Gezondheid
alle pijlers
Hidradenitis Suppurativa
vrijdag 13 april 2007 om 21:49
Nou, hier ben ik! Ik heb er al sinds mijn 18e last van, en dat is dus al zo'n 30 jaartjes inmiddels. Er is bij mij van alles geprobeerd om het rustig te krijgen, maar helaas heb ik verschrikkelijke jaren achter de rug. Sinds twee jaar gebruik ik Doxycycl in combinatie met de Diane pil en het gaat echt stukken beter! Af en toe steekt het nog wel de kop op maar nooit meer zo erg als in het verleden.
vrijdag 13 april 2007 om 22:17
Hoi Jaschenca,
dank je wel voor je reaktie!! wat een vreselijke rotziekte is het toch ook. Vind het zo zielig voor m'n zus, Echt haar oksels zien er niet uit. En het ene is nog niet weg of het andere volgt alweer. Ze had het ook over onderhuidse "tunnels" heb/had jij dat ook?
Interessant om te weten dat de combi met de dianepil goed helpt bij jou. Na hoelang merkte je resultaat? En hoevaak, geschat, heb jij er nu nog last van?
ik zal deze info even doorgeven aan haar, baat het niet dan schaadt het niet toch!
Oh ja, mijn zus is 42 en heeft hier vanaf haar 1e zwangerschap last van...dus ook als zo'n 20 jaar.
dank je wel voor je reaktie!! wat een vreselijke rotziekte is het toch ook. Vind het zo zielig voor m'n zus, Echt haar oksels zien er niet uit. En het ene is nog niet weg of het andere volgt alweer. Ze had het ook over onderhuidse "tunnels" heb/had jij dat ook?
Interessant om te weten dat de combi met de dianepil goed helpt bij jou. Na hoelang merkte je resultaat? En hoevaak, geschat, heb jij er nu nog last van?
ik zal deze info even doorgeven aan haar, baat het niet dan schaadt het niet toch!
Oh ja, mijn zus is 42 en heeft hier vanaf haar 1e zwangerschap last van...dus ook als zo'n 20 jaar.
vrijdag 13 april 2007 om 22:39
@id84, ik vind het lief dat je dit voor je zus doet!
Mijn zus heeft hetzelfde als ik, alleen heeft zij het onder de oksels en in de liezen, ik alleen in de liezen. Ik heb ook onderhuidse tunnels, die kan ik operatief laten verwijderen, maar ik ben heel erg tevreden zoals het nu gaat. De medicijnen werkten bij mij na circa 6 weken, in het begin leek het wel of het erger werd!
Ik heb op dit moment last, maar in hele lichte mate. Ik denk dat de laatste keer een maand of 6 geleden is, ook in lichte mate dankzij de medicijnen. Wat ik zelf op dit moment het ergste vind zijn de littekens, die gaan nooit meer weg en zijn verschrikkelijk!
Mijn zus heeft hetzelfde als ik, alleen heeft zij het onder de oksels en in de liezen, ik alleen in de liezen. Ik heb ook onderhuidse tunnels, die kan ik operatief laten verwijderen, maar ik ben heel erg tevreden zoals het nu gaat. De medicijnen werkten bij mij na circa 6 weken, in het begin leek het wel of het erger werd!
Ik heb op dit moment last, maar in hele lichte mate. Ik denk dat de laatste keer een maand of 6 geleden is, ook in lichte mate dankzij de medicijnen. Wat ik zelf op dit moment het ergste vind zijn de littekens, die gaan nooit meer weg en zijn verschrikkelijk!
vrijdag 13 april 2007 om 22:56
Ja ik kan me dat helemaal voorstellen. Lijkt me zo frustrerend om hiermee te moeten omgaan!! En die littekens zijn ook nog zo groot en gewoon op een vervelende plek. Mijn zus heeft echt continu last van haar oksels en soms ook van haar liezen. Bij haar is het dus op beide plaatsen al zijn de oksels wel erger.
Dus jou zus heeft er ook last van?Gebruikt zij iets om het te verminderen? Ja ik heb gelezen dat het inderdaad genetisch bepaald kan zijn. Ikzelf heb er (gelukkig) geen last van en hopelijk ga ik dat ook niet krijgen. Heb inmiddels 2 kids, dus denk dat als ik het zou krijgen ik het al had moeten hebben. (jeetje wat een rare zin).
