Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie of MS
donderdag 28 februari 2008 om 19:08
donderdag 28 februari 2008 om 22:04
Ik kreeg dat ik 17 was de diagnose fybromyalgie, maar toen ik plotseling allemaal uitvalsverschijnselen kreeg, ben ik direct getest op MS (MS, zit in de familie). MS is door de MRI uitgesloten, maar ze zijn er nooit achter gekomen waar die uitvalsverschijnselen vandaan komen.
Sindsdien heb ik altijd een vreemd gevoel aan de zenuwen aan de hele linkerkant en verminderde controle over mijn spieren. Volgens alle neurologen die ik gezien heb kan mijn verhaal neurologisch niet kloppen, dus heb ik het maar geaccepteerd. Er is dus eigenlijk niets aan gedaan.
Verder gaat het goed en heb ik sinds een jaar of 3 haast geen last van FM (tenminste als ik het vergelijk met voorheen).
Sindsdien heb ik altijd een vreemd gevoel aan de zenuwen aan de hele linkerkant en verminderde controle over mijn spieren. Volgens alle neurologen die ik gezien heb kan mijn verhaal neurologisch niet kloppen, dus heb ik het maar geaccepteerd. Er is dus eigenlijk niets aan gedaan.
Verder gaat het goed en heb ik sinds een jaar of 3 haast geen last van FM (tenminste als ik het vergelijk met voorheen).
donderdag 28 februari 2008 om 22:10
quote:maansa schreef op 28 februari 2008 @ 20:18:
Huhhhhh,ms is heel wat anders en ook met andere symtomenHa, dat hoef je mij niet te vertellen, er zijn natuurlijk jaren overheen gegaan. Het is natuurlijk niet voor de hand liggend om gelijk aan MS te gaan denken als iemand bij je komt met allerlei vage klachten. Dan wordt je eerst doorgestuurd naar de reumatoloog en als het dan (jaren) later toch wel erg mis gaat, gaan ze verder nadenken (of je hebt inmiddels een nieuwe huisarts omdat de oude met pensioen is) en sturen ze je door naar de neuroloog.
Zo ging het bij mij in ieder geval en ik heb al vaker gehoord dat de diagose FM regelmatig wordt gegeven bij toch wel "vage" klachten, dat neemt niet weg dat ik wel nog een andere vorm van reuma heb.
zo duidelijker uitgelegd? Ik ben gewoon erg nieuwsgierig hoe een ander dat is vergaan en wat het verloop is. Zoals in bovenstaand verhaal, komen ze er ook niet verder mee. Misschien zouden ze standaard nog een LP moeten doen. Maar dat doen ze niet zomaar.
Huhhhhh,ms is heel wat anders en ook met andere symtomenHa, dat hoef je mij niet te vertellen, er zijn natuurlijk jaren overheen gegaan. Het is natuurlijk niet voor de hand liggend om gelijk aan MS te gaan denken als iemand bij je komt met allerlei vage klachten. Dan wordt je eerst doorgestuurd naar de reumatoloog en als het dan (jaren) later toch wel erg mis gaat, gaan ze verder nadenken (of je hebt inmiddels een nieuwe huisarts omdat de oude met pensioen is) en sturen ze je door naar de neuroloog.
Zo ging het bij mij in ieder geval en ik heb al vaker gehoord dat de diagose FM regelmatig wordt gegeven bij toch wel "vage" klachten, dat neemt niet weg dat ik wel nog een andere vorm van reuma heb.
zo duidelijker uitgelegd? Ik ben gewoon erg nieuwsgierig hoe een ander dat is vergaan en wat het verloop is. Zoals in bovenstaand verhaal, komen ze er ook niet verder mee. Misschien zouden ze standaard nog een LP moeten doen. Maar dat doen ze niet zomaar.
vrijdag 29 februari 2008 om 09:00
bas 69: was jou mri schoon?
Ik heb hetzelfde verhaal als jou meegemaakt. (zie mijn toppics)
ik heb al een aantal jaren fybro. En afgelopen dec. kwam ik bij de neuroloog terecht vanwege heftige tintelingen aan de linkerkant van mn lichaam en gevoelloze plekke. Deze dacht gelijk aan MS, en ben door de scna geweest, maar die vertoonde geen afwijkingen. Ook de SSEP niet. (wat toch wel afwijkend moet zijn bij MS). dus toen zijn de onderzoeken verder gestopt. Maar ik heb nog elke dag klachten. Maar ze denken nu bij mij dat het door de hyperventilatie komt. Ik heb deze klachten :oorsuizen, hoofdpijn, wazige ogen, brandende plekken op de huid, overal tintelingen, spierschokken, vermoeide benen en armen, niet op woorden kunnen komen, niet recht kunnen blijven staan, dronken gevoel int hoofd. Enz. Wat zijn jou klachten? de neuroloog zei tegen mij dat als het MS zou zijn, het na een week of 4 ook wel weer weg moest trekken maar het is nu al 3 mnd elke dag aanwezig. Dus dan kijken ze naar je psyche.
Wat voor onderzoeken heb je nog meer gehad???
Ik heb hetzelfde verhaal als jou meegemaakt. (zie mijn toppics)
ik heb al een aantal jaren fybro. En afgelopen dec. kwam ik bij de neuroloog terecht vanwege heftige tintelingen aan de linkerkant van mn lichaam en gevoelloze plekke. Deze dacht gelijk aan MS, en ben door de scna geweest, maar die vertoonde geen afwijkingen. Ook de SSEP niet. (wat toch wel afwijkend moet zijn bij MS). dus toen zijn de onderzoeken verder gestopt. Maar ik heb nog elke dag klachten. Maar ze denken nu bij mij dat het door de hyperventilatie komt. Ik heb deze klachten :oorsuizen, hoofdpijn, wazige ogen, brandende plekken op de huid, overal tintelingen, spierschokken, vermoeide benen en armen, niet op woorden kunnen komen, niet recht kunnen blijven staan, dronken gevoel int hoofd. Enz. Wat zijn jou klachten? de neuroloog zei tegen mij dat als het MS zou zijn, het na een week of 4 ook wel weer weg moest trekken maar het is nu al 3 mnd elke dag aanwezig. Dus dan kijken ze naar je psyche.
Wat voor onderzoeken heb je nog meer gehad???
