Gezondheid
alle pijlers
Endometriose kletstopic
vrijdag 27 januari 2023 om 12:24
Ik heb gezocht naar een topic als dit, maar kon het nog niet vinden, dus bij deze.
Zijn hier meer vrouwen met endometriose? Misschien is het fijn om erover te schrijven met elkaar en ervaringen uit te wisselen.
Zelf heb ik endometriose, waarschijnlijk al heel lang, maar ik weet het sinds mijn 21e. Ik heb een operatie gehad toen ik 25 was en helaas is het toch teruggekomen. Nu ben ik 36 en heb ik er meer last van dan ooit. Vannacht weer wakkergelegen van de buikpijn, het lijken net weeën. Ik slik hiervoor paracetamol en tramadol (ik ben allergisch voor NSAID's).
Koolhydraatarm eten lijkt te helpen, zwanger zijn ook. Maar dat heb ik net achter de rug en was ik niet van plan weer snel te worden.
Meer vrouwen die iets dergelijks hebben?
Zijn hier meer vrouwen met endometriose? Misschien is het fijn om erover te schrijven met elkaar en ervaringen uit te wisselen.
Zelf heb ik endometriose, waarschijnlijk al heel lang, maar ik weet het sinds mijn 21e. Ik heb een operatie gehad toen ik 25 was en helaas is het toch teruggekomen. Nu ben ik 36 en heb ik er meer last van dan ooit. Vannacht weer wakkergelegen van de buikpijn, het lijken net weeën. Ik slik hiervoor paracetamol en tramadol (ik ben allergisch voor NSAID's).
Koolhydraatarm eten lijkt te helpen, zwanger zijn ook. Maar dat heb ik net achter de rug en was ik niet van plan weer snel te worden.
Meer vrouwen die iets dergelijks hebben?
vrijdag 27 januari 2023 om 15:01
Ik heb hier een heel oud topic over, paar jaar geleden geopend.
Sinds m'n eerste menstruatie op m'n 15e pijn gehad. Maandelijks bij de dokter, opleiding niet af kunnen maken en uiteindelijk in de wajong beland. Enorm veel last gehad, ook van anticonceptie want ik heb veel last van somberheid door hormonen.
Inmiddels eet ik 3 jaar keto en heb drastisch gesnoeid in m'n leven. Ik kan gewoon qua drukte minder afspraken /dingen aan dan ik zou wensen. De pijn klachten zijn 90% verminderd. Ik werk zelfs fulltime nu, al vind ik dat qua energie wel pittig.
Sinds m'n eerste menstruatie op m'n 15e pijn gehad. Maandelijks bij de dokter, opleiding niet af kunnen maken en uiteindelijk in de wajong beland. Enorm veel last gehad, ook van anticonceptie want ik heb veel last van somberheid door hormonen.
Inmiddels eet ik 3 jaar keto en heb drastisch gesnoeid in m'n leven. Ik kan gewoon qua drukte minder afspraken /dingen aan dan ik zou wensen. De pijn klachten zijn 90% verminderd. Ik werk zelfs fulltime nu, al vind ik dat qua energie wel pittig.
zaterdag 28 januari 2023 om 05:47
Jeetje, wat ontzettend heftig dat je er zo jong en zo hevig last van kreeg. Dat hoor je best vaak, dat dit laat wordt ontdekt of dat er niet accuraat op gereageerd wordt door artsen. Heb je een operatie gehad of behandelingen?Koettie schreef: ↑27-01-2023 15:01Ik heb hier een heel oud topic over, paar jaar geleden geopend.
Sinds m'n eerste menstruatie op m'n 15e pijn gehad. Maandelijks bij de dokter, opleiding niet af kunnen maken en uiteindelijk in de wajong beland. Enorm veel last gehad, ook van anticonceptie want ik heb veel last van somberheid door hormonen.
