Leven met pijn - 2023

Alcedo schreef: ↑

09-05-2023 22:26

Hoe gaat het met jou nu?

Ja wel redelijk oke. Gisteren weer naar de gipspoli geweest.
Die gipsverbandmeester die de tweede keer zo hardhandig en bitchy was die was er ook, eigenlijk had zij mij moeten helpen volgens het schema. Maar ik was blijkbaar ineens weer afgemeld, dus moest wachten. Zegt ze tegen die baliemedewerkster "ik haal haar zelf wel op als ik met deze klaar ben". Ook echt zeggen als ze "met deze" klaar is. Gadver.
Zat mezelf al een beetje op te vreten hoe ik zou gaan zeggen dat ik niet door haar geholpen wilde worden, maar toen kwam die man die me vorige keer geholpen had de wachtkamer binnen lopen. Zei die baliemedewerkster tegen hem dat ik al aangemeld en dus mee mocht. Hehehe.

Maar goed nieuws, gips er pijnvrij af gehaald. En het gips mocht eraf blijven, ze constateerden dat de pees aangegroeid was.
Dus nu heb ik een soort compressiekous met massagekussentjes en twee hakverhogingen. Mag met krukken gaan lopen op geleide van..... En op geleide van afbouwen.
Moet schoenen aan binnenshuis vanwege de hakverhoging, dat vind ik wel vervelend want ik loop graag op blote voeten thuis. Maar goed...
Merk met lopen dat afwikkelen van m´n voet er nog niet bij is en flink krachtsverlies, m'n enkel is ook mega dik en ontzettend blauw nog.
Over drie weken moet een van de hakverhogingen uit m´n schoen verplaatst naar mijn andere schoen zodat ik weer recht loop.
M'n handen, polsen en schouders vinden het lopen met krukken wel echt helemaal kak, dus ik ben blij dat ik in de nacht die polsbraces draag.

Vannacht wel gelijk weer klote geslapen omdat m'n kuitspier het nodig vond om de samba te doen terwijl ik probeerde te slapen. En ook als ik ging draaien werd ik wakker, denk dat ik onbewust toch bang ben om die pees te verzieken met slapen.
Merk ook dat het thuis zitten me de neus echt uit komt, dus ga volgende week kijken of ik op een of andere manier kan regelen dat ik even een uurtje of twee naar m'n werk kan.

Wat fijn dat in ieder geval het gips er af is DanaJoe

Minder is die kramp steeds, dat is zo verrekte pijnlijk!!!
Extra magnesium hielp niet?
Ook niet als je er magnesiumgel op de kuit smeert?

En is de fysio nog een optie over hoe je nu het beste eea kunt aanpakken-passen voor het lopen?

Kreeg gisteren te horen dat die zenuwpijn die nu overal zit ws niet meer echt weggaat, het kan maar huisarts en pijnconsulent zagen somber in.

Of het is axiale spa ( wat ik pas na neuromodulatie zal gaan laten testen) of het is zenuwstelsel dat door een beschadiging langzaam geheel overprikkeld raakt en soms dus van de orginele plek ineens overslaat naar hele lichaam. Blijk best vaak voor te komen. Op gegeven moment kan zenuwstelsel al die prikkels niet meer aan ofzo.

Het breid dan uit , soms naar hele lichaam wat ik nu heb.
En kan maanden aanhouden en vaak is ook is het blijvend.

Top. Heb nu voor aankomende weken Lyrica gekregen, ik kan niet tegen morfine en aantal aanverwanten en ik wil iets wat die ontstoken zenuwen kalmeert en niet maskeert.. en gewone ontskeingremmers mag ik niet ivm maagverkleining, maar vind heftig qua bijwerkingen, maar zou snel beter moeten worden. Space de pan uit en moeilijk praten en heel moe. Heel grappig voor mijn huisgenoten en zelf vind ik ook hilarisch. Soms.

Over een week zou beter moeten gaan qua pijn. Ben benieuwd. Over 3 weken naar pijnpoli, kijken of zij iets weten om me te helpen op andere manier dan nog meer rare pijnstillers.

Ik heb me weer terug aangemeld voor de neuromodulatie en hopelijk keuren ze me voor rest van traject ook goed en mag ik in oktober ofzo de kastjes in mijn rug.

Ha, mooi dat je die man weer kreeg Danajoe!

Ik heb ooit looptherapie gevolg via fysio, bij een revalidatieherapeut, was echt fijn.

24 mei gaat traject gewoon verder daar waar ik het op pauze had gezet. Yes.

2 gesprekken over leefwijze en aanpassingen, even nieuwe foto van rug, als alles daar nog goed zit, dan op de wachtlijst. Ik ga in juli op vakantie, eerste keer in 5 jaar dus daarna mogen ze van mij. Hopelijk is nog steeds max 3 maanden, maar vrees langer.

Het is en een batterij en het kleine apparaatje met de geleiders zelf. Eerst die er in en batterij er nog buiten lichaam en dan na 2 weken proef en als werkt en ik vind fijn, dan batterij er ook in. Dus daarom zei ik kastjes.

Alcedo schreef: ↑

13-05-2023 09:16

@DanaJoe, fijn dat het gips eraf is! Ik loop thuis ook niet op schoenen dus ik snap dat dat wennen is. Pantoffels met een stevige zool mogen niet zeker? Wel fijn dat je diezelfde man als de vorige keer had.

@LuciFee, ik las in een Facebookgroep iets over een ontsteking van het spinnewebvlies in je hersenen wat ook zenuwpijn kan veroorzaken. Ontstaat vaker na ander letsel aan de zenuwen. Misschien herken je daar nog iets in? Kan helpen bij het zoeken naar een goede pijnbestrijding. Weet je al wat meer over het traject van neuromodulatie? Morfine en ontstekingsremmers werken niet tegen zenuwpijn, lyrica en anti-epileptica wel. Hopelijk heb je er baat bij. Ik slik zelf al jaren een anti-epilepticum en dat haalt de scherpe kantjes er wel af.

Ik had pleisters en was enige wat toen de pijn onderdrukte. Lyrica deed niet zo veel toen, te mild.
Maar dat was voor de operatie en toen was de pijn nog veel erger natuurlijk.

Ik heb goede hoop voor nu.
En ik ga eens kijken er naar, pijnarts zei ook dat zo vaak voorkomt dat hele zenuwstelsel en de hersenreactie daarop na jaren zenuwpijn zulke nare klachten met pijn door hele lichaam veroorzaakt maar dat ze niet weten waarom en hoe dat terug te draaien. Dus klinkt interessant! Dank je wel.

Alcedo schreef: ↑

13-05-2023 09:16

Ik ben twee dagen weggeweest met mijn tante. Gezellig, maar ook heel erg vermoeiend en ontzettend dubbel. Gisteravond als een blok in slaap gevallen dus en heerlijk geslapen. Klein voordeeltje
Verder veel napijn, maar dat is niks nieuws natuurlijk. Gelukkig heb ik dit weekend niks. Maandag dan weer naar het ziekenhuis. De medicatie doet vooralsnog niks dus dat maakt de kans nog kleiner dat het iets gaat doen. Geen verrassing, maar het zou wel de makkelijkste oplossing zijn geweest. Nu is de kans nog groter dat er geopereerd moet worden.

Oef!
Is het een makkelijke ingreep/operatie of een risicovolle?
En lang revalideren of niet?

Gegoogled en jeetje, ik ga dit ook even vragen de 30e aan de pijnarts.

Alcedo schreef: ↑

13-05-2023 21:11

Ik stuur je morgen wel even een pb. Het wordt te ingewikkeld hier

Alcedo schreef: ↑

13-05-2023 21:10

Dat is anders dan wat ik ken. Dan heb je gewoon een lead met elektroden die aangesloten zit op een IPG.

Denk zelfde hoor, ik krijg steeds te horen 2 ingrepen/operaties en lead is dan ws een unit en rest andere unit, ik heb er denk ergens zelf 2 'kastjes' van gemaakt in mijn hoofd denk ik.
Ga het de 24e maar even goed vragen, kijken of ze me er eentje kunnen laten zien.

Ik ga naar tennis kijken en dan met pijnstillers lekker op de bank en kinderen en man mogen vandaag alles doen, ik doe echt geen bal meer.

Hadden ze toch al gemoeten want kan na die tenniswedstrijd van de jongste sowieso niets meer.


Hoe gaat met jullie?

LuciFee2023 schreef: ↑

14-05-2023 08:49

Ik ga naar tennis kijken en dan met pijnstillers lekker op de bank en kinderen en man mogen vandaag alles doen, ik doe echt geen bal meer.

Hadden ze toch al gemoeten want kan na die tenniswedstrijd van de jongste sowieso niets meer.


Hoe gaat met jullie?

Op zich heel goed, zo goed als geen pijn, mits ik maar geen bal doe.

Beetje dubbel zeg maar, want nu wil ik teveel.

Maargoed, hulp in huis, hulp in de tuin…
Autorijden is een drama, maarja kan allemaal nog veel erger denk ik dan.

Gisteren een bbq gehad hier met vrienden, dan ga ik over mn grenzen, maar dat zal iedereen hier wel kennen.

Luci, ik vind het zo verschrikkelijk voor je, al die pijn en die drukte in je hoofd.

Ik weet gewoon niet wat te schrijven dan.

Alcedo schreef: ↑

14-05-2023 19:36

Frustrerend is dat he NLNJ

Ja
Ja
Ja

Reageer zo even op de andere berichtjes hoor!

noglangnietjarig schreef: ↑

12-05-2023 07:24

Extra magnesium hielp niet?
Ook niet als je er magnesiumgel op de kuit smeert?
En is de fysio nog een optie over hoe je nu het beste eea kunt aanpakken-passen voor het lopen?

Denk dat het meer te maken had met die spier/aanhechting die nu geen weerstand meer krijgt in de nacht en dat het een soort spasme was ofzo. Het is nu ook weer weg. Blijf nog wel ff doorgaan met de hogere dosis, het bevalt prima en m'n spieren kunnen het nu wel even goed gebruiken.

LuciFee2023 schreef: ↑

12-05-2023 09:04

Ha, mooi dat je die man weer kreeg Danajoe!
Ik heb ooit looptherapie gevolg via fysio, bij een revalidatieherapeut, was echt fijn.

Zo maar echt, als ik het had gekund had ik een vreugdedansje gedaan haha.
Mag helaas nog niet aan fysiotherapie beginnen, maar als ik mag beginnen dan overleg ik met m'n osteopaat of zij dit wil doen. Ze is van origine ook fysiotherapeut én die heeft zelf ook HMS dus dat scheelt een hoop uitleggen. En ik ken haar privé ook, dus dat geeft ook wat meer vertrouwen en minder angst van mijn kant.

Alcedo schreef: ↑

13-05-2023 09:16

@DanaJoe, fijn dat het gips eraf is! Ik loop thuis ook niet op schoenen dus ik snap dat dat wennen is. Pantoffels met een stevige zool mogen niet zeker?

Nee helaas, moeten "stevige" schoenen zijn met veters. Nu neemt de zwelling in m'n voet wel goed af hoor, dus ik krijg ze steeds makkelijker aan en uit. Dus als ik zit dan trek ik ze gewoon uit.

Op zich gaat het lopen met krukken wel steeds beter. Waar ik afgelopen woensdag amper 10 meter kon strompelen en daarna moest uitrusten omdat ik teveel op m'n armen begon te leunen, kan ik nu tussen de 100 en 200 meter strompelen. Het begint wel steeds meer op lopen te lijken haha. Heb de afgelopen dagen elke twee uur ook een paar keer op en neer gestrompeld in de tuin en ik oefen met m'n voet strekken en buigen en draaiende bewegingen maken met m'n enkel. Het gaat nog niet heel ver, maar het lukt in ieder geval weer.
M'n vriend kwam sinds ik met dit feest zit elk weekend (100km heen en weer terug) om bij me te zijn, super lief. Nu is hij sinds afgelopen week ziek thuis, had hij gezegd dat hij het vervelend vond dat hij me nu niet kon zien. Gevraagd of hij het dan andersom zou willen, toen was het van gaat dat dan met je been. Dan heb ik wel een beetje zoiets van "challenge accepted".
Dus ben naar het treinstation gebracht, gelukkig hebben ze liften naar het perron toe. Anderhalf uur in de trein gezeten met een boek en pootje omhoog op het bankje tegenover me (ben dan wel zo netjes dat ik een jasje onder m'n voet leg). Daar vanaf station opgehaald door zijn familie en een hele fijne middag samen gehad.
Na het avondeten weer hetzelfde feestje met de trein. En ik ben vandaag wel gaar en verrot, maar de fijne middag en het beetje zelfstandigheid dat ik terug heb gehad was het wel waard.

De arboverpleegkundige wilde dat ik deze week twee uur naar het werk zou gaan, heb gezegd dat ik dat een week na het verwijderen van het gips niet zie zitten. Ik werk vanaf begin af aan vanuit huis en ik doe wat ik kan. Ik zou op het werk bureauwerk krijgen, wat ik nu dus ook vanuit huis doe.
Dus heb vriendelijk doch heel stellig gezegd dat ik dat niet ga doen, zal je net zien dat ik voorzichtig doe en dat iemand met z'n rolstoel of rollator tegen me aan rijd ofzo. Want dat doen ze nog wel eens per ongeluk
Volgende week heb ik "vakantie", heb gezegd dat ik na die week kijk hoe zeker ik me voel met lopen en dan afspraken zal maken met m'n leidinggevende. Want kan ook niet rijden, dus ze willen vervoer voor me regelen, heel lief maar vind €60,- taxikosten enkele reis nogal wat

LuciFee2023 schreef: ↑

12-05-2023 09:03

Of het is axiale spa ( wat ik pas na neuromodulatie zal gaan laten testen) of het is zenuwstelsel dat door een beschadiging langzaam geheel overprikkeld raakt en soms dus van de orginele plek ineens overslaat naar hele lichaam. Blijk best vaak voor te komen. Op gegeven moment kan zenuwstelsel al die prikkels niet meer aan ofzo.

Ik heb me weer terug aangemeld voor de neuromodulatie en hopelijk keuren ze me voor rest van traject ook goed en mag ik in oktober ofzo de kastjes in mijn rug.

Dat klopt inderdaad van die pijn die dan overal naartoe overspringt. Ze zijn er nog niet precies achter hoe dat zit. Heb je enigszins het idee dat de lyrica wat doet voor je?

Alcedo schreef: ↑

13-05-2023 09:16

Gelukkig heb ik dit weekend niks. Maandag dan weer naar het ziekenhuis. De medicatie doet vooralsnog niks dus dat maakt de kans nog kleiner dat het iets gaat doen. Geen verrassing, maar het zou wel de makkelijkste oplossing zijn geweest. Nu is de kans nog groter dat er geopereerd moet worden.

Hoe is het gegaan in het ziekenhuis?

noglangnietjarig schreef: ↑

14-05-2023 15:42

Gisteren een bbq gehad hier met vrienden, dan ga ik over mn grenzen, maar dat zal iedereen hier wel kennen.

Herkenbaar inderdaad, soms is het die grens voor mij wel waard. Probeer het vaak ook te combineren met off days erna.
Beetje bijgekomen vandaag?

Ik ben weer bijgekomen hoor, dat scheelt idd.

noglangnietjarig schreef: ↑

14-05-2023 15:42

Op zich heel goed, zo goed als geen pijn, mits ik maar geen bal doe.

Beetje dubbel zeg maar, want nu wil ik teveel.

Maargoed, hulp in huis, hulp in de tuin…
Autorijden is een drama, maarja kan allemaal nog veel erger denk ik dan.

Gisteren een bbq gehad hier met vrienden, dan ga ik over mn grenzen, maar dat zal iedereen hier wel kennen.

Luci, ik vind het zo verschrikkelijk voor je, al die pijn en die drukte in je hoofd.

Ik weet gewoon niet wat te schrijven dan.

Hoe gaat nu dan?

Dat is al heel lief, ik weet ook niet wat ik er van moet vinden allemaal, laat staan dat anderen dat dan weten.
Al zullen jullie het beter begrijpen dan de meeste mensen, ik heb al weer wat vreemde reacties op mijn stok gehad of op mijn antwoord als ze vragen hoe het gaat ( familie en schoonfamilie vooral) de reacties geven vaak aan dat ze denken dat je je aanstelt of liegt.
Want je ziet er zo goed uit en ik zie je net zonder stok lopen.

Ik heb de energie niet om daar nog normaal op te reageren, dus heb afgelopen 2 dagen zeker de helft van hen gepikeerd achter gelaten.

Dus wat jij tikt is zoveel fijner, dank.

noglangnietjarig schreef: ↑

15-05-2023 14:27

Ik ben weer bijgekomen hoor, dat scheelt idd.

Ow, lees nu pas. gelukkig maar.