Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie, hoe ga jij er mee om?
maandag 1 november 2021 om 17:15
Hallo,
Ben een forum-veteraan in een nieuw jasje. Nu het forum mag blijven, kom ik toch maar weer terug
Afijn, ik liep al twee jaar met klachten rond, waarvan het afgelopen jaar echte pijnklachten begonnen te ontstaan die chronisch zijn geworden. Sinds anderhalve maand weet ik dat het fibromyalgie betreft (officiële diagnose van de reumatoloog). Na al die tijd dokteren een opluchting dat het beestje een naam heeft. Maar tegelijkertijd ben ik nog bezig te accepteren dat dit blijvend is en zoekende naar wat helpt. Aan de ene kant blijven tips uit bij de meer erkende websites, maar word je bij blogs doodgegooid met zoveel persoonlijke tips, dat ik niet weet waar ik beginnen moet.
Dus roep ik jullie expertise in, zo behulpzaam het forum altijd is.
Waar ik vooral moeite mee heb is werk/gezin/sociaal leven en rust te combineren. Ik ga nog regelmatig over de schreef. Op dit moment ben ik overbelast en is het (fysiek) werk en daarna meteen rust. Heb gelukkig lieve, begripvolle kinderen en een behulpzame man die veel overneemt.
Ik baal enorm dat ik het zover heb laten komen, maar het is een eerste stap in het acceptatieproces en heb wel al helder voor mezelf dat ik mijn agenda beter beheren moet en moet accepteren dat ik toch eens wat zal moeten afzeggen wanneer het niet gaat (ik hang vaak de bikkel uit, maar merk dat het echt niet meer kan en ik er een serieuze prijs voor betaal).
De concrete vraag: hoe gaan jullie mede-patiënten om met het leven? Hebben jullie concrete tips voor behandelingen, hulp, het organiseren van werk en privé? Ook tips om met de avonden om te gaan kan ik gebruiken. Zou meer willen doen dan voor de TV hangen.
Alvast hartelijk dank!
Ben een forum-veteraan in een nieuw jasje. Nu het forum mag blijven, kom ik toch maar weer terug
Afijn, ik liep al twee jaar met klachten rond, waarvan het afgelopen jaar echte pijnklachten begonnen te ontstaan die chronisch zijn geworden. Sinds anderhalve maand weet ik dat het fibromyalgie betreft (officiële diagnose van de reumatoloog). Na al die tijd dokteren een opluchting dat het beestje een naam heeft. Maar tegelijkertijd ben ik nog bezig te accepteren dat dit blijvend is en zoekende naar wat helpt. Aan de ene kant blijven tips uit bij de meer erkende websites, maar word je bij blogs doodgegooid met zoveel persoonlijke tips, dat ik niet weet waar ik beginnen moet.
Dus roep ik jullie expertise in, zo behulpzaam het forum altijd is.
Waar ik vooral moeite mee heb is werk/gezin/sociaal leven en rust te combineren. Ik ga nog regelmatig over de schreef. Op dit moment ben ik overbelast en is het (fysiek) werk en daarna meteen rust. Heb gelukkig lieve, begripvolle kinderen en een behulpzame man die veel overneemt.
Ik baal enorm dat ik het zover heb laten komen, maar het is een eerste stap in het acceptatieproces en heb wel al helder voor mezelf dat ik mijn agenda beter beheren moet en moet accepteren dat ik toch eens wat zal moeten afzeggen wanneer het niet gaat (ik hang vaak de bikkel uit, maar merk dat het echt niet meer kan en ik er een serieuze prijs voor betaal).
De concrete vraag: hoe gaan jullie mede-patiënten om met het leven? Hebben jullie concrete tips voor behandelingen, hulp, het organiseren van werk en privé? Ook tips om met de avonden om te gaan kan ik gebruiken. Zou meer willen doen dan voor de TV hangen.
Alvast hartelijk dank!
maandag 1 november 2021 om 18:13
Ik heb niet de diagnose fibromyalgie maar wel chronische pijn in m’n hele lichaam, en ik ben van plan daarvoor een revalidatietraject in te gaan. Niet meer met als doel de pijn te verminderen - dat is een gepasseerd station - maar wel zodanig m’n activiteiten en energie leren verdelen dat ik er beter mee om kan gaan en hopelijk ook weer meer kan.
*van plan, omdat het nog goedgekeurd moet worden door de verzekering.
