Gezondheid alle pijlers

Leven met kanker

03-10-2021 19:23 106 berichten
Alle reacties Link kopieren
Is kanker in je leven geweest of is het er nog?

Wil je ervaringen/ bezorgdheden/ tips / angsten... delen?

Dan kan dat hier.
Alle reacties Link kopieren
Agen, mijn consultatie is 5 dagen na mijn scan.

Ik begrijp je ´afkeer´.

Ik had dat toen mijn vader gestorven was. Hij was heel lang ziek, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, revalidatie in, revalidatie uit.
Hij was ook geen makkelijke patiënt dus bezoekjes waren niet echt prettig te noemen.
Iedere keer als ik door die gangen liep had ik het gevoel van ´wat zal het nu weer zijn?´.

Als ik daarna voor iets anders in het ziekenhuis moest zijn, had ik vaak weer dat gevoel in mijn buik, het gevoel dat je eigenlijk wil weglopen van alles.

Dat heb ik nu (nog) niet.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte voor iedereen, die met kanker leeft.

Ik heb ‘maar’ borstkanker gehad. Kinderen waren toen nog klein. Dubbele amputatie, chemo en hormoontherapie (5jaar). Inmiddels is de diagnose bijna 10 jaar geleden.

Zelfs ik werd toen weer zenuwachtig als er een controle aankwam, terwijl er eigenlijk niets gecontroleerd werd (beetje voelen in mijn oksel). Dus ik kan me heel goed voorstellen hoe zenuwachtig je iedere keer weer moet zijn.

Mindfulnes kan inderdaad helpen, mocht het je liggen.

:hug: voor iedereen, die er mee te maken heeft
Alle reacties Link kopieren
aliva schreef:
04-10-2021 00:13
Je laat geen preventieve amputatie doen dus?
Op welke manier word je opgevolgd, mammo, echo, mr?
Ik weet het nog niet, controles zijn heel goed maar ja, als ze wel iets vinden heb je het dus wel, met alle gevolgen (chemo’s etc) van dien. Ik twijfel nu nog teveel om daar een beslissing over te nemen. Eierstokken zie je niet, en hormonen worden vervangen. Borsten zijn toch een beetje onderdeel van vrouw zijn. Hielp ook niet dat de PC zei dat ik mooie borsten heb. En dan heb ik natuurlijk ook nog een partner die er moeite mee heeft.
En dan ben ik zelf ook nog chronisch ziek. Wil ik daar een ziekte bovenop (als ik het al krijg)? Of is de operatie wellicht al te zwaar? In ieder geval is het als ik het al doe het sowieso een met directe reconstructie dmv DIEP.

Controles zijn elk half jaar. In het voorjaar een MRI, in het najaar het ene jaar handmatig door de mammaverpleegkundige, andere jaar mammografie. Ik mag ook altijd bellen als er iets zou zijn.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Agen schreef:
04-10-2021 00:37
Suzy, hoe gaat het met het herstel na je operatie?
Lief dat je het vraagt.

Vandaag naar de huisarts geweest om de oplosbare hechtingen te laten verwijderen. Die waren aan het irriteren. 1 wondje is ontstoken.
Van binnen voelt het wel redelijk ok als ik niet teveel doe. Wel af en toe steken en kramp.
Ik heb alleen erg veel last van duizeligheid, en gevoelsverlies in voeten en handen. Dat is erg vervelend. Moest ook twee nachten blijven ipv dezelfde dag naar huis. Buiten loop ik daarom met een wandelstok want niet stabiel genoeg. Gelukkig geen last van mijn schouders gehad van het gas, daar had ik me juist op ingesteld 😬.

Maar verder voel ik me wel ok, wil donderdag ook even weer naar mijn werk. Ik werk vrijwillig als leerlingbegeleider en wil even peilen hoe het met mijn leerlingen gaat. En even ouwehoeren met collega’s in de pauze.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Zonnebloemenveld schreef:
04-10-2021 14:49
Heel veel sterkte voor iedereen, die met kanker leeft.