Mijn zus had het ook over een nieuwe behandeling die in Amerika in een experimentele fase zit, maar goede resultaten boekt. Weet jij hier iets van? Schijnt iets met een laser te zijn. Ik heb al een beetje op internet gezocht maar kan niet echt iets vinden. Misschien ook omdat ik de naam van de behandeling niet weet.
groetjes ID
Dus jou zus heeft er ook last van?Gebruikt zij iets om het te verminderen? Ja ik heb gelezen dat het inderdaad genetisch bepaald kan zijn. Ikzelf heb er (gelukkig) geen last van en hopelijk ga ik dat ook niet krijgen. Heb inmiddels 2 kids, dus denk dat als ik het zou krijgen ik het al had moeten hebben. (jeetje wat een rare zin).
Mijn zus had het ook over een nieuwe behandeling die in Amerika in een experimentele fase zit, maar goede resultaten boekt. Weet jij hier iets van? Schijnt iets met een laser te zijn. Ik heb al een beetje op internet gezocht maar kan niet echt iets vinden. Misschien ook omdat ik de naam van de behandeling niet weet.
groetjes ID
vrijdag 13 april 2007 om 23:25
@id84, mijn zus gebruikt dus geen medicijnen, ze heeft het soms ook heel erg hoor, maar nooit in die mate die ik heb gehad. Wel is ze een keer zelf aan het "snijden" geweest, dat doet ze dus nooit weer want de gevolgen waren niet te overzien! Ik ging altijd "netjes" naar de dokter, maar oh....wat zag ik daar altijd tegenop!
Van die nieuwe behandeling vanuit Amerika heb ik nog niet gehoord, kan me voorstellen dat het laseren gebeurt om de littekens te verminderen?
Van die nieuwe behandeling vanuit Amerika heb ik nog niet gehoord, kan me voorstellen dat het laseren gebeurt om de littekens te verminderen?
zaterdag 14 april 2007 om 16:49
Bij mij is het ooit geconstateerd toen er een hardnekkige "steenpuist" chirurgisch is verwijderd. Maar ik moet zeggen dat ik er daarna niet echt veel last meer van gehad heb. Af en toe heb ik nog wel eens ergens een onderhuidse verdikking, maar tot op heden trekt het toch relatief snel weer weg.
Maar toen ik me erover heb ingelezen begreep ik wel dat veel mensen er juist heel heftig last van hebben. Ik kan je helaas niet helpen met tips behalve de standaard tips die overal op internet hierover te vinden zijn mbt kleding en verzorging en dergelijke.
Maar toen ik me erover heb ingelezen begreep ik wel dat veel mensen er juist heel heftig last van hebben. Ik kan je helaas niet helpen met tips behalve de standaard tips die overal op internet hierover te vinden zijn mbt kleding en verzorging en dergelijke.
maandag 14 mei 2007 om 15:05
quote:
hallo,
voor mijn zus ben ik op zoek naar mensen die dit ook hebben. Hoe ga jij er mee om? Ben je ervoor behandeld zoja, hoe? Heeft dit enigszins geholpen?
Alvast bedankt,
ID
Hoi Id84
Dit topic is niet meer zo actief, maar toch wil ik wat kwijt.
ook ik ben al jaren patient, ik heb het niet alleen onder mijn oksels en in mijn liezen, maar soms ook op mijn schaamlippen, gelukkig niet zo heel vaak maar het komt voor. Ik hou rekening met mijn ondergoed( geen randjes) en spijkerbroeken die ook gaan schuren ivm randjes.
Misschien heb je het al gevonden en zoniet dan is het misschien toch nog handig: http://www.hidradenitis.nl/forum.php daar kom je meer lotgenoten tegen, en misschien wat tips en trucs om het wat aangenamer te maken voor je zus.
hallo,
voor mijn zus ben ik op zoek naar mensen die dit ook hebben. Hoe ga jij er mee om? Ben je ervoor behandeld zoja, hoe? Heeft dit enigszins geholpen?
Alvast bedankt,
ID
Hoi Id84
Dit topic is niet meer zo actief, maar toch wil ik wat kwijt.
ook ik ben al jaren patient, ik heb het niet alleen onder mijn oksels en in mijn liezen, maar soms ook op mijn schaamlippen, gelukkig niet zo heel vaak maar het komt voor. Ik hou rekening met mijn ondergoed( geen randjes) en spijkerbroeken die ook gaan schuren ivm randjes.
Misschien heb je het al gevonden en zoniet dan is het misschien toch nog handig: http://www.hidradenitis.nl/forum.php daar kom je meer lotgenoten tegen, en misschien wat tips en trucs om het wat aangenamer te maken voor je zus.
