Gezondheid alle pijlers

Lupus Nefritis

27-05-2019 01:18 6 berichten
Alle reacties Link kopieren
Goeie avond allemaal,

Ik ben opzoek naar mensen die ook Lupus Nefritis hebben of iemand kennen die dit heeft en interesse hebben om kennis en ervaringen te delen.

Ik heb vijf jaar geleden de diagnose lupus nefritis gekregen na een lange lijdens weg van nierontstekingen en blaasontstekingen. ik heb biopten doorstaan, operaties en dialyse, sinds een maand of drie zit er mentaal helemaal doorheen aangezien ik in een pittige episode zit van flink ontstoken nieren die gepaard gaan met ontzettend veel pijn!

Ik heb lopen een zoeken naar nederlands forum voor mensen met lupus nefritis (SLE), maar deze zijn er niet? alleen een amerikaanse versie.

Hopelijk weet iemand waar ik deze wel kan vinden of hoe ik in contact kom met mensen die het zelfde hebben als ik. Soms voel je je gewoon zo eenzaam, omdat niemand begrijpt wat je bedoeld.
Out of suffering have emerged the strongest souls, and the most massive characters. but they are seared with scares.
Alle reacties Link kopieren
Lupus is een zeer zeldzame ziekte, ik vraag me af of je hier lotgenoten gaat vinden.
Maar veel sterkte in ieder geval.
Alle reacties Link kopieren
Herkenbaar. Mijn aandoening heeft überhaupt geen eigen lotgenoten-groep, maar ik ken internationaal wel een paar lotgenoten uit een lotgenotengroep van een verwante aandoening. Voor mij geen probleem, trouwens.

Misschien kan je zelf een besloten Facebook groep beginnen?
Alle reacties Link kopieren
Link plakken lukt me even niet, maar www.nvle.org is de NL patiëntenvereniging!
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
Alle reacties Link kopieren
`Sorry hoor, vind het echt naar voor je. Maar ik moest toch heel even een beetje lachen.
House md Its never lupus! Afbeelding
Alle reacties Link kopieren
nina1966 schreef:
27-05-2019 22:32
`Sorry hoor, vind het echt naar voor je. Maar ik moest toch heel even een beetje lachen.
House md Its never lupus! Afbeelding
Beetje ongepast grapje 🤔
Gelukkig geen ervaring to maar wel een :hug:
Gaat u anders ondertussen even wat voor u zelf doen. (Viktor)

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven