Gezondheid
alle pijlers
Heel plots Psoriasis
zaterdag 31 juli 2021 om 23:39
Hallo ,
Ik ben een vrouw van 54 jaar en heb plots eind April van dit jaar psoriasis gekregen. Er zijn geen gevallen van gekend in mijn familie , het zou dus door de stress komen.
Ik ben hier volledig nieuw in en zoek dus mensen die hier ook ervaring mee hebben.
Het is op 3 maanden tijd heel erg geworden( beide voetpalmen en beide handpalmen zijn volledig afgepeld (eerste laag is weg))
Bij één van mijn voeten had ik sinds jaren reeds kalknagels en daar is de Psoriasis ook op gaan zitten met als resultaat, mijn nagels breken af, groeien terug en breken weer af( ontstekingen, pijn, noem maar op).
Ik heb vooral op mijn beide benen ook kleine plekjes, die rood zien, dan komt er een witte korst op en wanneer die er af gaat herbegint het weer van vooraf aan.
het allerergste voor mij persoonlijk is dat ik er ook heel veel in mijn haar heb ( mijn schedel staat praktisch vol) en op heel veel plekken zijn de korsten zodanig dik dat wanneer ze loskomen mijn haar mee loskomt( ik word dus kaal
)
Ik werd gevolgd door een dermatoloog maar er zijn reeds zoveel misverstanden geweest en ik ben zo ontevreden over haar diensten, ze beantwoord je vragen niet, er is geen klik.
Ik heb nu eind Augustus een afspraak met een professor die gespecialiseerd is in Psoriasis en daar stel ik nu mijn hoop heel erg op.
ook emotioneel heeft dit een zware impact op mij/ mijn relatie. je voelt je lelijk, onzeker , niet meer mooi terwijl mijn vriend me wel geruststelt dat dit voor hem niets veranderd.
Zijn hier ook mensen die zo plots psoriasis kregen, of het al langer hebben?
Wat zijn jullie behandelingen, ervaringen enz......
Ik ben een vrouw van 54 jaar en heb plots eind April van dit jaar psoriasis gekregen. Er zijn geen gevallen van gekend in mijn familie , het zou dus door de stress komen.
Ik ben hier volledig nieuw in en zoek dus mensen die hier ook ervaring mee hebben.
Het is op 3 maanden tijd heel erg geworden( beide voetpalmen en beide handpalmen zijn volledig afgepeld (eerste laag is weg))
Bij één van mijn voeten had ik sinds jaren reeds kalknagels en daar is de Psoriasis ook op gaan zitten met als resultaat, mijn nagels breken af, groeien terug en breken weer af( ontstekingen, pijn, noem maar op).
Ik heb vooral op mijn beide benen ook kleine plekjes, die rood zien, dan komt er een witte korst op en wanneer die er af gaat herbegint het weer van vooraf aan.
het allerergste voor mij persoonlijk is dat ik er ook heel veel in mijn haar heb ( mijn schedel staat praktisch vol) en op heel veel plekken zijn de korsten zodanig dik dat wanneer ze loskomen mijn haar mee loskomt( ik word dus kaal
) Ik werd gevolgd door een dermatoloog maar er zijn reeds zoveel misverstanden geweest en ik ben zo ontevreden over haar diensten, ze beantwoord je vragen niet, er is geen klik.
Ik heb nu eind Augustus een afspraak met een professor die gespecialiseerd is in Psoriasis en daar stel ik nu mijn hoop heel erg op.
ook emotioneel heeft dit een zware impact op mij/ mijn relatie. je voelt je lelijk, onzeker , niet meer mooi terwijl mijn vriend me wel geruststelt dat dit voor hem niets veranderd.
Zijn hier ook mensen die zo plots psoriasis kregen, of het al langer hebben?
Wat zijn jullie behandelingen, ervaringen enz......
zondag 1 augustus 2021 om 23:34
Jeetje TikoTako,
Wat ontzettend naar voor je. Rot ook dat het niet klikt met je arts.
Heb je al medicatie voorgeschreven gekregen?
Ik heb zelf een andere huidaandoening die heel erg en pijnlijk is geweest op een bepaald moment. Ook mijn hoofdhuid was aangedaan (maar lang niet zo heftig als hoe jij omschrijft). Ik had ook speciale shampoos, naast orale medicatie die ik innam.
Ik hoop echt voor je, dat je (als je openstaat voor medicatie) ingesteld kunt worden op een passende dosering van medicijnen en voort kunt op een onderhoudsdosering.
Wat ontzettend naar voor je. Rot ook dat het niet klikt met je arts.
Heb je al medicatie voorgeschreven gekregen?
