
Fibromyalgie
donderdag 19 september 2019 om 22:31
Een aantal jaar geleden sportte ik meerdere keren per week. Leidde een gevuld maar gezond en gelukkig leven. Tot ik op enig moment van mijn fiets viel op mijn rug. Dat leek allemaal mee te vallen, maar ik hield een wat zeurende spierpijn rechts van mijn ruggengraat bovenin mijn rug. Er was wat stress op mijn werk en dat leek zich steeds meer op te slaan op die plek op mijn rug. Ik bezocht de huisarts, fysiotherapeut, Mensendieck, masseurs etc. Het hielp wel iets maar dat zeurende verdween niet. Op een zekere dag kon ik ineens nauwelijks meer lopen en autorijden. Een bezoek aan de chiropractor bracht veel verlichting. God wat was ik blij met die man. Ik dacht dat ik was genezen! Echter de pijnlijke plek naast mijn ruggengraat bleef. Een jaar later stapte ik weer naar de huisarts want de spierpijn verspreide zich over heel mijn lichaam.
Maar ik kreeg ook gevoelloosheid en tintelingen in mijn armen, handen en vingers. De neuroloog sloot een nekhernia uit met een MRI van de nek. Wel constateerde hij een zenuwbeknelling in de nek. Ik werd doorverwezen naar de reumatoloog. Deze sloot ontstekingsreuma uit en diagnosticeerde fibromyalgie. Iemand legde me uit dat ik mijn pijncentrum overprikkeld heb. Mijn lichaam is niet meer de oude en ik heb elke dag pijn. Leer er maar mee leven is het advies. Vaak lukt dat me aardig. Ik ben een positief ingesteld mens en denk: wat kan ik nog wel? Gelukkig heel veel! Maar omdat fibromyalgie een diagnose na uitsluiting van andere zaken is, denk ik toch weleens: ben ik niks vergeten? Moet ik nog iets anders bekijken of proberen?
Maar ik kreeg ook gevoelloosheid en tintelingen in mijn armen, handen en vingers. De neuroloog sloot een nekhernia uit met een MRI van de nek. Wel constateerde hij een zenuwbeknelling in de nek. Ik werd doorverwezen naar de reumatoloog. Deze sloot ontstekingsreuma uit en diagnosticeerde fibromyalgie. Iemand legde me uit dat ik mijn pijncentrum overprikkeld heb. Mijn lichaam is niet meer de oude en ik heb elke dag pijn. Leer er maar mee leven is het advies. Vaak lukt dat me aardig. Ik ben een positief ingesteld mens en denk: wat kan ik nog wel? Gelukkig heel veel! Maar omdat fibromyalgie een diagnose na uitsluiting van andere zaken is, denk ik toch weleens: ben ik niks vergeten? Moet ik nog iets anders bekijken of proberen?
donderdag 19 september 2019 om 22:37
Geen ervaring met jou diagnose, wel met rugpijn. Ik heb een rugoperatie gehad en leef doorgaans ook met rugpijn, dat is erg vervelend inderdaad. Wat mij helpt zijn de volgende dingen: ga liggen als je lijf je vertelt dat het te moe is, laad eventjes op. Hittepleisters helpen bij mij soms en geven wat verlichting. Als je echt een drukke dag hebt en het je in de weg zit, twijfel niet om een paracetamol te nemen. Kan geen kwaad en kan net even voor die verlichting zorgen die je nodig hebt.
donderdag 19 september 2019 om 23:15
Dank voor je tips. Dat is doorgaans ook wel hetgeen voor mij het beste werkt om mezelf in een zo goed mogelijke conditie te houden: doseren/tijd om op te laden.Lieke1002 schreef: ↑19-09-2019 22:37Geen ervaring met jou diagnose, wel met rugpijn. Ik heb een rugoperatie gehad en leef doorgaans ook met rugpijn, dat is erg vervelend inderdaad. Wat mij helpt zijn de volgende dingen: ga liggen als je lijf je vertelt dat het te moe is, laad eventjes op. Hittepleisters helpen bij mij soms en geven wat verlichting. Als je echt een drukke dag hebt en het je in de weg zit, twijfel niet om een paracetamol te nemen. Kan geen kwaad en kan net even voor die verlichting zorgen die je nodig hebt.

vrijdag 20 september 2019 om 06:44
Ik vind het ook moeilijk om ermee om te gaan. Naast fybromyalgie heb ik ook astma en ziekte van meniere.