Ik heb ‘maar’ borstkanker gehad. Kinderen waren toen nog klein. Dubbele amputatie, chemo en hormoontherapie (5jaar). Inmiddels is de diagnose bijna 10 jaar geleden.

Zelfs ik werd toen weer zenuwachtig als er een controle aankwam, terwijl er eigenlijk niets gecontroleerd werd (beetje voelen in mijn oksel). Dus ik kan me heel goed voorstellen hoe zenuwachtig je iedere keer weer moet zijn.

Mindfulnes kan inderdaad helpen, mocht het je liggen.

:hug: voor iedereen, die er mee te maken heeft
Ben jij plat gebleven?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
puntillita schreef:
03-10-2021 22:59
Met alle respect maar wat weet jij ervan hoe controles voelen en of het went? Ik kan ook niet invoelen hoe het voor Aliva is, daarom onthoud ik me van advies over wat ze moet doen, laten of voelen.

Precies.
Het went namelijk nooit, ook niet als je genezen bent. De ene controle is wel pittiger (geestelijk) dan de ander, maar wennen? Nope.
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
04-10-2021 18:13
Ben jij plat gebleven?
Nee. Ben ook nooit plat geweest, gelijk tijdens de amputatie is reconstructie gedaan (met prothesen).
Alle reacties Link kopieren
Zonnebloemenveld schreef:
04-10-2021 14:49
Heel veel sterkte voor iedereen, die met kanker leeft.

Ik heb ‘maar’ borstkanker gehad. Kinderen waren toen nog klein. Dubbele amputatie, chemo en hormoontherapie (5jaar). Inmiddels is de diagnose bijna 10 jaar geleden.
Dit noem ik niet ´maar´ borstkanker hoor. Toch behoorlijk zwaar traject.
Alle reacties Link kopieren
aliva schreef:
04-10-2021 18:58
Dit noem ik niet ´maar´ borstkanker hoor. Toch behoorlijk zwaar traject.
Ik noem het ‘maar’ borstkanker, omdat ik nooit het idee heb gehad, dat ik er dood aan kon gaan. Was als vrij snel duidelijk dat er geen uitzaaiingen waren. Dus vergeleken met de mensen, die er mee moeten leven en altijd in onzekerheid blijven, vind ik dat zelf niet te vergelijken.
Vergeleken met een griepje, was het inderdaad een zwaar traject.
Alle reacties Link kopieren
mammezel schreef:
03-10-2021 22:42
Ja, da's waar, met een 1ste goede controle neemt het zelfvertrouwen wel toe. Alhoewel dat ELKE controle spannend is, maar bij wijze van spreken 'went' het een beetje.

En, je moet jezelf voorhouden, ook vanuit een niet zo goed vertrekpunt kan er nog veel positiefs gebeuren.

Wat denk je? Misschien proberen om je pas zorgen te maken als je het resultaat kent? Ik weet dat ik makkelijk kan spreken, maar je zwaar behandeltraject zal toch ook gegeven zijn in functie van het (goede) resultaat achteraf.

Sterkte hé en als het moeilijk is, schrijf je maar.
Wat een tenenkrommende reactie is dit, wel duidelijk dat je er zelf niet mee te maken hebt gehad! Nee, het ‘went’ nooit, elke scan is weer even spannend, want het kan steeds zomaar weer een stap dichter bij de dood zijn en dat gevoel is vreselijk angstaanjagend als je in de scan heen en weer wordt geschoven. Je hebt werkelijk geen idee als je schrijft ‘je moet proberen je pas zorgen te maken als je het resultaat kent’. Eenmaal kanker in je lijf (gehad) te hebben zorgt dat je voor de rest van je resterende leven in angst leeft. Misschien niet iedere dag, maar het ‘ver van je bed gevoel’ is voorgoed verdwenen kan ik je zeggen.
Live Life to the fullest
Alle reacties Link kopieren
Ik weet nog niet of het ooit went, het is mijn eerste dus... ergens hoop ik dat als deze ´goed´ is, ik er wat meer vertrouwen in krijg.
Maar misschien is dat wishfull thinking.