*van plan, omdat het nog goedgekeurd moet worden door de verzekering.
oohboy wijzigde dit bericht op 01-11-2021 18:30
9.16% gewijzigd
maandag 1 november 2021 om 18:24
ik heb een traject gevolgd jaren terug via mijn reumatoloog. Dat was een combi van Ergotherapie, fysiotherapie en psycholoog. Dat haal je klachten niet weg maar zorgt er wel voor dat je beter ermee om leert gaan. Ik heb wel als belemmerende factor "gewone" reuma dus ik ben nog meer beperkt helaas. Ik heb periodes dat ik compleet uitgeschakeld ben.
maandag 1 november 2021 om 19:17
Ik ben heel eigenwijs. Ik ga steeds over de grens en slik dan extra pijnstillers. Ik kan niet accepteren dat ik zo weinig kan doen. Ik ben een actief persoon. Heb ook tijdje een bepaald antidepressiva geslikt van de reumatoloog die in lage dosering helpt met pijn prikkelverwerking dat hielp wel maar ivm gewichtstoename mee gestopt
where ever you go, go with your heart
dinsdag 2 november 2021 om 07:01
Hoewel ik ooit weleens deze diagnose heb gekregen betwijfel ik inmiddels enorm dat dit het is dus mocht ik ooit redelijk kunnen lopen dan is mijn eerste de beste uitstapje: de dokter. 
Ik reageer op de PeaPure van Ella70 die bij mij minder dan nul deed en toen 50 euro was. En ik heb echt anderhalve verpakking opgemaakt in de hoop dat het die hallelujaberichten voor een klein deel zou waarmaken. Dus de andere helft weggegooid. Het was echt peperdure trash.
Ze zouden die handige zakenmannetjes die misbruik maken van de wanhoop van zieke mensen moeten kielhalen. En dan elke dag weer in ijskoud water, totdat ze beloven zoiets niet meer te doen.
Ik reageer op de PeaPure van Ella70 die bij mij minder dan nul deed en toen 50 euro was. En ik heb echt anderhalve verpakking opgemaakt in de hoop dat het die hallelujaberichten voor een klein deel zou waarmaken. Dus de andere helft weggegooid. Het was echt peperdure trash.
Ze zouden die handige zakenmannetjes die misbruik maken van de wanhoop van zieke mensen moeten kielhalen. En dan elke dag weer in ijskoud water, totdat ze beloven zoiets niet meer te doen.
Dan moet het maar zoals het kan
dinsdag 2 november 2021 om 14:04
Ik ben het daarin met je eens tv icoon. Daarnaast ben ik wat huiverig om met verschillende supplementen te experimenteren. Ik slik nu een multivitamine en pak CBD olie. Dat helpt om hoofdpijn te reduceren van zo’n 5-6x per week naar eens in de 2-3 weken.
En op gebied van supplementen is er zoveel te krijgen maar niet een apotheker die er toezicht om houdt.
En op gebied van supplementen is er zoveel te krijgen maar niet een apotheker die er toezicht om houdt.
woensdag 3 november 2021 om 19:26
woensdag 3 november 2021 om 19:49
Ik wilde het ook al aan Poldervrouw vragen maar nu dan ook aan jou Gatochpoetsen (leuke nick), maar hoe ziet je dag er nu ongeveer uit na zo’n revalidatietraject?
Dat dé oplossing niet bestaat was ik me wel al bewust van, denk dat ik het in meerdere hoeken moet gaan zoeken. Maar inderdaad, minder doen helpt tot nu toe het beste en begin ik me nu ook al wat bij neer te leggen.
Dat dé oplossing niet bestaat was ik me wel al bewust van, denk dat ik het in meerdere hoeken moet gaan zoeken. Maar inderdaad, minder doen helpt tot nu toe het beste en begin ik me nu ook al wat bij neer te leggen.
donderdag 4 november 2021 om 09:02
Het revalidatietraject was voor mij sowieso een pas op de plaats. In gesprekken wordt je gedwongen na te denken over activiteiten die echt belangrijk voor je zijn. Dat betekende in mijn geval ook wel heroverwegen van mijn werk en een aantal hobby's. Ik werk nu vooral in de ochtenduren en heb savonds geen hobby's of activiteiten meer. Een dag vol plannen is gewoon geen goed idee. Ik lig vaak tussendoor even op bed. Dan ben ik savonds ook nog wat waard. Overigens lig ik alsnog vaak wel om 20.00 uur op bed. Als ik bovenstaande teruglees klinkt het best triest. Maar zo ervaar ik het gelukkig niet (meer).
Gedurende het revalidatietraject was er ook ergotherapie. Daar ben ik anders gaan kijken naar huishoudelijke taken. Ik kan slecht trappen lopen en bukken. Dus daar moet ik over nadenken of ik zet familieleden in
. Het ziet er niet uit. Maar ik ga vaak op de grond zitten als ik iets poets of stofzuig. Overigens hebben we inmiddels ook huishoudelijke hulp. Heb een krukje onder de douche. Ik heb ook een warmtedeken, elektrische fiets, hele dikke warme jas etc.
Gedurende het revalidatietraject was er ook ergotherapie. Daar ben ik anders gaan kijken naar huishoudelijke taken. Ik kan slecht trappen lopen en bukken. Dus daar moet ik over nadenken of ik zet familieleden in
. Het ziet er niet uit. Maar ik ga vaak op de grond zitten als ik iets poets of stofzuig. Overigens hebben we inmiddels ook huishoudelijke hulp. Heb een krukje onder de douche. Ik heb ook een warmtedeken, elektrische fiets, hele dikke warme jas etc.
Met een doekkie erover zijn de meeste dingen toch beter
