Gezondheid
alle pijlers
Ervaringsdeskundigen in IBD? Gefrustreerd na onderzoek
dinsdag 8 september 2020 om 10:00
Hallo iedereen,
Een vraagje voor de experts in IBD onder ons...
Begin dit jaar heb ik de diagnose van Colitis Ulcerosa gekregen.
De biopten die onder de microscoop bekeken werden wezen allessinds in de richting van Colitis Ulcerosa. Dus officieel heb ik de diagnose van Colitis Ulcerosa... Maar ze konden ook Crohn niet uitsluiten.
Echter, mijn symptomen wijzen in de richting van Crohn
- Pijn in rechteronderbuik (reeds 12 jaar, maar nu nog maar de diagnose gekregen)
- geen bloed
- geen pijn in linkerzij
- Last van maagzuur
- Bechterew (komt meer voor bij crohn dan bij CU)
Mijn MDL-arts kon mij er wel in volgen, maar blijft mij wel behandelen voor CU en niet voor Crohn.
Volgend jaar gaan ze opnieuw biopten nemen in de hoop dat het dan wel duidelijk is.
Mijn reumatoloog dringt aan op een anti-tnf behandeling, maar dat kan in mijn geval enkel maar als het crohn is. (Voor CU gebruiken ze een ander middel)
Dus het probleem is nu dat ze de behandeling uitstellen omdat ze het niet zeker weten. En ook omdat ik een milde vorm heb dus de behandeling is in hun ogen niet dringend.
Ik neem voorlopig enkel 5-ASA, die helpen matig. Maar doen natuurlijk niets voor mijn systematische klachten. (maagzuur & rugpijn)
Zijn er nog mensen met CU die zich herkennen in mijn symptomen?
Zijn er mensen met crohn die zich herkennen in mijn symptomen?
Mijn artsen willen vooral afwachten, maar ondertussen blijf ik wel de klachten hebben.
Mijn volgende afspraak is maar voor mei volgend jaar...
Alvast bedankt
Een vraagje voor de experts in IBD onder ons...
Begin dit jaar heb ik de diagnose van Colitis Ulcerosa gekregen.
De biopten die onder de microscoop bekeken werden wezen allessinds in de richting van Colitis Ulcerosa. Dus officieel heb ik de diagnose van Colitis Ulcerosa... Maar ze konden ook Crohn niet uitsluiten.
Echter, mijn symptomen wijzen in de richting van Crohn
- Pijn in rechteronderbuik (reeds 12 jaar, maar nu nog maar de diagnose gekregen)
- geen bloed
- geen pijn in linkerzij
- Last van maagzuur
- Bechterew (komt meer voor bij crohn dan bij CU)
Mijn MDL-arts kon mij er wel in volgen, maar blijft mij wel behandelen voor CU en niet voor Crohn.
Volgend jaar gaan ze opnieuw biopten nemen in de hoop dat het dan wel duidelijk is.
Mijn reumatoloog dringt aan op een anti-tnf behandeling, maar dat kan in mijn geval enkel maar als het crohn is. (Voor CU gebruiken ze een ander middel)
Dus het probleem is nu dat ze de behandeling uitstellen omdat ze het niet zeker weten. En ook omdat ik een milde vorm heb dus de behandeling is in hun ogen niet dringend.
Ik neem voorlopig enkel 5-ASA, die helpen matig. Maar doen natuurlijk niets voor mijn systematische klachten. (maagzuur & rugpijn)
Zijn er nog mensen met CU die zich herkennen in mijn symptomen?
Zijn er mensen met crohn die zich herkennen in mijn symptomen?
Mijn artsen willen vooral afwachten, maar ondertussen blijf ik wel de klachten hebben.
Mijn volgende afspraak is maar voor mei volgend jaar...
Alvast bedankt
dinsdag 8 september 2020 om 10:25
CU en Chrohn zijn moeilijk te onderscheiden.
