Gezondheid
alle pijlers
long enfyzeem
maandag 11 augustus 2008 om 01:01
Mijn man(40) kreeg in mei griep.Alleen ging zijn benauwdheid
maar niet over.Na veel onderzoek bleek dat hij aan longenfyzeem
lijdt.Vrij ernstig zelfs.Hij heeft de longen van een tachtig jarige.
Dit heeft zoveel los gemaakt in onze relatie.
Mijn man was practischs klaar met een opleiding waardoor hij
in zijn werk een grote sprong vooruit zou gaan maken.
In een keer zag hij alles niet meer zitten en kreeg zelfmoord plannen.Vrij heftig voor mij omdat ik dat weer van een collega te horen kreeg.Nu is hij weer op therapeutische basis aan het werk.
Volgens hem gaat alles redelijk.Hij is niet zo vaak meer benauwd
en voelt zich wat beter.Volgens de dokter zou de situatie stabiliseren en heeft hij nog een redelijke levensverwachting zolang hij stopt met roken.Dit heeft hij ook netjes gedaan.
Dus situatie thuis ook niet meer zo gespannen en lijkt alles weer rustig zijn gangetje te gaan.
Totdat ik vanavond een mail vindt aan zijn vader waar hij vertelt dat
de situatie veel ernstiger is en in december hij precies hoort wat er gaat gebeuren maar dat hij nog een korte levensverwachting heeft.
Vreselijk dat hij mij niet alles vertelt wat er in hem omgaat en waar hij meezit.Dit vindt ik heel erg moeilijk.Heb het hem ook uitgelegd hoe ik me voel.
Zijn er op dit forum ook mensen die een partner hebben met longenfyzeem ?
Hoe ga jij er mee om en hoe moet het verder met je relatie?
Hoop dat ik iemand vindt om ervaringen uit te wisselen want tegen over vrienden en familie houd je je toch een beetje stoerder en wil je het ook niet heel de tijd over hebben.
maar niet over.Na veel onderzoek bleek dat hij aan longenfyzeem
lijdt.Vrij ernstig zelfs.Hij heeft de longen van een tachtig jarige.
Dit heeft zoveel los gemaakt in onze relatie.
Mijn man was practischs klaar met een opleiding waardoor hij
in zijn werk een grote sprong vooruit zou gaan maken.
In een keer zag hij alles niet meer zitten en kreeg zelfmoord plannen.Vrij heftig voor mij omdat ik dat weer van een collega te horen kreeg.Nu is hij weer op therapeutische basis aan het werk.
Volgens hem gaat alles redelijk.Hij is niet zo vaak meer benauwd
en voelt zich wat beter.Volgens de dokter zou de situatie stabiliseren en heeft hij nog een redelijke levensverwachting zolang hij stopt met roken.Dit heeft hij ook netjes gedaan.
Dus situatie thuis ook niet meer zo gespannen en lijkt alles weer rustig zijn gangetje te gaan.
Totdat ik vanavond een mail vindt aan zijn vader waar hij vertelt dat
de situatie veel ernstiger is en in december hij precies hoort wat er gaat gebeuren maar dat hij nog een korte levensverwachting heeft.
Vreselijk dat hij mij niet alles vertelt wat er in hem omgaat en waar hij meezit.Dit vindt ik heel erg moeilijk.Heb het hem ook uitgelegd hoe ik me voel.
Zijn er op dit forum ook mensen die een partner hebben met longenfyzeem ?
Hoe ga jij er mee om en hoe moet het verder met je relatie?
Hoop dat ik iemand vindt om ervaringen uit te wisselen want tegen over vrienden en familie houd je je toch een beetje stoerder en wil je het ook niet heel de tijd over hebben.
maandag 11 augustus 2008 om 06:53
Van longemfyseem ga je niet in een paar maanden dood normaal gesproken. Het probleem is meestal dat mensen met emfyseem sneller longontstekingen krijgen en daar niet overheen komen. En op zo'n jonge leeftijd het zo heftig hebben komt weinig voor, hoewel er wel erfelijke varianten zijn.
Dus is hier niet wat anders aan de hand? Als je zo slecht door hem ingelicht wordt (omdat hij het moeilijk te vertellen vindt??), ga dan mee met hem naar het ziekenhuis.
Dus is hier niet wat anders aan de hand? Als je zo slecht door hem ingelicht wordt (omdat hij het moeilijk te vertellen vindt??), ga dan mee met hem naar het ziekenhuis.
maandag 11 augustus 2008 om 08:38
As je partner het goed vind zou ik meegaan naar een volgend ziekenhuisbezoek als ik jou was. Longemfyseem is iets wat met de jaren slechter word.
Vervelend dat je man niet alles deelt, waarschijnlijk om je te sparen maar uiteindelijk werkt dat natuurlijk niet. Probeer in een gesprek nader tot elkaar t ekomen en vraag nog eens heel expliciet of hij alsjeblieft niets meer achter wil houden voor je.
Sterkte
Vervelend dat je man niet alles deelt, waarschijnlijk om je te sparen maar uiteindelijk werkt dat natuurlijk niet. Probeer in een gesprek nader tot elkaar t ekomen en vraag nog eens heel expliciet of hij alsjeblieft niets meer achter wil houden voor je.
Sterkte
maandag 11 augustus 2008 om 09:31
Hoi Moniek,
Vreselijk om te horen voor je man dat hij longemfyseem heeft en dat dit zich al op zo´n jonge leeftijd kenbaar maakt. Mijn vader heeft deze ziekte ook gehad. Hij is 2 jaar geleden overleden op 66 jarige leeftijd. Hij heeft de ziekte 15 jaar gehad. Het hoeft dus zeker niet zo te zijn dat je binnen zeer korte tijd aan deze ziekte komt te overlijden. Het is een vreselijke ziekte dat zeker. Ik ga hier nu ook absoluut niet zeggen dat het wel mee valt om het te hebben. Maar er zijn heel veel medicijnen voor en de ziekte gaat gelijdelijk aan. Mijn vader heeft het heel zwaar gehad, zeker de laatste jaren maar daar komt bij dat hij ook allerlei andere kwalen erbij kreeg. Maar hij heeft ook echt periodes gehad waarin het goed gin en waar hij ect nog wel kon genieten van het leven.
Roken is natuurlijk funest en daar zal hij echt mee moeten stoppen (maar dat heeft hij al gedaan las ik). Daarnaast is sporten en bewegen (al dan niet aangepast) erg belangrijk. Het is van belang je lichaam in een goede conditie te houden. Wat natuurlijk begrijpelijk is voor je man is dat hij er erg van is geschrokken. Het is iets wat niet meer over gaat en het is een ziekte waardoor je veel dingen minder goed kan of niet meer kan en om dat accepteren is echt niet gemakkelijk! Begrijpelijk dat hij even in een dip zit, maar zeker als je er op tijd bent kan er met de juiste medicatie echt veel gedaan worden zodat hij echt nog wel een fijn leven kan hebben.
Ik zou als ik jou was inderdaad mee gaan als hij naar de arts moet en vragen om uitleg. Misschien kun je eens informeren bij het astmafonds. Zij hebben maandelijks een tijdschrift waarin veel geschreven staat over deze ziekte ook door medepatienten en dan zie je dat je echt nog best veel kunt. Begrijp me niet verkeerd, het is een afschuwelijke ziekte, en het accepteren ervan is echt niet gemakkelijk. Luisteren naar je lichaam. Ook voor jou en andere familieleden is het handig om meer informatie te lezen hierover want het is zeker niet niks! Sterkte!
Vreselijk om te horen voor je man dat hij longemfyseem heeft en dat dit zich al op zo´n jonge leeftijd kenbaar maakt. Mijn vader heeft deze ziekte ook gehad. Hij is 2 jaar geleden overleden op 66 jarige leeftijd. Hij heeft de ziekte 15 jaar gehad. Het hoeft dus zeker niet zo te zijn dat je binnen zeer korte tijd aan deze ziekte komt te overlijden. Het is een vreselijke ziekte dat zeker. Ik ga hier nu ook absoluut niet zeggen dat het wel mee valt om het te hebben. Maar er zijn heel veel medicijnen voor en de ziekte gaat gelijdelijk aan. Mijn vader heeft het heel zwaar gehad, zeker de laatste jaren maar daar komt bij dat hij ook allerlei andere kwalen erbij kreeg. Maar hij heeft ook echt periodes gehad waarin het goed gin en waar hij ect nog wel kon genieten van het leven.
Roken is natuurlijk funest en daar zal hij echt mee moeten stoppen (maar dat heeft hij al gedaan las ik). Daarnaast is sporten en bewegen (al dan niet aangepast) erg belangrijk. Het is van belang je lichaam in een goede conditie te houden. Wat natuurlijk begrijpelijk is voor je man is dat hij er erg van is geschrokken. Het is iets wat niet meer over gaat en het is een ziekte waardoor je veel dingen minder goed kan of niet meer kan en om dat accepteren is echt niet gemakkelijk! Begrijpelijk dat hij even in een dip zit, maar zeker als je er op tijd bent kan er met de juiste medicatie echt veel gedaan worden zodat hij echt nog wel een fijn leven kan hebben.
Ik zou als ik jou was inderdaad mee gaan als hij naar de arts moet en vragen om uitleg. Misschien kun je eens informeren bij het astmafonds. Zij hebben maandelijks een tijdschrift waarin veel geschreven staat over deze ziekte ook door medepatienten en dan zie je dat je echt nog best veel kunt. Begrijp me niet verkeerd, het is een afschuwelijke ziekte, en het accepteren ervan is echt niet gemakkelijk. Luisteren naar je lichaam. Ook voor jou en andere familieleden is het handig om meer informatie te lezen hierover want het is zeker niet niks! Sterkte!
maandag 11 augustus 2008 om 17:16
Bedankt voor alle lieve reacties.
Ik vindt het ook heel moeilijk om met zijn wisselende stemmingen om te gaan.
Vandaag moest hij weer naar drie weken een hele dag werken misschien dat hij zich daar ook druk overmaakte.
Met zijn vader bespreken heeft verder geen zin.Hij weet net zoveel als ons.
Mijn man had liever niet dat ik meeging naar het ziekenhuis.
In december moet hij pas weer terug voor een nader onderzoek.
Hij heeft mij vertelt dat bij het laatste dokter bezoek de prognose juist goed was(voor zover je het goed kan noemen in deze situatie)De ziekte was niet erfelijk zijn moeder is namelijk
ook hier aan overleden.Hij heeft nog geen zuurstof of medicijnen nodig en met goed voorzich zef zorgen en niet roken
kan hij zestig worden.
Maar nu is hij heel depressief en na het mailtje van zijn vader geeft hij aan dat de vooruitzichten helemaal niet zo goed waren als hij eerst zei.
Vanavond maar even tijd voor een goed gesprek en maar niet verder gissen.En in december ga ik zeker mee ook al wil hij niet.
Ik vindt het ook heel moeilijk om met zijn wisselende stemmingen om te gaan.
Vandaag moest hij weer naar drie weken een hele dag werken misschien dat hij zich daar ook druk overmaakte.
Met zijn vader bespreken heeft verder geen zin.Hij weet net zoveel als ons.
Mijn man had liever niet dat ik meeging naar het ziekenhuis.
In december moet hij pas weer terug voor een nader onderzoek.
Hij heeft mij vertelt dat bij het laatste dokter bezoek de prognose juist goed was(voor zover je het goed kan noemen in deze situatie)De ziekte was niet erfelijk zijn moeder is namelijk
ook hier aan overleden.Hij heeft nog geen zuurstof of medicijnen nodig en met goed voorzich zef zorgen en niet roken
kan hij zestig worden.
Maar nu is hij heel depressief en na het mailtje van zijn vader geeft hij aan dat de vooruitzichten helemaal niet zo goed waren als hij eerst zei.
Vanavond maar even tijd voor een goed gesprek en maar niet verder gissen.En in december ga ik zeker mee ook al wil hij niet.
maandag 11 augustus 2008 om 19:03
je hebt gelijk dat je gewoon mee wil na het ziekenhuis. want jij maakt je anders heel veel zorgen en je hebt natuurlijk veel vragen en dat kan de arts mooi beantwoorden als je mee gaat. wat verdrietig dat hij zo depresief is en dat hij alles alleen wil doen. ik hoop dat je vanavond wat antwoorden van hem krijgt. heel veel sterkte weer. groetjes Djinnie
dinsdag 12 augustus 2008 om 01:13
Als hij er zo depressief van blijft, is misschien lotgenotencontact wel iets voor hem. Ga evt alleen naar je huisarts en vertel het verhaal. Misschien dat die nog ideeen heeft zoals longrevalidatie (conditie opbouwen met andere mensen met emfyseem ed), psycholoog inschakelen en mogelijk meer dingen voor hem alleen of voor jullie samen. Sterkte.
woensdag 20 augustus 2008 om 18:01
Bij lotgenotencontact heb ik al eens gekeken.
Daar geven ze best veel inzicht over deze ziekte.
Echt vrolijk wordt ik er niet van.
Hij wil niet kijken probeert er zo weinig mogelijk mee geconfronteerd te worden.
En is super eigenwijs.Ik gaf aan dat hij in de gaten moet houden of hij een oproep krijgt voor een griep prik maar dat vindt hij onzin.
Vanaf gister is het ineens weer mis.Hij is erg benauwd en heeft volop hartkloppingen.
Sinds vorige week is hij ook weer begonnen met een paar hele dagen werken.
Nu is zijn werk behoorlijk stressvol en vermoeiend.
Net naar de huisartsenpost gegaan omdat het echt niet goed gaat.
Heb hem wel gezegd dat ik niet wil dat hij morgen zo gaat werken.
Vindt het heel moeilijk om aan te zien en ontzettend pijnlijk.
Vooral omdat alles ook zo ineens en plotseling te voorschijn kwam.Je hele leven wordt toch op de kop gezet.
Daar geven ze best veel inzicht over deze ziekte.
Echt vrolijk wordt ik er niet van.
Hij wil niet kijken probeert er zo weinig mogelijk mee geconfronteerd te worden.
En is super eigenwijs.Ik gaf aan dat hij in de gaten moet houden of hij een oproep krijgt voor een griep prik maar dat vindt hij onzin.
Vanaf gister is het ineens weer mis.Hij is erg benauwd en heeft volop hartkloppingen.
Sinds vorige week is hij ook weer begonnen met een paar hele dagen werken.
Nu is zijn werk behoorlijk stressvol en vermoeiend.
Net naar de huisartsenpost gegaan omdat het echt niet goed gaat.
Heb hem wel gezegd dat ik niet wil dat hij morgen zo gaat werken.
Vindt het heel moeilijk om aan te zien en ontzettend pijnlijk.
Vooral omdat alles ook zo ineens en plotseling te voorschijn kwam.Je hele leven wordt toch op de kop gezet.
