Gezondheid
alle pijlers
meiden gezocht met sle/lupus
dinsdag 14 augustus 2007 om 09:25
Hoi puimsteentje,
Vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik sclerodermie heb. Dat is ook een ziekte aan het immuunsysteem. Ik had ook al een poos allerlei klachten maar dat ik zoiets had had ik nooit verwacht. Was een zeer heftige tijd met veel ziekenhuisbezoek.
Om meer te weten te komen over sle kun je kijken op de site van de nvle. Dat is een patientenvereniging. Ze hebben ook een forum, daar kun je ook lotgenoten vinden. Ook belgie heeft een site over deze ziekten die heet de cibliga( dacht ik)
Hoop dat je wat aan de info hebt.
Mocht je meer van me willen weten dan lees ik het wel.
groetjes Suzy
Vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik sclerodermie heb. Dat is ook een ziekte aan het immuunsysteem. Ik had ook al een poos allerlei klachten maar dat ik zoiets had had ik nooit verwacht. Was een zeer heftige tijd met veel ziekenhuisbezoek.
Om meer te weten te komen over sle kun je kijken op de site van de nvle. Dat is een patientenvereniging. Ze hebben ook een forum, daar kun je ook lotgenoten vinden. Ook belgie heeft een site over deze ziekten die heet de cibliga( dacht ik)
Hoop dat je wat aan de info hebt.
Mocht je meer van me willen weten dan lees ik het wel.
groetjes Suzy
dinsdag 14 augustus 2007 om 21:00
Hoi Puimsteentje,
Toen ik te horen had gekregen wat ik had, moest ik de medische molen in. Daar schrok ik eigenlijk het meest van. Aangezien de ziekte zich tegen mijn immuunsysteem richt onderzoeken ze heel veel. Het afgelopen jaar ben ik bij de kno, longarts, cardioloog, reumatoloog, immunoloog, internist geweest. Deze hebben weer allerlei onderzoeken afgenomen.
Eigenlijk had ik allerlei vage klachten, maar echt ddodziek was ik niet. Ik vond het ook psychisch heel zwaar. Om in 1 keer met een blijvende ziekte geconfronteerd te worden. Nu een jaar verder is die stress wel wat gezakt. Maar soms speelt die onrust toch weer op.
Naar welke dokters moet jij? Wat gaan ze bij jou doen?
En wat voor klachten heb je? Sterkte!
Laat je niet gek maken door de verhalen die je op internet leest! Dat heb ik gedaan en daar werd ik erg depri van. Alles wat je leest hoef je namelijk echt niet tekrijgen.
Groetjes Suzy
Toen ik te horen had gekregen wat ik had, moest ik de medische molen in. Daar schrok ik eigenlijk het meest van. Aangezien de ziekte zich tegen mijn immuunsysteem richt onderzoeken ze heel veel. Het afgelopen jaar ben ik bij de kno, longarts, cardioloog, reumatoloog, immunoloog, internist geweest. Deze hebben weer allerlei onderzoeken afgenomen.
Eigenlijk had ik allerlei vage klachten, maar echt ddodziek was ik niet. Ik vond het ook psychisch heel zwaar. Om in 1 keer met een blijvende ziekte geconfronteerd te worden. Nu een jaar verder is die stress wel wat gezakt. Maar soms speelt die onrust toch weer op.
Naar welke dokters moet jij? Wat gaan ze bij jou doen?
En wat voor klachten heb je? Sterkte!
Laat je niet gek maken door de verhalen die je op internet leest! Dat heb ik gedaan en daar werd ik erg depri van. Alles wat je leest hoef je namelijk echt niet tekrijgen.
Groetjes Suzy
woensdag 15 augustus 2007 om 09:10
Ik ben begin dit jaar ook in onderzoek geweest voor sle en sjogren. Ik vertoonde alle klachten, alleen ze konden het niet hardmaken, doordat ik op dat moment niet genoeg antistoffen had.
Ik heb het toen wat laten rusten en het ging langzaam aan wat beter. Tot een paar weken geleden het weer helemaal mis ging. Nu lijkt er een verband te bestaan met de pil en dan de oestrogenen. Zodra ik daarmee begin, komen de klachten weer.
Ik heb dan dus ook de DILE variant, oftewel de drugs induced lupus.
Ik ben nu 2 weken geleden weer gestopt met de pil met oestrogenen en heel langzaam gaat het weer wat beter.
Ik heb het toen wat laten rusten en het ging langzaam aan wat beter. Tot een paar weken geleden het weer helemaal mis ging. Nu lijkt er een verband te bestaan met de pil en dan de oestrogenen. Zodra ik daarmee begin, komen de klachten weer.
Ik heb dan dus ook de DILE variant, oftewel de drugs induced lupus.
Ik ben nu 2 weken geleden weer gestopt met de pil met oestrogenen en heel langzaam gaat het weer wat beter.
woensdag 15 augustus 2007 om 12:56
hey allebei
wat vervelend allemaal. ik ben zelf nooit aan de pil geweest (vond dat altijd maar "troep"), ben nooit veel in de zon geweest nooit alcohol nooit roken enz. en dan krijg je dus opeens dit. echt irritant eigenlijk
ik ben zelf heel bang voor de medicijnen en de bijwerkingen. zoals je al kunt lezen ben ik best heel zuinig op mijn lichaam. ik ben nu bijna 30 en zie er gewoon nog goed verzorgd uit. ben nu erg bang voor bijwerkingen
met mijn ex/vriend (we wonen nog wel samen in een huis maar het is wel uit) kan ik er nauwelijks over praten.hij is er vlak met zijn gevoelens.
wat vervelend allemaal. ik ben zelf nooit aan de pil geweest (vond dat altijd maar "troep"), ben nooit veel in de zon geweest nooit alcohol nooit roken enz. en dan krijg je dus opeens dit. echt irritant eigenlijk
ik ben zelf heel bang voor de medicijnen en de bijwerkingen. zoals je al kunt lezen ben ik best heel zuinig op mijn lichaam. ik ben nu bijna 30 en zie er gewoon nog goed verzorgd uit. ben nu erg bang voor bijwerkingen
met mijn ex/vriend (we wonen nog wel samen in een huis maar het is wel uit) kan ik er nauwelijks over praten.hij is er vlak met zijn gevoelens.
woensdag 15 augustus 2007 om 16:28
Hoi Puimsteentje,
Wat een vervelend nieuws dat je SLE hebt, kan me goed voorstellen dat je je rot bent geschroken. Ik kreeg het zelf zo'n 7 jaar terug te horen. Heb toen ook het internet afgestruind op zoek naar informatie en las alleen maar vreselijke verhalen. Maar ik kan je zeggen dat het allemaal niet zo erg hoeft te zijn hoor! Ik gebruik sinds de diagnose plaquenil en dat werkt heel erg goed bij mij. Er zijn altijd wel wat dingetjes, zoals vermoeidheid of rare (spier)pijntjes die uit het niets opduiken, maar voor mij is dat haast te verwaarlozen. Ik functioneer prima en kan eigenlijk alles doen wat ik wil. En nare bijwerkingen heb ik eigenlijk ook niet van de plaquenil.
Wat een vervelend nieuws dat je SLE hebt, kan me goed voorstellen dat je je rot bent geschroken. Ik kreeg het zelf zo'n 7 jaar terug te horen. Heb toen ook het internet afgestruind op zoek naar informatie en las alleen maar vreselijke verhalen. Maar ik kan je zeggen dat het allemaal niet zo erg hoeft te zijn hoor! Ik gebruik sinds de diagnose plaquenil en dat werkt heel erg goed bij mij. Er zijn altijd wel wat dingetjes, zoals vermoeidheid of rare (spier)pijntjes die uit het niets opduiken, maar voor mij is dat haast te verwaarlozen. Ik functioneer prima en kan eigenlijk alles doen wat ik wil. En nare bijwerkingen heb ik eigenlijk ook niet van de plaquenil.
woensdag 15 augustus 2007 om 16:45
quote:Chevenne schreef op 15 augustus 2007 @ 09:10:
Ik ben begin dit jaar ook in onderzoek geweest voor sle en sjogren. Ik vertoonde alle klachten, alleen ze konden het niet hardmaken, doordat ik op dat moment niet genoeg antistoffen had.
Ik heb het toen wat laten rusten en het ging langzaam aan wat beter. Tot een paar weken geleden het weer helemaal mis ging. Nu lijkt er een verband te bestaan met de pil en dan de oestrogenen. Zodra ik daarmee begin, komen de klachten weer.
Ik heb dan dus ook de DILE variant, oftewel de drugs induced lupus.
Ik ben nu 2 weken geleden weer gestopt met de pil met oestrogenen en heel langzaam gaat het weer wat beter.He wat apart, dat heb ik dus ook. Zodra ik met de pil begin kan ik binnen een dag of 8 bijna niet meer lopen.
Het best ging bij mij nog de dianepil, die een iets andere samenstelling heeft maar daar werd ik in mijn hoofd niet helemaal vrolijk van.
Dit is voor het eerst dat ik hoor dat iemand dat ook heeft.
Ik heb dus Reumatoide Artritis.
Ik ben begin dit jaar ook in onderzoek geweest voor sle en sjogren. Ik vertoonde alle klachten, alleen ze konden het niet hardmaken, doordat ik op dat moment niet genoeg antistoffen had.
Ik heb het toen wat laten rusten en het ging langzaam aan wat beter. Tot een paar weken geleden het weer helemaal mis ging. Nu lijkt er een verband te bestaan met de pil en dan de oestrogenen. Zodra ik daarmee begin, komen de klachten weer.
Ik heb dan dus ook de DILE variant, oftewel de drugs induced lupus.
Ik ben nu 2 weken geleden weer gestopt met de pil met oestrogenen en heel langzaam gaat het weer wat beter.He wat apart, dat heb ik dus ook. Zodra ik met de pil begin kan ik binnen een dag of 8 bijna niet meer lopen.
Het best ging bij mij nog de dianepil, die een iets andere samenstelling heeft maar daar werd ik in mijn hoofd niet helemaal vrolijk van.
Dit is voor het eerst dat ik hoor dat iemand dat ook heeft.
Ik heb dus Reumatoide Artritis.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
woensdag 15 augustus 2007 om 16:45
Van wat ik weet zijn er diverse vormen van lupus en diverse graden. Mijn variant steekt alleen de kop op als ik bepaalde medicatie gebruik. Mijn lijf maakt geen antistoffen tegen zichzelf, maar tegen de vreemde stoffen van de medicatie.
Het steekt alleen snel de kop op, maar duurt wel maanden voordat ik me weer een beetje happy voel.
Ik neem dus verder geen medicatie voor de lupus zelf.
Ik heb ook gelezen dat veel mensen baat bij plaquenil hebben. De vele artsen onderzoeken alles, omdat sle al je organen kan aantasten. Wanneer dit het geval is, dan moet er snel iets gebeuren, vandaar de regelmatige controle. Maar het hoeft niet, of komt later pas.
Het steekt alleen snel de kop op, maar duurt wel maanden voordat ik me weer een beetje happy voel.
Ik neem dus verder geen medicatie voor de lupus zelf.
Ik heb ook gelezen dat veel mensen baat bij plaquenil hebben. De vele artsen onderzoeken alles, omdat sle al je organen kan aantasten. Wanneer dit het geval is, dan moet er snel iets gebeuren, vandaar de regelmatige controle. Maar het hoeft niet, of komt later pas.
woensdag 15 augustus 2007 om 21:38
Ik had een ana van 20, dat is te weinig om te zeggen het is sle. De waarde verdubbelt zich telkens.
20-40-80-160-enz.
160 is niet extreem hoog, heb ook wel van mensen gehoord die boven de 1000 hadden. Maar de hoogte van de ana zegt niets over hoe ziek of hoe goed jij je op dat moment voelt. Je leest ook wel van mensen die zich best goed voelen en een enorme stijging van ana doormaken en andersom.
20-40-80-160-enz.
160 is niet extreem hoog, heb ook wel van mensen gehoord die boven de 1000 hadden. Maar de hoogte van de ana zegt niets over hoe ziek of hoe goed jij je op dat moment voelt. Je leest ook wel van mensen die zich best goed voelen en een enorme stijging van ana doormaken en andersom.
woensdag 15 augustus 2007 om 21:50
quote:jasmine schreef op 15 augustus 2007 @ 16:45:
[...]
He wat apart, dat heb ik dus ook. Zodra ik met de pil begin kan ik binnen een dag of 8 bijna niet meer lopen.
Het best ging bij mij nog de dianepil, die een iets andere samenstelling heeft maar daar werd ik in mijn hoofd niet helemaal vrolijk van.
Dit is voor het eerst dat ik hoor dat iemand dat ook heeft.
Ik heb dus Reumatoide Artritis.
Op een gegeven moment heb ik het de artsen zelf maar aangedragen. Ik ben op mijn 16e aan de stediril 30 gegaan en 3 maanden daarna lag ik in het ziekenhuis met een longembolie. Veel onderzoeken gehad, maar waardoor het precies kwam wisten ze niet, want had geen stollingsafwijking. Maar mocht geen gewone pil meer. Heb toen een tijdje de minipil gehad en daarna een flink aantal jaar de prikpil.
Dit ging best goed, maar na een jaar of 8 wilde ik toch wel stoppen. Wil over een poosje aan kinderen beginnen en het kost best tijd voor dat het helemaal je lichaam uit is.
In overleg vorig jaar september gestopt en overgegaan naar de nuvaring. Na ong. 2 maanden begonnen de heftige klachten. Veel spier- en gewrichtspijnen, Niet meer kunnen bewegen zonder pijn, niet meer weten hoe je in bed moet liggen van de pijn. Plots zwellen van gewrichten en weer afzakken. Koorts, afvallen, vlinder in mijn gezicht, gevoelig voor zon, zwaar vermoeid, pijn op mijn borst, hartkloppingen en snelle hartslag, hoge bloeddruk, pijn in mijn mond en onstekingen, blaasontsteking. Droge mond en ogen. Eiwit in urine. Dit is zo een paar maanden doorgegaan. Ben in maart gestopt met de nuvaring, want misschien was er toch een verband.
Heel langzaam zakten de klachten af, maar te langzaam om een verband te zien. Mijn menstruatie was zo heftig, 8 dagen wel, 4 dagen niet, 8 dagen wel, dat het geen doen meer was.
Ben naar de Ha geweest en die wilde me wel de gewone pil weer voorschrijven. Ben begonnen en echt na 3 weken gestopt. Na een paar dagen kwamen alle klachten in volle hevigheid weer terug.
Weer zo moe en zoveel pijn en die pijn op mijn borst weer.
Ik ben nu 2 weken geleden gestopt en het zakt weer ietsjes af. Ben nog wel erg stijf en moe.
Lang leve de fysio. Baal alleen wel dat ik zo'n stap terug moet doen.
[...]
He wat apart, dat heb ik dus ook. Zodra ik met de pil begin kan ik binnen een dag of 8 bijna niet meer lopen.
Het best ging bij mij nog de dianepil, die een iets andere samenstelling heeft maar daar werd ik in mijn hoofd niet helemaal vrolijk van.
Dit is voor het eerst dat ik hoor dat iemand dat ook heeft.
Ik heb dus Reumatoide Artritis.
Op een gegeven moment heb ik het de artsen zelf maar aangedragen. Ik ben op mijn 16e aan de stediril 30 gegaan en 3 maanden daarna lag ik in het ziekenhuis met een longembolie. Veel onderzoeken gehad, maar waardoor het precies kwam wisten ze niet, want had geen stollingsafwijking. Maar mocht geen gewone pil meer. Heb toen een tijdje de minipil gehad en daarna een flink aantal jaar de prikpil.
Dit ging best goed, maar na een jaar of 8 wilde ik toch wel stoppen. Wil over een poosje aan kinderen beginnen en het kost best tijd voor dat het helemaal je lichaam uit is.
In overleg vorig jaar september gestopt en overgegaan naar de nuvaring. Na ong. 2 maanden begonnen de heftige klachten. Veel spier- en gewrichtspijnen, Niet meer kunnen bewegen zonder pijn, niet meer weten hoe je in bed moet liggen van de pijn. Plots zwellen van gewrichten en weer afzakken. Koorts, afvallen, vlinder in mijn gezicht, gevoelig voor zon, zwaar vermoeid, pijn op mijn borst, hartkloppingen en snelle hartslag, hoge bloeddruk, pijn in mijn mond en onstekingen, blaasontsteking. Droge mond en ogen. Eiwit in urine. Dit is zo een paar maanden doorgegaan. Ben in maart gestopt met de nuvaring, want misschien was er toch een verband.
Heel langzaam zakten de klachten af, maar te langzaam om een verband te zien. Mijn menstruatie was zo heftig, 8 dagen wel, 4 dagen niet, 8 dagen wel, dat het geen doen meer was.
Ben naar de Ha geweest en die wilde me wel de gewone pil weer voorschrijven. Ben begonnen en echt na 3 weken gestopt. Na een paar dagen kwamen alle klachten in volle hevigheid weer terug.
Weer zo moe en zoveel pijn en die pijn op mijn borst weer.
Ik ben nu 2 weken geleden gestopt en het zakt weer ietsjes af. Ben nog wel erg stijf en moe.
Lang leve de fysio. Baal alleen wel dat ik zo'n stap terug moet doen.
vrijdag 17 augustus 2007 om 11:27
ik zit zelf heel erg met kinderen krijgen. zoals ik al schreef ben ik altijd echt heel bewust bezig geweest met mijn leven, mijn studie enz. nu zeggen mensen om me heen: je zou egoistisch zijn om met zoon ziekte aan kinderen te beginnen. in eerste instantie kan ik daarin meegaan maar aan de andere kant heb ik toch ook die droom? ik ken zoveel vrouwen die een rotkarakter hebben of een slechte relatie of wat dan ook en die denken ook niet zo diep na. als de arts het toch op een gegeven moment stabiel genoeg acht kunnen we het toch wel proberen???
vrijdag 17 augustus 2007 om 19:17
quote:puimsteentje schreef op 17 augustus 2007 @ 11:27:
ik zit zelf heel erg met kinderen krijgen. zoals ik al schreef ben ik altijd echt heel bewust bezig geweest met mijn leven, mijn studie enz. nu zeggen mensen om me heen: je zou egoistisch zijn om met zoon ziekte aan kinderen te beginnen. in eerste instantie kan ik daarin meegaan maar aan de andere kant heb ik toch ook die droom? ik ken zoveel vrouwen die een rotkarakter hebben of een slechte relatie of wat dan ook en die denken ook niet zo diep na. als de arts het toch op een gegeven moment stabiel genoeg acht kunnen we het toch wel proberen???
Die mensen hebben makkelijk oordelen, terwijl ze niet in jouw schoenen staan en hoogstwaarschijnlijk weinig over de ziekte weten. Het is niet erfelijk, dus je hoeft niet bang te zijn het door te geven aan je kinderen. En zoals ik in mijn vorige bericht al schreef hoeft het helemaal niet zo'n drama te zijn. Ik heb nauwelijks klachten, ik zou soms zelfs haast vergeten dat ik de ziekte heb! Ik heb bovendien ook een kind, die ik heb gekregen voordat ik SLE had. En die komt zeer zeker niks te kort. Een kennis van me, die ook SLE heeft, is onlangs bevallen van haar derde kind. De baby is net als haar andere twee kinderen kerngezond en met haar gaat het ook goed.
Het is dus zeker mogelijk SLE te hebben en een volkomen normaal leven te leiden, met kinderen.
ik zit zelf heel erg met kinderen krijgen. zoals ik al schreef ben ik altijd echt heel bewust bezig geweest met mijn leven, mijn studie enz. nu zeggen mensen om me heen: je zou egoistisch zijn om met zoon ziekte aan kinderen te beginnen. in eerste instantie kan ik daarin meegaan maar aan de andere kant heb ik toch ook die droom? ik ken zoveel vrouwen die een rotkarakter hebben of een slechte relatie of wat dan ook en die denken ook niet zo diep na. als de arts het toch op een gegeven moment stabiel genoeg acht kunnen we het toch wel proberen???
Die mensen hebben makkelijk oordelen, terwijl ze niet in jouw schoenen staan en hoogstwaarschijnlijk weinig over de ziekte weten. Het is niet erfelijk, dus je hoeft niet bang te zijn het door te geven aan je kinderen. En zoals ik in mijn vorige bericht al schreef hoeft het helemaal niet zo'n drama te zijn. Ik heb nauwelijks klachten, ik zou soms zelfs haast vergeten dat ik de ziekte heb! Ik heb bovendien ook een kind, die ik heb gekregen voordat ik SLE had. En die komt zeer zeker niks te kort. Een kennis van me, die ook SLE heeft, is onlangs bevallen van haar derde kind. De baby is net als haar andere twee kinderen kerngezond en met haar gaat het ook goed.
Het is dus zeker mogelijk SLE te hebben en een volkomen normaal leven te leiden, met kinderen.
anoniem_23844 wijzigde dit bericht op 17-08-2007 19:19
Reden: spelfout
Reden: spelfout
% gewijzigd
zaterdag 10 november 2007 om 13:28
Hallo,
Ik ben nieuwsgierig naar hoe het nu gaat met je, Pluimsteentje.
Ik vertoon momenteel syptomen van SLE waardoor de internist vermoed dat ik het zou kunnen hebben. Ik wordt half december getest op antistoffen, dus moet nog even afwachten of ik het écht heb, maar zit dus wel in spannende afwachting. Op internet kom ik ook ellendige verhalen tegen waardoor ik maar niet meer verder ben gaan lezen.
Ik heb al een auto-imuunziekte, Hashimoto. Als je er één hebt, kun je makkelijk meerdere krijgen, zo schijnt. (* spaar ze allemaal!* )
Ik ben net bevallen van mijn tweede zoon (Hashimoto werd ontdekt na geboorte zoon1) en kreeg uitslag in mijn gezicht (rood, verdikt en schilferig), en al tijdens de zwangerschap kreeg ik last van mijn handen, knokkels en vingerkootjes doen pijn bij buigen, en ik dacht dat het aan het vocht vasthouden lag. Ook heb ik al maanden een chronische peesontsteking bij mijn enkel. Ook een raadsel hoe ik daaraan kom. Uitslag is na twee weken weggetrokken.
Het lastige is natuurlijk dat ik ook aan het ontzwangeren ben. En de medicatie die ik slik voor mijn schildklier moet weer even opnieuw een balans vinden. Dus moeheid kan door meerdere factoren onstaan...
Ik weet wel dat ik gewoon geduldig moet afwachten of ik het uberhaubt heb, maar wil toch graag horen hoe zoiets nou verder gaat. (en dat is bij iedereen anders, snap ik óók, maar wil gewoon referentiekader aanleggen denk ik)
Ik hoop dat het goed gaat met je....
groet, Kinke
Ik ben nieuwsgierig naar hoe het nu gaat met je, Pluimsteentje.
Ik vertoon momenteel syptomen van SLE waardoor de internist vermoed dat ik het zou kunnen hebben. Ik wordt half december getest op antistoffen, dus moet nog even afwachten of ik het écht heb, maar zit dus wel in spannende afwachting. Op internet kom ik ook ellendige verhalen tegen waardoor ik maar niet meer verder ben gaan lezen.
Ik heb al een auto-imuunziekte, Hashimoto. Als je er één hebt, kun je makkelijk meerdere krijgen, zo schijnt. (* spaar ze allemaal!* )
Ik ben net bevallen van mijn tweede zoon (Hashimoto werd ontdekt na geboorte zoon1) en kreeg uitslag in mijn gezicht (rood, verdikt en schilferig), en al tijdens de zwangerschap kreeg ik last van mijn handen, knokkels en vingerkootjes doen pijn bij buigen, en ik dacht dat het aan het vocht vasthouden lag. Ook heb ik al maanden een chronische peesontsteking bij mijn enkel. Ook een raadsel hoe ik daaraan kom. Uitslag is na twee weken weggetrokken.
Het lastige is natuurlijk dat ik ook aan het ontzwangeren ben. En de medicatie die ik slik voor mijn schildklier moet weer even opnieuw een balans vinden. Dus moeheid kan door meerdere factoren onstaan...
Ik weet wel dat ik gewoon geduldig moet afwachten of ik het uberhaubt heb, maar wil toch graag horen hoe zoiets nou verder gaat. (en dat is bij iedereen anders, snap ik óók, maar wil gewoon referentiekader aanleggen denk ik)
Ik hoop dat het goed gaat met je....
groet, Kinke
woensdag 9 januari 2008 om 14:06
Hallo allemaal, een vriendin van mij heeft sinds vorig jaar Systemische lupus erythematodes (SLE). Dit gaat met vallen en opstaan. De ene keer voelt ze zich beter dan de andere keer. Ondanks dat ze pas 22 jaar is, is ze erg sterk. Toch heeft ze af en toe een behoorlijke terugslag, dan krijg ik ook geen contact met haar en neemt ze geen telefoon aan, en heeft geen zin om gezellig af te spreken.
Dat vind ik moeilijk, ik wil er zo graag voor haar zijn.
Herkennen jullie dit en heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
Ik heb een beetje zitten googelen op SLE en heb gelezen dat depressies bij SLE-patiënten best vaak voorkomen. Ik weet niet of dit bij haar direct een 'depressie' is te noemen, in elk geval heeft ze geestelijk een terugslag.
Alle reacties zijn welkom.
Dat vind ik moeilijk, ik wil er zo graag voor haar zijn.
Herkennen jullie dit en heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
Ik heb een beetje zitten googelen op SLE en heb gelezen dat depressies bij SLE-patiënten best vaak voorkomen. Ik weet niet of dit bij haar direct een 'depressie' is te noemen, in elk geval heeft ze geestelijk een terugslag.
Alle reacties zijn welkom.
vrijdag 25 januari 2008 om 14:02
hoi wasknijper,
mijn zus heeft ook lupus sle en heb er zeker op het begin heel erg moeilijk mee gehad. Wist ook niet goed hoe ik met haar om moest gaan omdat ze stemmingswisselingen had.Het is maar een tip maar zolang zij weet dat je er voor haar bent moet je haar in tijden dat ze alleen wilt zijn haar met rust laten, hoe moeilijk dat ook is. Ze belt je vanzelf wel weer terug. Als ik naar de vriendinnen van mijn zus kijk hebben ze vaak maar weinig begrip voor haar gedrag en vind het super van je dat je je erin verdiept hebt.zodat je weet hoe ze zich kan voelen. ik hoop dat je er iets aan hebt.
groetjes
mijn zus heeft ook lupus sle en heb er zeker op het begin heel erg moeilijk mee gehad. Wist ook niet goed hoe ik met haar om moest gaan omdat ze stemmingswisselingen had.Het is maar een tip maar zolang zij weet dat je er voor haar bent moet je haar in tijden dat ze alleen wilt zijn haar met rust laten, hoe moeilijk dat ook is. Ze belt je vanzelf wel weer terug. Als ik naar de vriendinnen van mijn zus kijk hebben ze vaak maar weinig begrip voor haar gedrag en vind het super van je dat je je erin verdiept hebt.zodat je weet hoe ze zich kan voelen. ik hoop dat je er iets aan hebt.
groetjes
zaterdag 26 januari 2008 om 13:12
Hallo Kuifie,
Bedankt dat je reageerde. Het lijkt me voor jou ook niet gemakkelijk om de ziekte van je zus te moeten accepteren.
Heb nog een paar vragen aan je: Ondanks dat iedereen anders op zo'n situatie zal reageren, hoelang duurde bij jouw zus gemiddeld zo'n periode dat ze contact met vrienden afhield? En heeft ze dit alleen in het 1e jaar na het vaststellen van de ziekte gehad? En tot slot: is ze zelf uit deze situatie gekomen, of heeft ze ook gesprekken gehad met bijv. een psycholoog of een andere deskundige op dit gebied, al dan niet in combinatie met medicijnen.
Ik vind het heel fijn dat je reageerde, en dat je mijn situatie herkent, ik zal mijn best doen om haar met rust te laten, hoe moeilijk dat ook is.
Jij nog veel sterkte met je zus toegewenst!
Groetjes.
Bedankt dat je reageerde. Het lijkt me voor jou ook niet gemakkelijk om de ziekte van je zus te moeten accepteren.
Heb nog een paar vragen aan je: Ondanks dat iedereen anders op zo'n situatie zal reageren, hoelang duurde bij jouw zus gemiddeld zo'n periode dat ze contact met vrienden afhield? En heeft ze dit alleen in het 1e jaar na het vaststellen van de ziekte gehad? En tot slot: is ze zelf uit deze situatie gekomen, of heeft ze ook gesprekken gehad met bijv. een psycholoog of een andere deskundige op dit gebied, al dan niet in combinatie met medicijnen.
Ik vind het heel fijn dat je reageerde, en dat je mijn situatie herkent, ik zal mijn best doen om haar met rust te laten, hoe moeilijk dat ook is.
Jij nog veel sterkte met je zus toegewenst!
Groetjes.
vrijdag 2 mei 2008 om 08:41
Allereerst ben ik benieuwd hoe het met jullie gaat aangezien de laatste reactie van 26 januari is .
Eind maart is bij mij (34-jarige sportieve en kerngezonde meid) SLE vastgesteld met reumatologische klachten. Hele dikke tenen en vingers en ik kon mijn vingers nog amper buigen .
Ook had ik rode vlekken op mijn gezicht (de welbekende vlinderuitslag) en ontstekingen van de bloedvaatjes in vingers en tenen. Wie heeft dat ook gehad?
Daar is begin april ook nog een trombosebeen bijgekomen dus aan de bloedverdunners en een half jaar een steunkous dragen, leuk met de zomer op komst . Hebben jullie ervaringen op dat gebied?
Nu een maand in de medische molen met veel medicijnen waaronder Plaquenil en (ivm mijn lage bloedplaatjes) Prednison. Voor die laatste was ik ook eerst wat bang maar na 1 dag was ik 2 dagen lang euforisch: geen pijn. Ik kan weer vuisten maken! Hoe blij kan een mens zijn . Ik word alleen wel heel druk van dat spul. Klinkt dat bekend?
@ Wasknijper: bij mij in het ziekenhuis werken verpleegkundigen, zgn. reumaconsulentes waar je terecht kunt voor allerlei praktische zaken o.a. over werk maar ook hoe je zo'n ziekte als SLE kunt handlen. Misschien iets voor je vriendin?
@ Allemaal: ik heb wat sites hieronder verzameld waar ik veel aan heb (gehad):
Nationale Vereniging L.E. Patiënten
http://www.nvle.org
Lupus Patiënten Groep
http://www.lupuspatientengroep.nl/wat-is-lupus.html
Reumafonds (heeft interessante folders)
https://www.reumafonds.nl/
Lupus Foundation of America
http://www.lupus.org/newsite/index.html
Lupus erythematodes Hyve
http://lupuserythemathodes.hyves.nl/
Ik hoop wat van jullie te horen
Eind maart is bij mij (34-jarige sportieve en kerngezonde meid) SLE vastgesteld met reumatologische klachten. Hele dikke tenen en vingers en ik kon mijn vingers nog amper buigen .
Ook had ik rode vlekken op mijn gezicht (de welbekende vlinderuitslag) en ontstekingen van de bloedvaatjes in vingers en tenen. Wie heeft dat ook gehad?
Daar is begin april ook nog een trombosebeen bijgekomen dus aan de bloedverdunners en een half jaar een steunkous dragen, leuk met de zomer op komst . Hebben jullie ervaringen op dat gebied?
Nu een maand in de medische molen met veel medicijnen waaronder Plaquenil en (ivm mijn lage bloedplaatjes) Prednison. Voor die laatste was ik ook eerst wat bang maar na 1 dag was ik 2 dagen lang euforisch: geen pijn. Ik kan weer vuisten maken! Hoe blij kan een mens zijn . Ik word alleen wel heel druk van dat spul. Klinkt dat bekend?
@ Wasknijper: bij mij in het ziekenhuis werken verpleegkundigen, zgn. reumaconsulentes waar je terecht kunt voor allerlei praktische zaken o.a. over werk maar ook hoe je zo'n ziekte als SLE kunt handlen. Misschien iets voor je vriendin?
@ Allemaal: ik heb wat sites hieronder verzameld waar ik veel aan heb (gehad):
Nationale Vereniging L.E. Patiënten
http://www.nvle.org
Lupus Patiënten Groep
http://www.lupuspatientengroep.nl/wat-is-lupus.html
Reumafonds (heeft interessante folders)
https://www.reumafonds.nl/
Lupus Foundation of America
http://www.lupus.org/newsite/index.html
Lupus erythematodes Hyve
http://lupuserythemathodes.hyves.nl/
Ik hoop wat van jullie te horen