Symptomen die je beschrijft zeggen ook niet zoveel, want er zijn net zoveel Crohn patiënten die wel bloed in de ontlasting hebben en geen maagzuur, bijvoorbeeld.
Ken ook verhalen van mensen die al 20 jaar rondliepen met diagnose Crohn en waar het toch CU bleek te zijn.
Het is gewoon een hele moeilijke diagnose, waarvan artsen volgens mij in de meeste gevallen nooit 100% zekerheid kunnen geven
Symptomen die je beschrijft zeggen ook niet zoveel, want er zijn net zoveel Crohn patiënten die wel bloed in de ontlasting hebben en geen maagzuur, bijvoorbeeld.
Ken ook verhalen van mensen die al 20 jaar rondliepen met diagnose Crohn en waar het toch CU bleek te zijn.
Het is gewoon een hele moeilijke diagnose, waarvan artsen volgens mij in de meeste gevallen nooit 100% zekerheid kunnen geven
anoniem_383378 wijzigde dit bericht op 04-10-2020 08:38
20.00% gewijzigd
dinsdag 8 september 2020 om 10:48
dinsdag 8 september 2020 om 10:49
De klachten die jij beschrijft zijn zeker niet specifiek voor het een of het ander. Op basis van biopten kun je soms met zekerheid zeggen dat het Crohn is, maar soms ook niet.
Maar wat wel een beetje raar is, is dat je klachten hebt, die niet beter lijken te worden (toch?), en dan pas in mei weer een afspraak krijgt. Dat is over 8 maanden of zo? Dat is echt bizar, en daar zou ik geen genoegen mee nemen. Of eerder een afspraak om het weer door te spreken en te kijken of er nog andere opties zijn, of een second opinion in een ander ziekenhuis.
Is er contact tussen de reumatoloog en de mdl arts? Want de reumatoloog kan ook zelf anti-TNF voorschrijven. Dat vinden ze niet leuk, want dan moeten zij het betalen, in plaats van de mdl afdeling (wordt namelijk niet vergoed door de verzekering, moet het ziekenhuis zelf betalen). Maar het is ook niet onmogelijk.
Maar wat wel een beetje raar is, is dat je klachten hebt, die niet beter lijken te worden (toch?), en dan pas in mei weer een afspraak krijgt. Dat is over 8 maanden of zo? Dat is echt bizar, en daar zou ik geen genoegen mee nemen. Of eerder een afspraak om het weer door te spreken en te kijken of er nog andere opties zijn, of een second opinion in een ander ziekenhuis.
Is er contact tussen de reumatoloog en de mdl arts? Want de reumatoloog kan ook zelf anti-TNF voorschrijven. Dat vinden ze niet leuk, want dan moeten zij het betalen, in plaats van de mdl afdeling (wordt namelijk niet vergoed door de verzekering, moet het ziekenhuis zelf betalen). Maar het is ook niet onmogelijk.
dinsdag 8 september 2020 om 11:27
Bedankt voor uw antwoord. Ben je goed geholpen met de biological en welke krijg je?
dinsdag 8 september 2020 om 11:30
Maar pijn rechtsonder suggereert toch crohn? (einde dunne darm/begin dikke darm)nausicaa schreef: ↑08-09-2020 10:49De klachten die jij beschrijft zijn zeker niet specifiek voor het een of het ander. Op basis van biopten kun je soms met zekerheid zeggen dat het Crohn is, maar soms ook niet.
Maar wat wel een beetje raar is, is dat je klachten hebt, die niet beter lijken te worden (toch?), en dan pas in mei weer een afspraak krijgt. Dat is over 8 maanden of zo? Dat is echt bizar, en daar zou ik geen genoegen mee nemen. Of eerder een afspraak om het weer door te spreken en te kijken of er nog andere opties zijn, of een second opinion in een ander ziekenhuis.
Is er contact tussen de reumatoloog en de mdl arts? Want de reumatoloog kan ook zelf anti-TNF voorschrijven. Dat vinden ze niet leuk, want dan moeten zij het betalen, in plaats van de mdl afdeling (wordt namelijk niet vergoed door de verzekering, moet het ziekenhuis zelf betalen). Maar het is ook niet onmogelijk.