Ik heb zelf een andere huidaandoening die heel erg en pijnlijk is geweest op een bepaald moment. Ook mijn hoofdhuid was aangedaan (maar lang niet zo heftig als hoe jij omschrijft). Ik had ook speciale shampoos, naast orale medicatie die ik innam.
Ik hoop echt voor je, dat je (als je openstaat voor medicatie) ingesteld kunt worden op een passende dosering van medicijnen en voort kunt op een onderhoudsdosering.
maandag 2 augustus 2021 om 09:46
Wat ontzettend naar voor je!
Mijn vader heeft het ook al jaren, is ook op jouw leeftijd ontstaan na veel stress.
Hij heeft het inmiddels met (orale) medicatie redelijk onder controle.
Hij heeft ook een poos biomedische injecties gehad.
Die hielpen enorm goed. Helaas is hij daarmee gestopt omdat hij het injecteren (2x per week) te belastend vond.
Toen kwam de psoriasis weer terug. Hij heeft veel spijt van het stoppen gehad, want hij mag er niet opnieuw mee beginnen.
(injecties waren ook ontzettend duur, iets van 500 euro per stuk, gelukkig wel vergoed)
Dus echt vragen naar goede medicatie!
Mijn vader heeft het ook al jaren, is ook op jouw leeftijd ontstaan na veel stress.
Hij heeft het inmiddels met (orale) medicatie redelijk onder controle.
Hij heeft ook een poos biomedische injecties gehad.
Die hielpen enorm goed. Helaas is hij daarmee gestopt omdat hij het injecteren (2x per week) te belastend vond.
Toen kwam de psoriasis weer terug. Hij heeft veel spijt van het stoppen gehad, want hij mag er niet opnieuw mee beginnen.
(injecties waren ook ontzettend duur, iets van 500 euro per stuk, gelukkig wel vergoed)
Dus echt vragen naar goede medicatie!
Waar je niets aan kan veranderen blijft niet perse hetzelfde.
maandag 2 augustus 2021 om 13:41
Ik heb psoriasis, maar alleen op mijn hoofdhuid. Stress is de grootste trigger voor mij. Voeding lijkt er bij mij niet echt invloed op te hebben.
Wat ik doe voor mijn hoofdhuid is eens in de vier dagen wassen, geen reguliere shampoo's of conditioners. Ik gebruik een shampoo van ethique. Vooral SLS is iets waar ik heel sterk op reageer. Ik fohn niet en gebruik verder geen producten in mijn haar. Dat alleen al heeft al heel veel geholpen.
Als ik wel een fikse uitbraak heb moet ik wassen met dermalex shampoo (2x achter elkaar wassen, steeds 5 minuten in laten trekken. Dit weekt de schilfers eraf, heel goed uitspoelen dus, dan een cortisolemulsie over mijn hoofdhuid, een nacht in laten werken en 's ochtends weer wassen (of in een hele strakke staart want je haar is wel echt vet dan).
Wat ook kan helpen is snachts katoenen handschoentjes dragen tegen het onbewuste krabben, sowieso als je handpalmen en voeten erg beschadigd zijn is het fijn om vette zalf op te doen en met schone speciale katoenen sokjes en handschoenen te slapen.
Hier zit het wel in de familie, schaam je er niet voor, het is al vervelend genoeg zonder de schaamte! Er zijn nog hartstikke veel opties; lichttherapie, orale medicatie, knabbelvisjes...
Wat ik doe voor mijn hoofdhuid is eens in de vier dagen wassen, geen reguliere shampoo's of conditioners. Ik gebruik een shampoo van ethique. Vooral SLS is iets waar ik heel sterk op reageer. Ik fohn niet en gebruik verder geen producten in mijn haar. Dat alleen al heeft al heel veel geholpen.
Als ik wel een fikse uitbraak heb moet ik wassen met dermalex shampoo (2x achter elkaar wassen, steeds 5 minuten in laten trekken. Dit weekt de schilfers eraf, heel goed uitspoelen dus, dan een cortisolemulsie over mijn hoofdhuid, een nacht in laten werken en 's ochtends weer wassen (of in een hele strakke staart want je haar is wel echt vet dan).
Wat ook kan helpen is snachts katoenen handschoentjes dragen tegen het onbewuste krabben, sowieso als je handpalmen en voeten erg beschadigd zijn is het fijn om vette zalf op te doen en met schone speciale katoenen sokjes en handschoenen te slapen.
