![](/styles/viva/public/images/pijler_images/150x150rounded/icons-150x150-gezondheid-01.png)
Migraine deel 3
maandag 7 november 2005 om 19:52
Dames!
Ik kreeg mijn bericht niet gepost want de vorige discussie was 'Locked'???
Dus ik heb maar een nieuw onderwerp aangemaakt... Zie onder mijn bericht.
He Mulan!
GEFELICITEERD!!!! Wat geweldig voor jullie!!! Kun je het je al een beetje voorstellen, baby in je buik? En hoe gaat het met je sinds je zwanger bent?
Met mij gaat het een stuk beter. De antidepressiva slaan goed aan, wat voor mij betekent dat:
- ik niet meer zoveel pieker
- weer gezellige dingen heb gedaan met vrienden
- wat relaxter ben
- niet meer over de migraine in zit
- iets minder vaak migraine heb (meestal 1 keer per week, soms zit er 10 dagen tussen)
- de aanvallen qua lengte zijn gehalveerd!!!!! Duren nu nog maar anderhalve dag ipv drie a vier dagen
- ik gestopt ben met roken!! Al een maand!! Goed he?
Zal binnenkort weer eens meer schrijven. Ga nu eerst de dosis weer verhogen om te kijken of het een nog beter effect heeft op de migraine, altijd het proberen waard! En over een maand begin ik anders nog met Atacand erbij. Het kan alleen maar beter worden dus!!
Tot zover mijn update. Nogmaals gefeliciteerd Mulan en sterkte weer allemaal!!!
Liefs
Ik kreeg mijn bericht niet gepost want de vorige discussie was 'Locked'???
Dus ik heb maar een nieuw onderwerp aangemaakt... Zie onder mijn bericht.
He Mulan!
GEFELICITEERD!!!! Wat geweldig voor jullie!!! Kun je het je al een beetje voorstellen, baby in je buik? En hoe gaat het met je sinds je zwanger bent?
Met mij gaat het een stuk beter. De antidepressiva slaan goed aan, wat voor mij betekent dat:
- ik niet meer zoveel pieker
- weer gezellige dingen heb gedaan met vrienden
- wat relaxter ben
- niet meer over de migraine in zit
- iets minder vaak migraine heb (meestal 1 keer per week, soms zit er 10 dagen tussen)
- de aanvallen qua lengte zijn gehalveerd!!!!! Duren nu nog maar anderhalve dag ipv drie a vier dagen
- ik gestopt ben met roken!! Al een maand!! Goed he?
Zal binnenkort weer eens meer schrijven. Ga nu eerst de dosis weer verhogen om te kijken of het een nog beter effect heeft op de migraine, altijd het proberen waard! En over een maand begin ik anders nog met Atacand erbij. Het kan alleen maar beter worden dus!!
Tot zover mijn update. Nogmaals gefeliciteerd Mulan en sterkte weer allemaal!!!
Liefs
zondag 1 januari 2006 om 13:42
Hoi Lieske, nu je het verhaal vertelt weet ik weer dat jij het was. Ik heb je ook ooit al eerder gevraagd om uit te leggen wat je precies hebt en dat heb je toen ook gedaan. Je bent dus erg geduldig met me, bedankt daarvoor!
Verschillende dingen die je beschrijft heb ik niet (gelukkig), maar er zijn zoveel kenmerken die ik wel heb dat ik toch ging twijfelen. Ik ben niet heel lang (1.79) maar wel altijd erg mager geweest (nu wat minder maar toch nog maar 60 kg). Ik heb erg lange armen maar de reikwijdte is toch een paar centimeter minder dan mijn lengte. Ik heb wel ontzettend lange, magere vingers. Maar geen platvoeten.
Dan heb ik nog wat vragen aan je (ik kon je niet vinden op het forum onder de naam annelies daarom vraag ik het maar hier). Ben je altijd moe? Heb je meestal spierpijn, ook als je niets hebt gedaan? Doet je "huid" op je benen en armen pijn als je erover wrijft? Als je geen tongriempje hebt, hangt je tong dan losser in je mond? Stomme vraag waarschijnlijk! Nou, ik hoop dat je zin hebt om hier antwoord op te geven!
Lijkt me trouwens verschrikkelijk om te horen dat je waarschijnlijk Marfan hebt...en dan kun je die migraine ook niet gebruiken..
Verschillende dingen die je beschrijft heb ik niet (gelukkig), maar er zijn zoveel kenmerken die ik wel heb dat ik toch ging twijfelen. Ik ben niet heel lang (1.79) maar wel altijd erg mager geweest (nu wat minder maar toch nog maar 60 kg). Ik heb erg lange armen maar de reikwijdte is toch een paar centimeter minder dan mijn lengte. Ik heb wel ontzettend lange, magere vingers. Maar geen platvoeten.
Dan heb ik nog wat vragen aan je (ik kon je niet vinden op het forum onder de naam annelies daarom vraag ik het maar hier). Ben je altijd moe? Heb je meestal spierpijn, ook als je niets hebt gedaan? Doet je "huid" op je benen en armen pijn als je erover wrijft? Als je geen tongriempje hebt, hangt je tong dan losser in je mond? Stomme vraag waarschijnlijk! Nou, ik hoop dat je zin hebt om hier antwoord op te geven!
Lijkt me trouwens verschrikkelijk om te horen dat je waarschijnlijk Marfan hebt...en dan kun je die migraine ook niet gebruiken..
zondag 1 januari 2006 om 17:37
Ha Vonne,
Geeft niets hoor, dat je even kwijt was dat ik al eerder over Marfan geschreven had. Wist ik zelf ook al niet meer![Wink ;)](./../../../../smilies/wink.gif)
Om op de 'scorelijst' van Marfan-kenmerken te scoren, moet je spanwijdte (uit mijn hoofd) 1,03 keer de lichaamslengte zijn. Dat zijn met recht lange armen!
Platvoeten... ik heb er eentje, de andere voet en enkel zijn (nog?) niet zo erg doorgezakt. Ik heb wel orthopedische schoenen gekregen om mijn rugklachten en verkeerde stand van mijn voeten wat te ondervangen. Merk dat dit steun geeft aan mijn enkels.
