Leven met een trage schildklier, tips en ervaringen gevraagd

Als je medicatie goed ingesteld is, zou je weinig of geen klachten moeten hebben. Ik heb nooit last van mijn trage schildklier gehad, het is bij toeval bij een bloedonderzoek ontdekt. De medicatie is een keer verhoogd, en daarmee is de functie alweer jaren goed.

Veel mensen hebben na de juiste dosis medicatie geen klachten meer (deze zoektocht kan snel gaan en heel lang duren), maar zo'n 25 procent van de mensen blijft klachten houden. Ik ben helaas 1 van hen en behoorlijk wat klachten. Mijn advies is om eens een kijkje te nemen op de website van de Schildklier Organisatie Nederland (SON). Zij hebben veel informatie en kunnen je ook antwoord geven op je vragen.

Ik heb hetzelfde gehad (gezwel, halve klier weg genomen) maar dat wordt gewoon gecompenseerd met medicatie. Van niets last.

Ik heb ook medicatie en dat helpt goed, ik heb geen klachten meer. Ook ik heb jarenlang rondgelopen met en trage schildklier zonder te weten wat het was, dat was achteraf heel naar. Een trage schildklier heeft echt overal invloed op, zelfs mijn stem was anders, ik had geen reflexen meer etc. Maar de medicijnen nemen de functie van de schildklier gewoon over dus er is prima mee te leven! Het instellen ging vrij snel, ik slik al jaren 125 mcg thyrax.

Ik had bijna 20 jaar geleden hetzelfde, met ook van die onduidelijke uitslagen maar overheerste hyper (hete nodus, later toxisch).
(De cellen in die nodus gedragen zich dan als schildkliercellen, en zorgden ervoor dat de schildklier zelf niet meer werkt. Die cellen luisteren niet goed naar aansturing vanuit de hypofyse (de TSH aanmaakt of vermindert om de schildklier aan te sturen), en laten zich daardoor moeilijk aansturen, dit geeft dan een grillig (bloed)beeld, en kan de artsen voor een raadsel stellen, omdat daar "normaliter" een bepaalde verhouding tussen bestaat (TSH en T4 dus). Dit is oa de reden waarom je er zo lang mee doorloopt voordat ontdekt wordt wat er aan de hand is).

Ik moest toen nog vechten heel veel moeite doen (oa secons opinions) om voor elkaar te krijgen dat ze het weghaalden (ook halve schildklier daarmee).
Dat gebeurde pas toen een scan erop wees dat het weleens foute boel kon worden met die cellen.

En daar ben ik zo blij om!!
Bleek trouwens ook (nog) goedaardig te zijn.
Sindsdien heeft de andere helft het overgenomen, ik heb geen medicijnen nodig gehad.

Er was destijds een schildklierforum, waar ik erg veel aan gehad heb en aktief was.
Omdat het zo'n zeldzaam iets was (zei de specialist met excuses erbij), was er ook weinig over bekend bij de huisartsen (en specialisten).
Op dat forum trof ik (2) lotgenoten en door hun voorbeelden van het grillige verloop van hun behandeling (radio-aktieve slok ipv operatie) was ik vastbesloten dát niet te willen, ik wilde dat het verwijderd werd!

Ik weet niet of dat forum nog bestaat?

Alle bijbehorende klachten (die zogenaamd niet daarvan konden komen) verdwenen als sneeuw voor de zon na die operatie, ik was mezelf weer!

Wel een blijvende schade aan een stembandzenuw aan overgehouden (schorre stem en kan niet meer zingen).

Hopelijk gaat het bij jou ook zo voorspoedig!
Beterschap!

Wat ik daar meekreeg van mensen die medicijnen slikten en (zgn goed ingesteld waren en) toch restklachten hielden is dat er vooral afgestemd wordt op T4 en TSH-waarden.
(dat alleen al is nogal een marge qua "normaalwaarden", waarbinnen "men" zich goed zou moeten voelen. De vraag is alleen of dat individueel dan ook geldt, waar de 1 zich (nog) prima bij voelt, kan voor een ander anders zijn (immers bij gezonde personen verschilt dat ook met zo'n marge?!).

Daarbij is het (vrij) T3 wat vaak niet gemeten wordt (omdat dat wisselender is per dag), en dat is wat je merkt, het hormoon wat je lijf daadwerkelijk ter beschikking hebt en gebruikt. De medische wereld gaat er vanuit dat als het T4 goed is, je ook genoeg T3 ter beschikking hebt.

Bij hypo krijg je een medicijn (thyrax) wat alleen de T4 verhoogt, als je dat zelf te weinig aanmaakt.
Daaruit zet je lichaam als het goed is dat zelf om naar het bruikbare T3.

Er waren heel wat mensen die zich niet goed voelden bij wat hun arts "goed ingesteld" vonden. Er waren daar ook tips voor alternatieve niet-synthetische medicijnen waar dat wel in zit, ik weet zo gauw niet meer welke.
Voordat thyrax bestond werd er gebruik gemaakt van varkenshormonen en daar zat dan automatisch al wel T3 in.

Op dat forum werd ook een lijst bijgehouden van endocrinologen en internisten die op de hoogte waren van de laatste kennis en ontwikkelingen op schildkliergebied.

Ik hoop dat er na 20 jaar meer onderzoek en expertise is, want het is ingewikkelde materie en luistert nogal nauw, daar was toen iig nog veel te verbeteren.

Dat instellen kan een tijd duren en naar mijn idee zouden artsen niet uitsluitend op standaardbloedwaarden (normaalwaarden) moeten afgaan, maar ook meer kijken naar andere typerende symptomen en dus luisteren naar wat men zelf individueel aangeeft.

Het zou geweldig zijn als jouw andere helft het ook zelf overneemt, Baifan!

Edit: ff gegoogled, er is idd een schildklierforum: www.schildklier-forum.nl
en dat zal niet dezelfde zijn, maar wie weet vind je daar meer lotgenoten en ervaringen!