Gezondheid alle pijlers

Lipoedeem

07-06-2023 18:17 46 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Volgende week heb ik een afspraak staan bij een specialist want vermoedelijk heb ik lipoedeem
Altijd gedacht dat ik gewoon dikke benen heb. Maar de laatste jaren begint het contrast met bovenlichaam wel heel groot te worden. En dat ondanks iedere dag veel wandelen en/of fietsen en 4 keer per week sporten. Én zeer gezond eetpatroon.

Flinke zadeltassen, echt bizar. Ze zijn in m'n broeken duidelijk zichtbaar. Maar m'n knieën zijn steeds minder zichtbaar.
Geen overgewicht overigens. Weeg 63 kg bij 1.72.

Benieuwd wat ik volgende week te horen ga krijgen.

Zijn er hier dames met lipoedeem? Hoe kwam je er achter en wat zijn je klachten ?
Alle reacties Link kopieren Quote
muts87 schreef:
07-06-2023 18:17
Volgende week heb ik een afspraak staan bij een specialist want vermoedelijk heb ik lipoedeem
Altijd gedacht dat ik gewoon dikke benen heb. Maar de laatste jaren begint het contrast met bovenlichaam wel heel groot te worden. En dat ondanks iedere dag veel wandelen en/of fietsen en 4 keer per week sporten. Én zeer gezond eetpatroon.

Flinke zadeltassen, echt bizar. Ze zijn in m'n broeken duidelijk zichtbaar. Maar m'n knieën zijn steeds minder zichtbaar.
Geen overgewicht overigens. Weeg 63 kg bij 1.72.

Benieuwd wat ik volgende week te horen ga krijgen.

Zijn er hier dames met lipoedeem? Hoe kwam je er achter en wat zijn je klachten ?
Ik herken de zadeltassen niet, maar mijn benen zijn echt stevig, fors, terwijl mijn bovenlichaam slank is. Ik heb zowat een wespentaille. Mijn bovenarmen zijn ook weer fors. Ik kan ook sporten wat ik wil en gezond eten, maar die benen veranderen niet. Ontzettend frustrerend. Ik vermoed dat het ook lipoedeem is, maar ik ben er nog nooit mee naar een specialist geweest. Wel loop ik al langer met de gedachte rond om liposuctie te laten uitvoeren, want ik zie elk jaar op tegen de zomer.

Hoe ben je zo bij de specialist terechtgekomen. Via de huisarts of kun je daar gewoon een afspaak maken? Kan er überhaupt iets aan worden gedaan?
Alle reacties Link kopieren Quote
oKathyo schreef:
07-06-2023 18:29
Ik herken de zadeltassen niet, maar mijn benen zijn echt stevig, fors, terwijl mijn bovenlichaam slank is. Ik heb zowat een wespentaille. Mijn bovenarmen zijn ook weer fors. Ik kan ook sporten wat ik wil en gezond eten, maar die benen veranderen niet. Ontzettend frustrerend. Ik vermoed dat het ook lipoedeem is, maar ik ben er nog nooit mee naar een specialist geweest. Wel loop ik al langer met de gedachte rond om liposuctie te laten uitvoeren, want ik zie elk jaar op tegen de zomer.

Hoe ben je zo bij de specialist terechtgekomen. Via de huisarts of kun je daar gewoon een afspaak maken? Kan er überhaupt iets aan worden gedaan?
Google even op dikke benen poli. Daar kan je meer info vinden. Consult kost 50 euro.
Als je klachten hebt kan er iets aan gedaan worden met kousen e.d.
En liposuctie inderdaad. Ik denk daar ook wel eens aan, maar kost zo'n 10.000 euro :cry:
Alle reacties Link kopieren Quote
Als je lipoedeem hebt kun je dus geen normale liposuctie laten uitvoeren! Dan wordt het erger.

Ik denk ook dat ik het heb, maar nog niet naar een specialist voor geweest. Misschien in de toekomst als het nog erger wordt.
“We should make no mistake. Without concerted actions, the next generation will be roasted, toasted, fried and grilled.” - Christine Lagarde, IMF
Alle reacties Link kopieren Quote
CleopatraVII schreef:
07-06-2023 18:41
Als je lipoedeem hebt kun je dus geen normale liposuctie laten uitvoeren! Dan wordt het erger.
Daar zijn speciale liposuctie behandelingen voor toch ?
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat dacht ik ook...

Wel duur idd. Maar ik heb er wel heel wat voor over. Heb een tijd elke dag oefeningen gedaan en mezelf op een streng dieet gezet, maar het enige dat ik eraan overhoud, zijn een ingevallen gezicht en theezakjes. :sigh:
Alle reacties Link kopieren Quote
Ah vervelend voor je TO, maar fijn dat je klachten serieus genomen worden. Klachten over het algemeen zijn: dikke en meestal pijnlijke benen, 2 of meer kledingmaten verschil met je bovenlijf, snel blauwe plekken, ongelijke verdeling van vet, en slanke voeten ondanks dikke benen.

Ik zie voor mijn werk nog al eens mensen met lipoedeem, vaak wordt het pas laat gediagnosticeerd waardoor vrouwen al vele jojo kilo's verder zijn en laten nu juist die kilo's er niet meer af gaan als ze er eenmaal aan zitten. Meest gegeven advies: probeer op gewicht te blijven. Aankomen wil je voorkomen, maar een crash dieet (met als gevolg weer aankomen) is niet de oplossing.

Als je combinatie lip/lymfoedeem hebt, kun je nog wat van je behandeling vergoed krijgen. Anders is het inderdaad leefstijl met evt. compressie kousen, en uiteindelijk liposuctie bij een gespecialiseerde arts. O.a. Nij Smellinghe in Drachten is gespecialiseerd in oedeem.
Alle reacties Link kopieren Quote
Aah.. blij met dit topic want ik heb ook het vermoeden van lipoedeem maar als ik google zit ik denk ik al heel lang in fase 1 en misschien blijft dat ook omdat ik godzijdank door bewegen en voeding redelijk op gewicht kan blijven.

Maar TO en anderen die reageren... balen want het is een nare aandoening waarbij veel machteloosheid heerst omdat je er zo weinig aan kunt doen en er weinig hulp vergoed gaat worden.

Ik ga eens op zoek naar de dikkebenen poli.
Alle reacties Link kopieren Quote
Misschien spataderen? Die zorgen ervoor dat het bloed niet goed doorstroomt naar het hart.
Je kan oedeem wel makkelijk zelf constateren door je vinger erin te drukken en blijven dan putten in je been staan.
tv-icoon wijzigde dit bericht op 07-06-2023 19:45
39.19% gewijzigd
Dan moet het maar zoals het kan
Alle reacties Link kopieren Quote
tv-icoon schreef:
07-06-2023 19:43
Misschien spataderen? Die zorgen ervoor dat het bloed niet goed doorstroomt naar het hart.
Heb ik ook. Maar van spataderen krijg je geen extreme zadeltassen en vet ro de knieën lijkt me.
Alle reacties Link kopieren Quote
muts87 schreef:
07-06-2023 18:44
Daar zijn speciale liposuctie behandelingen voor toch ?
Ja klopt. Ik zei het even voor de zekerheid.
“We should make no mistake. Without concerted actions, the next generation will be roasted, toasted, fried and grilled.” - Christine Lagarde, IMF
Alle reacties Link kopieren Quote
tv-icoon schreef:
07-06-2023 19:43
Misschien spataderen? Die zorgen ervoor dat het bloed niet goed doorstroomt naar het hart.
Je kan oedeem wel makkelijk zelf constateren door je vinger erin te drukken en blijven dan putten in je been staan.
Is dat bij lipoedeem ook? Ik heb nergens gelezen dat dat een van de kenmerken zou zijn.
“We should make no mistake. Without concerted actions, the next generation will be roasted, toasted, fried and grilled.” - Christine Lagarde, IMF
Alle reacties Link kopieren Quote
tv-icoon schreef:
07-06-2023 19:43
Misschien spataderen? Die zorgen ervoor dat het bloed niet goed doorstroomt naar het hart.
Je kan oedeem wel makkelijk zelf constateren door je vinger erin te drukken en blijven dan putten in je been staan.
Lipoedeem en lymfoedeem zijn 2 heel verschillende aandoening met een totaal ander diagnostisch proces. Pitting oedeem (putten maken) is een teken van lymfoedeem.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb hier ook al jaren last van. En vond het zo interessant dat het zo onbekend is dat ik zelfs mijn afstudeeronderzoek van mijn master er over heb gedaan haha.

Het zijn bij mij vooral de zadeltassen, het verschil (mijn broekmaat is 1 a 2 maten groter dan shirts).
En je hoeft maar naar me te wijzen of ik heb een blauwe plek, mijn benen zien er vaak uit alsof ik mishandeld word.
Ik heb lange tijd steunkousen gedragen (maar dan echt de panty's zodat bovenbenen volledig meegepakt werden) tegen moeie benen.

Ook een tijdje compressie therapie gehad, heerlijk verlichtend.
Nu merk ik als ik aan tafel zit bijv dat ik het liefst mijn benen op de stoel tegenover me heb liggen ipv naar beneden heb hangen. En het is vooral een stuk acceptatie en dat heeft eventjes geduurd.
Alle reacties Link kopieren Quote
tv-icoon schreef:
07-06-2023 19:43
Je kan oedeem wel makkelijk zelf constateren door je vinger erin te drukken en blijven dan putten in je been staan.
Dat is dus bij Lipoedeem niet zo. Jarenlang gegoogled en gezocht omdat ik dacht dat ik vocht in de benen had, dan zou je wel putjes er in kunnen drukken. Dat is dus net het verschil: bij Lipoedeem kun je er geen putjes in drukken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik kwam ongeveer 1,5 jaar geleden bij een dermatoloog omdat ik voor de 3e keer een tromboflebitis (oppervlakkige trombose) had en ook last van spataderen dus zij ging een aderonderzoek doen. Ik kwam er vandaan met de diagnose lipoedeem. Alle puzzelstukjes vielen op zijn plek:
- altijd zere benen
- een minimale aanraking zorgt voor blauwe plekken
- heel heftig reageren op insectenbeten (opzwellen tot de huid barst)
- dikke en zware/pijnlijke armen
- wel dunne polsen en enkels
- twee maten verschil tussen boven- en onderkleding
- niet kunnen afvallen op armen en benen, zelfs niet na een gbp (wel in gezicht en romp)
- en dus al een paar keer die tromboflebitis en spataderen, maar ik weet niet of dat ermee te maken heeft.

Kuiltjes drukken is overigens niet iets dat bij lipoedeem hoort.

Ik had een hele lieve dermatoloog die in de diagnose opschreef lip-/lymfoedeem, zodat ik de behandeling wel vergoed krijg. Bij alleen lipoedeem krijg je dat namelijk niet. Belachelijk, maar goed.

Ik ga sindsdien wekelijks naar een huidtherapeut voor een behandeling, massage van de lymfeklieren en armen en benen. En ik heb armkousen en steunkousen. En ik heb zojuist een elektrische fiets gekocht omdat heuveltje op fietsen me steeds meer pijn gaat doen.

Verder raadde de arts me sporten met impact af, dus niet rennen en springen enzo. Maar zwemmen, wandelen en fietsen is wel goed. Dat doe ik dus.

Verder wens ik je sterkte want ik vind het flink ruk om eerlijk te zijn. Vooral mijn benen zijn echt lelijk en de pijn is ook niet leuk. Er zijn natuurlijk veel ergere dingen, maar ik ben geloof ik nog niet helemaal aan de acceptatie toe…
Alle reacties Link kopieren Quote
-
swampi wijzigde dit bericht op 16-06-2023 07:24
0.00% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Ook ik ben er zo'n 1,5 jaar geleden achtergekomen.
Voor de zoveelste keer met onverklaarbare pijn in mijn benen naar de huisarts. Dit keer een andere huisarts dan normaal.... en dat gaf het verschil.

Zij zag "vreemde" blauwe plekken. Die dag ook echt extreem en raar. En zij "schrok" van de verhouding tussen mijn bovenlichaam en mijn bovenbenen.
Heb je weleens gehoord van lipoedeem? Zei ze.
Uhhh nee nog nooit....

Daarna doorgestuurd naar een specialist. Die het officieel vaststelde.

En dan begint ook het zoeken voor jezelf. De eerste stap voor mij was duidelijk. Extreme spataderen die moesten worden verwijderd. Dat is inmiddels gebeurd en wat een verademing.
Zoeken naar hulp.
Liposuctie heb ik heel veel over gelezen, maar ik vind daar toch echt teveel minnen aanhangen tegenover te weinig plussen.
Toen kwam ik bij een vrouw die gespecialiseerd is. Geen idee wat ze precies deden. Ik kwam niet verder dan de intake. Ik vond haar heel bot. Als jij precies doet wat ik zeg, dan heb je over een jaar dunne benen. De menselijkheid was zo minimaal dat ik na de intake nooit terug ben gegaan.
Na weer weken zoeken kwam ik bij de fysio terecht die massage van de lymfeklieren doet. Niet altijd prettig, maar de pijn is zoveel minder!

Dus na heel veel zoeken probeer ik nu voornamelijk de pijn te verminderen ipv me te richten op de omvang te verkleinen.
1x per week sporten bij de fysio
1x per maand massage lymfeklieren
Zoveel mogelijk koolhydraatarm eten
Ontspannen/ balans is ook belangrijk

Het meest frustrerende vind ik het kopen van broeken. Dit geeft me iedere keer toch weer veel verdriet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik lees hier veel over dat er veel pijn is in de benen en snel blauwe plekken. Dat heb ik dus helemaal niet. Er is bij mij alleen veel maatverschil. Mijn taille is een XS, bovenkleding S en onderkleding een M. en wat AnneP schrijft klopt, broeken kopen is een ramp.

Ik kan ook geen broekpakken aan, spijkerbroeken die wel goed zitten rond mijn voloptueze bovenbenen en dikke kuiten, vormen een gapend gat bij mijn buik. Ik draag het liefst een midirok oid om de benen gewoon weg te moffelen.

Ben ook begonnen met minder koolhydraten, gestopt met alcohol en ik at al vrij zoutloos, kook veel zelf, zonder pakjes. Hopelijk wordt het niet erger. Maar ik begin wel te twijfelen of het lipoedeem is als ik jullie klachten zo lees.

AnneP: en vrouw die gespecialiseerd is en zegt dat je over een jaar dunne benen hebt, kan dat überhaupt wel? Niet echt klantgericht als ze zo bot is.
Alle reacties Link kopieren Quote
oKathyo schreef:
08-06-2023 08:49
AnneP: en vrouw die gespecialiseerd is en zegt dat je over een jaar dunne benen hebt, kan dat überhaupt wel? Niet echt klantgericht als ze zo bot is.
Echt als ik langs dat pand fiets krijg ik al de rillingen. Het heet lipoedeemcentrum. Zij gaf aan dat ze 1 van de beste van het land was.
Maar inderdaad mensen beloven dat ze dunne benen krijgen is natuurlijk onzin... besef ik achteraf. Toen was ik nog onwetend.

Verder draag ik ook veel wijde broeken of rokken.
Alleen op het werk moet ik een broek aan. Tja dat is dus echt een ramp heb nu 1 werkbroek en die is niet meer te krijgen. Kan ik weer op zoek naar een nieuw model.
Alle reacties Link kopieren Quote
oKathyo schreef:
08-06-2023 08:49
Ik lees hier veel over dat er veel pijn is in de benen en snel blauwe plekken. Dat heb ik dus helemaal niet. Er is bij mij alleen veel maatverschil. Mijn taille is een XS, bovenkleding S en onderkleding een M. en wat AnneP schrijft klopt, broeken kopen is een ramp.

Ik kan ook geen broekpakken aan, spijkerbroeken die wel goed zitten rond mijn voloptueze bovenbenen en dikke kuiten, vormen een gapend gat bij mijn buik. Ik draag het liefst een midirok oid om de benen gewoon weg te moffelen.

Ben ook begonnen met minder koolhydraten, gestopt met alcohol en ik at al vrij zoutloos, kook veel zelf, zonder pakjes. Hopelijk wordt het niet erger. Maar ik begin wel te twijfelen of het lipoedeem is als ik jullie klachten zo lees.

AnneP: en vrouw die gespecialiseerd is en zegt dat je over een jaar dunne benen hebt, kan dat überhaupt wel? Niet echt klantgericht als ze zo bot is.
Je hoeft niet alle klachten te hebben. Ik heb ook nog niet echt pijn aan mijn benen (soms wel, maar weet niet of dat door de lipoedeem komt. Krijg wel wat pijn bij lange wandelingen en fietsen etc.). Maar bij normale beweging heb ik geen pijn. Maar ik heb wel alle andere kenmerken dus ik weet vrijwel zeker dat ik het wel heb. Dus als het in de toekomst erger wordt wil ik ook naar een specialist, maar voor mij is dat nu nog niet nodig.
“We should make no mistake. Without concerted actions, the next generation will be roasted, toasted, fried and grilled.” - Christine Lagarde, IMF
Alle reacties Link kopieren Quote
Als ik het zo hoor zijn er dus best wel wat vrouwen die dit hebben, maar wordt het nog onvoldoende herkend. De zorg voor lipoedeem wordt zelfs amper vergoed. Best bizar.
Zeker als ik hier lees dat iemand die liposuctie heeft laten doen zo veel vitaler is nu. Het levert dus echt heel veel gezondheidswinst op.

Verder herken ik wel heel veel van wat hier geschreven wordt. Ik heb ook best wel last van spataderen. Staat dat er mee in verband ?

Hoop echt dat ik het niet heb, maar vrees van wel. Al vind ik het ook lastig om daarover te klagen, net een zeer naaste verloren van 38 aan kanker, dus er zijn ergere dingen. Maar weten dat m'n benen wss nog lelijker worden zou jammer zijn want ik vind het nu al zo lelijk allemaal.

Overigens denk ik wel dat het in mijn voordeel is dat ik zo gezond eet. Dat zal voor de progressie wel schelen. Ik sport 3 keer per week in de sportschool, lopend beroep, in vrije tijd veel wandelen, fietsen en zwemmen. Ook eet ik enorm gezond. Heb ook weinig.pijn in benen.

Maar goed, eerst maar eens afwachten wat ze aankomende week zeggen. Het lijkt me sterk als het geen lipoedeem is.

Hou jullie op de hoogte.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb aan de binnenkant van de knieëen al vanaf mijn puberteit takkebosvenen, wat ook een kenmerk van lipoedeem blijkt te zijn. In de loop van de jaren is de aftekening van de adertjes steeds scherper geworden, ik camoufleer dit in de zomer wel als ik blote benen heb.
Alle reacties Link kopieren Quote
DeeDee76 schreef:
09-06-2023 11:52
Ik heb aan de binnenkant van de knieëen al vanaf mijn puberteit takkebosvenen, wat ook een kenmerk van lipoedeem blijkt te zijn. In de loop van de jaren is de aftekening van de adertjes steeds scherper geworden, ik camoufleer dit in de zomer wel als ik blote benen heb.
Heb ik ook inderdaad, al vanaf jonge leeftijd. Dus weer een symptoom.
Weet vrij zeker dat ik komende week de diagnose lipoedeem krijg.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zie eigenlijk niets geks aan die stadium 1 foto’s. Bijna alle vrouwen hebben toch een steviger onderstel dan bovenlichaam? Die takkenbosvenen heb ik ook, maar die kun je waarschijnlijk ook ‘gewoon’ krijgen als je ouder wordt. Wat me doet twijfelen is dat ik nooit dunne kuiten heb gehad of lijnen heb gezien, zelfs niet toen mijn vetpercentage onder de 14 lag.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven