badmeester/juf doorgeven en wat wij altijd doen bij het zwemmen; de mensen met epilepsie een badmuts op laten doen, hierdoor heeft de badmeester/juf een goed zicht op waar hij is en kan er snel gereageerd worden.
Wat betreft buiten spelen, zou ik hem wel zoveel mogelijk zijn gang laten gaan als het even kan, met name omdat je ook moet oppassen dat epilepsie ook niet zijn vijand gaat worden en er zelf angstig van word, daarnaast is het gewoon niet overal te voorkomen.
Eigenlijk houd het in dat het nog veel kanten op kan, maar dat het denk ik nog te vroeg is om een beetje in te kunnen schatten hoe het bij je zoon zal gaan.
Ik denk dat je je vragen ook het best op kan schrijven en ook aan de arts kan stellen, wat ik er van weet is ervarings gebonden, ik heb geen medische achtergrond, een arts die kan daar over het algemeen meer over vertellen.
Veel succes in iedergeval
groetjes daysha
Kan me voorstellen dat je je kapot schrikt!!
Ik heb geen kind met epilepsie, ik werk wel met mensen die het hebben en hadden.
De meeste vragen die je hebt is denk ik een kwestie van afwachten...hoe sterk hij het heeft en hoe hij reageerd op de medicatie, epilepsie bestaan nogal veel varianten op.
Ik ken mensen die epilepsie hebben gehad en al jaren toeval vrij zijn en medicatie hebben afgebouwd en tot dusver nergens meer last van hebben.....wat niet betekend dat je het nooit meer kan krijgen overigens.
Medicatie reguliert de epilepsie, het kan er niet voor zorgen dat je er vanaf komt, bij de een zorgt de medicatie dat er geen aanval meer komt, bij de ander komen er nog steeds aanvallen, maar aanzienlijk minder dan wanneer die geen medicatie inneemt en/of aanzienlijk minder heftig.
Eigenlijk kan je er niet zoveel van zegen, je moet de onderzoeken en de ervaringen afwachten denk ik.
In bad en zwemmen zou ik het in zijn uppie niet laten doen, zeker nu je nog niet weet hoe het bij hem verder zal uitten, hier schuilt een groot gevaar wanneer hij een aanval zou krijgen, je zit nu nog in onderzoek fase, je weet niet of zijn epilepsie goed te regulieren is of niet....ik zou daarom zeker dicht bij hem blijven in deze situaties.
Wanneer je zoon zwemlessen heeft aan de badmeester/juf doorgeven en wat wij altijd doen bij het zwemmen; de mensen met epilepsie een badmuts op laten doen, hierdoor heeft de badmeester/juf een goed zicht op waar hij is en kan er snel gereageerd worden.
Wat betreft buiten spelen, zou ik hem wel zoveel mogelijk zijn gang laten gaan als het even kan, met name omdat je ook moet oppassen dat epilepsie ook niet zijn vijand gaat worden en er zelf angstig van word, daarnaast is het gewoon niet overal te voorkomen.
Eigenlijk houd het in dat het nog veel kanten op kan, maar dat het denk ik nog te vroeg is om een beetje in te kunnen schatten hoe het bij je zoon zal gaan.
Ik denk dat je je vragen ook het best op kan schrijven en ook aan de arts kan stellen, wat ik er van weet is ervarings gebonden, ik heb geen medische achtergrond, een arts die kan daar over het algemeen meer over vertellen.
Veel succes in iedergeval
groetjes daysha
anoniem_43541 wijzigde dit bericht op 23-12-2007 16:39
Reden: text verduidelijken
Reden: text verduidelijken
% gewijzigd
zondag 23 december 2007 om 13:25
Hoi Miremax, schrikken is dat hè?
Over het verloop van de epilepsie bij jouw zoon kan ik niet veel zeggen, maar ik kan je wel vertellen hoe het mijn zoon vergaat. Hij kreeg het syndroom van West toen hij 5 maanden oud was. Dat is een vrij ernstige vorm van epilepsie. Hij had meerdere langdurige aanvallen per dag. Destijds was de prognose zo dat hij hoogstwaarschijnlijk geestelijk en of lichamelijk gehandicapt zou raken. Bovendien zou hij waarschijnlijk levenslang medicijnen moeten slikken omdat de kans groot was dat West over zou gaan in Lennox. Dankzij een overdosis geluk en nieuwe medicatie kreeg men de aanvallen gelukkig boven verwachting snel onder controle. Toen hij 2 was, werd succesvol afgebouwd. Hij ontwikkelde zich voorspoedig, leerde lopen en praten, was een medisch wondertje Zijn gedrag werd echter steeds problematischer. Hij heeft zichzelf slecht onder controle en heeft agressieve impulsdoorbraken. Daarvoor is hij toen hij vijf was toch weer een half jaar voor onderzoek en behandeling in een epilepsiekliniek opgenomen geweest. Het bleek dat hij inderdaad een lichte hersenbeschadiging had overgehouden aan de epilepsie. Desondanks gaat hij wel naar een gewone basisschool en presteert daar zelfs bovengemiddeld goed. Zijn gedrag blijft een probleem. Op dit moment hebben we net gehoord dat er hier in de omgeving geen vwo is die hem zomaar aan zal nemen.
Onze zoon was natuurlijk nog zo klein dat we vragen over aanvallen als hij alleen zou zijn, niet hadden. Ik zou met de behandelend neuroloog overleggen wat al dan niet verantwoord is. Je wilt natuurlijk geen risico's nemen in het verkeer of een zwembad. En anders kan je je vraag misschien kwijt op een van de epilepsiefora. Autorijden mag je trouwens als je een jaar geen aanvallen meer hebt gehad (en in het bezit bent van een rijbewijs ) Of mijn zoon -zoals hij al zijn hele leven wil- piloot kan worden, weet ik eigenlijk niet. Inmiddels is de kans dat hij ooit nog een aanval krijgt net zo groot als bij ieder ander kind.
Sterkte!
Over het verloop van de epilepsie bij jouw zoon kan ik niet veel zeggen, maar ik kan je wel vertellen hoe het mijn zoon vergaat. Hij kreeg het syndroom van West toen hij 5 maanden oud was. Dat is een vrij ernstige vorm van epilepsie. Hij had meerdere langdurige aanvallen per dag. Destijds was de prognose zo dat hij hoogstwaarschijnlijk geestelijk en of lichamelijk gehandicapt zou raken. Bovendien zou hij waarschijnlijk levenslang medicijnen moeten slikken omdat de kans groot was dat West over zou gaan in Lennox. Dankzij een overdosis geluk en nieuwe medicatie kreeg men de aanvallen gelukkig boven verwachting snel onder controle. Toen hij 2 was, werd succesvol afgebouwd. Hij ontwikkelde zich voorspoedig, leerde lopen en praten, was een medisch wondertje Zijn gedrag werd echter steeds problematischer. Hij heeft zichzelf slecht onder controle en heeft agressieve impulsdoorbraken. Daarvoor is hij toen hij vijf was toch weer een half jaar voor onderzoek en behandeling in een epilepsiekliniek opgenomen geweest. Het bleek dat hij inderdaad een lichte hersenbeschadiging had overgehouden aan de epilepsie. Desondanks gaat hij wel naar een gewone basisschool en presteert daar zelfs bovengemiddeld goed. Zijn gedrag blijft een probleem. Op dit moment hebben we net gehoord dat er hier in de omgeving geen vwo is die hem zomaar aan zal nemen.
Onze zoon was natuurlijk nog zo klein dat we vragen over aanvallen als hij alleen zou zijn, niet hadden. Ik zou met de behandelend neuroloog overleggen wat al dan niet verantwoord is. Je wilt natuurlijk geen risico's nemen in het verkeer of een zwembad. En anders kan je je vraag misschien kwijt op een van de epilepsiefora. Autorijden mag je trouwens als je een jaar geen aanvallen meer hebt gehad (en in het bezit bent van een rijbewijs ) Of mijn zoon -zoals hij al zijn hele leven wil- piloot kan worden, weet ik eigenlijk niet. Inmiddels is de kans dat hij ooit nog een aanval krijgt net zo groot als bij ieder ander kind.
Sterkte!
zondag 23 december 2007 om 13:51
Hey Miremax, wat een verhaal! Ik herken er veel in, bij mijn broertje werd epilepsie geconstateerd toen hij 2,5 was (hij is nu 17). Hoe de epilepsie bij je zoon zich zal ontwikkelen, is moeilijk te voorspellen, zoals Daysha al aangeeft. Mijn broertje heeft een vrij zware vorm die niet met medicijnen te reguleren valt. Daarom zal hij nooit kunnen autorijden, maar dit wil natuurlijk over jouw zoon niets zeggen. Er zijn zeer veel verschillende medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat je zoon aanvalsvrij wordt.
Wat voor nu belangrijk is: praat erover met je omgeving, zodat iedereen weet wat er aan de hand is. Dat is erg handig i.v.m. buitenspelen. Bij zwemmen (en douchen) zorgen wij altijd dat er iemand is de buurt is, mocht er dan een aanval komen, dan kunnen wij ingrijpen.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt! Sterkte ermee...
Wat voor nu belangrijk is: praat erover met je omgeving, zodat iedereen weet wat er aan de hand is. Dat is erg handig i.v.m. buitenspelen. Bij zwemmen (en douchen) zorgen wij altijd dat er iemand is de buurt is, mocht er dan een aanval komen, dan kunnen wij ingrijpen.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt! Sterkte ermee...
zondag 23 december 2007 om 16:19
Miremax,
Jemig dat lijkt mij schrikken zeg.
Ik was 11 toen ik het kreeg en weet nog goed dat mijn ouders schrokken. Pap wist wat hij moest doen (heeft in de verpleging gewerkt) maar Ma niet en drukte (wat ik later hoorde) drie keer het verkeerde nummer in van de huisarts.
Toen ik bij kwam kreeg ik valium in mijn been zodat de spieren rustig werden.
Later op school moest ik achter in de klas zitten, de leraar vond dat beter want als ik een aanval kreeg viel ik zacht........tegen een deur aan! In die tijd 1983 werd het als raar gevonden. Mocht ook niet zwemmen, stel je voor....Dus niet.
Gelukkig is alles veranderd, ik ben er nooit overheen gegroeit maar kan goed leven. Een betaalde baan nooit gehad van wege de epilepsie, wilde altijd als verkoopster werken. Maar ben nu tevreden met mijn leven, ben vrijwilligster.
Autorijden nee en gezonde kinderen ook niet.
Maar in veel gevallen werken mensen, hebben ze kinderen en rijden ze auto.
Medicijen zorgen ervoor dat ik goed kan leven met bijna geen aanvallen.
Hopelijk groeit je zoontje erover heen, hij is nog zo jong en ze kunnen nu zoveel.
Veel sterkte ermee, laat hem kind zijn en lekker zwemmen enz, Steph
Jemig dat lijkt mij schrikken zeg.
Ik was 11 toen ik het kreeg en weet nog goed dat mijn ouders schrokken. Pap wist wat hij moest doen (heeft in de verpleging gewerkt) maar Ma niet en drukte (wat ik later hoorde) drie keer het verkeerde nummer in van de huisarts.
Toen ik bij kwam kreeg ik valium in mijn been zodat de spieren rustig werden.
Later op school moest ik achter in de klas zitten, de leraar vond dat beter want als ik een aanval kreeg viel ik zacht........tegen een deur aan! In die tijd 1983 werd het als raar gevonden. Mocht ook niet zwemmen, stel je voor....Dus niet.
Gelukkig is alles veranderd, ik ben er nooit overheen gegroeit maar kan goed leven. Een betaalde baan nooit gehad van wege de epilepsie, wilde altijd als verkoopster werken. Maar ben nu tevreden met mijn leven, ben vrijwilligster.
Autorijden nee en gezonde kinderen ook niet.
Maar in veel gevallen werken mensen, hebben ze kinderen en rijden ze auto.
Medicijen zorgen ervoor dat ik goed kan leven met bijna geen aanvallen.
Hopelijk groeit je zoontje erover heen, hij is nog zo jong en ze kunnen nu zoveel.
Veel sterkte ermee, laat hem kind zijn en lekker zwemmen enz, Steph