Ik ben inderdaad ALTIJD moe, moe, moe. Toen ik vijftien was, dachten ze dat ik ME had omdat ze toen de oorzaak van mijn vermoeidheid en andere klachten niet konden achterhalen. Inmiddels weet ik dat het erbij hoort: mijn spieren moeten zes keer zo hard werken als die van gezonde mensen, en daarnaast heb ik een hartklep die niet helemaal jofel is. Niet zo gek dus dat ik moe ben. Ik moet wel zeggen dat de vermoeidheid een stuk beter te behappen is nu ik niet meer werk. Toegeven aan mijn grenzen, bv. door niet meer te werken, 's middags standaard minstens anderhalf uur te slapen en mezelf heel erg in acht te nemen, werpt wel z'n vruchten af. De totale fysieke uitputting van een klein jaar geleden ben ik gelukkig weer te boven.
Spierpijn heb ik niet zo vaak, hoewel ik wel veel gevoelige tenderpoints heb. Wel een heel moe gevoel in m.n. mijn rugspieren.
Zere huid ken ik eigenlijk niet, behalve als mijn nekwervel goed scheef zit; dan voel ik de huid van mijn arm branden en kan ik er bijna geen trui op verdragen. Maar dat is 'gewoon' zenuwpijn. Mijn botten (ribben, wervels) doen wel vaak pijn bij aanraken.
Of mijn tong losser in mijn mond zit dan wanneer je wel een tongriempje hebt? Geen idee eigenlijk, ik zou niet weten hoe het 'gewoon' moet aanvoelen...
Kan iedereen bv. het puntje van z'n tong in z'n keel steken? Geen idee...
Het werd ook gewoon geconstateerd tijdens het onderzoek; ik moest mijn mond open doen en het puntje van mijn tong naar achteren doen, optillen zeg maar. Toen zagen ze dat ik geen tongriempje had. Tot ruim een half jaar geleden was ik me daar helemaal niet van bewust! O ja, een hoog & smal gehemelte zie je ook vaak bij marfan. Bleek ik ook te hebben, maar ook nooit geweten.
Heb je trouwens al op hmsplatform.nl gekeken? Daar vind je veel informatie over hypermobiliteit en aanverwante zaken. Ik weet het niet zeker, maar volgens mij vind je er ook links naar de Beighton- en Brighton-criteria, waarmee je de mate van hypermobiliteit vast kunt stellen.
Juist omdat ik het idee had dat ik 'voor de zekerheid' naar de Marfanpoli ging, ging ik er echt in een tralalala-stemming heen. Ik schrok ook niet toen de cardioloog vertelde dat ik een verwijde aorta had, maar heb na het consult alleen maar een beetje ongelovig "Nou jaaaaaa" zitten zeggen en erom zitten lachen op een terrasje in het ziekenhuis waar ik met m'n moeder zat. Eerlijk gezegd voelde het toen zelfs als een soort opluchting, omdat er eindelijk een verklaring voor mijn klachten werd gevonden en ik dus niet gek was, zoals sommige artsen me hadden willen doen geloven. Heelveel dingen vielen op hun plaats.
Natuurlijk landde het bericht een paar dagen later wel en overzag ik toen de consequenties wat beter. Maar ik leef mijn leven nu en heb geen zin om me druk te maken over wat er eventueel allemaal kan gebeuren.
Als je twijfels blijft houden, is het misschien goed om een keer met de huisarts te overleggen. Ik was ervan overtuigd dat ik het níet had omdat ik er niet als een typische Marfanner uitzie, maar zelfdiagnose werkt hier dus niet
Hoe is het nu trouwens met je hoofd na die mega-aanval? Beetje bijgekomen?
Geeft niets hoor, dat je even kwijt was dat ik al eerder over Marfan geschreven had. Wist ik zelf ook al niet meer
![Wink ;)](./../../../../smilies/wink.gif)
Om op de 'scorelijst' van Marfan-kenmerken te scoren, moet je spanwijdte (uit mijn hoofd) 1,03 keer de lichaamslengte zijn. Dat zijn met recht lange armen!
Platvoeten... ik heb er eentje, de andere voet en enkel zijn (nog?) niet zo erg doorgezakt. Ik heb wel orthopedische schoenen gekregen om mijn rugklachten en verkeerde stand van mijn voeten wat te ondervangen. Merk dat dit steun geeft aan mijn enkels.
Ik ben inderdaad ALTIJD moe, moe, moe. Toen ik vijftien was, dachten ze dat ik ME had omdat ze toen de oorzaak van mijn vermoeidheid en andere klachten niet konden achterhalen. Inmiddels weet ik dat het erbij hoort: mijn spieren moeten zes keer zo hard werken als die van gezonde mensen, en daarnaast heb ik een hartklep die niet helemaal jofel is. Niet zo gek dus dat ik moe ben. Ik moet wel zeggen dat de vermoeidheid een stuk beter te behappen is nu ik niet meer werk. Toegeven aan mijn grenzen, bv. door niet meer te werken, 's middags standaard minstens anderhalf uur te slapen en mezelf heel erg in acht te nemen, werpt wel z'n vruchten af. De totale fysieke uitputting van een klein jaar geleden ben ik gelukkig weer te boven.
Spierpijn heb ik niet zo vaak, hoewel ik wel veel gevoelige tenderpoints heb. Wel een heel moe gevoel in m.n. mijn rugspieren.
Zere huid ken ik eigenlijk niet, behalve als mijn nekwervel goed scheef zit; dan voel ik de huid van mijn arm branden en kan ik er bijna geen trui op verdragen. Maar dat is 'gewoon' zenuwpijn. Mijn botten (ribben, wervels) doen wel vaak pijn bij aanraken.
Of mijn tong losser in mijn mond zit dan wanneer je wel een tongriempje hebt? Geen idee eigenlijk, ik zou niet weten hoe het 'gewoon' moet aanvoelen...
![Tongue out :P](./../../../../smilies/1_tongue_out.gif)
Het werd ook gewoon geconstateerd tijdens het onderzoek; ik moest mijn mond open doen en het puntje van mijn tong naar achteren doen, optillen zeg maar. Toen zagen ze dat ik geen tongriempje had. Tot ruim een half jaar geleden was ik me daar helemaal niet van bewust! O ja, een hoog & smal gehemelte zie je ook vaak bij marfan. Bleek ik ook te hebben, maar ook nooit geweten.
Heb je trouwens al op hmsplatform.nl gekeken? Daar vind je veel informatie over hypermobiliteit en aanverwante zaken. Ik weet het niet zeker, maar volgens mij vind je er ook links naar de Beighton- en Brighton-criteria, waarmee je de mate van hypermobiliteit vast kunt stellen.
Juist omdat ik het idee had dat ik 'voor de zekerheid' naar de Marfanpoli ging, ging ik er echt in een tralalala-stemming heen. Ik schrok ook niet toen de cardioloog vertelde dat ik een verwijde aorta had, maar heb na het consult alleen maar een beetje ongelovig "Nou jaaaaaa" zitten zeggen en erom zitten lachen op een terrasje in het ziekenhuis waar ik met m'n moeder zat. Eerlijk gezegd voelde het toen zelfs als een soort opluchting, omdat er eindelijk een verklaring voor mijn klachten werd gevonden en ik dus niet gek was, zoals sommige artsen me hadden willen doen geloven. Heelveel dingen vielen op hun plaats.
Natuurlijk landde het bericht een paar dagen later wel en overzag ik toen de consequenties wat beter. Maar ik leef mijn leven nu en heb geen zin om me druk te maken over wat er eventueel allemaal kan gebeuren.
Als je twijfels blijft houden, is het misschien goed om een keer met de huisarts te overleggen. Ik was ervan overtuigd dat ik het níet had omdat ik er niet als een typische Marfanner uitzie, maar zelfdiagnose werkt hier dus niet
Hoe is het nu trouwens met je hoofd na die mega-aanval? Beetje bijgekomen?
maandag 2 januari 2006 om 11:17
Hoi Lieske, weer bedankt voor je uitgebreide uitleg. Ik blijf inderedaad twijfelen, want heel veel dingen die jij noemt (en die ik op de site heb gelezen) herken ik heel goed. Maar andere dingen weer niet.En net als je zegt: de puzzelstukjes vallen wel opeens in elkaar als ik dat allemaal lees. Alle onverklaarbare dingen in mn leven kan ik op de één of andere manier op deze manier verklaren. Is natuurlijk wel gevaarlijk, omdat je een beetje naar de ziekte toe gaat praten als je begrijpt wat ik bedoel. Ik ga er dus vanuit dat ik het niet heb, maar ga wel even met mn neuroloog bespreken of het hem zinvol lijkt om naar een specialist te gaan hiermee. Ik moet toch 17 januari naar de neurloog (ivm migraine).
Ik zal je toch proberen te vinden op de site lieske (annelies dus), anders wordt dit nog een marfan-topic . Ik zal je waarschijnlijk nog wel wat dingen willen vragen als je het niet erg vindt.
Het gaat nu trouwens weer heel goed. De mega-aanval was na de kerst over en dan voel ik me meteen helemaal goed (behalve dan dat ik 2 dagen erna hartstikke moe ben van de imigran-injecties) en ga meteen weer veel te veel doen...Donderdag bijvoorbeeld heb ik een paar uur gepoetst en daarna een paar uur naar de stad geweest. Als gevolg daarvan had ik vrijdag overal spierpijn en vreselijike hoofdpijn (geen migraine). Eigen schuld dus...
Trouwens ben wat vergeten:
ALLEMAAL EEN HEEL GELUKKIG EN (ZO) GEZOND (MOGELIJK) 2006!!!!
Ik zal je toch proberen te vinden op de site lieske (annelies dus), anders wordt dit nog een marfan-topic . Ik zal je waarschijnlijk nog wel wat dingen willen vragen als je het niet erg vindt.
Het gaat nu trouwens weer heel goed. De mega-aanval was na de kerst over en dan voel ik me meteen helemaal goed (behalve dan dat ik 2 dagen erna hartstikke moe ben van de imigran-injecties) en ga meteen weer veel te veel doen...Donderdag bijvoorbeeld heb ik een paar uur gepoetst en daarna een paar uur naar de stad geweest. Als gevolg daarvan had ik vrijdag overal spierpijn en vreselijike hoofdpijn (geen migraine). Eigen schuld dus...
Trouwens ben wat vergeten:
ALLEMAAL EEN HEEL GELUKKIG EN (ZO) GEZOND (MOGELIJK) 2006!!!!
maandag 2 januari 2006 om 11:53
Ik schrik eigenlijk heel erg van dat verhaal want ik herken mezelf er ook in ik heb een rug die in elkaar zit o.a. scoliose, platvoeten en ik ben zo moe dat ik tenminste 11 uur nachtrust moet krijgen en dan nog ben ik iedere avond uitgeput, ze hebben nog geen oorzaak kunnen vinden hiervoor. Ze denken wel dat ik er reumatische artritis bij heb.
maandag 2 januari 2006 om 23:39
Nog één keer off-topic, vergeef me:
Meiden, haal je alsjeblieft geen rare dingen in je hoofd! Marfan is tamelijk zeldzaam, slechts 1500 Nederlanders hebben het!
Hypermobiliteit als op zichzelf staand verschijnsel is echter veel gebruikelijker (10% van alle mensen is hypermobiel) en kan deels dezelfde symptomen veroorzaken (scoliose, platvoeten, spierpijn, vermoeidheid, etc.). Lastig, maar verder volkomen onschuldig. Bovendien: een directe link met migraine schijnt er dus niet te zijn. So don't worry!
Meiden, haal je alsjeblieft geen rare dingen in je hoofd! Marfan is tamelijk zeldzaam, slechts 1500 Nederlanders hebben het!
Hypermobiliteit als op zichzelf staand verschijnsel is echter veel gebruikelijker (10% van alle mensen is hypermobiel) en kan deels dezelfde symptomen veroorzaken (scoliose, platvoeten, spierpijn, vermoeidheid, etc.). Lastig, maar verder volkomen onschuldig. Bovendien: een directe link met migraine schijnt er dus niet te zijn. So don't worry!
dinsdag 3 januari 2006 om 09:58
Ja dat is waar ik ben weer een beetje gerustgesteld.
Met de migraine gaat het slecht krijg aanval na aanval, maar ik moet voor nu eventjes afwachten tot de nieuwe bril er is en tot die kaak onderzocht is anders moet ik misschien weer aan de depakine maar ik ga eerst op vakantie daarna zie ik wel weer verder.
Met de migraine gaat het slecht krijg aanval na aanval, maar ik moet voor nu eventjes afwachten tot de nieuwe bril er is en tot die kaak onderzocht is anders moet ik misschien weer aan de depakine maar ik ga eerst op vakantie daarna zie ik wel weer verder.
donderdag 5 januari 2006 om 20:17
Vonne,
Fijn dat de megaanval weer over is. Maar ik herken het wel moe zijn na een migraine aanval na 1 van de triptanen. Vonne harde geluiden, en zoals vuurwerk de geuren is bij mij een trigger.
Keighleigh73
Krijg je nu ook meer medicijnen omdat je aanval na aanval krijgt. Is dit een soort van migraine status ? Dus een serie migraine aanvallen achter elkaar.
Sartan,
Hoi ik heb voor enkele jaren eens terug Diane pil en Cilest geslikt al pil. En ik had bij pil gebruik veel meer aanvallen, elke dag, dus de pil was geen optie voor mij. Slik dus nu ook geen pil meer, want elke dag migraine zat ik niet op te wachten. En zeker was het een stuk heftiger.
En bij mij tot op heden blijft het rustig wat de migraine betreft heb al een tijd geen relpax meer hoeven te slikken.
Hendrina
Fijn dat de megaanval weer over is. Maar ik herken het wel moe zijn na een migraine aanval na 1 van de triptanen. Vonne harde geluiden, en zoals vuurwerk de geuren is bij mij een trigger.
Keighleigh73
Krijg je nu ook meer medicijnen omdat je aanval na aanval krijgt. Is dit een soort van migraine status ? Dus een serie migraine aanvallen achter elkaar.
Sartan,
Hoi ik heb voor enkele jaren eens terug Diane pil en Cilest geslikt al pil. En ik had bij pil gebruik veel meer aanvallen, elke dag, dus de pil was geen optie voor mij. Slik dus nu ook geen pil meer, want elke dag migraine zat ik niet op te wachten. En zeker was het een stuk heftiger.
En bij mij tot op heden blijft het rustig wat de migraine betreft heb al een tijd geen relpax meer hoeven te slikken.
Hendrina
zaterdag 7 januari 2006 om 10:31
Hallo, hmm rustig hier..hoop maar dat dat een teken is dat 2006 goed is begonnen voor jullie en dat jullie geen migraine van de champagne hebben gekregen!
Lieske, je hebt gelijk, we moeten ons niet zo'n zorgen maken want marfan is idd ontzettend zeldzaam dus hoogstwaarschijnlijk is er niets aan de hand! Ik heb alleen zóveel herkend in de syptomen (ook qua uiterlijk) dat het wel een beetje in mn hoofd blijft hangen, maar dat gaat vanzelf wel weer weg
...
Hendrina, jij gebruikt alleen relpax als je een migraine-aanval hebt toch? Gaat de aanval daar meestal goed van over? Of gebeurt het bij jou ook regelmatig dat je dan evengoed een aanval van 3 dagen hebt? Ik vraag dit omdat ik wat nieuws wil proberen omdat de imigran bij mij niet meer zo goed werkt als vroeger. Ik moet 17 januari nara de neuroloog, dus dan ga ik vragen of ik relpax mag gaan proberen.
Mijn vakantie is voorbij
. Heb 2 weken heel rusatig aan gedaan, lekker geluierd (voor zover ik dat kan) en ben redelijk uitgerust. Alleen jammer dat ik de afgelopen dagen zoveel pijn in mn rug heb dat ik niet meer rechtop kan lopen. Er zit iets ontzettend pijn in mn onderrug en daarom kan ik die niet meer strekken. Probeer al oefeningen te doen en te blijven lopen enzo, maar het wordt alleen maar erger. De zenuwpijn strekt uit tot in mn bovenbenen en dat is niet prettig op zn zachts gezegd. Het is ook altijd wat he?? Ik durf dit soort dingen nooit tegen mn omgeving te zeggen omdat ik bang ben dat ze denken dat ik zeur (wat heeft ze NU weer??). Maar in dit geval met mn rug kan ik niet verbergen dat ik niet rechtop kan lopen...haha!
Hoe gaat het met jullie? Mulan, geniet je een beetje van de zwangerschap? En de rest? Ben erg benieuwd!
Lieske, je hebt gelijk, we moeten ons niet zo'n zorgen maken want marfan is idd ontzettend zeldzaam dus hoogstwaarschijnlijk is er niets aan de hand! Ik heb alleen zóveel herkend in de syptomen (ook qua uiterlijk) dat het wel een beetje in mn hoofd blijft hangen, maar dat gaat vanzelf wel weer weg
![Wink ;)](./../../../../smilies/wink.gif)
Hendrina, jij gebruikt alleen relpax als je een migraine-aanval hebt toch? Gaat de aanval daar meestal goed van over? Of gebeurt het bij jou ook regelmatig dat je dan evengoed een aanval van 3 dagen hebt? Ik vraag dit omdat ik wat nieuws wil proberen omdat de imigran bij mij niet meer zo goed werkt als vroeger. Ik moet 17 januari nara de neuroloog, dus dan ga ik vragen of ik relpax mag gaan proberen.
Mijn vakantie is voorbij
![Sad :(](./../../../../smilies/1_sad.gif)
Hoe gaat het met jullie? Mulan, geniet je een beetje van de zwangerschap? En de rest? Ben erg benieuwd!
zaterdag 7 januari 2006 om 11:06
Hallo allemaal,
Ten eerste voor iedereen een heel gezond en gelukkig 2006. Het mag nog gezegd worden volgens mij vandaag. En anders maak ik daarin een uitzondering.
Wil even reageren op het verhaal van Sartan. Ook ik gebruik Diane 35. Heb ook de merkloze variant gekregen! En wat denk je...het ging beter mbt de migraine! Had alleen volgens mij wat andere, vervelende bijwerkingen. Dus ik naar de apotheek: Ik wil heel graag de originele Diane terug. Was goed. En wat denk je.....tralalala...vreselijk mbt de migraine. Heb het een tijd geprobeerd, maar echt een ramp.
Volgens mij heb ik in deze periode nog eens geschreven hier!
Nu weer de merkloze variant en het gaat weer een stuk beter....BLIJ, BLIJ.
Von, dat klinkt allemaal ok niet best zeg hoeveel triptanen jij weggewerkt hebt tijdens de kerstdagen...pfff...of dat allemaal zo best is...het zijn natuurlijk wel vaatvernauwers. Maar dat weet je zelf natuurlijk ook als geen ander. En begrijp me niet verkeerd, ik weet echt dat je ten einde raad bent bij zo'n hevige aanval, dus dat je die medicijnen dan ook écht gaat nemen. Een ieder van ons zal hetzelfde doen natuurlijk.
Misschien idd een goed plan om weer eens wat anders te gaan proberen.
Zomig werkt bij mij erg goed. Maar ja...dat is natuurlijk geen garantie zullen we maar zeggen.
En je rug joh......toch ook maar even naar laten kijken. Uitstraling naar het been.......
Mulan, erg jammer dat de zwangerschap je migraine niet helemaal doorbreekt. Dat was geloof ik één van de eerste dingen die mijn neuroloog tegen me zei. Fijn dat het verder mbt de zwangerschap goedgaat.
Verder voor iedereen de groeten!!
Ten eerste voor iedereen een heel gezond en gelukkig 2006. Het mag nog gezegd worden volgens mij vandaag. En anders maak ik daarin een uitzondering.
Wil even reageren op het verhaal van Sartan. Ook ik gebruik Diane 35. Heb ook de merkloze variant gekregen! En wat denk je...het ging beter mbt de migraine! Had alleen volgens mij wat andere, vervelende bijwerkingen. Dus ik naar de apotheek: Ik wil heel graag de originele Diane terug. Was goed. En wat denk je.....tralalala...vreselijk mbt de migraine. Heb het een tijd geprobeerd, maar echt een ramp.
Volgens mij heb ik in deze periode nog eens geschreven hier!
Nu weer de merkloze variant en het gaat weer een stuk beter....BLIJ, BLIJ.
Von, dat klinkt allemaal ok niet best zeg hoeveel triptanen jij weggewerkt hebt tijdens de kerstdagen...pfff...of dat allemaal zo best is...het zijn natuurlijk wel vaatvernauwers. Maar dat weet je zelf natuurlijk ook als geen ander. En begrijp me niet verkeerd, ik weet echt dat je ten einde raad bent bij zo'n hevige aanval, dus dat je die medicijnen dan ook écht gaat nemen. Een ieder van ons zal hetzelfde doen natuurlijk.
Misschien idd een goed plan om weer eens wat anders te gaan proberen.
Zomig werkt bij mij erg goed. Maar ja...dat is natuurlijk geen garantie zullen we maar zeggen.
En je rug joh......toch ook maar even naar laten kijken. Uitstraling naar het been.......
Mulan, erg jammer dat de zwangerschap je migraine niet helemaal doorbreekt. Dat was geloof ik één van de eerste dingen die mijn neuroloog tegen me zei. Fijn dat het verder mbt de zwangerschap goedgaat.
Verder voor iedereen de groeten!!
zaterdag 7 januari 2006 om 11:24
Hoi meiden,
ook van mijn kant iedereen een gezond en gelukkig nieuw jaar. vind ook nog wel dat het kan hoor, vanes, haha.
heb ieders verhaal goed gelezen, teveel om helemaal op in te gaan. maar in het kort voor iedereen kan het wel.
vanes, fijn dat het nu juist beter gaat met die merkloze variant. houden zo! idd jammer dat de zwangerschap de migraine niet doorbreekt, had er zo op gehoopt. maarja helaas. was gisteren bij mijn neuroloog en ik had het er over. hij zei dat het vaak wel zo was, maar ik heb basilaris migraine en die soort schijnt in heel veel dingen een uitzondering te zijn, verder kon hij er weinig over zeggen. ik vroeg waarom het erger kon zijn. en hij zei 1: het hoort bij je. (oftewel migraine heb je vaak voor je leven, maar het kan door allerlei dingen natuurlijk wel minder worden of over gaan). 2: hoe ga je er mee om, misschien had ik wel meer stress etc (is bij mij nl een trigger), leefwijze etc) en 3: lichamelijke triggers misschien, dus de zwangerschap kan energie kosten, waardoor het weer meer toeslaat. hij zei het allemaal wel in andere bewoordingen, maar daar kwam het op neer.
hoop dat het goed blijft gaan met jou!
lieske, heftig verhaal zeg, ik had het idd wel eens eerder gelezen van je, maar het valt niet mee zeg. dat je de migraine nog boven op dit alles moet krijgen. ik heb erg bewondering voor je!
von, wat shit zeg die grote aanvallen. ik ben benieuwd wat je voor nieuws gaat proberen. hou je ons op de hoogte? en sterkte he. en ik hoop niet dat je hetzelfde hebt als lieske. misschien wel de moeite waard om het goed uit te zoeken. en zeker naar je rug laten kijken. klinkt wel als hernia. niet verwaarlozen hoor, en laat iedereen het heen en weer krijgen die zou denken of zeggen dat je weer wat hebt. ze moeten blij zijn dat ze zelf gezond zijn.
hendrina. hoe ben je het vuurwerk doorgekomen? en fijn dat de migraine redelijk goed gaat voor het moment.
kaileigh, ook rot wat jij erbij hebt zeg. je zult vast veel pijn hebben. sterkte meid.
nou dat was het geloof ik wel zo beetje. hoe is het met de anderen, zoefie, lientje, aapje, heb jullie geloof ik al even niet gezien.
met mij gaat het op en af, jullie kennen het wel. ben nu op de helft van de zwangerschap. gaat snel zeg. en gelukkigkan ik ook wel genieten hoor, tussendoor. het kindje voel ik nu bewegen al sinds een week of 2, en dat was erg leuk. vd week de 20-weken echo gehad, en alles was prima in orde en op schema.
liefs mulan
ook van mijn kant iedereen een gezond en gelukkig nieuw jaar. vind ook nog wel dat het kan hoor, vanes, haha.
heb ieders verhaal goed gelezen, teveel om helemaal op in te gaan. maar in het kort voor iedereen kan het wel.
vanes, fijn dat het nu juist beter gaat met die merkloze variant. houden zo! idd jammer dat de zwangerschap de migraine niet doorbreekt, had er zo op gehoopt. maarja helaas. was gisteren bij mijn neuroloog en ik had het er over. hij zei dat het vaak wel zo was, maar ik heb basilaris migraine en die soort schijnt in heel veel dingen een uitzondering te zijn, verder kon hij er weinig over zeggen. ik vroeg waarom het erger kon zijn. en hij zei 1: het hoort bij je. (oftewel migraine heb je vaak voor je leven, maar het kan door allerlei dingen natuurlijk wel minder worden of over gaan). 2: hoe ga je er mee om, misschien had ik wel meer stress etc (is bij mij nl een trigger), leefwijze etc) en 3: lichamelijke triggers misschien, dus de zwangerschap kan energie kosten, waardoor het weer meer toeslaat. hij zei het allemaal wel in andere bewoordingen, maar daar kwam het op neer.
hoop dat het goed blijft gaan met jou!
lieske, heftig verhaal zeg, ik had het idd wel eens eerder gelezen van je, maar het valt niet mee zeg. dat je de migraine nog boven op dit alles moet krijgen. ik heb erg bewondering voor je!
von, wat shit zeg die grote aanvallen. ik ben benieuwd wat je voor nieuws gaat proberen. hou je ons op de hoogte? en sterkte he. en ik hoop niet dat je hetzelfde hebt als lieske. misschien wel de moeite waard om het goed uit te zoeken. en zeker naar je rug laten kijken. klinkt wel als hernia. niet verwaarlozen hoor, en laat iedereen het heen en weer krijgen die zou denken of zeggen dat je weer wat hebt. ze moeten blij zijn dat ze zelf gezond zijn.
hendrina. hoe ben je het vuurwerk doorgekomen? en fijn dat de migraine redelijk goed gaat voor het moment.
kaileigh, ook rot wat jij erbij hebt zeg. je zult vast veel pijn hebben. sterkte meid.
nou dat was het geloof ik wel zo beetje. hoe is het met de anderen, zoefie, lientje, aapje, heb jullie geloof ik al even niet gezien.
met mij gaat het op en af, jullie kennen het wel. ben nu op de helft van de zwangerschap. gaat snel zeg. en gelukkigkan ik ook wel genieten hoor, tussendoor. het kindje voel ik nu bewegen al sinds een week of 2, en dat was erg leuk. vd week de 20-weken echo gehad, en alles was prima in orde en op schema.
liefs mulan
zaterdag 7 januari 2006 om 11:31
Hé Vonne,
Mijn verhaal staat (nog) niet op de Marfan-community, dus niet zo vreemd dat je het niet kon vinden
. Ik wil eigenlijk eerst zeker weten of het Marfan óf een aanverwante bindweefselziekte is, voordat ik mijn verhaal er neerpen. Heb wel even voor je gekeken waar&wanneer ik gepost heb (heb je toch fragmentjes van m'n verhaal ), en dat is o.a. onder 'fysiotherapie en marfan' (19-10-2005), 'lokale verdoving' (20-07-2005), 'bevindingen marfanpoli' (25-05-2005), 'trage hartslag + hartkloppingen' (20-04-2005) en kaakklachten (17-03-2005).
Wat naar dat je zo'n pijn in je rug hebt... heb je een verkeerde beweging gemaakt of was het er 'zomaar'? Al naar de huisarts geweest? Gebruik je pijnstillers? Zo nee, dan loop je het risico dat je door de verkeerde houding alleen maar meer pijn krijgt en in een cirkeltje belandt. Ik hoop in elk geval voor je dat het snel opknapt!
Ik hoop dat je voldoende uitgerust bent om er weer tegenaan te kunnen op je werk. En dat de migraine zich maar gedeisd mag houden!!
Sterkte!
Mijn verhaal staat (nog) niet op de Marfan-community, dus niet zo vreemd dat je het niet kon vinden
![Wink ;)](./../../../../smilies/wink.gif)
Wat naar dat je zo'n pijn in je rug hebt... heb je een verkeerde beweging gemaakt of was het er 'zomaar'? Al naar de huisarts geweest? Gebruik je pijnstillers? Zo nee, dan loop je het risico dat je door de verkeerde houding alleen maar meer pijn krijgt en in een cirkeltje belandt. Ik hoop in elk geval voor je dat het snel opknapt!
Ik hoop dat je voldoende uitgerust bent om er weer tegenaan te kunnen op je werk. En dat de migraine zich maar gedeisd mag houden!!
Sterkte!
zaterdag 7 januari 2006 om 12:02
Wat leuk, zitten we allemaal bijna tegelijk op het forum! Ik zal meteen ff reageren: rugpijn is er sinds dinsdag toen ik mn neefje van 2 een tijdje gedragen heb. Maar sinds gisteren pas kan ik niet meer rechtop lopen. Ben dus niet naar de huisarts geweest. Heb enkele minuten geleden wel een vriend gebeld die fysio- en manueeltherapeut is (handig!) en die heeft me wat praktische tips gegeven, daardoor is het dus niet nodig om naar de ha te gaan want die weet niet meer te vrertellen dan die vriend van me.
Vanes, ik zit zelf ook altijd met dat dilemma van de imigran: ik weet dat het enorm slecht is om zoveel troep te nemen, maar idd het gaat gewoon niet anders tijdens zo'n hetige aanval. Slapen en rusten helpt bij mij dan niet, het duurt gewoon 3 dagen en die moet ik dan maar door zien te komen...Ben benieuwd wat ik 17 januari van de neuroloog te horen krijg, want ik wil echt wat nieuws proberen want zo kan ik natuurlijk niet doorgaan.
Lieske, bedankt voor de info, ik ga meteen kijken op het marfanforum!
Mulan, ik ben blij dat je toch nog kunt genieten van je zwangerschap! En al op de helft...wat gaat het snel!
Vanes, ik zit zelf ook altijd met dat dilemma van de imigran: ik weet dat het enorm slecht is om zoveel troep te nemen, maar idd het gaat gewoon niet anders tijdens zo'n hetige aanval. Slapen en rusten helpt bij mij dan niet, het duurt gewoon 3 dagen en die moet ik dan maar door zien te komen...Ben benieuwd wat ik 17 januari van de neuroloog te horen krijg, want ik wil echt wat nieuws proberen want zo kan ik natuurlijk niet doorgaan.
Lieske, bedankt voor de info, ik ga meteen kijken op het marfanforum!
Mulan, ik ben blij dat je toch nog kunt genieten van je zwangerschap! En al op de helft...wat gaat het snel!
![](https://forum.viva.nl/styles/viva/theme/images/placeholder.gif)
zaterdag 7 januari 2006 om 17:06
Hoooi allemaal;
Vanes, wat apart dat je minder last hebt met die "merkloze variant" ik ga het goed in de gaten houden! Meestal ben ik tijdens mijn stopweken het haasje maar de laatste keer viel het eigenlijk wel mee... toeval?! Hmm.
Ik zie op eens ook nog andere mensen met een scoliose op dit forum, ik weet dit is een andere discussie, hier nog zo'n "misbaksel" (ik zeg wel eens grappend tegen mijn moeder dat ik niet zo netjes ben afgewerkt... was zeker een haastklus:D)
Mulan, gaat alles goed met je zwangerschap? Hebben de hormonen nog veel invloed op je migraine op dit moment> ik heb gehoord dat het minder werd bij mensen (tot zelfs helemaal weg) maar het tegendeel wordt ook wel eens beweerd. En wat zou er kloppen van het verhaal dat na de overgang het allemaal een stuk minder is? Dan is er toch een duidelijk aantoonbaar verband tussen migraine en de hormoonhuishouding! Je zou denken dat iemand daar toch iets mee zou moeten kunnen doen.....
Vanes, wat apart dat je minder last hebt met die "merkloze variant" ik ga het goed in de gaten houden! Meestal ben ik tijdens mijn stopweken het haasje maar de laatste keer viel het eigenlijk wel mee... toeval?! Hmm.
Ik zie op eens ook nog andere mensen met een scoliose op dit forum, ik weet dit is een andere discussie, hier nog zo'n "misbaksel" (ik zeg wel eens grappend tegen mijn moeder dat ik niet zo netjes ben afgewerkt... was zeker een haastklus:D)
Mulan, gaat alles goed met je zwangerschap? Hebben de hormonen nog veel invloed op je migraine op dit moment> ik heb gehoord dat het minder werd bij mensen (tot zelfs helemaal weg) maar het tegendeel wordt ook wel eens beweerd. En wat zou er kloppen van het verhaal dat na de overgang het allemaal een stuk minder is? Dan is er toch een duidelijk aantoonbaar verband tussen migraine en de hormoonhuishouding! Je zou denken dat iemand daar toch iets mee zou moeten kunnen doen.....
![](https://forum.viva.nl/styles/viva/theme/images/placeholder.gif)
zaterdag 7 januari 2006 om 17:09
zondag 8 januari 2006 om 12:34
Hoi sartan (en de rest natuurlijk), inderdaad hebben veel mensen op dit forum scoliose...jij ook al, toeval? Ik denk dat het er wel wat mee te maken heeft: verkeerde houding zal ook wel een trigger zijn voor migraine. Wat voor scoliose heb jij precies? Ik heb kyfoscoliose (s in de ruggewervel zeg maar). Ik ben ook wat scheef daardoor. Zijn jouw gewrichten ook zo flexibel? Ik weet niet precies of ik hypermobiel ben, de testen waar lieske het over heeft heb ik wel gedaan maar ik weet niet precies hoeveel graden ik mijn gewrichten kan draaien. Wel sta ik bij bekenden bekend om het feit dat alles zo "los" zit bij mij. Ik zwabber met mn voeten en met mn handen. Ook heb ik al 3 x een vinger gebroken en/of gescheurd. Heb ook altijd last van mn rug en nek en ik denk dat dat zeker te maken kan hebben met mn houding en dus met de scoliose.
Met mn rugpijn gaat het sinds vandaag gelukkig wat beter. Ik loop nog niet helemaal rechtop, maar de pijn is wel minder aan het worden.
Trouwens, hormonale toestanden zijn inderdaad bij vel vrouwen met migraine een oorzaak (of trigger??). En idd: na de overgang hebben veel vrouwen geen last meer van migraine. Mijn moeder zit nog midden in de overgang en die heeft nog steeds net zoveel aanvallen als ik, maar ik hoop dus echt voor haar dat dat over een paar jaar afgelopen is.
Met mn rugpijn gaat het sinds vandaag gelukkig wat beter. Ik loop nog niet helemaal rechtop, maar de pijn is wel minder aan het worden.
Trouwens, hormonale toestanden zijn inderdaad bij vel vrouwen met migraine een oorzaak (of trigger??). En idd: na de overgang hebben veel vrouwen geen last meer van migraine. Mijn moeder zit nog midden in de overgang en die heeft nog steeds net zoveel aanvallen als ik, maar ik hoop dus echt voor haar dat dat over een paar jaar afgelopen is.
zondag 8 januari 2006 om 12:37
Lieve meiden, ik kan eventjes niet goed lezen door de migraine op m'n ogen maar wil toch even iets laten horen. De hoofdpijn is met vlagen terug en weg en de kaakpijn blijft constant. Ik hoop dat ik straks weer wat kan lezen met m'n nieuwe glazen ik krijg ze iets later dan ik verwacht had, zit erop te wachten tot ik alles weer kan lezen.
zondag 8 januari 2006 om 20:45
Vonne,
Hoi met de Relpax gaat bij mij de aanval goed over. Wel soms nog 1 a 2 dagen moe na een migraine aanval, maar geen migraine meer. Vonne ik hoop dat dit lukken gaat dat je Relpax krijgt.
Vonne ook al eens Tegretol geprobeerd als onderhoudsdosering. Ik merk dat ik hierdoor weinig migraine heb.(en als hoofdmiddel slik ik de Tegretol voor de epilepsie)
Vonne het klopt zeker de de hormonen zeker een oorzaak is/kan zijn bij migraine.
Mulan
Fijn dat je kunt genieten van de zwangerschap ook al gaat het op en af. En verder gelukkig dat alles verder wel inorde is.
Vanes,
Fijn dat de Zomig bij jou weer goed werkt. Zo werken de triptanen bij een ieder heel verschillend.
Keigleigh
Hopen dat je snel weer at lezen kunt, ook nu je straks nieuwe glazen krijgt.
Ik heb niet veel te vertellen, al weer een paar dagen migraine vrij of weinig hoofdpijn.
Hendrina
Hoi met de Relpax gaat bij mij de aanval goed over. Wel soms nog 1 a 2 dagen moe na een migraine aanval, maar geen migraine meer. Vonne ik hoop dat dit lukken gaat dat je Relpax krijgt.
Vonne ook al eens Tegretol geprobeerd als onderhoudsdosering. Ik merk dat ik hierdoor weinig migraine heb.(en als hoofdmiddel slik ik de Tegretol voor de epilepsie)
Vonne het klopt zeker de de hormonen zeker een oorzaak is/kan zijn bij migraine.
Mulan
Fijn dat je kunt genieten van de zwangerschap ook al gaat het op en af. En verder gelukkig dat alles verder wel inorde is.
Vanes,
Fijn dat de Zomig bij jou weer goed werkt. Zo werken de triptanen bij een ieder heel verschillend.
Keigleigh
Hopen dat je snel weer at lezen kunt, ook nu je straks nieuwe glazen krijgt.
Ik heb niet veel te vertellen, al weer een paar dagen migraine vrij of weinig hoofdpijn.
Hendrina
woensdag 18 januari 2006 om 13:44
woensdag 18 januari 2006 om 18:17
Ik ben gisteren naar de neuroloog geweest en ik ga weer eens wat nieuws proberen, want mijn neuroloog is erg bezorgd over de mate waarin ik imigran gebruik. Hij is bang dat ik er een herseninfarct van zal kunnen krijgen (heeft hij blijkbaar eerder meegemaakt met een meisje van mijn leeftijd die net zo veel troep slikte als ik).
Ik heb nu relpax gekregen. Is net zo sterk als imigran, maar met net wat andere werkzame stoffen (receptoren?). Misschien helpt dat beter om een aanval helemaal te stoppen zodat ik geen "rebound" krijg. Verder heb ik ook diamox gekregen. Dat zijn een soort plaspillen waarmee ik een paar dagen voor een aanval moet beginnen en gedurende de aanval door moet slikken. Aangezien ik erg regelmatig aanvallen heb, weet ik wel ongeveer wanneer ik moet beginnen. Die plaspillen zijn bedoeld om vocht uit de hersenen af te drijven (hij zei dat het moeilijk was om uit te leggen, maar daar komt het op neer). Het is één van de weinige dingen die ik nog kan prberen, maar hij zei dat hij door wilde gaan tot we iets gevonden hebben waar ik goed op reageer.
Ik ben dus wederom erg blij met mijn neuroloog, die me echt wil helpen!
Hendrina, ik ben benieuwd of de relpax beter werkt bij mij. Want op de imigran reageer ik duidelijk niet meer zoals vroeger.
Hoe gaat het met de rest?
Ik heb nu relpax gekregen. Is net zo sterk als imigran, maar met net wat andere werkzame stoffen (receptoren?). Misschien helpt dat beter om een aanval helemaal te stoppen zodat ik geen "rebound" krijg. Verder heb ik ook diamox gekregen. Dat zijn een soort plaspillen waarmee ik een paar dagen voor een aanval moet beginnen en gedurende de aanval door moet slikken. Aangezien ik erg regelmatig aanvallen heb, weet ik wel ongeveer wanneer ik moet beginnen. Die plaspillen zijn bedoeld om vocht uit de hersenen af te drijven (hij zei dat het moeilijk was om uit te leggen, maar daar komt het op neer). Het is één van de weinige dingen die ik nog kan prberen, maar hij zei dat hij door wilde gaan tot we iets gevonden hebben waar ik goed op reageer.
Ik ben dus wederom erg blij met mijn neuroloog, die me echt wil helpen!
Hendrina, ik ben benieuwd of de relpax beter werkt bij mij. Want op de imigran reageer ik duidelijk niet meer zoals vroeger.
Hoe gaat het met de rest?
woensdag 18 januari 2006 om 18:26
donderdag 19 januari 2006 om 20:28
keighleigh73
Hoi Fijn dat het weer wat beter gaat sinds je nieuwe glazen in de bril hebt.
Vonne,
Hoi Diamox wordt ook gegeven bij epilepsie.
Dit middel Wordt ook voorgeschreven aan vrouwen als de aanvallen samenhangen met de menstruatiecyclus. Dus wie weet gaat dit helpen bij jou.
Vonne het heeft een licht diuretische werking. Dus ook een soort van plaspil Hou jij ook altijd vocht vast als je migraine hebt ?
Hendrina
Hoi Fijn dat het weer wat beter gaat sinds je nieuwe glazen in de bril hebt.
Vonne,
Hoi Diamox wordt ook gegeven bij epilepsie.
Dit middel Wordt ook voorgeschreven aan vrouwen als de aanvallen samenhangen met de menstruatiecyclus. Dus wie weet gaat dit helpen bij jou.
Vonne het heeft een licht diuretische werking. Dus ook een soort van plaspil Hou jij ook altijd vocht vast als je migraine hebt ?
Hendrina