Gezondheid
alle pijlers
Glioblastoom prognose
donderdag 5 november 2020 om 15:07
Sinds een paar weken is bekend dat mijn moeder een agressieve hersentumor, een Glioblastoom, heeft. Ze is midden 70. Ze heeft inmiddels ook gehoord dat opereren niet meer gaat. Haar conditie is te slecht en de tumor zal altijd weer teruggroeien. Nu is ze thuis en ze zal niet lang meer te leven hebben. Dat kan een paar weken zijn, of een paar maanden. Zelf heb ik het idee dat het erg snel achteruit gaat. Ze is extreem moe en slaap amper, is maar een paar x per dag even op. Verder is een kant van haar lijf aangedaan en kan ze soms moeilijk lopen/iets vastpakken. Ze is gelukkig wel helemaal helder nog en we kunnen nog praten (als ze de energie heeft).
Ik besef dat jullie geen glazen bol hebben ..
Toch ben ik benieuwd of iemand bekend is met een glioblastoom en ervaring heeft met zo’n onzekere periode.
Voor mijn gevoel ben ik haar binnen een paar weken kwijt .. maar misschien schat ik het totaal verkeerd in.
Iemand die ervaringen wil delen?
Ik besef dat jullie geen glazen bol hebben ..
Toch ben ik benieuwd of iemand bekend is met een glioblastoom en ervaring heeft met zo’n onzekere periode.
Voor mijn gevoel ben ik haar binnen een paar weken kwijt .. maar misschien schat ik het totaal verkeerd in.
Iemand die ervaringen wil delen?
donderdag 5 november 2020 om 15:10
Ik heb er ervaring mee, maar helaas is geen enkele ervaring die van jouw moeder. Heeft ze een prognose van de arts gekregen? Ik denk dat het sowieso verstandig is om bij haar te zijn, haar zoveel mogelijk nabij te houden en eventuele dingen die nog moeten worden besproken, te bespreken. Ik wens je veel sterkte de komende tijd 
donderdag 5 november 2020 om 15:35
het probleem met hersentumoren is niet alleen of dat het kwaadaardig is of niet. maar ook de schedel die niet "mee rekt". Dus op het moment dat er iets groeit in de hersenen kan dit gaan drukken op de hersenen. En afhankelijk welke positie het zit en waar het op drukt kunnen de gevolgen niet zo veel zijn of juist heel erg veel zijn.
Misschien kan je contact opnemen met de hersenstichting. Zij hebben vast meer informatie.
Misschien kan je contact opnemen met de hersenstichting. Zij hebben vast meer informatie.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
donderdag 5 november 2020 om 15:42
Ik zie dat je het goed bedoelt, maar een glioblastoom is niet een gewone tumor, helaas. Je kunt deze tumoren niet vergelijken met andere maligne of benigne tumoren. Google maar even, dan zie je dat veel van je reactie niet van toepassing is.hamerhaai schreef: ↑05-11-2020 15:35het probleem met hersentumoren is niet alleen of dat het kwaadaardig is of niet. maar ook de schedel die niet "mee rekt". Dus op het moment dat er iets groeit in de hersenen kan dit gaan drukken op de hersenen. En afhankelijk welke positie het zit en waar het op drukt kunnen de gevolgen niet zo veel zijn of juist heel erg veel zijn.
Misschien kan je contact opnemen met de hersenstichting. Zij hebben vast meer informatie.
donderdag 5 november 2020 om 15:50
Klopt deze zit frontaal schijnt. Artsen geven geen prognose af (begrijpelijk wel).
Ik twijfel bijvoorbeeld of ik nu zorgverlof moet opnemen .. op dit moment neem ik steeds een paar uur vrij en kan dan om 15.00 u bij haar zijn ..
maar straks is het ‘zo voorbij’ en wilde ik misschien dat ik meer voor haar had kunnen zijn.
