
Hovon 100 ervaringen
zondag 1 april 2018 om 14:42
Ik ben opzoek naar mensen die ervaringen hebben met het doorlopen van dit schema? Dit is een chemotherapie voor acute lymfatische leukemie. Ben er nu een half jaar mee bezig. En eerlijk gezegd weer ik soms niet meer hoe ik er doorheen moet komen 
Slik nu weer ipv prednisolon in hoge dosis dexametrose. En ik vind het verschrikkelijk. Hoe blijf je positief?

Slik nu weer ipv prednisolon in hoge dosis dexametrose. En ik vind het verschrikkelijk. Hoe blijf je positief?
zondag 1 april 2018 om 15:39
Ik heb geen ervaring, maar ik zou zeker in het ziekenhuis bespreken dat je het zwaar hebt. Met de hematoloog, maar vooral ook met de oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Heb je een casemanager of een vast (verpleegkundig) aanspreekpunt? Zij kunnen ze helpen hoe je hiermee om kunt gaan en hulp inschakelen wanneer nodig. Wees vooral heel eerlijk bij bv het invullen van een lastmeter of PROMs, alleen dan kunnen ze je goed op weg helpen.
Veel sterkte
Veel sterkte

zondag 1 april 2018 om 17:23
De medische pyscholoog staat op 8mei gepland. Daar is een hele lange wachtrij voor. Ik moest het even kwijt.. Het gaat tot nu toe allemaal redelijk voorspoedig de behandelingen en de ctscan wijst elke keer uit dat de chemo aanslaat dat is het belangrijkste.
Maar die prednisolon en dexametrashone weken... Ik weet niet hoe ik ze door moet komen soms..
Maar die prednisolon en dexametrashone weken... Ik weet niet hoe ik ze door moet komen soms..

maandag 2 april 2018 om 02:16
maandag 2 april 2018 om 12:17
Allereerst veel sterkte gewenst! Dexamethason is ongelofelijk rotspul. Heb je het echt nodig? Ik kreeg het tijdens de chemo (wel ander chemoregime en andere kanker) om de misselijkheid te onderdrukken. Omdat ik nogal heftig reageerde op dexa heb ik vrij snel besloten dat ik veel minder wilde slikken en liever misselijk was. Allemaal in overleg met mijn oncoloog overigens. Misschien is zoiets een optie?
Ik slikte wel Granisetron tegen misselijkheid. Pegfilgristim en antibiotica tegen infectiegevaar. Deze middelen vond ik relatief fijn. Nogmaals, andere chemo en heel andere kanker. Wellicht mag jij absoluut niet minderen met dexamethason, maar overleggen kan altijd.
Ik slikte wel Granisetron tegen misselijkheid. Pegfilgristim en antibiotica tegen infectiegevaar. Deze middelen vond ik relatief fijn. Nogmaals, andere chemo en heel andere kanker. Wellicht mag jij absoluut niet minderen met dexamethason, maar overleggen kan altijd.
maandag 2 april 2018 om 20:25
De dexamethasone is een belangrijk onderdeel van mijn behandeling.. Kan helaas niet weggelaten worden en is berekend via mijn gewicht.
Het gaat ook de allergische reactie tegen op een chemo met toegevoegde eiwitten.
En tumorcellen reageren er goed op.
Heb hiervoor prednisolon 100mg per dag gehad was ook verschrikkelijk. Maar met de dexamethasone doe ik niets anders dan de hele dag huilen en ik weet echt ff niet meer hoe ik dit nog een aantal weken moet volhouden. Morgen weer chemo dus ik ga het zeker bespreken. Maar het is denk ik een kwestie van doorzetten..
Het gaat ook de allergische reactie tegen op een chemo met toegevoegde eiwitten.
En tumorcellen reageren er goed op.
Heb hiervoor prednisolon 100mg per dag gehad was ook verschrikkelijk. Maar met de dexamethasone doe ik niets anders dan de hele dag huilen en ik weet echt ff niet meer hoe ik dit nog een aantal weken moet volhouden. Morgen weer chemo dus ik ga het zeker bespreken. Maar het is denk ik een kwestie van doorzetten..
maandag 2 april 2018 om 21:32
Dag Harry,
Ik wil je alleen maar even een hart onder de riem steken. Het is, zoals je zelf al zei, een kwestie van doorzetten. Ik zou het zelf liever ‘uitzitten’ noemen. Je hebt namelijk geen keuze en doorzetten suggereert dat je ervoor kan kiezen om ermee te stoppen.
Lieve Harry, het is een loeizware tijd. Het enige wat je kan doen is blijven ademen en wachten tot alle behandelingen voorbij zijn.
Liefs.
Ik wil je alleen maar even een hart onder de riem steken. Het is, zoals je zelf al zei, een kwestie van doorzetten. Ik zou het zelf liever ‘uitzitten’ noemen. Je hebt namelijk geen keuze en doorzetten suggereert dat je ervoor kan kiezen om ermee te stoppen.
Lieve Harry, het is een loeizware tijd. Het enige wat je kan doen is blijven ademen en wachten tot alle behandelingen voorbij zijn.
Liefs.
dinsdag 28 mei 2019 om 19:53