Gezondheid
alle pijlers
lupus
zaterdag 18 maart 2023 om 16:39
Mijn zus is al jaren ziek en is al twee keer deze week met hartklachten opgenomen. Ze ligt nu in een academisch ziekenhuis waar ze onderzocht wordt op Lupus.
Ik weet dat het een auto immuunziekte is die de organen aan kan tasten.
Nu legt men een link met Lupus. Heeft iemand ervaring met deze voor mij onbekende ziekte?
Ik weet dat het een auto immuunziekte is die de organen aan kan tasten.
Nu legt men een link met Lupus. Heeft iemand ervaring met deze voor mij onbekende ziekte?
zaterdag 18 maart 2023 om 16:44
zondag 19 maart 2023 om 13:30
Hoi lieve to, ik heb geen ervaring met lupus zelf. Ik heb een zusje daarvan namelijk sclerodermie. Er is een site nvle.org hier kan je allemaal informatie over de ziekte vinden. Ook staan er op de site artsen die gespecialiseerd zijn in deze ziektes en in welke ziekenhuizen ze werkzaam zijn. Vroeger hadden ze ook een forum, maar of die nog bestaat weet ik niet. Als je nog vragen heb hoor ik graag van je! Heel veel sterkte met je zus en ook voor jou, deze diagnoses zijn erg schrikken. 
maandag 20 maart 2023 om 07:44
maandag 20 maart 2023 om 14:33
Ik heb lupus (voluit SLE). Daar bestaan overigens ook weer varianten van. Helaas kwam er op een eerdere oproep van mij op het forum 1 reactie (alleen naar lotgenoten contact).
Heb je al meer duidelijkheid? Ik lees dat er op de MRI en PET scan allerlei ontstekingen gevonden zijn? Wat akelig voor jullie allemaal. Zeker die onzekerheid, dan weet je echt niet waar je aan toe bent. Ik heb zelf ook hartproblemen (niet eens zozeer door de SLE overigens) en ook de stollingsafwijking die vaak bij lupus voorkomt (APS). Als je iets wilt weten als jullie meer weten, dan kan je me altijd een berichtje sturen.
Heel veel sterkte
Heb je al meer duidelijkheid? Ik lees dat er op de MRI en PET scan allerlei ontstekingen gevonden zijn? Wat akelig voor jullie allemaal. Zeker die onzekerheid, dan weet je echt niet waar je aan toe bent. Ik heb zelf ook hartproblemen (niet eens zozeer door de SLE overigens) en ook de stollingsafwijking die vaak bij lupus voorkomt (APS). Als je iets wilt weten als jullie meer weten, dan kan je me altijd een berichtje sturen.
Heel veel sterkte
maandag 20 maart 2023 om 16:45
Nee ze zit nog in de mallemolen.
Ze ligt nog steeds in het ziekenhuis.
Plassen lukt ook slecht nu.
Misschien ook de nieren nu.
Het begon met een vorm van reuma en de ziekte van Crohn. Twintig jaar geleden daarna kwamen er longembolieen erbij.
Eigenlijk is het begonnen rond haar dertigste. Daarna is ze niet meer beter geweest. Nu wordt de link gelegd met SLE. Al die rare ontstekingen en klachten moeten toch ergens vandaan komen.
De beschadigingen die nu zijn aangericht zijn onomkeerbaar helaas.
Prednison reageert ze slecht op dus ze krijgt een ander medicijn.
Hoop dat ze deze ziekte kunnen stoppen voordat het nog meer schade aanricht.
Dank voor jullie berichtjes
Ze ligt nog steeds in het ziekenhuis.
Plassen lukt ook slecht nu.
Misschien ook de nieren nu.
Het begon met een vorm van reuma en de ziekte van Crohn. Twintig jaar geleden daarna kwamen er longembolieen erbij.
Eigenlijk is het begonnen rond haar dertigste. Daarna is ze niet meer beter geweest. Nu wordt de link gelegd met SLE. Al die rare ontstekingen en klachten moeten toch ergens vandaan komen.
De beschadigingen die nu zijn aangericht zijn onomkeerbaar helaas.
Prednison reageert ze slecht op dus ze krijgt een ander medicijn.
Hoop dat ze deze ziekte kunnen stoppen voordat het nog meer schade aanricht.
Dank voor jullie berichtjes
maandag 20 maart 2023 om 17:19
Wat naar allemaal! Als het ook voor de medici een zoektocht blijft, dan raad ik heel sterk aan om naar een expertisecentrum te gaan (je zus dus, niet zozeer jij). Daar zit de topkennis over aandoeningen. Je kan hier zoeken of er eentje is die haar aanspreekt: https://www.expertisezoeker.nl/. Tip: bekijk de website van de betreffende instelling en zoek niet zozeer op afstand. Voor mijzelf en mijn ziekte was de keuze makkelijk: er is er maar 1 in Nederland, helaas aan de andere kant van het land, maar ik heb de reis er voor over.
Sterkte, voor jou, maar natuurlijk zeker ook voor je zus!
Sterkte, voor jou, maar natuurlijk zeker ook voor je zus!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