Terwijl CU altijd in links begint enzo verder gaat doorheen de dikke darm?
Of ben ik nu verkeerd?
Klachten zijn stabiel maar heel miniem. Ik heb bv s'morgens rugpijn, maar na 10 minuten voel ik het niet meer en kan ik aan mijn dag beginnen...
Ja de artsen houden beiden hetzelfde dossier bij.
Volgens mijn reumatoloog was er ook nog een mogelijkheid dat het opnieuw uitdooft... Misschien daarmee dat ze wachten met een anti-tnf behandeling...?
dinsdag 8 september 2020 om 11:58
Waarom schrijft je reumatoloog geen biological (=tnf alfa blokker = anti tnf) voor als behandeling tegen de Bechterew?
Ik heb artritis psoriatica (dus reuma en psoriasis) en van de reumatoloog Humira voorgeschreven gekregen. Dat bleek uiteindelijk ook heel goed te werken tegen de psoriasis.
Misschien dat een anti-tnf bij jou ook goed werkt tegen je darmziekte. Baat het niet dan schaadt het ook niet zoveel.
Ik heb artritis psoriatica (dus reuma en psoriasis) en van de reumatoloog Humira voorgeschreven gekregen. Dat bleek uiteindelijk ook heel goed te werken tegen de psoriasis.
Misschien dat een anti-tnf bij jou ook goed werkt tegen je darmziekte. Baat het niet dan schaadt het ook niet zoveel.
dinsdag 8 september 2020 om 12:27
Nee, de locatie van de pijn zegt maar weinig over wat het precies is. Anders zouden we niet zoveel onderzoek hoeven doen om te kijken welke van de twee het is. Pijn is niet altijd een hele goede indicatie van waar het probleem zit (er zijn mensen met een ontstoken darm van je al van gaat huilen als je hem alleen maar ziet, die dus geen pijn aangeven, en mensen met pijn op plekken waar niks te zien is).majo2 schreef: ↑08-09-2020 11:30Maar pijn rechtsonder suggereert toch crohn? (einde dunne darm/begin dikke darm)
Terwijl CU altijd in links begint enzo verder gaat doorheen de dikke darm?
Of ben ik nu verkeerd?
Klachten zijn stabiel maar heel miniem. Ik heb bv s'morgens rugpijn, maar na 10 minuten voel ik het niet meer en kan ik aan mijn dag beginnen...
Ja de artsen houden beiden hetzelfde dossier bij.
Volgens mijn reumatoloog was er ook nog een mogelijkheid dat het opnieuw uitdooft... Misschien daarmee dat ze wachten met een anti-tnf behandeling...?
En ik kan me wel voorstellen dat de reumatoloog niet meteen anti-TNF wil voorschrijven voor hele minieme klachten. Het zijn hele nuttige medicijnen, maar wel echt medicijnen die dus ook gewoon wat doen met je lijf. Ik vind alleen de logica ‘hij vindt dat ik het zou moeten krijgen, maar schrijft het zelf niet voor’ een beetje vreemd. Maar nogmaals de vraag: is er contact tussen die twee? Want op mijn afdeling (ik werk op een mdl afdeling maar ben geen arts) is regelmatig overleg tussen de mdl artsen en de reumatologen, juist omdat best veel patiënten klachten op beide gebieden hebben. En dan kan besproken worden wie wat voorschrijft.
dinsdag 8 september 2020 om 15:41
Mijn reumatoloog stelde die anti-tnf voor in mijn dossier.nausicaa schreef: ↑08-09-2020 12:27Nee, de locatie van de pijn zegt maar weinig over wat het precies is. Anders zouden we niet zoveel onderzoek hoeven doen om te kijken welke van de twee het is. Pijn is niet altijd een hele goede indicatie van waar het probleem zit (er zijn mensen met een ontstoken darm van je al van gaat huilen als je hem alleen maar ziet, die dus geen pijn aangeven, en mensen met pijn op plekken waar niks te zien is).
En ik kan me wel voorstellen dat de reumatoloog niet meteen anti-TNF wil voorschrijven voor hele minieme klachten. Het zijn hele nuttige medicijnen, maar wel echt medicijnen die dus ook gewoon wat doen met je lijf. Ik vind alleen de logica ‘hij vindt dat ik het zou moeten krijgen, maar schrijft het zelf niet voor’ een beetje vreemd. Maar nogmaals de vraag: is er contact tussen die twee? Want op mijn afdeling (ik werk op een mdl afdeling maar ben geen arts) is regelmatig overleg tussen de mdl artsen en de reumatologen, juist omdat best veel patiënten klachten op beide gebieden hebben. En dan kan besproken worden wie wat voorschrijft.
Mijn MDL arts heeft overleg gepleegd met de reumatoloog en de MDL arts concludeerde dat anti-tnf voorlopig niet aan de orde was omdat de klachten die ik heb niet van die orde zijn dat anti-tnf aangeraden is. Als het echter crohn zou zijn, dan zou hij de behandeling wel starten. Omdat crohn in zijn ogen iets ernstiger is dan CU. (Toch op basis van mijn klachten)
Dus, ja ze hebben contact.
dinsdag 8 september 2020 om 15:41
dinsdag 8 september 2020 om 15:43
Dat wil hij voorschrijven, maar doordat ze niet zeker weten wat ik heb (crohn of cu) willen ze liever voorlopig wat afwachten.groenebroek schreef: ↑08-09-2020 11:58Waarom schrijft je reumatoloog geen biological (=tnf alfa blokker = anti tnf) voor als behandeling tegen de Bechterew?
Ik heb artritis psoriatica (dus reuma en psoriasis) en van de reumatoloog Humira voorgeschreven gekregen. Dat bleek uiteindelijk ook heel goed te werken tegen de psoriasis.
Misschien dat een anti-tnf bij jou ook goed werkt tegen je darmziekte. Baat het niet dan schaadt het ook niet zoveel.
donderdag 10 september 2020 om 15:47
Mijn zoon heeft Crohn. Symptomen zijn bloederige, kleverige, stinkende diarree, en hevige buikbpijn. Buikpijn kan zo heftig zijn dat hij niet kan rechtstaan. Meestal gaat het beter na een behandeling met cortisone maar is ook al vaak opgenomen in het ziekenhuis bij een acute aanval. Momenteel in remissie. Diagnose is gesteld een jaar of 3 geleden adhv een biopt.
vrijdag 25 september 2020 om 04:19
Ik heb CU sinds 2007 en heb er in de periode 2008-2013 ook reuma erbij gekregen. Ik heb daarvoor al die jaren Sulfasalazine gekregen. Ik ben daarna verhuisd naar het Midden-Oosten waar alle reumaklachten als sneeuw voor de zon verdwenen. Echter kreeg ik wel andere klachten zoals veelvuldig aften, een ontstoken lever en een ontstoken galblaas (die is er ook uitgehaald)en dat was de aanleiding voor de arts aldaar om een onderzoek naar Crohn te starten. Ik woon nu in NL en heb net een intake gehad in een NL ziekenhuis. Op dit moment is alles rustig maar zodra er klachten komen, wordt het onderzoek naar Crohn oa begonnen.
vrijdag 25 september 2020 om 11:07
Wat vervelend zeg.. Ik ben geen expert als arts, maar doe wel wetenschappelijk onderzoek aan IBD. Ik begrijp je frustratie. Crohn en uc overlappen elkaar in bepaalde patiënten heel erg, dan is het voor de arts heel moeilijk om de twee subtypes te scheiden. Ik begrijp dat je daar niet zo veel aan hebt.. Een second opinion is een mogelijkheid. En het langer afwachten zou ook een optie zijn. Succes!
