Gezondheid
alle pijlers
ervaring met ciclosporine bij psoriasis
donderdag 28 februari 2008 om 12:17
Mijn vriend heeft Psoriasis, in een ernstige vorm. De arts raad hem aan om ciclosporine te gebruiken. Een zeer heftig middel. We hebben hier al een tijdje over nagedacht, maar het is moeilijk. Het verlaagt je weerstand, kan kankerverwekkend zijn en heeft heftige bijwerkingen vooral voor je lever en nieren.
Best wel eng dus allemaal.
Maar.... op dit moment hebben we denk ik alles al geprobeerd. Er is een natuurlijk middel wat ook goed is tegen psoriasis, maar hij krijgt dit pas van de verzekering vergoed als blijkt dat de ciclosporine niet werkt. Dit omdat het zo duur is (???!!!??!!). Eigenlijk bepaalt de verzekering dus dat we dit moeten proberen om verder te komen.
Maar.... wie heeft er ervaringen en wil dit delen?
Best wel eng dus allemaal.
Maar.... op dit moment hebben we denk ik alles al geprobeerd. Er is een natuurlijk middel wat ook goed is tegen psoriasis, maar hij krijgt dit pas van de verzekering vergoed als blijkt dat de ciclosporine niet werkt. Dit omdat het zo duur is (???!!!??!!). Eigenlijk bepaalt de verzekering dus dat we dit moeten proberen om verder te komen.
Maar.... wie heeft er ervaringen en wil dit delen?
donderdag 28 februari 2008 om 13:09
Hoi Sanna,
Wat vervelend voor je vriend dat hij hiermee te maken krijgt.
Ik heb geen ervaring met psoriasis, wel met medicijnen met heftige bijwerkingen en medicijnen die je weerstand verlagen.
Wat ik in je verhaal een beetje denk te lezen is een stukje acceptatie van de situatie waar jullie doorheen gaan. Als je met dit soort dingen te maken krijg je vaak een afweerreactie.. je gaat je afvragen waarom allemaal, hoe het verder moet, hoe erg het allemaal is (en dat is het natuurlijk ook!). Maar als dat soort gevoelens een beetje zakken komt er een fase waarin je moet leren leven met medicijngebruik, risico op bijwerkingen en moet leren accepteren dat een ziekte bij je leven hoort en dus aanwezig zal blijven.
Los van dit verhaal is het ook wel k*t natuurlijk dat er een natuurlijker middel bestaat dat om financiele redenen niet vergoed wordt! Ik kan me voorstellen hoe machteloos jullie je daaronder voelen.
Wat mijn ervaring met mijn huidige medicijnen betreft; de bijwerkingen vallen bij mij erg mee (het schijnt erg te varieren of mensen klachten krijgen). En wat de weerstand betreft, ik merk er in het dagelijks leven weinig van. En ik werk nog wel in de zorg en heb dus dagelijks met kwetsbare en zieke mensen te maken. Ook dat is me erg meegevallen.
Al met al... misschien zit er weinig anders op dan de medicijnen te proberen. Mochten ze naar behoren werken dan is dat juist fijn, mocht het niet voldoende werken of de bijwerkingen te groot zijn kunnen jullie misschien voor dat andere middel gaan. Het lijkt me goed om dat met een (neem ik aan) huidarts te bespreken. Dit zijn ook dingen waar je hulp bij mag vragen, je hoeft het niet allemaal zelf uit te zoeken.
Ik wens jullie veel sterkte!!
Wat vervelend voor je vriend dat hij hiermee te maken krijgt.
Ik heb geen ervaring met psoriasis, wel met medicijnen met heftige bijwerkingen en medicijnen die je weerstand verlagen.
Wat ik in je verhaal een beetje denk te lezen is een stukje acceptatie van de situatie waar jullie doorheen gaan. Als je met dit soort dingen te maken krijg je vaak een afweerreactie.. je gaat je afvragen waarom allemaal, hoe het verder moet, hoe erg het allemaal is (en dat is het natuurlijk ook!). Maar als dat soort gevoelens een beetje zakken komt er een fase waarin je moet leren leven met medicijngebruik, risico op bijwerkingen en moet leren accepteren dat een ziekte bij je leven hoort en dus aanwezig zal blijven.
Los van dit verhaal is het ook wel k*t natuurlijk dat er een natuurlijker middel bestaat dat om financiele redenen niet vergoed wordt! Ik kan me voorstellen hoe machteloos jullie je daaronder voelen.
Wat mijn ervaring met mijn huidige medicijnen betreft; de bijwerkingen vallen bij mij erg mee (het schijnt erg te varieren of mensen klachten krijgen). En wat de weerstand betreft, ik merk er in het dagelijks leven weinig van. En ik werk nog wel in de zorg en heb dus dagelijks met kwetsbare en zieke mensen te maken. Ook dat is me erg meegevallen.
Al met al... misschien zit er weinig anders op dan de medicijnen te proberen. Mochten ze naar behoren werken dan is dat juist fijn, mocht het niet voldoende werken of de bijwerkingen te groot zijn kunnen jullie misschien voor dat andere middel gaan. Het lijkt me goed om dat met een (neem ik aan) huidarts te bespreken. Dit zijn ook dingen waar je hulp bij mag vragen, je hoeft het niet allemaal zelf uit te zoeken.
Ik wens jullie veel sterkte!!
donderdag 28 februari 2008 om 14:44
Hoi XLin,
Het is inderdaad al een langdurig proces, voor hem bijna 15 jaar en voor mij de 7,5 jaar dat we samen zijn. Het is voor ons meer een laatste redmiddel. Nou ja, voor hem dan, want ik heb er natuurlijk (bijna) geen last van. We hebben dit middel al een keer afgewezen, maar de jeuk en irritaties (vooral vanwege de buitenwereld, het is nl nogal zichtbaar) is hij zat. Maar ik wil dat we goed voorgelicht zijn. Volgende week gaan we samen naar de dermatoloog, die wil het ook met mij bespreken, ivm de eventuele bijwerkingen.
Maar goed dat je gereageerd hebt. Het is natuurlijk wel zo dat niet iedereen overal evenveel last van heeft. En daar gaan we dan maar van uit. Maar natuurlijk hebben we nog veel vragen die ik aan de dermatoloog ga stellen. Maar ik wil graag dingen horen van ervaringsdeskundigen. Over het medicijn en ook .... hoe ga er mee om.
Het is inderdaad al een langdurig proces, voor hem bijna 15 jaar en voor mij de 7,5 jaar dat we samen zijn. Het is voor ons meer een laatste redmiddel. Nou ja, voor hem dan, want ik heb er natuurlijk (bijna) geen last van. We hebben dit middel al een keer afgewezen, maar de jeuk en irritaties (vooral vanwege de buitenwereld, het is nl nogal zichtbaar) is hij zat. Maar ik wil dat we goed voorgelicht zijn. Volgende week gaan we samen naar de dermatoloog, die wil het ook met mij bespreken, ivm de eventuele bijwerkingen.
Maar goed dat je gereageerd hebt. Het is natuurlijk wel zo dat niet iedereen overal evenveel last van heeft. En daar gaan we dan maar van uit. Maar natuurlijk hebben we nog veel vragen die ik aan de dermatoloog ga stellen. Maar ik wil graag dingen horen van ervaringsdeskundigen. Over het medicijn en ook .... hoe ga er mee om.
donderdag 28 februari 2008 om 20:15
Het blijft vreselijk lastig als je iets met je gezondheid hebt... en het doet ook iets met je relatie en je partner.
Met mijn ervaring over de bijwerkingen bedoelde ik inderdaad dat het mee kan vallen. Maar je weet het nooit van tevoren.
Ik ben zelf met je laatste vraag bij een maatschappelijk werkster terecht gekomen. Ondanks dat ze medisch niets voor me kon doen, kon ze wel praktische tips geven. In mijn geval heeft dat meer met energiebalans te maken maar ook een stukje acceptatie.
Ik wil je wel zeggen dat ik het heel mooi vind om te zien dat je voor hem gekozen hebt en er samen voor gaat. Dat doet hem vast goed. Zet m op samen!
Met mijn ervaring over de bijwerkingen bedoelde ik inderdaad dat het mee kan vallen. Maar je weet het nooit van tevoren.
Ik ben zelf met je laatste vraag bij een maatschappelijk werkster terecht gekomen. Ondanks dat ze medisch niets voor me kon doen, kon ze wel praktische tips geven. In mijn geval heeft dat meer met energiebalans te maken maar ook een stukje acceptatie.
Ik wil je wel zeggen dat ik het heel mooi vind om te zien dat je voor hem gekozen hebt en er samen voor gaat. Dat doet hem vast goed. Zet m op samen!
