Gezondheid
alle pijlers
kanker en erfelijkheid
vrijdag 11 juli 2008 om 19:22
Bij mijn tante is 2 weken geleden darmkanker geconstateerd. De vooruitzichten zijn gelukkkig goed en de kans op genezing is vrij groot omdat het niet was uitgezaaid naar de lever en de longen. Nu wil het geval dat niet alleen mijn tante het dus nu heeft, maar mijn opa, moeder en oom hebben ook darmkanker gehad. 4 leden uit hetzelfde gezin. De kans is dus behoorlijk aanwezig dat het erfelijk bepaald zou zijn. Heeft iemand ervaring met kanker die erfelijk bepaald is en hoe gaat het dan verder? Ik had van mijn moeder al begrepen dat zij, mijn oom en mijn tante al toestemming hadden gegeven aan een klinisch geneticus om te onderzoeken in hoeverre het inderdaad erfelijk bepaald is.
anoniem_53183 wijzigde dit bericht op 11-07-2008 19:23
Reden: foutje
Reden: foutje
% gewijzigd
vrijdag 11 juli 2008 om 19:46
Mijn moeder is op haar 43e aan darmkanker overleden. Een aantal jaren later worstelde ik ook heel erg met deze vraag (temeer daar mijn oma, moeder van moeder, ook op haar 43e aan kanker is overleden).
Ik heb toen informatie opgevraagd bij de behandelend arts van mijn moeder. Er is inderdaad een bepaalde soort / vorm darmkanker die erfelijk bepaald is.
Mijn moeder bleek die vorm niet te hebben gehad overigens.
Ik heb toen informatie opgevraagd bij de behandelend arts van mijn moeder. Er is inderdaad een bepaalde soort / vorm darmkanker die erfelijk bepaald is.
Mijn moeder bleek die vorm niet te hebben gehad overigens.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:01
In mijn familie komt darmkanker ook meerdere keren voor. Ik heb er destijds (in overleg met familie en huisarts) voor gekozen om niet te willen weten of ik erfelijk belast was. Er zou ook geen sprake zijn van "je krijgt het dan zeker" maar van "je hebt een verhoogde kans op".
Nadeel daarvan is namelijk dat ik het nooit meer zou kunnen verzwijgen bij aanvraag hypotheek, levensverzekering etc, en dat soort dingen moest allemaal nog komen. En ik zou weten dat ik mogelijk een tijdbom in mń lichaam heb.
Natuurlijk moet ik wel goed alert zijn op mogelijke symptomen.
Nadeel daarvan is namelijk dat ik het nooit meer zou kunnen verzwijgen bij aanvraag hypotheek, levensverzekering etc, en dat soort dingen moest allemaal nog komen. En ik zou weten dat ik mogelijk een tijdbom in mń lichaam heb.
Natuurlijk moet ik wel goed alert zijn op mogelijke symptomen.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:10
Hai Traincha,
Mijn vader heeft heel jong darmkanker gekregen (volgens mij was hij nog net geen 40). Hij was er op tijd bij, dus dat is allemaal goed gekomen, hij is nu al heel lang kankervrij. Verscheidene van zijn ooms zijn overleden aan darm- of maagkanker, en ik geloof dat een van zijn tantes baarmoederkanker had gehad. Al deze soorten kanker kunnen aan hetzelfde defecte gen liggen. Daarom zijn wij een als familie een bij de afdeling klinische genetica terecht gekomen.
Eerst maken ze een stamboom van je hele (extended) familie, waarin staat van wie bekend is dat ze kanker hebben (gehad), en wat voor soort. Op basis daarvan wordt bepaald of het inderdaad genetisch kan zijn. Als er inderdaad aanwijzingen zijn dat dat zo is, dan gaan er twee dingen gebeuren (iig dat was bij ons zo).
1) ze nemen de mensen waarvan ze zeker weten dat ze aangedaan zijn (i.e. kanker hebben (gehad)), en daar nemen ze bloed bij af, of, als ze overleden zijn dan zoeken ze of er nog samples in het zieken huis zijn opgeslagen. Deze mensen worden getest of ze een van de bekende 'kanker' genen hebben voor dat soort kanker. Als dat zo is, dan weet je dus welk fout gen er in jullie familie voorkomt, en dan kunnen de mensen die nog niet zijn aangedaan worden getest of ze misschien ook drager zijn van dat gen, en dus wel of geen risico lopen.
2) er wordt een informatiebijeenkomst georganiseerd voor de hele familie (achternichten en neven, en oudooms en weet ik veel wat included, dus de hele tak wordt uitgenodigd). Daarop wordt uitgelegd waarom ze denken dat er een genetische component in het spel is, wat ze nu gaan doen om uit te zoeken welk gen het is, wat de pro's en con's zijn voor jezelf laten testen voor dat gen als ze daadwerkelijk vinden welk gen het om gaat, etc. Maar het belangrijkste informatie die hier wordt gegeven, iig op het moment dat het specifieke gen nog niet bekend is, is het feit dat de niet aangedane mensen zich, vanaf het moment dat ze volwassen zijn, regelmatig moeten laten checken. Als het dus om darmkanker gaat, dan wordt het aangeraden je iedere 5 jaar een coloscopie laten doen.
Bij ons is uiteindelijk nog geen verantwoordelijk gen gevonden. Dat betekent niet dat het niet genetisch is, niet alle genmutaties zijn bekend die kanker kunnen veroorzaken. Bij de mensen die zich hebben laten testen zijn bij enkelen ook poliepen in de darm gevonden (een broer van mijn vader, en twee of drie neven geloof ik). Dat kan een voorstadium van kanker zijn.
Wat ik heel raar vond is dat een paar mensen niet blij waren dat mijn vader dit had aangezwengeld. Ik snap niet helemaal waarom. Het is natuurlijk lastig, maar als je toch hoort dat bij sommige mensen poliepen zijn gevonden.... stel dat er niets was gebeurd, wie weet wat daar allemaal uitgegroeid was....
En wat ik ook vreemd vind is dat sommige mensen zich niet laten testen. Ik snap prima dat je niet wil weten of je gendrager bent. Daar zijn weer dingen aan verbonden met levensverzekeringen ed. Maar uiteindelijk is zo'n 5 jaarlijkse coloscopie niets vergeleken met echt kanker krijgen. Ik heb er nu twee gehad (ik ben meteen begonnen toen ik volwassen was, omdat mijn vader zo jong was, en het juist bij genetisch bepaalde darmkanker bekend is dat het per generatie de leeftijd waarop het zich openbaart lager kan worden, iig, dat was mij verteld. En daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van, dus ik wilde gewoon even laten checken.) , en ik vond het niet echt heel vervelend. Mijn zusje heeft zich nog niet laten checken. Vind ik niet slim, maar ja, ze is halverwege 20 dus dan is de kans ook echt minimaal. Ik was gewoon overbezorgd.
Dus.... heel verhaal, sorry.
Mijn vader heeft heel jong darmkanker gekregen (volgens mij was hij nog net geen 40). Hij was er op tijd bij, dus dat is allemaal goed gekomen, hij is nu al heel lang kankervrij. Verscheidene van zijn ooms zijn overleden aan darm- of maagkanker, en ik geloof dat een van zijn tantes baarmoederkanker had gehad. Al deze soorten kanker kunnen aan hetzelfde defecte gen liggen. Daarom zijn wij een als familie een bij de afdeling klinische genetica terecht gekomen.
Eerst maken ze een stamboom van je hele (extended) familie, waarin staat van wie bekend is dat ze kanker hebben (gehad), en wat voor soort. Op basis daarvan wordt bepaald of het inderdaad genetisch kan zijn. Als er inderdaad aanwijzingen zijn dat dat zo is, dan gaan er twee dingen gebeuren (iig dat was bij ons zo).