Hier zit het wel in de familie, schaam je er niet voor, het is al vervelend genoeg zonder de schaamte! Er zijn nog hartstikke veel opties; lichttherapie, orale medicatie, knabbelvisjes...
maandag 2 augustus 2021 om 14:30
Bij mij is het niet plots gekomen, zit het wel in de familie maar het is/was wel veel erger aanwezig door stress. Na de nodige A4tjes in mijn dossier met zalfjes en de hele rambam ben ik inmiddels aan de biologicals en ik wou dat ik die 20 jaar geleden al had kunnen krijgen had een hoop gedoe gescheeld. Ik prik nu een klein half jaar om de week op een vaste dag en al na 3 keer was het een enorm verschil en nu is het gewoon echt helemaal weg. Ik zou dat dus eens opperen of dat een mogelijkheid is want al die zalfjes en dergelijke wordt niemand blij van en als het al helpt ben je eerst een lange tijd verder voor je er iets van merkt.
Geniet van vandaag want je weet nooit of morgen je gegeven is...
maandag 2 augustus 2021 om 15:54
Hier ook psoriasis (en reuma) en aan de biological injecties (vooral voor de reuma).
Die krijg je echter niet zomaar want dat is zware medicatie (wordt ook gebruikt in bepaalde chemokuren, al is de dosering dan hoger). Je spuit gewoon een gedeelte van je imuunsysteem plat.
Aangezien TO 'pas' 3 maanden psoriasis heeft, zullen de artsen haar echt nog niet aan de biologicals zetten. Ze zullen eerst proberen of het met mindere zware medicijnen onder controle is te krijgen.
TO heel veel sterkte!
Voor mijn hoofd helpt uiteindelijk de gewone care and repair shampoo met kokos van Schwarzkopf, in combinatie met de bijbehorende conditioner het beste. Maar het verschilt per persoon wat werkt en wat niet. Dat is helaas simpelweg een kwestie van heel veel uitproberen.
Die krijg je echter niet zomaar want dat is zware medicatie (wordt ook gebruikt in bepaalde chemokuren, al is de dosering dan hoger). Je spuit gewoon een gedeelte van je imuunsysteem plat.
Aangezien TO 'pas' 3 maanden psoriasis heeft, zullen de artsen haar echt nog niet aan de biologicals zetten. Ze zullen eerst proberen of het met mindere zware medicijnen onder controle is te krijgen.
TO heel veel sterkte!
Voor mijn hoofd helpt uiteindelijk de gewone care and repair shampoo met kokos van Schwarzkopf, in combinatie met de bijbehorende conditioner het beste. Maar het verschilt per persoon wat werkt en wat niet. Dat is helaas simpelweg een kwestie van heel veel uitproberen.
dinsdag 3 augustus 2021 om 01:08
Eerst dacht mijn dokter dat het eczema was maar toen het erger werd toch doorgestuurd naar de dermatoloog.
Zij heeft doen huid afgenomen en stukjes van mijn nagels.
Aangezien het 4 weken duurde eer ik uitslag kreeg en het erger werd, ben ik naar een andere dermatoloog gegaan.
Ze heeft me dovobet en IVB ( lichttherapie) voorgeschreven.
Nadien wilde ze dat ik Puva ging doen om mijn voeten te kunnen behandelen maar de dame aan het onthaal stuurde mij naar de uvb therapie.
Toen ik zei dat dit niet klopte en ik de dermatoloog wilde zien bleek ze een maand afwezig!!!
Dus weer tijd verloren.
Ondertussen heb ik een afspraak kunnen maken voor eind augustus bij een professor die gespecialiseerd is in psoriasis.
Ik ben dus niet meer terug gegaan bie mijn huidige dermatoloog. Ze ontwijkt vragen, wanneer ik iets aangeeft dat dit of dat pijnlijk of vervelend is, dan zegt ze, ja natuurlijk is dat zo( zo ook met mijn haar!!)
Ik heb haar enkele dagen geleden een mailtje gestuurd met de vraag me aub iets voor te schrijven v mijn haar, daar heeft ze pas 2 dagen later op gereageerd.
Ik moet nu voor het slapen gaan mijn hoofdhuid met een mengeling van salicylzuur en olie op de korstjes inwrijven maar het kwaad is geschied ( ik verlies al mijn lange blonde haren) Met iedere korst die los komt komt al het haar mee
.
Morgen toch in afwachting van mijn afspraak bij de professor naar de huisdokter.
Het feit is dat ik nu de laatste dagen hierdoor( haaruitval) zo enorm gestresseerd ben en dit dus niet bevorderlijk is voor die kut ziekte
Zij heeft doen huid afgenomen en stukjes van mijn nagels.
Aangezien het 4 weken duurde eer ik uitslag kreeg en het erger werd, ben ik naar een andere dermatoloog gegaan.
Ze heeft me dovobet en IVB ( lichttherapie) voorgeschreven.
Nadien wilde ze dat ik Puva ging doen om mijn voeten te kunnen behandelen maar de dame aan het onthaal stuurde mij naar de uvb therapie.
Toen ik zei dat dit niet klopte en ik de dermatoloog wilde zien bleek ze een maand afwezig!!!
Dus weer tijd verloren.
Ondertussen heb ik een afspraak kunnen maken voor eind augustus bij een professor die gespecialiseerd is in psoriasis.
Ik ben dus niet meer terug gegaan bie mijn huidige dermatoloog. Ze ontwijkt vragen, wanneer ik iets aangeeft dat dit of dat pijnlijk of vervelend is, dan zegt ze, ja natuurlijk is dat zo( zo ook met mijn haar!!)
Ik heb haar enkele dagen geleden een mailtje gestuurd met de vraag me aub iets voor te schrijven v mijn haar, daar heeft ze pas 2 dagen later op gereageerd.
Ik moet nu voor het slapen gaan mijn hoofdhuid met een mengeling van salicylzuur en olie op de korstjes inwrijven maar het kwaad is geschied ( ik verlies al mijn lange blonde haren) Met iedere korst die los komt komt al het haar mee
.Morgen toch in afwachting van mijn afspraak bij de professor naar de huisdokter.
Het feit is dat ik nu de laatste dagen hierdoor( haaruitval) zo enorm gestresseerd ben en dit dus niet bevorderlijk is voor die kut ziekte
dinsdag 3 augustus 2021 om 01:32
Ik hoorde ooit van een vrouw dat zij vermoedde dat bij haar de overgang psoriasis had getriggerd. Ik heb net even gegoogelt en zag inderdaad dat verandering in de hormoonhuishouding invloed kan hebben op psoriasis. Gezien je leeftijd zou dat bij jou ook een rol kunnen spelen.
Ik hoop erg voor je dat de professor je zal kunnen helpen. Vervelend dat je er pas over ruim drie weken terecht kan.
Ik stuur je ook nog een PB.
Als je een huidziekte hebt, weet je waar de uitdrukking 'niet lekker in je vel zitten' vandaan komt.
Heel veel sterkte, TO.
Ik hoop erg voor je dat de professor je zal kunnen helpen. Vervelend dat je er pas over ruim drie weken terecht kan.
Ik stuur je ook nog een PB.
Als je een huidziekte hebt, weet je waar de uitdrukking 'niet lekker in je vel zitten' vandaan komt.
Heel veel sterkte, TO.
dinsdag 3 augustus 2021 om 03:39
Ja, dit is ook zo! Ben sinds een 3 tal maanden in mijn overgang en had dit gelezen, maar die dermatoloog veegde dit gewoon ' wegAltea schreef: ↑03-08-2021 01:32Ik hoorde ooit van een vrouw dat zij vermoedde dat bij haar de overgang psoriasis had getriggerd. Ik heb net even gegoogelt en zag inderdaad dat verandering in de hormoonhuishouding invloed kan hebben op psoriasis. Gezien je leeftijd zou dat bij jou ook een rol kunnen spelen.
Ik hoop erg voor je dat de professor je zal kunnen helpen. Vervelend dat je er pas over ruim drie weken terecht kan.
Ik stuur je ook nog een PB.
Als je een huidziekte hebt, weet je waar de uitdrukking 'niet lekker in je vel zitten' vandaan komt.
Heel veel sterkte, TO.
dinsdag 3 augustus 2021 om 05:56
Ik kan hier een heel lang verhaal gaan schrijven hoe ik psoriasis heb beleefd vanaf mijn 16e tot mijn 30e. 101 zalven en crèmes geprobeerd, puva geprobeerd, natuurlijke middelen geprobeerd, pillen geprobeerd. Maar steeds kwam het terug.
Tot ik bij een zelfverklaarde psoriasisspecialist in Geel, België terechtkwam.
Die heeft mij een bepaald medicijn voorgeschreven nl ledertrexate, mijn moeder krijgt dit ook tegen reuma. Voor mij is het een wondermiddeltje gebleken aangezien ik nu al een paar jaar volledig psoriasisvrij ben.
Alleen heb ik wel vaak last van eczeemplekjes in mijn gezicht.
Tot ik bij een zelfverklaarde psoriasisspecialist in Geel, België terechtkwam.
Die heeft mij een bepaald medicijn voorgeschreven nl ledertrexate, mijn moeder krijgt dit ook tegen reuma. Voor mij is het een wondermiddeltje gebleken aangezien ik nu al een paar jaar volledig psoriasisvrij ben.
Alleen heb ik wel vaak last van eczeemplekjes in mijn gezicht.
