Gezondheid
alle pijlers
Ik kan niet meer maar mankeer niets.Hoe verder?
woensdag 30 januari 2008 om 09:33
Ik ben echt radeloos aan het worden.
Al jaren kamp ik met dezelfde klachten en het wordt alsmaar erger.
Ik ben moe, altijd moe. Niet een beetje maar extreem, uitgeput. Zo erg dat ik de dag niet doorkom zonder te rusten omdat ik anders de dag niet doorkom, het gevoel heb dat ik flauwval en moet overgeven van vermoeidheid. Ik heb het overal en altijd, iedere dag. Ik word doodmoe wakker, zie op tegen de dag omdat ik dan van alles moet doen. Simpele dingen putten me uit zoals een telefoontje plegen. Ik kan maar een iets per dag plannen anders heb ik dagen nodig om bij te komen. Ik kan niet meer normaal functioneren, kan niet werken en sociaal wordt het ook steeds minder omdat ik geen fut heb. Ik werk parttime en de dagen dat ik heb gewerkt lig ik om 18uur al in bed, rillend en met een emmer naast me om in te overgeven.
Ik heb altijd spierpijn, kan bijna geen trap meer op,wat ik vreselijk vind want ik houd erg van wandelen en buiten zijn. Veel hoofdpijn, altijd misselijk en duizelig alsof ik continue wagenziek en. Zwarte vlekken voor mn ogen zien.
De afgelopen jaren tig verschillende artsen bezocht maar ik mankeer niets, bloed inorde, alles oke. Zelfs naar een psych want misschien wel psychisch maar ook dat hielp niet.
Ik ben de wanhoop nabij, ik weet het niet meer. Ben bang voor de toekomst want wat is het leven zonder een baan, mss nooit meer een relatie( want wie wil er zo een vrouw???)
Is mijn verhaal voor iemand herkenbaar?? Iemand advies of raad?
Heel erg bedankt!
Al jaren kamp ik met dezelfde klachten en het wordt alsmaar erger.
Ik ben moe, altijd moe. Niet een beetje maar extreem, uitgeput. Zo erg dat ik de dag niet doorkom zonder te rusten omdat ik anders de dag niet doorkom, het gevoel heb dat ik flauwval en moet overgeven van vermoeidheid. Ik heb het overal en altijd, iedere dag. Ik word doodmoe wakker, zie op tegen de dag omdat ik dan van alles moet doen. Simpele dingen putten me uit zoals een telefoontje plegen. Ik kan maar een iets per dag plannen anders heb ik dagen nodig om bij te komen. Ik kan niet meer normaal functioneren, kan niet werken en sociaal wordt het ook steeds minder omdat ik geen fut heb. Ik werk parttime en de dagen dat ik heb gewerkt lig ik om 18uur al in bed, rillend en met een emmer naast me om in te overgeven.
Ik heb altijd spierpijn, kan bijna geen trap meer op,wat ik vreselijk vind want ik houd erg van wandelen en buiten zijn. Veel hoofdpijn, altijd misselijk en duizelig alsof ik continue wagenziek en. Zwarte vlekken voor mn ogen zien.
De afgelopen jaren tig verschillende artsen bezocht maar ik mankeer niets, bloed inorde, alles oke. Zelfs naar een psych want misschien wel psychisch maar ook dat hielp niet.
Ik ben de wanhoop nabij, ik weet het niet meer. Ben bang voor de toekomst want wat is het leven zonder een baan, mss nooit meer een relatie( want wie wil er zo een vrouw???)
Is mijn verhaal voor iemand herkenbaar?? Iemand advies of raad?
Heel erg bedankt!
vrijdag 1 februari 2008 om 11:37
Hallo,
Klinkt misschien raar maar ik ben zo blij dat er meer mensen zijn met zulke "vage" klachten!!
Ik ben op dit moment ook de wanhoop naar bij!
Ik ben al ruim 1,5 jaar bezig om er achter te komen wat er mis is met mijn lichaam.....
Het begon allemaal met een simpele oogonsteking, daar heb ik toen antibioticazalf voor gekregen maar naar drie dagen was de onsteking weg maar ook een heel groot gedeelte van mijn gezichtsveld. Gelijktijdig kreeg ik ontzettende hoofdpijnen, kon zelfs niet meer op mijn benen staan van de pijn.
Nog die zelfde dag kon ik bij de oogarts en neuroloog terecht.
Die dachten aan een oogzenuwonsteking, dat betekende 5 dagen aan de pretnisonkuur. Achteraf heeft dat helemaal niets uit gehaald. en is mijn gezichtsveld nog steeds weg. De hoofdpijnen zijn gelukkig iets minder door homeopatische middelen. ( God wat ben ik die vrouw dankbaar!!)