Aan de andere kant heb ik m’n baan ook nodig. Plus, ze wil me ook niet de hele tijd om zich heen (vader is er ook)
Ik twijfel bijvoorbeeld of ik nu zorgverlof moet opnemen .. op dit moment neem ik steeds een paar uur vrij en kan dan om 15.00 u bij haar zijn ..
maar straks is het ‘zo voorbij’ en wilde ik misschien dat ik meer voor haar had kunnen zijn.
Aan de andere kant heb ik m’n baan ook nodig. Plus, ze wil me ook niet de hele tijd om zich heen (vader is er ook)
donderdag 5 november 2020 om 15:58
JonathanStrange schreef: ↑05-11-2020 15:42Ik zie dat je het goed bedoelt, maar een glioblastoom is niet een gewone tumor, helaas. Je kunt deze tumoren niet vergelijken met andere maligne of benigne tumoren. Google maar even, dan zie je dat veel van je reactie niet van toepassing is.
Ik ken deze tumor. Maar bij hersentumoren gaat het niet alleen over hoe goedaardig of agressief deze is. Wanneer je een goed aardige tumor hebt die op een vitaal deel van de hersenen drukt op een niet operable plek heeft dit een slechtere prognose dan sommige kwaadaardige tumoren.
Dus de prognose hangt niet alleen af van het type tumor maar ook van de locatie.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
donderdag 5 november 2020 om 16:01
Ah zo bedoel je, dan had ik het verkeerd gelezen, of gewoon te snel geweest. Sorryhamerhaai schreef: ↑05-11-2020 15:58Ik ken deze tumor. Maar bij hersentumoren gaat het niet alleen over hoe goedaardig of agressief deze is. Wanneer je een goed aardige tumor hebt die op een vitaal deel van de hersenen drukt op een niet operable plek heeft dit een slechtere prognose dan sommige kwaadaardige tumoren.
Dus de prognose hangt niet alleen af van het type tumor maar ook van de locatie.
Ja, dat klopt inderdaad. Alleen is het glioblastoom inderdaad over het algemeen erg agressief te noemen, helaas.
donderdag 5 november 2020 om 16:02
Klopt, MaggyMay. Ik zou zelf nu steeds die paar uurtjes nemen, zoals je doet en mocht ze verslechteren dan met je baas overleggen over zorgverlof. Dat kun je nu al opstarten zodat het geregeld is wanneer het nodig is.
donderdag 5 november 2020 om 16:13
donderdag 5 november 2020 om 16:16
Ze gaat alleen maar achteruit. Als het gaat om tijd met je moeder doorbrengen waarin je nog met haar kunt praten evt nog wat ondernemen is nu wel het moment denk ik. Het gaat niet meer beter worden maar alleen maar achteruit vrees ik. Veel sterkte.MaggyMay schreef: ↑05-11-2020 15:50Klopt deze zit frontaal schijnt. Artsen geven geen prognose af (begrijpelijk wel).
Ik twijfel bijvoorbeeld of ik nu zorgverlof moet opnemen .. op dit moment neem ik steeds een paar uur vrij en kan dan om 15.00 u bij haar zijn ..
maar straks is het ‘zo voorbij’ en wilde ik misschien dat ik meer voor haar had kunnen zijn.
Aan de andere kant heb ik m’n baan ook nodig. Plus, ze wil me ook niet de hele tijd om zich heen (vader is er ook)
donderdag 5 november 2020 om 16:26
Ik heb er ervaring mee, niet zelf maar een naaste heeft ook een Glioblastoom. Als ik eerlijk ben er er geen peil op te trekken hoe lang je moeder nog heeft. Dat klinkt hard maar bij deze vorm van kanker is alles heel onzeker. Dat is echt ontzettend klote, want je weet het niet. Er kunnen ook ineens complicaties optreden.
Als ik jou was zou ik zoveel mogelijk tijd met je moeder doorbrengen en (deels) verlof opnemen
Als ik jou was zou ik zoveel mogelijk tijd met je moeder doorbrengen en (deels) verlof opnemen
donderdag 5 november 2020 om 16:42
Ook hier ervaring met een goede vriend met glioblastoom. Hij was 69 op het moment van diagnose. Zijn tumor was operabel, en zat frontaal links, waardoor zijn persoonlijkheid heel erg veranderd was. Hij heeft nog het een en ander aan behandeling gehad om tumor groei te remmen. Zijn oorspronkelijke prognose was 6-9 maanden, hij heeft het uiteindelijk bijna 3 jaar gered.
De prognose is slecht zoals je weet, maar ook heel erg individueel. Begrijp ik goed dat er helemaal niets aan behandeling overwogen wordt? Misschien is een second opinion in een academisch ziekenhuis het overwegen waard.
Op Facebook is er een Engels-talige groep die actief is en ook veel ondersteuning biedt. Carers Support Group - The Brain Tumour Charity
Heel veel sterkte!
De prognose is slecht zoals je weet, maar ook heel erg individueel. Begrijp ik goed dat er helemaal niets aan behandeling overwogen wordt? Misschien is een second opinion in een academisch ziekenhuis het overwegen waard.
Op Facebook is er een Engels-talige groep die actief is en ook veel ondersteuning biedt. Carers Support Group - The Brain Tumour Charity
Heel veel sterkte!
donderdag 5 november 2020 om 16:49
Helaas is mijn moeder hier ook op 64-jarige leeftijd aan overleden. De neuroloog gaf een prognose van 2 maanden, dat is gelukkig een half jaar geworden. Mijn moeder was een heel gesloten vrouw, die in de laatste maanden juist meer haar gevoel liet zien. Dus hele fijne herinneringen kunnen maken. Maak ook veel foto’s. Ze zijn later zo waardevol. Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd.
donderdag 5 november 2020 om 19:41
Mijn moeder heeft geen glioblastoom maar is wel ernstig ziek en we hebben beperkte tijd. We hebben een fotoshoot met het hele gezin gedaan, we hebben een paar dingen die we met de kleinkinderen nog wilden doen, gedaan en we bellen of Facetimen elke dag. Werk is inderdaad nodig, niet alles kan on hold als je afwacht. Wel is het zo dat ik mijn werk en mensen om me heen heb ingeseind dat ik, als het nodig is, alles uit mijn handen laat vallen en vertrek.
Een vriend van mij had een glioblastoom. Hij is driemaal geopereerd en heeft chemo gehad. Na de derde operatie was de glioblastoom weer heel snel terug, omdat ze niet meer alles weg konden halen, het vertakte door het brein. Hij heeft daarna nog twee maanden geleefd. Maar hij was een sterke veertiger, dus ik kan niet voorspellen hoe het met je moeder zal gaan. Nogmaals sterkte
Een vriend van mij had een glioblastoom. Hij is driemaal geopereerd en heeft chemo gehad. Na de derde operatie was de glioblastoom weer heel snel terug, omdat ze niet meer alles weg konden halen, het vertakte door het brein. Hij heeft daarna nog twee maanden geleefd. Maar hij was een sterke veertiger, dus ik kan niet voorspellen hoe het met je moeder zal gaan. Nogmaals sterkte
donderdag 5 november 2020 om 19:54
Fijn dat jullie nog wat dingen kunnen doen JonathanStrange. En een fotoshoot ook fijn!
Mijn moeder kan nu niet anders dan af en toe een half uurtje uit bed maar eigenlijk is ze helemaal op. Zo lijkt het wel ineens heel snel te gaan.
Ze kan niet eens even mee naar buiten in de rolstoel, het is te vermoeiend.
Ik vind het heel heftig haar zo te zien.
Mijn moeder kan nu niet anders dan af en toe een half uurtje uit bed maar eigenlijk is ze helemaal op. Zo lijkt het wel ineens heel snel te gaan.
Ze kan niet eens even mee naar buiten in de rolstoel, het is te vermoeiend.
Ik vind het heel heftig haar zo te zien.
donderdag 5 november 2020 om 22:19
Ook ik kan je natuurlijk niks extra zeggen over de precieze levensverwachting.
Wat ik wel wil aanvullen, vooral omdat de tumor frontaal zit (gerelateerd aan persoonlijkheid/emotie); wacht vooral niet met het voeren van gesprekken die voor jullie belangrijk zijn. Het kan zijn (hoeft niet, maar het kan) dat ze gaandeweg anders gaat reageren dan je gewend bent. Dat zou het contact moeilijker of in elk geval anders kunnen maken (soms ook soepeler omdat er remmingen kunnen wegvallen).
Benut de tijd die jullie in relatief goede kwaliteit hebben op de manier die jullie past, nu de realiteit is dat ze achteruit zal gaan in de tijd die ze nog heeft.
Sterkte en veel waardevol contact gewenst <3
Wat ik wel wil aanvullen, vooral omdat de tumor frontaal zit (gerelateerd aan persoonlijkheid/emotie); wacht vooral niet met het voeren van gesprekken die voor jullie belangrijk zijn. Het kan zijn (hoeft niet, maar het kan) dat ze gaandeweg anders gaat reageren dan je gewend bent. Dat zou het contact moeilijker of in elk geval anders kunnen maken (soms ook soepeler omdat er remmingen kunnen wegvallen).
Benut de tijd die jullie in relatief goede kwaliteit hebben op de manier die jullie past, nu de realiteit is dat ze achteruit zal gaan in de tijd die ze nog heeft.
Sterkte en veel waardevol contact gewenst <3
Heb lief, houd moed. Komt goed.
donderdag 5 november 2020 om 23:30
Klopt dank voor jouw tip. Ze was eerst wat boos en soms beetje agressief geworden. Nu de diagnose is gesteld is ze toch weer meer zichzelf. We praten zo veel als gaatFietsertje89 schreef: ↑05-11-2020 22:19Ook ik kan je natuurlijk niks extra zeggen over de precieze levensverwachting.
Wat ik wel wil aanvullen, vooral omdat de tumor frontaal zit (gerelateerd aan persoonlijkheid/emotie); wacht vooral niet met het voeren van gesprekken die voor jullie belangrijk zijn. Het kan zijn (hoeft niet, maar het kan) dat ze gaandeweg anders gaat reageren dan je gewend bent. Dat zou het contact moeilijker of in elk geval anders kunnen maken (soms ook soepeler omdat er remmingen kunnen wegvallen).
Benut de tijd die jullie in relatief goede kwaliteit hebben op de manier die jullie past, nu de realiteit is dat ze achteruit zal gaan in de tijd die ze nog heeft.
Sterkte en veel waardevol contact gewenst <3
vrijdag 6 november 2020 om 12:01
Mijn man heeft een GBM4, gemiddelde levensduur is zo rond de 1 1/2 a 2 jaar. Wij hebben het in september 2017 gehoord en mijn man is er nog.
Maar hij is nu 56, het is inoperabel wel hij heeft chemo en bestralingen gehad, dat was een hele heftige tijd.
Is jouw moeder te zwak om dat nog te krijgen?
Op Facebook heb je een aantal groepen voor hersentumoren. Misschien kan je lid worden van de groep 'partners van mensen met een hersentumor'.
Daar zitten mensen in die in hele nabije omgeving iemand hebben met een hersentumor. De beheerster heeft zelf ook een man met een hersentumor en zij heeft de stichting Stop Hersentumoren opgericht.
Daar vind je lotgenoten maar de beheerster, Klaske, heeft ook vaak goede antwoorden op vragen die wij hebben.
Heel veel sterkte!
Maar hij is nu 56, het is inoperabel wel hij heeft chemo en bestralingen gehad, dat was een hele heftige tijd.
Is jouw moeder te zwak om dat nog te krijgen?
Op Facebook heb je een aantal groepen voor hersentumoren. Misschien kan je lid worden van de groep 'partners van mensen met een hersentumor'.
Daar zitten mensen in die in hele nabije omgeving iemand hebben met een hersentumor. De beheerster heeft zelf ook een man met een hersentumor en zij heeft de stichting Stop Hersentumoren opgericht.
Daar vind je lotgenoten maar de beheerster, Klaske, heeft ook vaak goede antwoorden op vragen die wij hebben.
Heel veel sterkte!
jazzie1 wijzigde dit bericht op 06-11-2020 13:45
1.31% gewijzigd
