Ervaring chronische netelroos

Hoi allemaal.

Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die (helaas) ook ervaring hebben met chronische netelroos?

Lang verhaal kort:
5 maanden geleden kreeg ik Angio oedeem op mijn lip en zat ik plots onder de rode jeukende bulten. Ik ben onbekend met allergieën of eczeem, ik wist niet wat me overkwam. Getobd met anti allergie pillen en koelzalf van de huisarts. Op een gegeven moment draaide ik bijna door (een derde van mijn lichaam zat onder, ik kon niet meer slapen van de jeuk en de pijn) toen heb ik prednison gekregen. Na de kuur vlamde het meteen weer op. Ik zat huilend bij de dermatoloog, ik zag het echt niet meer zitten ik had bijna geen kwaliteit van leven meer. Het klinkt misschien overdreven, maar ik kon de continue pijn, prikkels, jeuk, ernstig slaapgebrek even niet meer aan.

Op dit moment slik ik 4 x de maximale dosering anti allergie pillen (heb drie varianten gehad) en smeer ik klasse 4 hormoonzalf. Het is te doen, maar ik heb nog steeds nieuwe plekken. Xolair mag ik niet want dan willen ze eerst nog een paar keer switchen met anti allergie pillen wat ik amper durf omdat het nu te doen is. Toen ik eerder veranderde van medicatie greep de netelroos weer zwaar om zich heen zeg maar.

Ik ben geprikt op allergieën maar verwacht daar niet veel van.

Ik ken niemand die dit heeft meegemaakt en zou het fijn vinden om herkenning te kunnen lezen. Ik ervaar soms ook angst dat ik nooit van de pillen afkom (waar ik ook klachten van heb) of dat de netelroos niet meer weg gaat.

lonelycat schreef: ↑

20-06-2024 15:55

Bij mij is nou het vervelende dat de antihistamine mijn restless legs verergerd. Dus nu is de jeuk weg maar nu heb ik kriebels in mijn voeten.

Er zijn trouwens voedingsmiddelen die je zou kunnen weglaten. Alcohol is er al eentje van. Moet je even op Google opzoeken. Of het echt helpt weet ik niet maar het is misschien de moeite van proberen waard

Bedankt voor de tip. Mijn laatste glas alcohol was op 1 januari ik ben geen drinker. Ik mijd al tomaten, spinazie en oudere kazen. Ik wil geen extra histamine in mijn systeem

Koffiehagedis schreef: ↑

20-06-2024 19:38

Inmiddels al 1,5 jaar. Kwaddels komen bij mij vaak op mijn buik, keel, soms benen, rug, kaak, onder mijn haar, heel sporadisch voeten. Ik slik cetirizine. Het verschilt per dag hoe erg het is en waar de plekken zitten, maar ik voel onderhuids voortdurend dat het op kan vlammen. Mijn huid is gewoon anders gaan voelen sindsdien. Af en toe maakt het me knettergek, soms kan ik het verdragen. Wat de reden of uitlokker is of was, geen idee. Maar er lijken legio's triggers te zijn. Douchen is het ergst, daarna ben ik echt een aardbei met puntjes voor een paar uur. Maar bij het wakker worden is het ook vaak al bezig. Zon, hitte = rampenplan. (zee helpt dan weer wel) Vermoeidheid, alcohol, stress. Ik heb geen idee of ik er nog eens vanaf kom of wat ik nog meer zou kunnen doen.

Misschien kom je in aanmerking voor xolair omdat je er al zo lang mee rond loopt? Heeft voor veel mensen een positief effect (netelroos gaat er niet van weg maar verlicht voor veel mensen klachten)