Toen begon de ellende pas echt: Ongekende moeheid, ernstig afvallen, ruim 30 kilo in een jaar tijd en veel last van pijnen in mijn armen, benen, rug, schouders en heupen. En dat voor iemand die nooit spierpijn heeft gehad.
Dat ik die 30 kilo ben afgevallen heeft niets te maken met lijnen want ik eet nu zo veel meer dat voor 1,5 jaar terug.
Toen al die ellende begon had ik kledingmaat 42 en ik voelde me daar prima bij. Nu heb ik kledingmaat 36 en zelfs dat begint toch ook weer te groot te worden. En ik moet eerlijk zeggen dat ik me helemaal niet fijn voel bij deze maat! Stom he? Ik vind mezelf te mager en absoluut niet aantrekkelijk meer. Ook moet ik me continu verdedigen tegen anderen omdat ik zo ben afgevallen. Alsof ik het voor mijn lol doe!
Nu ben ik door de neuroloog door gestuurd naar de internist omdat hij het ook niet gezond vind zo als het nu gaat, het is echt een hele fijne man die ook echt zijn best doet voor me alleen weet hij het ook niet meer. Er zijn in het afgelopen jaar 4 scans van mijn hoofd gemaakt, 3 lumbaal punties gedaan en allerlei onderzoeken maar er komt gewoon niets uit....
Ik word er echt moedeloos van maar ben toch een beetje op gelucht dat ik niet de enige ben. Ook het opschrijven lucht op.
Ik hoop dat ik jullie niet vermoeid heb met mijn verhaal, het is eigenlijk de eerste keer dat ik het zo opschrijf of zo vertel want eigenlijk hou ik de boel altijd een beetje voor thuis waar ik er wel met mijn man over kan praten, klagen hoort niet echt bij mij en zo voelt dit wel een beetje maar nogmaals het lucht wel op.....
groetjes Natas
Klinkt misschien raar maar ik ben zo blij dat er meer mensen zijn met zulke "vage" klachten!!
Ik ben op dit moment ook de wanhoop naar bij!
Ik ben al ruim 1,5 jaar bezig om er achter te komen wat er mis is met mijn lichaam.....
Het begon allemaal met een simpele oogonsteking, daar heb ik toen antibioticazalf voor gekregen maar naar drie dagen was de onsteking weg maar ook een heel groot gedeelte van mijn gezichtsveld. Gelijktijdig kreeg ik ontzettende hoofdpijnen, kon zelfs niet meer op mijn benen staan van de pijn.
Nog die zelfde dag kon ik bij de oogarts en neuroloog terecht.
Die dachten aan een oogzenuwonsteking, dat betekende 5 dagen aan de pretnisonkuur. Achteraf heeft dat helemaal niets uit gehaald. en is mijn gezichtsveld nog steeds weg. De hoofdpijnen zijn gelukkig iets minder door homeopatische middelen. ( God wat ben ik die vrouw dankbaar!!)
Toen begon de ellende pas echt: Ongekende moeheid, ernstig afvallen, ruim 30 kilo in een jaar tijd en veel last van pijnen in mijn armen, benen, rug, schouders en heupen. En dat voor iemand die nooit spierpijn heeft gehad.
Dat ik die 30 kilo ben afgevallen heeft niets te maken met lijnen want ik eet nu zo veel meer dat voor 1,5 jaar terug.
Toen al die ellende begon had ik kledingmaat 42 en ik voelde me daar prima bij. Nu heb ik kledingmaat 36 en zelfs dat begint toch ook weer te groot te worden. En ik moet eerlijk zeggen dat ik me helemaal niet fijn voel bij deze maat! Stom he? Ik vind mezelf te mager en absoluut niet aantrekkelijk meer. Ook moet ik me continu verdedigen tegen anderen omdat ik zo ben afgevallen. Alsof ik het voor mijn lol doe!
Nu ben ik door de neuroloog door gestuurd naar de internist omdat hij het ook niet gezond vind zo als het nu gaat, het is echt een hele fijne man die ook echt zijn best doet voor me alleen weet hij het ook niet meer. Er zijn in het afgelopen jaar 4 scans van mijn hoofd gemaakt, 3 lumbaal punties gedaan en allerlei onderzoeken maar er komt gewoon niets uit....
Ik word er echt moedeloos van maar ben toch een beetje op gelucht dat ik niet de enige ben. Ook het opschrijven lucht op.