Ik was vroeger ook erg actief, had altijd energie. Doe ik nu iets teveel, dan word ik meteen gestraft. Daarnaast heb ik ook hele stijve gevoelige pijnlijke voeten( dat kunnen speciale zolen niet wegnemen), dus lopen is ook al geen lolletje.
Ik probeer mijn grenzen aan te houden, en meer nee te zeggen. Maar dat is echt heel moeilijk, en een leerproces.
In het werk is het ook lastig. Soms komt alles in 1 week, en daar valt niks aan te doen. Dan weet ik dat ik het weekend erna vrij moet houden.
Mijn tip is ( en ook voor mezelf
), denk aan jezelf, pas goed op jezelf.
En wees eerlijk en transparant in je omgeving. Ik merk dat mijn omgeving het steeds ‘vergeet’ en daarmee over mijn grenzen gaat.
Ik was vroeger ook erg actief, had altijd energie. Doe ik nu iets teveel, dan word ik meteen gestraft. Daarnaast heb ik ook hele stijve gevoelige pijnlijke voeten( dat kunnen speciale zolen niet wegnemen), dus lopen is ook al geen lolletje.
Ik probeer mijn grenzen aan te houden, en meer nee te zeggen. Maar dat is echt heel moeilijk, en een leerproces.
In het werk is het ook lastig. Soms komt alles in 1 week, en daar valt niks aan te doen. Dan weet ik dat ik het weekend erna vrij moet houden.
Mijn tip is ( en ook voor mezelf
En wees eerlijk en transparant in je omgeving. Ik merk dat mijn omgeving het steeds ‘vergeet’ en daarmee over mijn grenzen gaat.
vrijdag 20 september 2019 om 07:34
Hebben de artsen je een revalidatietraject aangeboden? Dat kan heel zwaar klinken, maar in een revalidatiecentrum kunnen ze met je meekijken hoe je je energie verdeelt over een dag: Dus doe je slimme dingen en doe je de dingen die je doet slim.
Ze zijn er bewust niet bezig met de oorzaak of hoe je eraan komt, hooguit een uitleg over hoe je lichaam - geest - en pijn, maar met wat doe je op een dag, welke keuzes maak je, en de wijze waarop je dat doet. DAar horen ook psychologen bij, ergotherapeuten en sporten onder begeleiding, dus best pittig, maar ik heb er veel mensen zien opknappen en er baat bij zien hebben.
Ze zijn er bewust niet bezig met de oorzaak of hoe je eraan komt, hooguit een uitleg over hoe je lichaam - geest - en pijn, maar met wat doe je op een dag, welke keuzes maak je, en de wijze waarop je dat doet. DAar horen ook psychologen bij, ergotherapeuten en sporten onder begeleiding, dus best pittig, maar ik heb er veel mensen zien opknappen en er baat bij zien hebben.
vrijdag 20 september 2019 om 08:01
Ik ben ook gediagnosticeerd met fibromyalgie. Bleek uiteindelijk ook de ziekte van lyme te zijn. Nooit gebeten door een teek overigens, maar 50% van alle insecten draagt het boreliavirus heb ik begrepen, dus je kan het ook via een mug oplopen.
Ik zou niet stoppen met zoeken to. Ben je al bij een rughuis geweest?
vrijdag 20 september 2019 om 08:22
Maandag27, ik heb een revalidatietraject doorlopen ja, helemaal vergeten in de openingspost te vermelden. Het is een goede tip want daar leerde ik vooral doseren en accepteren.
Het traject leerde mij manieren om mijn conditie met inspanning (sporten) en ontspanning in een zo goed mogelijke conditie te houden en zo beter om te kunnen gaan met de pijn.
Ik heb er dus zeker baat bij, maar het lukt me niet altijd/elke dag om het te accepteren dat dit mijn nieuwe conditie is. Dan vraag ik mij dus af of ik niets heb gemist. Ik zal nagaan of Lyme goed is onderzocht.
Het traject leerde mij manieren om mijn conditie met inspanning (sporten) en ontspanning in een zo goed mogelijke conditie te houden en zo beter om te kunnen gaan met de pijn.
Ik heb er dus zeker baat bij, maar het lukt me niet altijd/elke dag om het te accepteren dat dit mijn nieuwe conditie is. Dan vraag ik mij dus af of ik niets heb gemist. Ik zal nagaan of Lyme goed is onderzocht.
anoniem_390602 wijzigde dit bericht op 20-09-2019 08:28
23.13% gewijzigd
vrijdag 20 september 2019 om 08:27
Diagnose gekregen in Nederland?