Endometriose

Na 7 jaar vruchteloos proberen zwanger te worden, naderde ik 30jaar. Naar gynecoloog. Werd direct serieus genomen in kinderwens. Bij inwendig onderzoek (geen last van gehad) werd endometriose vastgesteld. Een half jaar pillen innemen (ook geen last van gehad) waardoor er geen maandstonden kwamen. Nadien na 2à3 maanden zwanger. Bij volgende zwangerschappen geen enkel probleem om zwanger te worden. Na vervulde kinderwens pil genomen. Voor de eerste zwangerschap nam ik geen anticonceptie. Wel maandelijks de eerste dag van de menstruatie flink ziek met buikpijn, overgeven. Dit gehad vanaf mijn eerste menstruatie. Na de zwangerschappen nooit meer buikpijn bij menstruatie.
Bij mij is het 30jaar geleden. Ik ben geen dokter. Stel hem de vraag wat de pijnlijke vergroeiingen kan stopzetten en iets of wat kan terugdraaien. Kinderwens is moeilijk. Ik heb het idee dat we met endometriose ons niet de luxe kunnen permitteren van uit te stellen. Dat half jaar pillen vroeg tijd, geduld en rondom mij kreeg iedereen kinderen, ouders stelden zich de vraag: willen jullie er wel. Mijn hart bloedde, ik wilde er met niemand over praten, heel hard gewerkt om gedachten te verzetten.

Ik heb endometriose en adenomyose.
(Adenomyose is endometriose in de wand van de baarmoeder tussen het spierweefsel).

Er is helaas veel tijd overheen gegaan tot deze uitslag.

Jarenlang zat het tussen mijn oren volgens meerdere gynaecologen.
Ondanks menstruaties die gemiddeld 10 dagen wegbleef.
Extreme buikpijn en veel ontstekingen in buik door cystes die open klapte.

Uiteindelijk in het VUMC terecht gekomen.
Met contrast vloeistof hebben ze in mijn baarmoeder gekeken.
Bleek een ernstige vorm van adenomyose te hebben.
Daarna nog een mri en bleek ook endometriose te hebben.

2 keer kijkoperatie om zo goed als alles te verwijderen.
Een Mirena spiraal werd aangeraden.
Hier bleef ik constant door heen menstrueren.
Endometriose maar vooral de adenomyose kon weer rustig terug groeien, met alle zelfde klachten als dien.
Daarna een jaar lucrin injecties gehad en dat heeft me zo goed geholpen.
Alles is tot rust gekomen door het niet menstrueren, en ben zelfs nu in verwachting van ons 3e kindje.

We hebben (bijna) 3 kinderen, tussen allemaal zit bijna 6 jaar leeftijdsverschil.
Ruim 4 jaar lang heb ik dus gedaan over het zwanger worden.

Het is echt een hele nare tijd geweest.
Niet gelooft worden, en tegelijk je heel ziek voelen.
Ook niet zwanger raken en wel nog begin 20 zijn destijds.

Veel vrouwen hebben last van de endometriose rond de menstruatie.
Door adenomyose heb je constant pijn, mijn baarmoeder was zo vergroot door alle bloedingen in de spierlaag.
Veel ontstekingen, gedraaide eileiders en veel verklevingen.
Vanaf de eisprong begon de endometriose op te spelen en een aantal dagen voor de menstruatie was het een hel, zoveel pijn!
Begon altijd eerst 2 dagen voor de menstruatie met bloed plassen.
Dan te beseffen dat ik om de 10 dagen gemiddeld menstrueerde.

Uiteindelijk kreeg ik Lucrin Injecties en die hebben zoveel rust gegeven, ik voelde me elke maand (ondanks alle bijwerkingen) steeds beter.


Na ons 3e kindje laat ik mijn baarmoeder verwijderen.

Ik krijg binnenkort mijn 3e keizersnede, en ook dat helpt niet mee aan alle verklevingen helaas.
Ik weet dat zodra ik weer ga menstrueren het al snel mis gaat.

Tot nu toe is er niets geweest waar ik niet doorheen brak, behalve lucrin.
Maar dat is zo’n heftig middel en mag max een jaar gegeven worden ivm botafbraak.

Ook ik heb endo en bij mij is een jaar geleden alles eruit gehaald, dus baarmoeder, eierstokken en eileiders en alle haarden en verklevingen. Geen kinderwens hier dus daar kan ik je niet mee helpen maar misschien heb je iets aan de endometriose, vrouwen met elkaar in gesprek groep op Facebook, is een besloten groep waar heel veel informatie word gedeeld, heeft mij erg geholpen toen ik aan het begin van het traject stond. Succes!

Je hebt al veel reacties gehad, maar wat ik je nog mee zou willen geven is om aan te dringen dat ze actief blijven monitoren, hoeveel of weinig ze ook aantreffen.

Ik liep echt al jarenlang met klachten toen ik de diagnose kreeg, ook al was de eerste hit op google met mijn klachten endometriose. Heb uiteindelijk zelf de huisarts moeten verzoeken om een doorverwijzing naar de gyn. Dat was ook een expert op gebied van endometriose, maar heeft me na een paar maanden aan de pil weer laten gaan en zei pas dat ik weer bij klachten aan de bel moest trekken. Ik denk ongeveer een jaar later voelde ik het weer een beetje zeuren (lang niet zo erg als voorheen, toen kon ik niet meer lopen van de pijn), en ik moest ik nog een paar maanden wachten om in het ziekenhuis in mijn nieuwe woonplaats bij de gyn terecht te kunnen. Daar bleek het helemaal mis, endometriose gr4, alles verkleefd en grote cysten. Zsm een kijkoperatie en als ik een kinderwens had meteen door naar IVF.

Uiteindelijk is het goedgekomen, via IVF een kindje kunnen krijgen maar er had me echt een hoop bespaard gebleven kunnen worden als ik vaker gecontroleerd zou zijn want mijn klachten kwamen niet overeen met hoe ver het inmiddels gevorderd was.

In ieder geval succes.

Och wat veel heftige en droevige verhalen! En wat weinig erkenning en herkenning in medische wereld van endometriose. Blijf me daar over verbazen.
Iemand vroeg of klachten minder na geboorte kinderen, bij mij waren de haarden die na bevalling overbleven wel agressiever, vermoedelijk door hormonale verschuivingen. En daarmee juist toename in klachten. Ook dat is wel weer heel persoonlijk, ik reageer sterk op die verschuivingen terwijl er ook vrouwen zijn waarbij juist na zwangerschap afneemt. Iemand anders schreef vanaf eisprong begint ellende, is bij mij ook zeker van toepassing.

Zeker weinig erkenning. Er was zelfs eens een gyn die niks meer voir mij beteken. Op de vraag dat het zo toch niet verder kon? Antwoordde hij: tja vervelend voor je.
Dus het enige advies wat ik je mee kan geven is. Laat je niet weg sturen, volg je gevoel en luister naar je lichaam.
Ik wens je veel sterkte toe de komende periode.

Hoi,
Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik endometriose heb. Afgelopen maanden buikpijn gehad op 1 plek in mijn buikwand. Omdat ik alleen buikpijn op die plek had en verder geen klachten, kreeg ik een echo waar een afwijking op te zien was. Uiteindelijk MRI waar iets van 1.5cm op te zien was maar nog steeds niet duidelijk wat het was.
Met een punctie is nu vastgesteld dat het endometriose is....nu door naar de gynaecoloog.

Als ik jullie verhalen lees, ben ik heel benieuwd wat er nu gaat gebeuren of er iets gaat gebeuren...hoop eigenlijk dat ze die 1.5cm gewoon weghalen...
Maar ik heb al 2 kinderen...en daar ben ik op dit moment heel blij mee. Het had ook anders kunnen lopen zo te lezen.