Ik hoop dat ik jullie niet vermoeid heb met mijn verhaal, het is eigenlijk de eerste keer dat ik het zo opschrijf of zo vertel want eigenlijk hou ik de boel altijd een beetje voor thuis waar ik er wel met mijn man over kan praten, klagen hoort niet echt bij mij en zo voelt dit wel een beetje maar nogmaals het lucht wel op.....
groetjes Natas
zondag 3 februari 2008 om 11:35
quote:extrahalo schreef op 02 februari 2008 @ 14:38:
[...]
Of je echt in de buurt moet wonen weet ik niet, ik weet wek dat daar bv patienten die in Tilburg woonden daar behandeld worden... dus misschien dat het in de buurt wonen ruim genomen wordt.
Voor de behandeling misschien wel MAAR je moet wel er heen reizen en dat is vaak niet te doen voor deze mensen
Ik snap dat je schrikt van cognitieve gedragstherapie, maar wat ik er van weet is dat mensen met extreme vermoeidheid als ze zich iets beter voelen gaan overbelasten, waardoor ze erna nog meer moe zijn en niets kunnen ed. Ze helpen je met die therapie om die vicieuze cirkel te doorbreken, om jezelf niet te overbelasten op goede momenten en juist op de slechte dagen nog wel iets te doen. Cognitieve gedragstherapie helpt vooral hoe anders met situaties om te gaan, het is niet graven naar de oorzaak, maar echt oplossingsgericht. Zie het dus niet alsof je je alles inbeeldt en je gek bent.... het is echt een totaal andere opzet.Zo klinkt het niet verkeerd , helaas is de benaderind in Nijmegen heel anders. Zij gaan er vanuit dat je moe bent doordat je te veel daar van aantrekt, je gedachten bv. En dat is nu bij de echte patienten niet het geval. Er zijn zo verschrikkelijke slechte ervaringen hiermee. Mensen die zo erg zijn achteruit gegaan. Die verhalen vertellen ze niet bij het radboud.
De vorm waarmee CGT mee bedeolt is...nml je grenzen leren kennen, niet overheen gaan, accepteren enzo kan je wel veel aan hebben Maar die die vorm bieden ze nu juist niet aan bij het radboud.
Ik raak ( als ervaringsdeskundige helaas) de TP aan heel goed na te denken en na de diagnose eerst naar amsterdam ( vermeulen of utrecht van meerendonk te gaan. Dan wordt ze teminste seriues genomen
[...]
Of je echt in de buurt moet wonen weet ik niet, ik weet wek dat daar bv patienten die in Tilburg woonden daar behandeld worden... dus misschien dat het in de buurt wonen ruim genomen wordt.
Voor de behandeling misschien wel MAAR je moet wel er heen reizen en dat is vaak niet te doen voor deze mensen
Ik snap dat je schrikt van cognitieve gedragstherapie, maar wat ik er van weet is dat mensen met extreme vermoeidheid als ze zich iets beter voelen gaan overbelasten, waardoor ze erna nog meer moe zijn en niets kunnen ed. Ze helpen je met die therapie om die vicieuze cirkel te doorbreken, om jezelf niet te overbelasten op goede momenten en juist op de slechte dagen nog wel iets te doen. Cognitieve gedragstherapie helpt vooral hoe anders met situaties om te gaan, het is niet graven naar de oorzaak, maar echt oplossingsgericht. Zie het dus niet alsof je je alles inbeeldt en je gek bent.... het is echt een totaal andere opzet.Zo klinkt het niet verkeerd , helaas is de benaderind in Nijmegen heel anders. Zij gaan er vanuit dat je moe bent doordat je te veel daar van aantrekt, je gedachten bv. En dat is nu bij de echte patienten niet het geval. Er zijn zo verschrikkelijke slechte ervaringen hiermee. Mensen die zo erg zijn achteruit gegaan. Die verhalen vertellen ze niet bij het radboud.
De vorm waarmee CGT mee bedeolt is...nml je grenzen leren kennen, niet overheen gaan, accepteren enzo kan je wel veel aan hebben Maar die die vorm bieden ze nu juist niet aan bij het radboud.
Ik raak ( als ervaringsdeskundige helaas) de TP aan heel goed na te denken en na de diagnose eerst naar amsterdam ( vermeulen of utrecht van meerendonk te gaan. Dan wordt ze teminste seriues genomen
zondag 3 februari 2008 om 15:45
Ik kan woensdag bij mijn huisarts terecht. Amsterdam is voor mij qua afstand praktischer en op de site van het radboud staat dat je in een bepaald postcodegebied moet wonen.