Iemand zei me eens ´ja, ik kan morgen ook plots doodvallen he, zo kan je toch niet leven!´.

Ik heb toen deze vergelijking gemaakt:

- Als iemand zegt ´ik hoop dat ik straks op straat niet struikel, met m´n hoofd op de stoep val en doodga´, natuurlijk zegt je dan ´komaan, dat gaat niet gebeuren, daar ga je toch niet over zitten piekeren zeg´.

- Maar als een sherpa die op het punt staat de mount everest te beklimmen, zegt: ´ik hoop dat ik straks geen misstap doe en doodval´ .... dat is wel heel wat anders natuurlijk.

Uiteraard is het beter en gewenst tussen twee controles gewoon je gangetje te gaan. Ik hoop dat ook te bereiken.
Maar dat is een proces met een verdomd steile leercurve.
Alle reacties Link kopieren
Merys schreef:
04-10-2021 18:17
Precies.
Het went namelijk nooit, ook niet als je genezen bent. De ene controle is wel pittiger (geestelijk) dan de ander, maar wennen? Nope.
Nee, het went niet echt kan ik 5 jaar na de laatste behandeling zeggen. Had een cat. 3 tumor in de borst met een metastase in de poortwachter. Operatie, chemo, bestralingen, 5 jaar hormoontherapie. in principe zou ik kankervrij moeten zijn, maar het ziekenhuis waar ik behandeld ben verklaart je ook niet 'schoon'. Controles hoeven in het ziekenhuis niet meer, mag weer gewoon naar de bus als ik een oproep krijg. Maar het blijft spannend, het is altijd ergens achterin je hoofd aanwezig.

Vond de vraag 'leef je met of na kanker' voor mezelf wel een nadenkertje. Sta daar dubbel in merk ik. 'Met' klopt niet helemaal want er is nu niks, 'na' klopt voor nu beter, maar ook gevoelsmatig (nog) niet helemaal, want jaren na de eerste diagnose kan er nog iets opduiken.

Alle reacties Link kopieren
De kans dat ik er over vijf jaar niet meer ben, is ongeveer tienduizend keer zo groot als ik een half jaar geleden dacht. Daar ga ik echt niet aan wennen.

Ik vond de post ook tenenkrommend. Je zorgen even uitstellen tot er een slechte uitslag ligt; dan heb je echt niet begrepen waar het om gaat. Je vraagt dan mensen even hun doodsangst uit te stellen.
Alle reacties Link kopieren
Met je eens hoor Aliva, maar als ik dat soort uitspraken lees van iemand die er zelf niet mee te maken heeft gehad, het niet doorvoeld heeft, dan vind ik daar wel wat van ja.

Ik heb uitgezaaide borstkanker en ja, ik ben elke 4 maanden weer enorm blij en opgelucht als ik een positieve uitslag krijg. Positief houdt voor mij in dat het nog steeds stabiel is, niets meer en niets minder. Ook ik kreeg weleens opmerkingen als ‘voor hetzelfde geld loop ik morgen onder een bus’, maar die kapte ik dan meteen af met ‘maar diezelfde bus staat elke dag met ronkende motor voor mijn deur te wachten’! Nogal een verschil nietwaar?

Nogmaals, ja, elke 4 maanden blij met een positieve uitslag, maar realistisch genoeg om te weten dat het moment dat het niet goed is elke 4 maanden kan komen, want dat is een feit! En dat moment komt hoe dan ook een keer (bij mij dan) en dan denk je weer aan de vreselijke chemo’s die komen gaan, wéér je haren verliezen, wéér zo ziek worden na elke chemo om je vervolgens na een paar weken eindelijk weer een beetje mens te voelen en het tijd is voor weer de volgende chemo. En de enige keus die je hebt is om de behandelingen wél of niet (meer) te ondergaan, maar dan weet je ook wat het vervolgtraject zal zijn. Dus nee, het went helaas nooit, voor mij absoluut niet in ieder geval!
Live Life to the fullest
Alle reacties Link kopieren
Agen schreef:
06-10-2021 13:18
De kans dat ik er over vijf jaar niet meer ben, is ongeveer tienduizend keer zo groot als ik een half jaar geleden dacht. Daar ga ik echt niet aan wennen.

Ik vond de post ook tenenkrommend. Je zorgen even uitstellen tot er een slechte uitslag ligt; dan heb je echt niet begrepen waar het om gaat. Je vraagt dan mensen even hun doodsangst uit te stellen.
Dit dus ja!
Live Life to the fullest
Alle reacties Link kopieren
aliva schreef:
06-10-2021 13:10
Ik weet nog niet of het ooit went, het is mijn eerste dus... ergens hoop ik dat als deze ´goed´ is, ik er wat meer vertrouwen in krijg.
Maar misschien is dat wishfull thinking.

Iemand zei me eens ´ja, ik kan morgen ook plots doodvallen he, zo kan je toch niet leven!´.

Ik heb toen deze vergelijking gemaakt:

- Als iemand zegt ´ik hoop dat ik straks op straat niet struikel, met m´n hoofd op de stoep val en doodga´, natuurlijk zegt je dan ´komaan, dat gaat niet gebeuren, daar ga je toch niet over zitten piekeren zeg´.

- Maar als een sherpa die op het punt staat de mount everest te beklimmen, zegt: ´ik hoop dat ik straks geen misstap doe en doodval´ .... dat is wel heel wat anders natuurlijk.

Uiteraard is het beter en gewenst tussen twee controles gewoon je gangetje te gaan. Ik hoop dat ook te bereiken.
Maar dat is een proces met een verdomd steile leercurve.
Ik ervaar dat ook zo wel een beetje. Hoewel ik dus geen kanker heb is het elk half jaar dus wel spannend of ze dat ook daadwerkelijk niet vinden. Probeer tussendoor dus wel het los te laten maar toch wel een maand voor de nieuwe controle begint het weer te knagen.

Mijn moeder had hetzelfde. Zij was na het traject ‘schoon’. Bij diagnose had ze duidelijk klachten. Na 3 mnd eerste controle was goed. 3mnd later helemaal mis… Vooral dat je niet meer op je lichaam kan vertrouwen hakte erin. De eerste keer had ze klachten, dus was het duidelijk. Ook al was het toen goed mis. De keer daarna geen klachten en ze was net weer terug werken enz.

En ook beetje herkenbaar van de zwangerschappen na een miskraam met 17/18wk. Je bent gewoon nooit meer zorgeloos.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
GeweldigWeer schreef:
06-10-2021 13:26
Met je eens hoor Aliva, maar als ik dat soort uitspraken lees van iemand die er zelf niet mee te maken heeft gehad, het niet doorvoeld heeft, dan vind ik daar wel wat van ja.

Ik heb uitgezaaide borstkanker en ja, ik ben elke 4 maanden weer enorm blij en opgelucht als ik een positieve uitslag krijg. Positief houdt voor mij in dat het nog steeds stabiel is, niets meer en niets minder. Ook ik kreeg weleens opmerkingen als ‘voor hetzelfde geld loop ik morgen onder een bus’, maar die kapte ik dan meteen af met ‘maar diezelfde bus staat elke dag met ronkende motor voor mijn deur te wachten’! Nogal een verschil nietwaar?

Nogmaals, ja, elke 4 maanden blij met een positieve uitslag, maar realistisch genoeg om te weten dat het moment dat het niet goed is elke 4 maanden kan komen, want dat is een feit! En dat moment komt hoe dan ook een keer (bij mij dan) en dan denk je weer aan de vreselijke chemo’s die komen gaan, wéér je haren verliezen, wéér zo ziek worden na elke chemo om je vervolgens na een paar weken eindelijk weer een beetje mens te voelen en het tijd is voor weer de volgende chemo. En de enige keus die je hebt is om de behandelingen wél of niet (meer) te ondergaan, maar dan weet je ook wat het vervolgtraject zal zijn. Dus nee, het went helaas nooit, voor mij absoluut niet in ieder geval!
Dat is wel een goede.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Vandaag, na rustperiode van 6 weken, weer gestart met laatste cyclus van 4 chemo’s.
Gedurende de 6 weken heb ik steeds meer haarverlies gekregen. Bij mijn chemo was de kans op haarverlies 75%.
Het haarverlies is steeds meer geworden ondanks geen chemo. Ik kan nu eigenlijk geen staartje meer dragen. Elastiekje glijdt zo naar beneden…
Voor diegenen die haarverlies hebben gehad, hoe hakte je de knoop door om naar de pruikenwinkel te gaan? Hoe en wanneer? Had je nog haar of was je kaal? Daar hun gang laten gaan met tondeuse of dit thuis doen met intimi?
Door chemo kom ik ook zo moeilijk tot beslissingen.
👍
Alle reacties Link kopieren
vanlippebiesterveld schreef:
18-10-2021 17:20
Vandaag, na rustperiode van 6 weken, weer gestart met laatste cyclus van 4 chemo’s.
Gedurende de 6 weken heb ik steeds meer haarverlies gekregen. Bij mijn chemo was de kans op haarverlies 75%.
Het haarverlies is steeds meer geworden ondanks geen chemo. Ik kan nu eigenlijk geen staartje meer dragen. Elastiekje glijdt zo naar beneden…
Voor diegenen die haarverlies hebben gehad, hoe hakte je de knoop door om naar de pruikenwinkel te gaan? Hoe en wanneer? Had je nog haar of was je kaal? Daar hun gang laten gaan met tondeuse of dit thuis doen met intimi?
Door chemo kom ik ook zo moeilijk tot beslissingen.
👍
Ik heb voordat ik mijn eerste chemo kreeg al een pruik uitgezocht. Die zoveel mogelijk op mijn eigen haar leek.
Mij was verteld dat tussen de 18 en 21 dagen na de eerste chemo de haaruitval zou beginnen, als de coldcap niet werkte. En inderdaad, precies op dag 18 begon het. Alles wat ik vastpakte liet los. Ik heb meteen na het weekend de pruik opgehaald. Mijn kapster is ook een kennis van me en heeft mee de pruik uitgezocht en zij heeft ook mijn haar afgeschoren. Ik vond dat moment minder aangrijpend als ik van tevoren had gedacht, ik had er wel vrede mee.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb de coldcap bewust niet gebruikt, las daar zoveel negatieve dingen over en wilde mij niet ook nogeens zorgen maken over het feit of mijn haren wel of niet zouden uitvallen.
geweldigweer wijzigde dit bericht op 25-01-2022 09:31
54.53% gewijzigd
Live Life to the fullest
Alle reacties Link kopieren
vanlippebiesterveld schreef:
18-10-2021 17:20
Vandaag, na rustperiode van 6 weken, weer gestart met laatste cyclus van 4 chemo’s.
Gedurende de 6 weken heb ik steeds meer haarverlies gekregen. Bij mijn chemo was de kans op haarverlies 75%.
Het haarverlies is steeds meer geworden ondanks geen chemo. Ik kan nu eigenlijk geen staartje meer dragen. Elastiekje glijdt zo naar beneden…
Voor diegenen die haarverlies hebben gehad, hoe hakte je de knoop door om naar de pruikenwinkel te gaan? Hoe en wanneer? Had je nog haar of was je kaal? Daar hun gang laten gaan met tondeuse of dit thuis doen met intimi?
Door chemo kom ik ook zo moeilijk tot beslissingen.
👍
\
Ik wilde geen haarstuk, was blijkbaar niet gebruikelijk want de oncoloog bleef het formulier maar naar me toeschuiven, maar van mij hoefde het niet. Heb voor mutsjes en sjaaltjes gekozen. Toen twee weken na de eerste kuur mijn haar begon los te laten heb ik man 's avonds gevraagd het eraf te halen. Voor mijn gevoel toen de enige controle die ik nog had. Liever dat dan wakker worden en mijn haar op het kussen te zien liggen.
Heb tot mijn haar weer wat was aangegroeid mutsjes gedragen. Toen ik op een professor uit een stripverhaal begon te lijken, heb ik het nog eens teruggesnoeid naar zo'n 2 mm (deden we met een groepje met wie ik revalideerde) en vrij vlot daarna heb ik de mutsjes weer opgeborgen. En dat komt dan weer door een toenmalige mannelijke collega die ook gemillimeterd was en zei: joh, zet dan ding af, dit staat je prima!

Alle reacties Link kopieren
Sorry voor late bericht. Was knap beroerd vandaag.
Een pruik heb ik klaarliggen bij pruikenspecialist. Hij ligt er al een half jaar. Ik hoef maar een afspraak te maken.
Gisteren ook gesprek gehad met vriendin die in hetzelfde schuitje heeft gezeten.
Zij zei ook, je merkt wanneer je echt veel haar verliest en dan neem je de beslissing.
Eigenlijk wilde ik ook geen pruik, maar met sjaals en doekjes werken. Ben overstag gegaan om toch voor een deel een pruik te dragen. Vooral in eerste periode.
Ook lijkt het wel een opluchting te worden ondanks dat ik m’n haar verlies. Ik heb een pittige kuur van 12 chemo’s. Gisteren nr 9 gehad. Ik ben goed op gewicht gebleven en zorg voor goede make-up en blijven lachen. De laatste tijd merkte ik dat ik niet goed meer kan bijbenen. Het wordt wat visueler nu. Blijkbaar ben je ondanks vaccinatie toch niet goed gewapend tegen COVID. Misschien houden mensen er wat meer rekening mee.

Zoals Grobbekuiken zegt, je pakt de controle weer over je leven.
Ik ga donderdag. Heb tm morgen infuus thuis, dus nog even naar ziekenhuis.
Donderdag gaat het haar eraf!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb nu 2 chemo's gehad met coldcap. Het haaruitval is begonnen op dag 16 na de eerste kuur en het is best wel veel.
Een pruik ligt klaar, maar ik weet nog steeds niet zeker of ik dat wil. Ik neig naar leuke mutsen, maar waar vind ik deze? Heb al wat gezocht op internet, maar het meeste dat ik daar zie bevalt me niet echt.

Ook twijfel ik om door te gaan met die coldcap, ik heb het idee dat ik er langer misselijk door blijf. Binnenkort weer een controle afspraak, dan dat ook maar even bespreken.
Alle reacties Link kopieren
Vanlippebiesterveld, succes bij de kapper morgen.

Van de chemo die ik kreeg, word je niet kaal. Het aantal mensen dat ik tegenkwam dat verbaasd was dat ik mijn haar en wenkbrauwen nog had, is echt heel groot geweest. De associatie van kaalheid met chemo is kennelijk heel automatisch.

Morwenstow, heeft de coldcap nog zin als je haar al veel uitvalt?
Alle reacties Link kopieren
De coldcap heb ik een half uur op gehad. Ik kon het niet verdragen. Respect voor diegenen die het wel lukt!
Hoe ziet je haar er nu uit Morwenstow? Bij mij werd het eerst heel slapjes en bleek.
Ik heb wel een paar sites gezien met mutsjes, maar vind het lastig om te beslissen. Heb ik met alles inmiddels. Chemo brein. Even wachten tot het een feit is en dan beslissen.
Schijnt dat je ook s nachts een mutsje nodig hebt.
Maar ik ga zeker ook doeken gebruiken.

Agen komt op mij ook over dat mensen bij chemo alleen denken aan kaalheid of misselijkheid. Gelukkig heb ik daar weinig last van omdat er goede medicatie is. De klachten als neuropathie etc zijn onbekend.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven