Gezondheid alle pijlers

Mijn gevecht tegen huid kanker

25-06-2008 06:11 25 berichten
Alle reacties Link kopieren
Het is nu een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik Melanoma heb.



Ik had een moedervlek op mijn been die aan het veranderen was. Ik dacht er niet al te veel van, was niet bezorgd want het was stabiel, het groeide voor een tijdje gestaag maar toen stopte het.



Vorig jaar las mijn man een artikel over huidkanker en vertelde me dat ik een afspraak moest maken, hij was bezorgd.



De uitslag was niet goed, het was melanoma en ik werd door verwezen naar het ziekenhuis. Er werd meer weefsel weggesneden en twee lymfklieren waren weggehaald.



een lyfmeklier was positief, dus werden alle lymfenklieren weggehaald.



Ik heb een een soort van hoge doses chemo gehad, ik zeg een soort van want deze kanker kan niet bestreden worden met chemo, wat ik nu krijg is een soort van super boost voor mijn lichaam zodat de kanker niet terug komt.



Ik ben mijn haar aan het verliezen, ik vecht elke dag tegen de pijn van de kuur. Maar ik vecht vooral om mijn kinderen die nog peuters zijn. Ik wil blijven leven, ik wil mijn dochter en zoon op zien groeien.



De reden voor mijn verhaal is, wees voorzichtig met de zon. Zorg dat je een goede factor hebt, blijf uit de zon op het heetst van de dag en vergeet de zonnebank!!
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring, maar heel veel sterkte. Ik zal me voortaan ook maar altijd insmeren, goed dat je ons waarschuwt.



xxx
Alle reacties Link kopieren
Sterkte meid!
Je hoeft me geen gelijk te geven, ik heb het al. Vraag maar aan dangeensuus.
Alle reacties Link kopieren
Is de kanker voor dit moment helemaal uit je lijf weg? En ben je nu wel gewoon weer thuis om te genieten van je heerlijke kinderen?



Heel erg veel sterkte met dit gevecht
Alle reacties Link kopieren
quote:orchideetje schreef op 25 juni 2008 @ 06:11:





De reden voor mijn verhaal is, wees voorzichtig met de zon. Zorg dat je een goede factor hebt, blijf uit de zon op het heetst van de dag en vergeet de zonnebank!!



Knap dat je ondanks je eigen leed aan een ander denkt!! Wil nog graag even toevoegen dat het uit de zon blijven natuurlijk vooral geld voor onze kinderen!! Met hun tere huidjes!! (je wilt ze namelijk de kost niet gevn die lekker op het strand of terras hun babietje in de maxi cosi in de palle zon zetten en dan vaak ook nog zonder bescherming van het hoofdje.. ik kan daar echt boos om worden!!)



Ben je nu " kankervrij" ?



dikke
Sterkte Orchideetje, knap dat je het aangaat. Tis een rare, zware tijd tijdens chemo, maar gelukkig vergeet je het snel weer (is mijn ervaring dan).



En voor wie vraagt over 'kankervrij' en zo, dat er niets aantoonbaar meer in je lijf is, zegt nog niet dat het ook echt weg is. Dus vraag het over een aantal jaar nog eens.
Alle reacties Link kopieren
quote:bergamot schreef op 25 juni 2008 @ 08:43:



En voor wie vraagt over 'kankervrij' en zo, dat er niets aantoonbaar meer in je lijf is, zegt nog niet dat het ook echt weg is. Dus vraag het over een aantal jaar nog eens.(daarom zette ik het tussen haakjes...)
Alle reacties Link kopieren
Hele goede wijze raad, ik vind dat de viva ieder jaar even een borstzelfonderzoek moet plaatsen (o zo saai, maar het helpt misschien):



http://www.amphia.nl/borstkanker/zelfonderzoek/



Was jij een zonaanbidster, orchideetje? Zonde je veel?
quote:(daarom zette ik het tussen haakjes...)



Dan snap je ook dat het vaak de moeilijkste vraag is, omdat er geen zeker antwoord is, behalve 'daar gaan we vanuit'. Ik sta altijd met mijn mond vol tanden.



Sorry Orchideetje, dat ik even mijn frustratie lucht.
Alle reacties Link kopieren
quote:bergamot schreef op 25 juni 2008 @ 09:48:

[...]





Dan snap je ook dat het vaak de moeilijkste vraag is, omdat er geen zeker antwoord is, behalve 'daar gaan we vanuit'. Ik sta altijd met mijn mond vol tanden.



Sorry Orchideetje, dat ik even mijn frustratie lucht.



ok, bedankt voor je uitleg!! Niet mijn bedoeling om iemand voor het blok te zetten.. (zal het dus ook onthouden voor mensen in mijn omgeving).

Is de vraag, ben je voor nu uitbehandeld, beter?



Uitbehandeld = er is geen behandeling meer mogelijk

Maar er is niets mis met gewoon vragen of iemand de behandeling afgerond heeft.
Alle reacties Link kopieren
Ik vraag wel gewoon hoe het gaat... kan ik ook niet onbdoeld iets verkeerds zeggen..



Hoe gaat het nu met jou?
Alle reacties Link kopieren
Het risico op huidkanker als je volwassen bent ontstaat al in je jeugd. Als je als kind vaak verbrand bent, loop je een vele malen hoger risico op het ontwikkelen van huidkanker.

En dan zijn er nog verschillende vormen, er is een "onschuldige" en goed behandelbare vorm ( die ik heb gehad) die prima te behandelen is en verder te voorkomen door uit de zon te blijven.

Maar de vorm die jij hebt is een stuk gevaarlijker Orchideetje, en vergt een uitgebreide behandeling.



Dus voor iedereen die dit leest, als je zont gebruik dan altijd een hoge factor en zorg dat je niet verbrandt en pas op met de zonnebank, die is gevaarlijker dan de gewone zon.

En houdt je kinderen vooral goed in de gaten, voorkomen is beter dan genezen.

Sterkte!



.



Alle reacties Link kopieren
Dank allemaal voor jullie berichtjes.



Ik schrijf dit inderdaad zodat ik andere mensen kan vertellen en hopenlijk kan helpen voorkomen dat er meer slachtoffers vallen.



Want Melanoma is eigenlijk niet behandelbaar en zeer agressief.



Op dit moment ben ik bijna 1 jaar NED, dat wil zeggen "no evidence of desease". Ik zeg bijna omdat mijn laatste scan niet goed was en ik deze maandag terug moet om het opnieuw te laten doen.



Ik zal nog een dikke 8 maanden mijn kuur moeten doen, tegen die tijd zal mijn haar wel verdwenen zijn ha ha ha



Ik ben 43 en heb twee kleintjes van 5 en 6 jaar. Zoals ik al eerder zei, ik hoop dat ik het mee mag maken om ze op te zien groeien.



Melanoma is de meest agressieve kanker en niet echt goed te behandelen. Het doet truukjes met chemo, het verandert properties elke keer als er een chemo gegeven wordt (verandert van samenstelling).



Ik ben nu een stage 3 in kankerland. Als het terug komt kan ik binnen 6 maanden dood zijn. Ik denk daar niet elke dag aan, maar het is feit dat ik onder ogen zie en waar ik klaar voor ben.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind je heel dapper



Ik hoop dat alle prognoses goed blijven en dat vooral die laatste scan bij overdoen goede resultaten laat zien
Alle reacties Link kopieren
orchidee, heel veel sterkte met de uitslagen van de scans.
Alle reacties Link kopieren
wat vreselijk voor je dat je huidkanker hebt. iedereen maakt zich druk om een kleurtje voor een beter uitelijk maar denkt ondertussen niet wat de zon aan kan richten. ik hoop zo dat je dit gevecht gaat winnen! ik wil je heel veel sterkte en kracht toewensen. groetjes Djinnie
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Ik heb zelf ook een melanoom gehad, 6 jaar geleden,

Hij was gelukkig nog klein (0.6mm) dus ik was er vroeg bij.

Vooralsnog zijn alle controlles goed, maar de spanning blijft....

Ik wil je veel sterkte wensen, en inderdaad oppassen met de zon.

Als mensen terugkomen van vakantie en ze zijn superbruin dan hoor je altijd "zooo jij hebt zeker een lekkere vakantie gehad...." of je zonder bruin te worden geen leuke vakantie kan hebben, dat is weleens jammer!

Nou veel sterkte in ieder geval, en ik hoop dat je scans goed gaan uitpakken, liefs Mick
Alle reacties Link kopieren
[quote]orchideetje schreef op 25 juni 2008 @ 06:11:

Het is nu een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik Melanoma heb.



Ik had een moedervlek op mijn been die aan het veranderen was. Ik dacht er niet al te veel van, was niet bezorgd want het was stabiel, het groeide voor een tijdje gestaag maar toen stopte het.





De reden voor mijn verhaal is, wees voorzichtig met de zon. Zorg dat je een goede factor hebt, blijf uit de zon op het heetst van de dag en vergeet de zonnebank!![/quote]





Misschien zou jouw advies ook kunnen luiden:



- Houd al je moedervlekken goed in de gaten;

- Liever 1 keer te vaak naar de dermatoloog dan 1 keer te weinig;

- En: bij ook maar de geringste twijfel: weghalen! (En laten onderzoeken).



(Hoe lang of hoe snel was die moedervlek op jouw been aan het veranderen? Ook van kleur/kriebel/bloed? Drie keer zo groot geworden of maar 20% groter?).
Alle reacties Link kopieren
(Hoe lang of hoe snel was die moedervlek op jouw been aan het veranderen? Ook van kleur/kriebel/bloed? Drie keer zo groot geworden of maar 20% groter?).



Het begon te veranderen na de geboorte van mijn dochter, dat is nu 5 jaar geleden, ik heb dus 4 jaar met deze vlek rondgelopen. Het deed inderdaad steken en kriebelen en was zeker 5 keer zo groot als de orignele plek.Mijn Melanoma was 1.00 mm en een clark level 3



Mijn advies is wat hier eerder gezegd is door anderen, controle en hoge factors gebruiken, wees voorzichtig met kinderen.



Controleer jezelf elk jaar desnoods bij een dermatoloog, hoewel niet alle dermatologen goed geinformeerd zijn. Er zijn dermatologen die het weghalen en denken dat daarmee de kous af is. Ik kan je vertellen over gevallen waar de moedervlek de vuilnisbak in verdween en waar nooit verder onderzoek was gedaan. Die personen zijn nu dood......jammergenoeg en had waarschijnlijk niet gehoeven.



Dus wees voorzichtig. Wees niet bang om een second opninion te vragen of verder onderzoek aan te vragen. Melanoma is een verschrikkelijke vorm van kanker waar jammergenoeg nog steeds geen genezing voor is.



Dat is ook iets wat me kwaad maakt, genoeg medicijnen voor kerels met een erectie probleem, maar bijna niets voor Melanoma...grrrrrr
Alle reacties Link kopieren
[quote]orchideetje schreef op 25 juni 2008 @ 23:18:

(Hoe lang of hoe snel was die moedervlek op jouw been aan het veranderen? Ook van kleur/kriebel/bloed? Drie keer zo groot geworden of maar 20% groter?).



Het begon te veranderen na de geboorte van mijn dochter, dat is nu 5 jaar geleden, ik heb dus 4 jaar met deze vlek rondgelopen. Het deed inderdaad steken en kriebelen en was zeker 5 keer zo groot als de orignele plek.Mijn Melanoma was 1.00 mm en een clark level 3



Bot gezegd: je stond er bij, keek ernaar maar trok geen conclusie.

Is mij helaas ook al een paar keer overkomen (met heel andere dingen), en dan begrijp ik achteraf nooit waarom ik 2 plus 2 niet kon uitrekenen zeg maar.

Waarom ging er bij jou geen alarm af, terwijl je wel die veranderingen zag en voelde?





Dat is ook iets wat me kwaad maakt, genoeg medicijnen voor kerels met een erectie probleem, maar bijna niets voor Melanoma...grrrrrr[/quote]





Idem voor al die tig miljarden die aan AIDS onderzoek worden verspild, terwijl men bij kanker na al die jaren zelden verder komt dan chemo en dergelijke......:(



(Erecties zijn best belangrijk trouwens hahaha)
Alle reacties Link kopieren
Quattro,



Ja stond erbij en keek ernaar. Ik dacht dat het niet zo'n vaart zou lopen eerlijk gezegd, geen idee dat huid kanker zo dodelijk kon zijn.



Ik woon in het buitenland en had destijds niet genoeg verzekering om een onderzoek te krijgen. Toen het groeien stopte en de boel stabiel leek, had ik zoiets van zie je wel, niets aan het handje.



Pas nadat mijn man duidelijk had gemaakt dat hij zich enorme zorgen maakte om mij ben ik gegaan.....



Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan. Want als Melanoma op tijd word behandeld kan je er oud mee worden. Nu moet ik op mijn tellen passen en enorm gezond leven...niet dat dat erg is, ik ben nu extra dankbaar voor al dat ik nog mee kan maken en elke dag is een kadootje!



LOL voor dat commentaar over de erectie medicijnen, ja het is belangrijk maar er zijn meerder manieren om sex te hebben, het hoeft echt niet altijd erectie gericht te zijn, ik moet nu oppassen dat we niet een topic in een topic krijgen.



Ik vindt dat AIDS onderzoek ook heel belangrijk is, maar er zijn van die medicijnen waarvan ik denk lekker belangrijk...



zoals die medicijnen die gemakzuchtig zijn, menstruatie periodes die jaren worden overgeslagen enzo...of de penis verlenging medicijnen...je begrijpt denk ik wel waar ik het over heb.



Oh en dan..soms voel ik me wel eens verscheurd, dat ik niet een andere vorm van kanker heb die meer bekend is en meer kans van slagen heeft als je de therapie doorgaat. Het is geweldig dat er enorme goede uitkomsten zijn voor baarmoeder en borst kanker, maar waarom nog niet voor huidkanker??
Alle reacties Link kopieren
Ik zie nu trouwens pas dat je een man bent....dus begrijp je reactie op de erectie medicijnen. Forgive me
Alle reacties Link kopieren
@Orchideetje:

Misschien is dit informatief voor jou, of biedt hoop voor de toekomst:

(Gaat over gekloonde cellen die blijkbaar bij 1 patient de Melanoma hebben verslagen. Lijkt veelbelovend, is ook eindelijk eens wat anders dan die eeuwige chemo kuren):



BBC News: Clone Cell cancer "cure" hailed
Alle reacties Link kopieren
quote:quattro35 schreef op 26 juni 2008 @ 20:19:

@Orchideetje:

Misschien is dit informatief voor jou, of biedt hoop voor de toekomst:

(Gaat over gekloonde cellen die blijkbaar bij 1 patient de Melanoma hebben verslagen. Lijkt veelbelovend, is ook eindelijk eens wat anders dan die eeuwige chemo kuren):



BBC News: Clone Cell cancer "cure" hailed



Ik ben bekend met dit onderzoek, ik kan helaas niet mee doen met de trial die ze nu hebben omdat ik geen current vlekje heb. Wat ze doen is dat ze de cellen uit de tumor extracten en dan met het andere spulletje weer terug spuiten.



Mijn vlek was al weggehaald, dus ik kan niet mee doen zeiden ze maar zo gauw het terug komt is dit het eerste trial dat ik ga bellen.



Er is ook een ander onderzoek bij Stanford, dat richt zich op de zelf helende werking van je lichaam. Ik denk dat ik bij die groep hoor, ik had dat ding immers een paar jaar en was verbaasd dat het niet meer schade heeft aangericht. Het stopte met groeien zoals ik al eerder zei.



Anyways, ik denk dat ik met de intron ga stoppen, ik heb zojuist een blowout gehad met mijn man die vindt dat ik lui ben, ik heb gewoonweg niet de energie die ik eens had sinds ik met de kuur bezig ben, nu 6 maanden.....



Ik ben er inderdaad ziek van....van alles, ik wil eigenlijk mijn gewone leven weer terug, verdomme

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven