Gezondheid
alle pijlers
Endometriose topic
zondag 1 juni 2025 om 21:44
Recent ben ik bij de gynaecoloog gediagnosticeerd met endometriose en adenomyose. Dit nadat ik zes jaar om doorverwijzingen heb gevraagd omdat ik me herkende in de klachten, maar ik werd helaas niet serieus genomen.
Ik merk dat ik soms de behoefte heb om er met anderen over te praten. Om vragen te stellen, maar om ook even samen te klagen over alles rondom deze diagnose in het dagelijks leven. Ik ben in het dagelijks leven namelijk een doorzetter die niet piept, maar af en toe heb ik er even de balen van en wil ik wel even uitspreken dat ik me rot voel. En het lijkt me ook gewoon fijn om ervaringen te delen.
Er zijn een hoop vrouwen die met endometriose rondlopen. Mocht je deze diagnose ook hebben of je er in herkennen, schrijf dan vooral mee!
Ik merk dat ik soms de behoefte heb om er met anderen over te praten. Om vragen te stellen, maar om ook even samen te klagen over alles rondom deze diagnose in het dagelijks leven. Ik ben in het dagelijks leven namelijk een doorzetter die niet piept, maar af en toe heb ik er even de balen van en wil ik wel even uitspreken dat ik me rot voel. En het lijkt me ook gewoon fijn om ervaringen te delen.
Er zijn een hoop vrouwen die met endometriose rondlopen. Mocht je deze diagnose ook hebben of je er in herkennen, schrijf dan vooral mee!
zuursnoepje wijzigde dit bericht op 01-06-2025 21:49
3.84% gewijzigd
zondag 1 juni 2025 om 21:49
Vorige keer had ik een menstruatie die plots best wel oké verliep. Ja, ik had af en toe even pijn waarbij ik voorover moest buigen en had af en toe last van de waslijst aan andere klachten, maar het ging me zodanig goed af dat ik haast aan mezelf ging twijfelen.
Nu ben ik weer ongesteld en man, wat een vergissing. Ik heb echt afschuwelijk veel kramp sinds vanavond en weet soms even niet waar ik het zoeken moet. Ibuprofen 600, een hele hete kruik, heet douchen, opgerold in bed liggen, juist blijven bewegen en het wat ‘weg puffen’: niks helpt. Kan er dan echt misselijk van zijn.
Nu ben ik weer ongesteld en man, wat een vergissing. Ik heb echt afschuwelijk veel kramp sinds vanavond en weet soms even niet waar ik het zoeken moet. Ibuprofen 600, een hele hete kruik, heet douchen, opgerold in bed liggen, juist blijven bewegen en het wat ‘weg puffen’: niks helpt. Kan er dan echt misselijk van zijn.
zondag 1 juni 2025 om 21:54
Ik heb altijd dramatische menstruaties gehad. De menopauze is voor mij een zegen.
Ooit is endometriose vastgesteld, maar ik heb eigenlijk nooit zo beseft dat dat mijn ellende verklaarde.
Totdat ik een paar jaar geleden hormonen kreeg tegen overgangsklachten en na 5 dagen dubbelgebogen lag van de pijn.
Exact dezelfde pijn als ik 35 jaar gehad heb tijdens mijn menstruaties.
Nu weet ik dus pas dat die pijn door de endometriose kwam, die dus weer actief werd door de hormonen.
Naar wat ik gelezen heb over adenomyose zou dat bij mij ook nog kunnen spelen.
Bij mij is het dus inmiddels voorbij, want ik menstrueer niet meer, maar ik ben soms nog gefrustreerd dat ik daar zolang onder heb moeten lijden.
Even een hart onder de riem dus.
Ooit is endometriose vastgesteld, maar ik heb eigenlijk nooit zo beseft dat dat mijn ellende verklaarde.
Totdat ik een paar jaar geleden hormonen kreeg tegen overgangsklachten en na 5 dagen dubbelgebogen lag van de pijn.
Exact dezelfde pijn als ik 35 jaar gehad heb tijdens mijn menstruaties.
Nu weet ik dus pas dat die pijn door de endometriose kwam, die dus weer actief werd door de hormonen.
Naar wat ik gelezen heb over adenomyose zou dat bij mij ook nog kunnen spelen.
Bij mij is het dus inmiddels voorbij, want ik menstrueer niet meer, maar ik ben soms nog gefrustreerd dat ik daar zolang onder heb moeten lijden.
Even een hart onder de riem dus.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
zondag 1 juni 2025 om 22:00
Het is echt letterlijk dubbelgebogen je pijn weg ademen, he. Ellende! Heb jij toen bij je arts een advies gekregen? Of ben je er ‘gewoon’ zo mee door gegaan? Wat fijn dat je nu eindelijk van die klachten af bent na zoveel jaar dramatische menstruaties!
Ik ben nu 27 dus de overgang is nog een heel eind weg. Wel slik ik de pil door, dan heb ik 1 keer per 2/3 maanden een doorbraakbloeding en doe ik toch maar een stopweek. Heb de Mirena gehad maar daar werd ik ontzettend naar van dus daar ben ik toch maar mee gestopt.
Ik ben nu 27 dus de overgang is nog een heel eind weg. Wel slik ik de pil door, dan heb ik 1 keer per 2/3 maanden een doorbraakbloeding en doe ik toch maar een stopweek. Heb de Mirena gehad maar daar werd ik ontzettend naar van dus daar ben ik toch maar mee gestopt.
zondag 1 juni 2025 om 22:06
Ik heb na de diagnose een behandeling gehad met progesteron (geloof ik). Is al effies geleden.ZuurSnoepje schreef: ↑01-06-2025 22:00Het is echt letterlijk dubbelgebogen je pijn weg ademen, he. Ellende! Heb jij toen bij je arts een advies gekregen? Of ben je er ‘gewoon’ zo mee door gegaan? Wat fijn dat je nu eindelijk van die klachten af bent na zoveel jaar dramatische menstruaties!
Ik ben nu 27 dus de overgang is nog een heel eind weg. Wel slik ik de pil door, dan heb ik 1 keer per 2/3 maanden een doorbraakbloeding en doe ik toch maar een stopweek. Heb de Mirena gehad maar daar werd ik ontzettend naar van dus daar ben ik toch maar mee gestopt.
Volgens mij moest dat mijn cyclus stilleggen en was de hoop dat dan de endometriose zou verdwijnen. Ofzo.
Ik kreeg binnen 3 weken al een doorbraakbloeding, wat dus eigenlijk niet de bedoeling was.
Heeft niet geholpen.
Mirena hielp bij mij heel goed tegen de pijn, maar daarvan had ik 10 weken PMS, dus was toch geen succes.
Dochter van een vriendin heeft ook zoveel pijn en ik merk dat ik er eigenlijk vooral boos van word, dat er gewoon nog steeds niks behoorlijks tegen gevonden is.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
zondag 1 juni 2025 om 22:10
Ah, ja. En er is daarna dus niet echt een andere optie geboden begrijp ik? Ja die Mirena is een ellendig ding voor sommigen.
Het is idd zo vervelend dat hier zo weinig voor bestaat. Ik heb dan ibuprofen 600 mg zakjes van de huisarts en movicolon want m’n darmen liggen tijdens mijn menstruatie ook stil omdat m’n endeldarm aan mijn baarmoeder verkleefd zit. Verder is er helemaal niks, terwijl ik op de ergste paar dagen zóveel pijn heb, misselijk ben, rug- en beenkrampen. Die pijnstilling en movicolon doen niks.
Het is idd zo vervelend dat hier zo weinig voor bestaat. Ik heb dan ibuprofen 600 mg zakjes van de huisarts en movicolon want m’n darmen liggen tijdens mijn menstruatie ook stil omdat m’n endeldarm aan mijn baarmoeder verkleefd zit. Verder is er helemaal niks, terwijl ik op de ergste paar dagen zóveel pijn heb, misselijk ben, rug- en beenkrampen. Die pijnstilling en movicolon doen niks.
zondag 1 juni 2025 om 22:25
Allereerst een hart onder de riem en dikke knuffel! En je bent pas 27...
Zelf heb ik er gelukkig geen ervaring mee maar een vriendin wel. Ook bij haar geen gemakkelijke oplossingen. Wel een aantal keer geopereerd.
Zij kookt een heel specifiek dieet wat enigszins helpt. Je kunt haar recepten hier vinden. De link met info vertelt welk dieet ze precies volgt [url]https://www.smullen-met-endo.nl/over-mij/[url]
Hopelijk helpt het jou ook.
Zelf heb ik er gelukkig geen ervaring mee maar een vriendin wel. Ook bij haar geen gemakkelijke oplossingen. Wel een aantal keer geopereerd.
Zij kookt een heel specifiek dieet wat enigszins helpt. Je kunt haar recepten hier vinden. De link met info vertelt welk dieet ze precies volgt [url]https://www.smullen-met-endo.nl/over-mij/[url]
Hopelijk helpt het jou ook.
zondag 1 juni 2025 om 22:29
Wat vervelend om te lezen. Ook van mij een hart onder de riem. 
Ik heb een hele kleine minimale endometriose-haard tegen mijn middenrif. Te klein om weg te halen met een (kijk)operatie. Eigenlijk ook nauwelijks waarneembaar op een MRI.
Maar deze minimale haard veroorzaakt echt pijn van mijn schouder tot aan mijn pink, een soort zenuwpijn, waar geen pijnstiller aan helpt. Google, ikzelf en later dus ook eindelijk mijn (huis)arts noemen het referrerende pijn. Pijn die eigenlijk ergens anders zit en vandaan komt (middenrif) maar op een hele andere plaats tevoorschijn komt.
Ik slik de pil door, het hele jaar. Doorbraakbloedingen heb ik gelukkig nauwelijks last van. Het advies van mijn arts was ook of de pil doorslikken of zwanger worden. En uitzitten tot de overgang.
Een bizar advies als je het mij vraagt. Ik weet 100% zeker wanneer mannen endometriose zouden hebben er al lang iets voor was gevonden. Maar dat is mijn wantrouwende ik.
Ik heb een hele kleine minimale endometriose-haard tegen mijn middenrif. Te klein om weg te halen met een (kijk)operatie. Eigenlijk ook nauwelijks waarneembaar op een MRI.
Maar deze minimale haard veroorzaakt echt pijn van mijn schouder tot aan mijn pink, een soort zenuwpijn, waar geen pijnstiller aan helpt. Google, ikzelf en later dus ook eindelijk mijn (huis)arts noemen het referrerende pijn. Pijn die eigenlijk ergens anders zit en vandaan komt (middenrif) maar op een hele andere plaats tevoorschijn komt.
Ik slik de pil door, het hele jaar. Doorbraakbloedingen heb ik gelukkig nauwelijks last van. Het advies van mijn arts was ook of de pil doorslikken of zwanger worden. En uitzitten tot de overgang.
Een bizar advies als je het mij vraagt. Ik weet 100% zeker wanneer mannen endometriose zouden hebben er al lang iets voor was gevonden. Maar dat is mijn wantrouwende ik.
Sur mes cahiers d’écolier
Sur mon pupitre et les arbres
Sur le sable sur la neige
J’écris ton nom
Liberté
Paul Eluard
Sur mon pupitre et les arbres
Sur le sable sur la neige
J’écris ton nom
Liberté
Paul Eluard
zondag 1 juni 2025 om 22:30
Van ibuprofen werd ik een soort zombie. Het hielp wel aardig tegen de pijn, maar ik kon verder niet functioneren. Ik zei weleens gekscherend dat ze zo mijn been konden afhakken, zonder dat ik het zou voelen, omdat ik zo van de wereld was.ZuurSnoepje schreef: ↑01-06-2025 22:10Ah, ja. En er is daarna dus niet echt een andere optie geboden begrijp ik? Ja die Mirena is een ellendig ding voor sommigen.
Het is idd zo vervelend dat hier zo weinig voor bestaat. Ik heb dan ibuprofen 600 mg zakjes van de huisarts en movicolon want m’n darmen liggen tijdens mijn menstruatie ook stil omdat m’n endeldarm aan mijn baarmoeder verkleefd zit. Verder is er helemaal niks, terwijl ik op de ergste paar dagen zóveel pijn heb, misselijk ben, rug- en beenkrampen. Die pijnstilling en movicolon doen niks.
Daarna ben ik aan de diclofenac gegaan, gecombineerd met paracetamol. Werkte minder goed tegen de pijn, maar ik kon iig nog een beetje functioneren.
Nou ja, geen opbeurend verhaal dus hier.
De pil deed bij mij niks. Een paar maanden doorslikken was toen volgens mij nog niet zo ingeburgerd.
Enige voordeel: alle overgangsklachten vallen in het niet bij mijn menstruatieklachten, dus ik ben dolblij met die overgang.
Maar ook daar heb je op je 27e niks aan.
Ik zou echt bij gyns aan de bel blijven trekken hoor, er moet gewoon iets aan te doen zijn.
Vind ik.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
zondag 1 juni 2025 om 22:46
Ik heb endometriose, diagnose gekregen 12 jaar nadat ik voor het eerst naar de huisarts ben geweest voor klachten die achteraf door endometriose bleken te komen. (En in die 12 jaar meerdere keren bij huisartsen en gynaecologen geweest). Het wordt nog ontzettend weinig/slecht herkend.
Ik ben blij dat ik in goede handen ben. Volgende week krijg ik mijn eerste operatie.
Ik ben blij dat ik in goede handen ben. Volgende week krijg ik mijn eerste operatie.
zondag 1 juni 2025 om 22:47
Ik ben overigens vanwege endometriose vorig jaar 7 maanden in de overgang geweest met injecties en dit jaar 3 maanden. Overgang is voor mij een zege (ondanks dat ik net als jij ook nog jong ben). Mijn laatste injectie is uitgewerkt, dat merk ik omdat ik weer klachten krijg. Bovendien is de overgang op deze leeftijd helaas geen blijvende oplossing omdat de ook de nadelige effecten van de overgang erbij krijgt, zoals botontkalking. Maar het werkte voor mijn endometriose top.
Ook vorig jaar in ivf-traject gezeten, na mijn operatie ga ik daarmee verder.
Ook vorig jaar in ivf-traject gezeten, na mijn operatie ga ik daarmee verder.
zondag 1 juni 2025 om 23:08
Ohja nog even aanvulling: volgende week is mijn eerste operatie, waarbij mijn eileiders verwijderd gaan worden. Ik weet dat dit niet mijn laatste endometriose operatie zal zijn, er zal ook ooit een stukje darm verwijderd moeten worden. Die is deels bijna helemaal dichtgegroeid. Heb veel darmklachten, vooral tijdens menstruaties, maar nog niet erg genoeg wat mij betreft om een risico op een stoma te nemen. Als ontlasten echt een groot probleem wordt, moet ik er aan geloven.
zondag 1 juni 2025 om 23:12
Jeetje wat een nare verhalen hier. Een hele dikke knuffel!
Hier sinds 2 jaar ongeveer de diagnose adenomyose. Mijn moeder en zus hadden diagnose endometriose en om die reden al een baarmoeder verwijdering gehad.
Mijn gynaecoloog dacht vanaf het begin super fijn mee. Eerst de pil geprobeerd. Pijnklachten namen (gelukkig!!) af, bloedverlies was niet normaal.
Paar maanden geprobeerd en toen de prikpil. Pijnklachten draaglijk. Bloedverlies niet meer zo heftig, maar….. non-stop ongesteld. Kleine hoeveelheden maar het hield niet op. Ook geen oplossing dus, was 6 maanden aaneen aan het bloeden.
Zo zijn we de opties langs gegaan en uiteindelijk besloten de baarmoeder te verwijderen. Geen kinderwens meer gelukkig. Dat is 6 maanden geleden. Operatie viel me alles mee, en ben zo blij nu dat mijn klachten weg zijn!
Hier sinds 2 jaar ongeveer de diagnose adenomyose. Mijn moeder en zus hadden diagnose endometriose en om die reden al een baarmoeder verwijdering gehad.
Mijn gynaecoloog dacht vanaf het begin super fijn mee. Eerst de pil geprobeerd. Pijnklachten namen (gelukkig!!) af, bloedverlies was niet normaal.
Paar maanden geprobeerd en toen de prikpil. Pijnklachten draaglijk. Bloedverlies niet meer zo heftig, maar….. non-stop ongesteld. Kleine hoeveelheden maar het hield niet op. Ook geen oplossing dus, was 6 maanden aaneen aan het bloeden.
Zo zijn we de opties langs gegaan en uiteindelijk besloten de baarmoeder te verwijderen. Geen kinderwens meer gelukkig. Dat is 6 maanden geleden. Operatie viel me alles mee, en ben zo blij nu dat mijn klachten weg zijn!
maandag 2 juni 2025 om 06:53
Ook bekend met endometriose, klachten zijn bij eerste menstruatie al begonnen, op mijn 14e. Op mijn 19e na veel gezeur en doorverwijzingen uiteindelijk door een bedrijfsarts naar het VU verwezen, specialist. Ook daar werd het in eerste instantie niet heel serieus genomen maar uiteindelijk kijkoperatie gehad waarbij de diagnose gesteld is. Ben er door in de wajong beland, was elke maand ziek dus hield werk nooit lang.
Een hele hoop anticonceptie geprobeerd, in totaal 9 verschillende pillen en de prikpil. Daarna opgegeven, werd helemaal naar van de hormonen. Na twee jaar zonder AC en meer klachten overgestapt naar mirena, vreselijk. Bleef bloeden en steeds weer cystes. Daarna weer jaren niets en nu mn tweede mirena, die is echt top. Opeens werkt het wel. Wel een cyclus en last van maar kan aanwezig zijn op werk. Echt werken is weer een ander verhaal. Ene menstruatie is prima te doen, de andere vreselijk. Enige wat mij helpt is gezond eten/leven. Toen ik keto at was ik bijna klachtenvrij maar dat lukt alleen in de coronatijd. Nu rommel ik wat aan. Ben al jaren niet meer bij een gyn geweest want had er echt niets aan. Enige optie is anticonceptie en daar reageer ik slecht op. Behalve deze mirena dus hoop dat dat zo blijft. Nu 33.
Een hele hoop anticonceptie geprobeerd, in totaal 9 verschillende pillen en de prikpil. Daarna opgegeven, werd helemaal naar van de hormonen. Na twee jaar zonder AC en meer klachten overgestapt naar mirena, vreselijk. Bleef bloeden en steeds weer cystes. Daarna weer jaren niets en nu mn tweede mirena, die is echt top. Opeens werkt het wel. Wel een cyclus en last van maar kan aanwezig zijn op werk. Echt werken is weer een ander verhaal. Ene menstruatie is prima te doen, de andere vreselijk. Enige wat mij helpt is gezond eten/leven. Toen ik keto at was ik bijna klachtenvrij maar dat lukt alleen in de coronatijd. Nu rommel ik wat aan. Ben al jaren niet meer bij een gyn geweest want had er echt niets aan. Enige optie is anticonceptie en daar reageer ik slecht op. Behalve deze mirena dus hoop dat dat zo blijft. Nu 33.
maandag 2 juni 2025 om 07:34
maandag 2 juni 2025 om 08:35
Ja, VU. Nu mn laatste gyn was ook echt wel fantastisch maar ik bedoel meer dat er nog niet echt-echt behandeling zijn, anders dan anticonceptie of opereren. Blijft me frustreren. Hoewel ik laatst iets las over mifepriston onderzoeken!
maandag 2 juni 2025 om 13:16
Wat fijn zeg, jullie reacties. Dank voor het hart onder de riem. En wat bizar eigenlijk he, dat zoveel vrouwen hier zó ontzettend last van hebben.
@ Ocherrum - Dank, ik ben me de laatste tijd inderdaad wat aan het inlezen over hoe voeding een rol kan spelen. Een volledig 24/7 dieet zie ik niet zitten, maar ik wil wel bepaalde dingen minderen en/of schrappen.
@ MrsM - Ik kreeg hetzelfde advies: ‘Je wil eigenlijk nooit zonder hormonen, want je moet echt zo min mogelijk ongesteld worden tot de overgang.’ Best wel heftig, al slik ik de pil wel al ruim tien jaar, maar ik wilde eigenlijk ook wel eens van de hormonen af om te kijken wat het met me doet. Maar elke maand ongesteld worden wil ik echt niet met deze klachten. Ik denk dat je helemaal gelijk hebt hoor, als mannen dit zouden hebben werd er miljarden in onderzoek gestopt.
@ Solomio - Rot dat de ibu zo’n effect had! Ja, de overgang zal dan wel een fluitje van een cent zijn als endometrioseklachten je standaard zijn.
@ Frost - Wat spannend, de operatie. Weet je op welke plekken het zit en wat ze gaan weghalen of is de operatie kijken + weghalen waar kan? Hoe sta je in de operatie? Heel veel sterkte alvast en ik ben benieuwd naar je ervaring als je er wat over wil delen.
@ Eenbeetje - Wow, baarmoederverwijdering krijg je voor wat ik lees niet zo maar. Lees echt hele vervelende verhalen van vrouwen met drie kinderen die worden geweigerd, want ‘Wat als je nog een vierde wil?’ Wat fijn dat je zo serieus bent genomen en dit hebt mogen ondergaan!
@ Koettie - Dat klinkt ontzettend heftig. Wat fijn dat de Mirena nu wel werkt!
@ Noopes - Ik zit bij een gewone gyn, wel gespecialiseerd in endometriose. Binnenkort heb ik een MRI om alle haarden beter in kaart te krijgen (had nu alleen nog echo’s gehad). Vanaf daar even kijken hoe hij me verder kan helpen. Hij zei nu vrij nonchalant ‘pil doorslikken’.
@ Ocherrum - Dank, ik ben me de laatste tijd inderdaad wat aan het inlezen over hoe voeding een rol kan spelen. Een volledig 24/7 dieet zie ik niet zitten, maar ik wil wel bepaalde dingen minderen en/of schrappen.
@ MrsM - Ik kreeg hetzelfde advies: ‘Je wil eigenlijk nooit zonder hormonen, want je moet echt zo min mogelijk ongesteld worden tot de overgang.’ Best wel heftig, al slik ik de pil wel al ruim tien jaar, maar ik wilde eigenlijk ook wel eens van de hormonen af om te kijken wat het met me doet. Maar elke maand ongesteld worden wil ik echt niet met deze klachten. Ik denk dat je helemaal gelijk hebt hoor, als mannen dit zouden hebben werd er miljarden in onderzoek gestopt.
@ Solomio - Rot dat de ibu zo’n effect had! Ja, de overgang zal dan wel een fluitje van een cent zijn als endometrioseklachten je standaard zijn.
@ Frost - Wat spannend, de operatie. Weet je op welke plekken het zit en wat ze gaan weghalen of is de operatie kijken + weghalen waar kan? Hoe sta je in de operatie? Heel veel sterkte alvast en ik ben benieuwd naar je ervaring als je er wat over wil delen.
@ Eenbeetje - Wow, baarmoederverwijdering krijg je voor wat ik lees niet zo maar. Lees echt hele vervelende verhalen van vrouwen met drie kinderen die worden geweigerd, want ‘Wat als je nog een vierde wil?’ Wat fijn dat je zo serieus bent genomen en dit hebt mogen ondergaan!
@ Koettie - Dat klinkt ontzettend heftig. Wat fijn dat de Mirena nu wel werkt!
@ Noopes - Ik zit bij een gewone gyn, wel gespecialiseerd in endometriose. Binnenkort heb ik een MRI om alle haarden beter in kaart te krijgen (had nu alleen nog echo’s gehad). Vanaf daar even kijken hoe hij me verder kan helpen. Hij zei nu vrij nonchalant ‘pil doorslikken’.
maandag 2 juni 2025 om 13:24
maandag 2 juni 2025 om 17:46
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