Inmiddels eet ik 3 jaar keto en heb drastisch gesnoeid in m'n leven. Ik kan gewoon qua drukte minder afspraken /dingen aan dan ik zou wensen. De pijn klachten zijn 90% verminderd. Ik werk zelfs fulltime nu, al vind ik dat qua energie wel pittig.
Bij mij is geen oorzaak gevonden, bij jou wel? Wel kwamen ze erachter dat ik teveel oestrogeen heb en te weinig testosteron.
Ik merk ook dat keto eten heel erg helpt. Na twee maanden merk ik al een verschil in pijnklachten.
zaterdag 28 januari 2023 om 10:23
Ik ben jarenlang weggestuurd door de huisarts, ik was te jong dus het kon geen endometriose zijn. Ondanks dat mijn moeder er ook bekend mee is. Uiteindelijk via een bedrijfsarts doorverwezen naar het VU, ook daar te horen gekregen dat ik te jong was voor endometriose (was toen 18). Behandeling bestond uit anticonceptie, een andere oplossing was er niet volgens ziekenhuis. Ook al werd ik daar somber van, veel last van tussentijdse bloedingen of gewoon constant bloeden door te dun baarmoederslijmvlies. Ben een groot deel van m'n pubertijd depressief geweest en als ik er aan terug denk kan ik nog kwaad worden. Uiteindelijke operatie gehad op mn 19e en bleek zeker wel endo te zijn. Nieuwe gyn gekregen (wel nog in 't vu) die wel meedacht maar een oplossing is er nooit geweest. Alleen maar pillen, prikpil en spiraal. Spiraal was laatste experiment. Kreeg constant cystes en ben er na een jaar de pil bij gaan slikken want bleef maar vloeien. Nu sinds 1,5 jaar niets.vaniteifear schreef: ↑28-01-2023 05:47Jeetje, wat ontzettend heftig dat je er zo jong en zo hevig last van kreeg. Dat hoor je best vaak, dat dit laat wordt ontdekt of dat er niet accuraat op gereageerd wordt door artsen. Heb je een operatie gehad of behandelingen?
Bij mij is geen oorzaak gevonden, bij jou wel? Wel kwamen ze erachter dat ik teveel oestrogeen heb en te weinig testosteron.
Ik merk ook dat keto eten heel erg helpt. Na twee maanden merk ik al een verschil in pijnklachten.
Pijn is nu te doen mits ik goed eet, slaap en rust neem. Qua hormonen is nooit wat onderzocht, scheen niet te kunnen. Hoe hebben ze dat bij jou gedaan? Ben laatst weer eens geweest omdat ik zo'n last van pms heb maar heb het na een afspraak alweer opgeheven. Moest maar gezond eten en eventueel aan de pil en als ik echt zo somber was misschien gewoon aan de antidepressiva..
zondag 29 januari 2023 om 05:18
Jeetje, wat erg dat je er zo lang mee rondgelopen hebt. En bizar hoe artsen reageren. Endometriose komt juist vaak voor bij vrouwen in de vruchtbare levensjaren, toch? Althans, dat heb ik zo begrepen. Bij mij kwam het later tot uiting, na mijn eerste bevalling (keizersnede). Ik was toen 21. Heel lang dachten ze bij mij dat de pijnen met de keizersnede te maken hadden. Bij mij hebben ze dat hormonenonderzoek trouwens gewoon via een bloedtest gedaan.Koettie schreef: ↑28-01-2023 10:23Ik ben jarenlang weggestuurd door de huisarts, ik was te jong dus het kon geen endometriose zijn. Ondanks dat mijn moeder er ook bekend mee is. Uiteindelijk via een bedrijfsarts doorverwezen naar het VU, ook daar te horen gekregen dat ik te jong was voor endometriose (was toen 18). Behandeling bestond uit anticonceptie, een andere oplossing was er niet volgens ziekenhuis. Ook al werd ik daar somber van, veel last van tussentijdse bloedingen of gewoon constant bloeden door te dun baarmoederslijmvlies. Ben een groot deel van m'n pubertijd depressief geweest en als ik er aan terug denk kan ik nog kwaad worden. Uiteindelijke operatie gehad op mn 19e en bleek zeker wel endo te zijn. Nieuwe gyn gekregen (wel nog in 't vu) die wel meedacht maar een oplossing is er nooit geweest. Alleen maar pillen, prikpil en spiraal. Spiraal was laatste experiment. Kreeg constant cystes en ben er na een jaar de pil bij gaan slikken want bleef maar vloeien. Nu sinds 1,5 jaar niets.
Pijn is nu te doen mits ik goed eet, slaap en rust neem. Qua hormonen is nooit wat onderzocht, scheen niet te kunnen. Hoe hebben ze dat bij jou gedaan? Ben laatst weer eens geweest omdat ik zo'n last van pms heb maar heb het na een afspraak alweer opgeheven. Moest maar gezond eten en eventueel aan de pil en als ik echt zo somber was misschien gewoon aan de antidepressiva..
Wat fijn dat de pijn voor jou te doen is als je goed slaapt, eet en rust neemt. Bij mij helpt koolhydraatarm/keto eten ook. Ik ben daarmee ook flink afgevallen, maar toen werd ik zwanger en raadde de verloskundige keto eten af. Daarna heb ik het niet meer (langdurig) kunnen oppakken. Ik probeer mijn koolhydraatinname nu maar onder de 100 te houden. Ik moet zeggen dat het lastig is, als mijn dreumes een broodje eet voelt het zo raar dat ik dan iets anders neem. Maar goed, het is wel nodig.
Ik vind het wel stuitend dat artsen zo simpel doen over menstruatieklachten. Je hebt dan echt het idee dat je niet serieus genomen wordt. En dat is ook wat ik vaak teruglees van andere vrouwen met endometriose in de media. Dat het lang duurde voordat ze een diagnose hadden en dat de klachten soms zelfs werden afgedaan als vrouwenpijntjes of "hoort er nu eenmaal bij". Ik kan daar echt boos om worden.
zondag 29 januari 2023 om 10:07
Hier ook endometriose. Achteraf al jaren klachten, vooral na het stoppen met de pil vanaf mijn 23e. Na twee zwangerschappen heel extreem geworden. Pas op mijn 37e (2021) de diagnose gekregen na drie verschillende ziekenhuizen en weet ik veel hoeveel bezoeken aan artsen en hormonen/pijnstilling enz.
Ik ben in september 2021 geopereerd en na die operatie een maandenlang herstel moeten hebben doordat mijn lichaam gewoon op was. Ik heb hier en daar wat betere dagen gehad, maar ik zit momenteel weer op meer klachten dan voor de operatie. Ik werk nog maar halve dagen en zit regelmatig helemaal thuis. Bagger dus!
Ik heb in maart weer een consult. Ik hoop op weer een operatie, ben er helemaal klaar mee. Fijn om hier ook een kletstopic te hebben. Bizar hoeveel vrouwen dit eigenlijk hebben, maar er jaren mee bezig zijn om erachter te komen.
Hier kan ik ook echt niet tegen hormonen, dus ik heb nu niks. Ook antidepressiva gehad, maar dat hielp voor mij niks. Jammer genoeg door al deze experimenten vele kilo’s aangekomen. Bepaalde dingen wel/niet eten ook geprobeerd, maar ook dat werkt voor mij jammer genoeg niet.
Rust nemen probeer ik goed in te bouwen, dat vind ik nog wel echt moeilijk. Die halve dagen werken helpen wel mee gelukkig.
Weten jullie waar de endometriose zit bij jullie/waar hebben jullie de meeste klachten? Zelf had ik adenomyose, dus baarmoeder en alles is verwijderd. Ook hebben ze endo rondom de darmen en bekken verwijderd. Ik heb het meeste last van mijn onderbuik, de darmen en onder mijn rechterrib met uitstraling naar de schouder.
Ik ben in september 2021 geopereerd en na die operatie een maandenlang herstel moeten hebben doordat mijn lichaam gewoon op was. Ik heb hier en daar wat betere dagen gehad, maar ik zit momenteel weer op meer klachten dan voor de operatie. Ik werk nog maar halve dagen en zit regelmatig helemaal thuis. Bagger dus!
Ik heb in maart weer een consult. Ik hoop op weer een operatie, ben er helemaal klaar mee. Fijn om hier ook een kletstopic te hebben. Bizar hoeveel vrouwen dit eigenlijk hebben, maar er jaren mee bezig zijn om erachter te komen.
Hier kan ik ook echt niet tegen hormonen, dus ik heb nu niks. Ook antidepressiva gehad, maar dat hielp voor mij niks. Jammer genoeg door al deze experimenten vele kilo’s aangekomen. Bepaalde dingen wel/niet eten ook geprobeerd, maar ook dat werkt voor mij jammer genoeg niet.
Rust nemen probeer ik goed in te bouwen, dat vind ik nog wel echt moeilijk. Die halve dagen werken helpen wel mee gelukkig.
Weten jullie waar de endometriose zit bij jullie/waar hebben jullie de meeste klachten? Zelf had ik adenomyose, dus baarmoeder en alles is verwijderd. Ook hebben ze endo rondom de darmen en bekken verwijderd. Ik heb het meeste last van mijn onderbuik, de darmen en onder mijn rechterrib met uitstraling naar de schouder.
maandag 6 februari 2023 om 07:09
maandag 6 februari 2023 om 07:34
Jeetje, wat een heftig verhaal. Echt vreselijk hoe zo'n ziekte je zo kan belemmeren hè?Neushoorn schreef: ↑29-01-2023 10:07Hier ook endometriose. Achteraf al jaren klachten, vooral na het stoppen met de pil vanaf mijn 23e. Na twee zwangerschappen heel extreem geworden. Pas op mijn 37e (2021) de diagnose gekregen na drie verschillende ziekenhuizen en weet ik veel hoeveel bezoeken aan artsen en hormonen/pijnstilling enz.
Ik ben in september 2021 geopereerd en na die operatie een maandenlang herstel moeten hebben doordat mijn lichaam gewoon op was. Ik heb hier en daar wat betere dagen gehad, maar ik zit momenteel weer op meer klachten dan voor de operatie. Ik werk nog maar halve dagen en zit regelmatig helemaal thuis. Bagger dus!
Ik heb in maart weer een consult. Ik hoop op weer een operatie, ben er helemaal klaar mee. Fijn om hier ook een kletstopic te hebben. Bizar hoeveel vrouwen dit eigenlijk hebben, maar er jaren mee bezig zijn om erachter te komen.
Hier kan ik ook echt niet tegen hormonen, dus ik heb nu niks. Ook antidepressiva gehad, maar dat hielp voor mij niks. Jammer genoeg door al deze experimenten vele kilo’s aangekomen. Bepaalde dingen wel/niet eten ook geprobeerd, maar ook dat werkt voor mij jammer genoeg niet.
Rust nemen probeer ik goed in te bouwen, dat vind ik nog wel echt moeilijk. Die halve dagen werken helpen wel mee gelukkig.
Weten jullie waar de endometriose zit bij jullie/waar hebben jullie de meeste klachten? Zelf had ik adenomyose, dus baarmoeder en alles is verwijderd. Ook hebben ze endo rondom de darmen en bekken verwijderd. Ik heb het meeste last van mijn onderbuik, de darmen en onder mijn rechterrib met uitstraling naar de schouder.
Fijn dat je in maart weer een consult hebt. Ik hoop dat er een oplossing komt, of het nu een operatie is of iets anders. Leven met pijn is gewoon kut.
Bij mij zit de endometriose ook rond mijn darmen en bekken. Ik heb dan ook het meeste last van mijn onderbuik, soms kan ik niet meer recht lopen van de pijn. Ook 's nachts draaien van zij naar rug of rug naar buik is dan niet te doen. En dat terwijl ik een woeler ben...
maandag 6 februari 2023 om 07:35
Oh nee hè
Heb je pijnstillers die helpen? Ik neem Tramadol en paracetamol en het haalt de scherpe kantjes er een héél klein beetje vanaf, maar ik ben dan nog steeds verre van pijnvrij.
maandag 6 februari 2023 om 07:50
Ik wilde geen tramadol (kreeg ik voorgeschreven) omdat je niet mag autorijden tot twee weken na de laatste pil. En aangezien ik weken last had, had me het niet autorijden echt in de weg gezeten. Je bent niet verzekerd na inname van Tramadol als er iets gebeurt namelijk. Dus heb ik het letterlijk met paracetamol en dat wat ik maar kon krijgen bij de drogist proberen uit te zitten elke keer.
maandag 6 februari 2023 om 10:16
Koettie, wat lastig om te moeten kiezen tussen twee kwaden he? Veel sterkte, hopelijk kan pijnstilling er nog voor zorgen dat je nog enigszins leuke dagen hebt.
Vaniteifair, ben jij nu nog onder behandeling of nog iets van zicht op ondersteuning hierbij? Klinkt ook heel naar allemaal.
BuzzieBee, wat fijn dat het verwijderen bij jou wel effect heeft gehad!
Ik ben echt de dagen aan het aftellen dat ik een afspraak heb. Ik ga het dit keer buiten Nederland zoeken (Engeland), dus ik vind het heel spannend allemaal. Nog 4 weken!
Vaniteifair, ben jij nu nog onder behandeling of nog iets van zicht op ondersteuning hierbij? Klinkt ook heel naar allemaal.
BuzzieBee, wat fijn dat het verwijderen bij jou wel effect heeft gehad!
Ik ben echt de dagen aan het aftellen dat ik een afspraak heb. Ik ga het dit keer buiten Nederland zoeken (Engeland), dus ik vind het heel spannend allemaal. Nog 4 weken!
maandag 6 februari 2023 om 14:24
Hi ladies, ook ik loop er al mee vanaf mijn 21e, en pas de diagnose na 5 jaar wekelijks naar de gyn en 3 ziekenhuizen gehad.
Omdat ik zo jong was wilden ze geen verwijdering doen. Onlangs veel gedoe gehad met ook nog eens pap cellen en ook hier gevraagd na meerdere rondes gyn om dan toch eens de boel te verwijderen want geeft alleen maar ellende en kinderen gaat doodgewoon niet lukken is al heel lang bekend, wederom een nee.
wat voor mij wel goed helpt is acupuctuur, nooit verwacht en werd in het ziekenhuis ook uitgelachen, maar de pijn is na een paar maanden behandelen een aantal jaar weggeweest (icm gezond eten en weten wanneer mijn rust te nemen).
De laatste weken merk ik helaas wel dat het weer terug komt (ook hier bekken en darmen dus onderbuikpijnen, ben al vaker als een bolletje op de grond beland door de pijn).
Weer even pas op de plaats en in mijn huidige woonomgeving op zoek naar een nieuw iemand die acupuctuur doet.
Sterkte allemaal!
Omdat ik zo jong was wilden ze geen verwijdering doen. Onlangs veel gedoe gehad met ook nog eens pap cellen en ook hier gevraagd na meerdere rondes gyn om dan toch eens de boel te verwijderen want geeft alleen maar ellende en kinderen gaat doodgewoon niet lukken is al heel lang bekend, wederom een nee.
wat voor mij wel goed helpt is acupuctuur, nooit verwacht en werd in het ziekenhuis ook uitgelachen, maar de pijn is na een paar maanden behandelen een aantal jaar weggeweest (icm gezond eten en weten wanneer mijn rust te nemen).
De laatste weken merk ik helaas wel dat het weer terug komt (ook hier bekken en darmen dus onderbuikpijnen, ben al vaker als een bolletje op de grond beland door de pijn).
Weer even pas op de plaats en in mijn huidige woonomgeving op zoek naar een nieuw iemand die acupuctuur doet.
Sterkte allemaal!
maandag 6 februari 2023 om 17:24
Jeetje dat is wel heel zwaar! Als je dat maandelijks moet doorstaan
maandag 6 februari 2023 om 17:43
Nieuw account aangemaakt ivm andere topics waar ik meeschrijf en daar graag anoniem wil blijven.
Toevallig vanmiddag onderstaand bericht op de FB endo groep gezet.
Goedemiddag dames,
Ook ik zal mijn verhaal delen.
Ik ben 40, heb een dochter van 8) en er zijn 13 jaar geleden een paar kleine plekken enfometriose ontdekt op mijn middenrif. Ik had al jaren last van re.schouderklachten en nadat ik zelf op internet wat vond over endo op middenrif heeft dr Maas (toen nog in MMC) een kijkoperatie gedaan en de endo weggehaald.
Nu 10 jaar later ben ik aan het herstellen van een fikse operatie, wederom aan mijn middenrif.
De endometriose was 'ontploft' op mijn middenrif, dit is in maart 2022 ontdekt. Er zou een kijkok plaatsvinden maar er was teveel endo om meteen weg te halen.
Vorige week donderdag zijn er veel plekken verwijderd. Enkelen waren volledig door de spier naar mijn borstholte gegroeid (gradatie 4).
Er wacht nog een ok in de kleine bekken.
Daar zijn mijn darmen, blaas en bm met elkaar aan het vergroeien maar is er vooral sprake van diepe endo (gradatie 4) in de endeldarm. Daar zal een stuk van zo'n 10 cm verwijderd moeten worden
Nu vooral heel rustig aan dus nog.
Ik slik de pil (Desogestrel) en ondanks dat de endo weer volop terug is gekomen helpt mij dit het best bij en tegen de pijn.
Ik ben onder behandeling bij Dr Maas in het MUMC en hij werk samen met Dr Coppus (gyn) en dr Luijten (MDL) in het MMC. Topteam
Toevallig vanmiddag onderstaand bericht op de FB endo groep gezet.
Goedemiddag dames,
Ook ik zal mijn verhaal delen.
Ik ben 40, heb een dochter van 8) en er zijn 13 jaar geleden een paar kleine plekken enfometriose ontdekt op mijn middenrif. Ik had al jaren last van re.schouderklachten en nadat ik zelf op internet wat vond over endo op middenrif heeft dr Maas (toen nog in MMC) een kijkoperatie gedaan en de endo weggehaald.
Nu 10 jaar later ben ik aan het herstellen van een fikse operatie, wederom aan mijn middenrif.
De endometriose was 'ontploft' op mijn middenrif, dit is in maart 2022 ontdekt. Er zou een kijkok plaatsvinden maar er was teveel endo om meteen weg te halen.
Vorige week donderdag zijn er veel plekken verwijderd. Enkelen waren volledig door de spier naar mijn borstholte gegroeid (gradatie 4).
Er wacht nog een ok in de kleine bekken.
Daar zijn mijn darmen, blaas en bm met elkaar aan het vergroeien maar is er vooral sprake van diepe endo (gradatie 4) in de endeldarm. Daar zal een stuk van zo'n 10 cm verwijderd moeten worden
Nu vooral heel rustig aan dus nog.
Ik slik de pil (Desogestrel) en ondanks dat de endo weer volop terug is gekomen helpt mij dit het best bij en tegen de pijn.
Ik ben onder behandeling bij Dr Maas in het MUMC en hij werk samen met Dr Coppus (gyn) en dr Luijten (MDL) in het MMC. Topteam
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