De afgelopen 3 dagen is het echt vreselijk qua pijn. Het begond een paar dagen geleden (los van de gebruikelijke gewrichtspijnen) met pijn in mijn linkerknie. Kraakt ook ineens enorm bij beweging. Sinds twee dagen echt overal vreselijke pijn en snachts is de pijn in mijn benen niet uit te houden. Echt, dit heb ik nog nooit meegemaakt. Mijn vingers doen zo'n pijn dat ik ze niet meer kan buigen (snachts, in de loop van de dag trekt het wat weg). De pijn blijft de hele dag, ik kan bijna niet lopen, opstaan is een crime. Ik weet echt niet wat ik meemaak.
De afgelopen 3 dagen is het echt vreselijk qua pijn. Het begond een paar dagen geleden (los van de gebruikelijke gewrichtspijnen) met pijn in mijn linkerknie. Kraakt ook ineens enorm bij beweging. Sinds twee dagen echt overal vreselijke pijn en snachts is de pijn in mijn benen niet uit te houden. Echt, dit heb ik nog nooit meegemaakt. Mijn vingers doen zo'n pijn dat ik ze niet meer kan buigen (snachts, in de loop van de dag trekt het wat weg). De pijn blijft de hele dag, ik kan bijna niet lopen, opstaan is een crime. Ik weet echt niet wat ik meemaak.
zondag 3 februari 2008 om 15:53
Ben je al eens bij een reumatoloog geweest? Door reuma kun je je enorm moe voelen en is opstaan en de eerste stappen doen ongelooflijk pijnlijk en ook de stijfheid in je vingers klinkt erg bekend.
En is er al getest op vit D tekort en wat al eerder aangegeven is, vit B12?
Heel veel sterkte.
En is er al getest op vit D tekort en wat al eerder aangegeven is, vit B12?
Heel veel sterkte.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
woensdag 20 februari 2008 om 09:58
dinsdag 26 februari 2008 om 20:35
hoi Tjilla,als ik jouw verhaal lees en zeker je laatste post,denk ik toch echt aan lyme...heb je daar wel de juiste testen voor gehad? een simpele bloedtest is namelijk niet voldoende (deze geven negatief aan terwijl je dan toch lyme hebt) kijk voor de zekerheid eens op de "lyme"site!!
heel veel sterkte!
heel veel sterkte!
donderdag 28 februari 2008 om 10:17
quote:tjilla schreef op 01 februari 2008 @ 07:53:
Ik las daar trouwens ook dat ze cognitieve gedragstherapie gebruiken als beste behandelmethode. Dat verbaasd me dan wel, alsof het toch iets psychisch is? Ik heb namelijk al eens cgt gevolgd, zonder positief effect op mijn klachten.
Waarschijnlijk betreft het een multidisciplinaire behandeling waarin ook een psycholoog betrokken is die met CGT werkt. Men gaat er nooit van uit dat het wel psychisch zou zijn maar beschouwd het als een bio-psycho-sociaal probleem (dat lichaam en geest gescheiden zouden zijn is natuurlijk een waanidee, we zijn allemaal complete mensen en lichaam en geest zijn één). Ik denk dat je veel zou kunnen hebben aan een dergelijke benadering en je bent daarvoor niet afhankelijk van het Radboud! Andere ziekenhuizen en revalidatiecentra bieden ook dergelijke programma's, in elk geval altijd voor pijnklachten (maar die heb je ook lees ik) en soms ook specifiek voor vermoeidheidsklachten. De behandeling maakt trouwens alleen in details uit omdat het altijd gaat om het vinden van evenwicht en balans en daarna opbouw vanuit die balans.
Sterkte!
Ik las daar trouwens ook dat ze cognitieve gedragstherapie gebruiken als beste behandelmethode. Dat verbaasd me dan wel, alsof het toch iets psychisch is? Ik heb namelijk al eens cgt gevolgd, zonder positief effect op mijn klachten.
Waarschijnlijk betreft het een multidisciplinaire behandeling waarin ook een psycholoog betrokken is die met CGT werkt. Men gaat er nooit van uit dat het wel psychisch zou zijn maar beschouwd het als een bio-psycho-sociaal probleem (dat lichaam en geest gescheiden zouden zijn is natuurlijk een waanidee, we zijn allemaal complete mensen en lichaam en geest zijn één). Ik denk dat je veel zou kunnen hebben aan een dergelijke benadering en je bent daarvoor niet afhankelijk van het Radboud! Andere ziekenhuizen en revalidatiecentra bieden ook dergelijke programma's, in elk geval altijd voor pijnklachten (maar die heb je ook lees ik) en soms ook specifiek voor vermoeidheidsklachten. De behandeling maakt trouwens alleen in details uit omdat het altijd gaat om het vinden van evenwicht en balans en daarna opbouw vanuit die balans.
Sterkte!