1) ze nemen de mensen waarvan ze zeker weten dat ze aangedaan zijn (i.e. kanker hebben (gehad)), en daar nemen ze bloed bij af, of, als ze overleden zijn dan zoeken ze of er nog samples in het zieken huis zijn opgeslagen. Deze mensen worden getest of ze een van de bekende 'kanker' genen hebben voor dat soort kanker. Als dat zo is, dan weet je dus welk fout gen er in jullie familie voorkomt, en dan kunnen de mensen die nog niet zijn aangedaan worden getest of ze misschien ook drager zijn van dat gen, en dus wel of geen risico lopen.
2) er wordt een informatiebijeenkomst georganiseerd voor de hele familie (achternichten en neven, en oudooms en weet ik veel wat included, dus de hele tak wordt uitgenodigd). Daarop wordt uitgelegd waarom ze denken dat er een genetische component in het spel is, wat ze nu gaan doen om uit te zoeken welk gen het is, wat de pro's en con's zijn voor jezelf laten testen voor dat gen als ze daadwerkelijk vinden welk gen het om gaat, etc. Maar het belangrijkste informatie die hier wordt gegeven, iig op het moment dat het specifieke gen nog niet bekend is, is het feit dat de niet aangedane mensen zich, vanaf het moment dat ze volwassen zijn, regelmatig moeten laten checken. Als het dus om darmkanker gaat, dan wordt het aangeraden je iedere 5 jaar een coloscopie laten doen.
Bij ons is uiteindelijk nog geen verantwoordelijk gen gevonden. Dat betekent niet dat het niet genetisch is, niet alle genmutaties zijn bekend die kanker kunnen veroorzaken. Bij de mensen die zich hebben laten testen zijn bij enkelen ook poliepen in de darm gevonden (een broer van mijn vader, en twee of drie neven geloof ik). Dat kan een voorstadium van kanker zijn.
Wat ik heel raar vond is dat een paar mensen niet blij waren dat mijn vader dit had aangezwengeld. Ik snap niet helemaal waarom. Het is natuurlijk lastig, maar als je toch hoort dat bij sommige mensen poliepen zijn gevonden.... stel dat er niets was gebeurd, wie weet wat daar allemaal uitgegroeid was....
En wat ik ook vreemd vind is dat sommige mensen zich niet laten testen. Ik snap prima dat je niet wil weten of je gendrager bent. Daar zijn weer dingen aan verbonden met levensverzekeringen ed. Maar uiteindelijk is zo'n 5 jaarlijkse coloscopie niets vergeleken met echt kanker krijgen. Ik heb er nu twee gehad (ik ben meteen begonnen toen ik volwassen was, omdat mijn vader zo jong was, en het juist bij genetisch bepaalde darmkanker bekend is dat het per generatie de leeftijd waarop het zich openbaart lager kan worden, iig, dat was mij verteld. En daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van, dus ik wilde gewoon even laten checken.) , en ik vond het niet echt heel vervelend. Mijn zusje heeft zich nog niet laten checken. Vind ik niet slim, maar ja, ze is halverwege 20 dus dan is de kans ook echt minimaal. Ik was gewoon overbezorgd.
Dus.... heel verhaal, sorry.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:11
Van 2 neven weet ik dat zij zich sowieso ieder jaar willen laten onderzoeken. Ik weet van darmkanker dat, als er een uitzaaiing is, dat 9 van de 10 keer in de lever of longen voorkomt, en als dat het geval is, dan is de kans op genezing nagenoeg nihil. Een aanvraag voor een hypotheek zou voor mij in ieder geval geen arguement zijn om mij niet ieder jaar te laten onderzoeken.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:15
Countessa, bedankt voor al die info. Hier heb ik wat aan. Wel raar trouwens dat er familieleden bij zaten die het niet op prijs stelden dat jouw vader dat had aangekaart. Ze zouden juist blij moeten zijn. Zit me net te bedenken: de kant van mijn moeder is wel een hele grote familie. Mijn overgrootmoeder had 18 kinderen, waarvan er nu nog 7 in leven zijn en die hebben natuurlijk ook allemaal kinderen. Gaan ze echt de hele familie doorzoeken?
vrijdag 11 juli 2008 om 20:17
Als je je aleen maar laat checken op poliepen ed, dan maakt dat niet uit voor je hypotheek. Daar heb je geen meldingsplicht van.
Als je daadwerkelijk weet dat je drager bent van het gen, dan kan dat idd vervelende consequenties hebben qua hypotheek enzo.
Maar ik zou dus persoonlijk wel die coloscopien laten doen (ahaha, dat doe ik ook ) Maar ieder jaar is veel hoor, als je helemaal schoon bent de eerste keer. Als je wel poliepen hebt gehad, dan moet je volgens mij iedere twee jaar terugkomen (omdat je dan 'at risk' bent).
Als je daadwerkelijk weet dat je drager bent van het gen, dan kan dat idd vervelende consequenties hebben qua hypotheek enzo.
Maar ik zou dus persoonlijk wel die coloscopien laten doen (ahaha, dat doe ik ook ) Maar ieder jaar is veel hoor, als je helemaal schoon bent de eerste keer. Als je wel poliepen hebt gehad, dan moet je volgens mij iedere twee jaar terugkomen (omdat je dan 'at risk' bent).
vrijdag 11 juli 2008 om 20:20
als het een tante van je moederskant betreft, dan gaan ze inderdaad proberen je hele familie van grootouders en hun kinderen en hun kinderen in beeld te brengen. Voor zover haalbaar. Maar ja, doorzoeken is dus niet meer dan kijken, zijn er meer mensen die kanker hebben, kanker hebben gehad, of zijn overleden aan kanker.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:21
vrijdag 11 juli 2008 om 20:28
Ik zit te denken, het ligt er wel aan wat voor soort darmkanker het is. Mijn vader had een non-ployposis variant. Dat is de minst aggresieve.
Je hebt dus ook de polyposis-variant, die is veel aggresiever, en daarbij wordt bij dragers van het gen dus ook wel eens aangeraden om preventief een operatie te laten doen.
En wellicht zijn er dus nog meer varianten. Ga dus niet op mijn adviezen af. Hoe vaak wij ons moeten laten checken is afgestemd op 'onze' kanker. Als jullie een andere variant 'hebben', dan is dat een ander verhaal.
Die polyposis variant is heel vervelend, daar heb ik wel eens een documentaire over gezien. Daarbij is de vraag, laat ik me testen op het gen wel belangrijker dan bij ons.
Als wij niet weten of we drager zijn dan hoeven we ons alleen maar eens in de 2 of 5 jaar te laten testen, that's it. Bij zo'n polyposis variant is het test-regime veel strikter en veeleisender, omdat de kanker gevaarlijker is. Daarmee is de belasting groter, en de ontlasting dus ook veel groter als blijkt dat je geen drager bent, terwijl je spijkers met koppen kunt slaan als je wel drager bent (i.e. besluiten om preventief een stoma te nemen).
Je hebt dus ook de polyposis-variant, die is veel aggresiever, en daarbij wordt bij dragers van het gen dus ook wel eens aangeraden om preventief een operatie te laten doen.
En wellicht zijn er dus nog meer varianten. Ga dus niet op mijn adviezen af. Hoe vaak wij ons moeten laten checken is afgestemd op 'onze' kanker. Als jullie een andere variant 'hebben', dan is dat een ander verhaal.
Die polyposis variant is heel vervelend, daar heb ik wel eens een documentaire over gezien. Daarbij is de vraag, laat ik me testen op het gen wel belangrijker dan bij ons.
Als wij niet weten of we drager zijn dan hoeven we ons alleen maar eens in de 2 of 5 jaar te laten testen, that's it. Bij zo'n polyposis variant is het test-regime veel strikter en veeleisender, omdat de kanker gevaarlijker is. Daarmee is de belasting groter, en de ontlasting dus ook veel groter als blijkt dat je geen drager bent, terwijl je spijkers met koppen kunt slaan als je wel drager bent (i.e. besluiten om preventief een stoma te nemen).
vrijdag 11 juli 2008 om 20:31
Wij zaten bij het klinisch genetisch centrum in utrecht. Die hebben een goede website met veel informatie http://humgen.med.uu.nl/
Niet specifiek over darmkanker, maar wel over het hele proces van erfelijkheids onderzoek.
Niet specifiek over darmkanker, maar wel over het hele proces van erfelijkheids onderzoek.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:36
En trouwens, ik ben geen medicus. Ik praat hier over mijn eigen ervaring, en wat ik weet over de andere varianten van darmkanker weet ik omdat ik indertijd op de middelbare school heel geinteresseerd was toen dit speelde, en er het een en ander over heb opgezocht, gelezen en bekeken. Ik ben dus geen expert, en mijn risico-inschattingen (dat is aggressiever etc.) zijn dus absoluut niet betrouwbaar. Allemaal uit de derde hand. Ik weet dus niet hoe vaak het wordt aangeraden om preventief een operatie te doen, maar ik denk dat het heel erg verschilt per variant. En omdat bij jouw familie tot nu de mensen weer beter zijn geworden, of in ieder geval al een tijd kankervrij zijn, zal het bij jullie ook niet de extreem extreem nare variant zijn.
Dus laat je door mijn getyp niet bangmaken, maar bel je klinisch genetisch centrum of een arts voor meer info en voorlichting.
Dus laat je door mijn getyp niet bangmaken, maar bel je klinisch genetisch centrum of een arts voor meer info en voorlichting.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:39
Ja, ik heb dit verteld bij mijn huisarts. Omdat ik een doorverwijzing wilde voor mijn coloscopie. Maar ook, gewoon, omdat het slim is om dat soort dingen in je dossier te hebben staan.
Maar toen hadden we al wel het hele traject bij het klinisch genetisch centrum doorlopen. Maar hoe dan ook kan het geen kwaad om het te melden als je er toch bent.
Maar toen hadden we al wel het hele traject bij het klinisch genetisch centrum doorlopen. Maar hoe dan ook kan het geen kwaad om het te melden als je er toch bent.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:46
Toen ik 16 was heeft dit alles wel veel indruk op me gemaakt. Erfelijk belast, moet je dan nog wel kinderen krijgen, als ze het gen vinden, moet ik me dan laten testen, etc... Maar dat was waarschijnlijk mijn overactieve puberbrein wat aan het malen was. Nu ben ik heel blij dat iedereen de voorkennis heeft om zich te laten checken, als ze dat willen. En verder denk ik er eigenlijk nooit over na. Behalve dat ik misschien een tikje meer gespitst op 'kanker'dingen. Netjes mijn borstonderzoek doen, nadenken over bepaalde klachten.... Maar ja, het is nog nooit voorgekomen dat ik plotseling heel veel afviel ofzo (ik zou bijna zeggen, jammer genoeg ), dus er is erg weinig om me druk over te maken.
vrijdag 11 juli 2008 om 21:53
Je familiegeschiedenis doet denken aan het HNPCC syndroom (hereditaire non-polyposis coli carcinoom). Zie onder. Je zou met een klinisch geneticus om de tafel moeten gaan zitten en kijken of je je bloed wil laten onderzoeken om evt een genetische aanleg op te sporen of om de zoveel tijd een coloscopie en evt echo van de baarmoeder kunnen laten doen.
HNPCC
De meest voorkomende vorm van genetische predispositie voor darmkanker is hereditair non-polyposis colorectaal carcinoom (HNPCC). In 1990 heeft de 'International Collaborative Group on HNPCC' een aantal criteria opgesteld waaraan een familie minimaal moet voldoen om geclassificeerd te worden als HNPCC, de zogeheten Amsterdam-criteria. Deze criteria zijn:
(1) 3 familieleden met histologisch bevestigd darmkanker waarvan een eerstegraads verwant is aan de andere twee
(2) Op zijn minst twee opeenvolgende generaties aangedaan
(3) Op zijn minst één geval van darmkanker voor de 50 jaar
(4) Familiair Adenomateuze Polyposis (FAP) uitgesloten.
In HNPCC families is ook de kans op endometriumkanker erg groot. Bij het toepassen van de Amsterdam criteria wordt de aanwezigheid van dit type tumor daarom vaak gelijkgesteld aan die van darmkanker.
HNPCC
De meest voorkomende vorm van genetische predispositie voor darmkanker is hereditair non-polyposis colorectaal carcinoom (HNPCC). In 1990 heeft de 'International Collaborative Group on HNPCC' een aantal criteria opgesteld waaraan een familie minimaal moet voldoen om geclassificeerd te worden als HNPCC, de zogeheten Amsterdam-criteria. Deze criteria zijn:
(1) 3 familieleden met histologisch bevestigd darmkanker waarvan een eerstegraads verwant is aan de andere twee
(2) Op zijn minst twee opeenvolgende generaties aangedaan
(3) Op zijn minst één geval van darmkanker voor de 50 jaar
(4) Familiair Adenomateuze Polyposis (FAP) uitgesloten.
In HNPCC families is ook de kans op endometriumkanker erg groot. Bij het toepassen van de Amsterdam criteria wordt de aanwezigheid van dit type tumor daarom vaak gelijkgesteld aan die van darmkanker.
zaterdag 12 juli 2008 om 14:50
zaterdag 19 juli 2008 om 11:21
quote:countessa schreef op 11 juli 2008 @ 20:17:
Als je daadwerkelijk weet dat je drager bent van het gen, dan kan dat idd vervelende consequenties hebben qua hypotheek enzo. (omdat je dan 'at risk' bent).
Ik niet alles helemaal gelezen , maar wil wel even reageren op bovenstaande reactie.
Ik heb me een aantal jaren geleden laten onderzoeken op een erfelijk kankergen. Het nadeel werd toen ook genoemd dat je het lastiger zou krijgen met zaken als hypotheek afsluiten e.d. als je idd dat gen zou hebben, omdat dat altijd gemeld moet worden.
Het bleek dat ik dat gen heb, maar ik heb nooit echt veel problemen ondervonden bij afsluiten van een hypotheek. Ik betaal wel wat meer dan als ik het niet had gehad, omdat ik nou eenmaal verhoogd risico heb, maar het is echt niet schrikbarend meer hoor. Ook zal ik waarschijnlijk niet zo snel meer van ziektekostenverzekeraar kunnen wisselen.
Maar dat risico nam ik maar 'al te graag', met de weet van wat er zich in mijn lijf afspeelt en zodat ik er nu alles aan kan doen om er hopelijk op tijd bij te zijn (sta streng onder controle), mocht het zich ooit daadwerkelijk tot kanker openbaren.
Dat is me wel wat premie meer waard...
Dus mijn mening is: Je kunt zoveel redenen hebben om het niet te willen laten onderzoeken, maar laat je alsjeblieft niet door zulke financiele zaken weerhouden om het onderzoek te laten doen.
Als je daadwerkelijk weet dat je drager bent van het gen, dan kan dat idd vervelende consequenties hebben qua hypotheek enzo. (omdat je dan 'at risk' bent).
Ik niet alles helemaal gelezen , maar wil wel even reageren op bovenstaande reactie.
Ik heb me een aantal jaren geleden laten onderzoeken op een erfelijk kankergen. Het nadeel werd toen ook genoemd dat je het lastiger zou krijgen met zaken als hypotheek afsluiten e.d. als je idd dat gen zou hebben, omdat dat altijd gemeld moet worden.
Het bleek dat ik dat gen heb, maar ik heb nooit echt veel problemen ondervonden bij afsluiten van een hypotheek. Ik betaal wel wat meer dan als ik het niet had gehad, omdat ik nou eenmaal verhoogd risico heb, maar het is echt niet schrikbarend meer hoor. Ook zal ik waarschijnlijk niet zo snel meer van ziektekostenverzekeraar kunnen wisselen.
Maar dat risico nam ik maar 'al te graag', met de weet van wat er zich in mijn lijf afspeelt en zodat ik er nu alles aan kan doen om er hopelijk op tijd bij te zijn (sta streng onder controle), mocht het zich ooit daadwerkelijk tot kanker openbaren.
Dat is me wel wat premie meer waard...
Dus mijn mening is: Je kunt zoveel redenen hebben om het niet te willen laten onderzoeken, maar laat je alsjeblieft niet door zulke financiele zaken weerhouden om het onderzoek te laten doen.
